Вот здесь папа Маши подробно все написал http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.p...r=asc&start=315

В России болеть нельзя...

Какой кошмар...

Пожалуйста, напишите, если вдруг решиться что-нибудь с жильём для Ани. Мы со своей стороны тоже пробуем искать.

вопрос с жильем вроде решили...

Новости о Машеньке: ребенок на перинатальном диализе в реанимации, но не потому что ее состояние такое плохое, а потому что обычные палаты заняты. Вроде как скоро места должны освободиться и Машенька вновь будет с мамой. Кроме того, Надежда с форума лабрадоров подняла свои контакты во врачебных кругах, нам было сказано, что больница Св. Владимира очень хорошая, также Машеньку посмотрел еще один врач (также знакомый Надежды) и сказал, что ее состояние далеко не самое худшее для детей с подобным диагнозом и шансы есть! Машенька начала реагировать на маму: узнает ее и рыдает, когда Аня уходит (будем надеяться, что скоро они вновь будут вместе). Также Надежда договорилась о том, что Аню с Машенькой проконсультирует Валов Алексей Леонидович - заведующий отделением трансплантации почек РДКБ.

Чуть не забыла, может быть кто-нибудь завтра утром сможет довезти Аню в РДКБ к г-ну Валову, потому что там от метро 2 км пешедральцем? Вообще я планировала это сделать сама, но вчера вечером слегла с гриппом

Везти надо от Юго-Западной или Вернадского? А во-сколько?

от м.Юго-Западная до РДКБ часто ездят автобусы 720, 144 - 3-я остановка "Детская больница". Ехать 10 минут от силы. Идти - 15 минут.

Ребята спасибо Вам огромное от имени интернет сообщества Костромы. Я безмерноВам благодарен за помощь Нашей Маше. Я в Костроме продолжаю собирать средства для лечения. Если необходима какая то региональная помощь то пишите. После прочтения новостей на Костромама.ру сотояние слегка не адекатное. Как такое может происходить с такой крошкой!! За какие такие ....ей все это достаеться. Буду надеяться толко на лучшее. Другие варианты не приемлемы.
Я уже забронировал себе местечко за столом на свадьбе нашей Машульки .

просьбу снимаю, вопрос решен!

Друзья, сегодня звонила маме Олежки. Олежке нужны сейчас памперсы 4+. Я смогу только после праздников, если у кого-то есть возможность сегодня или завтра отвезти, мама Оля будет очень признательна.

Из последних новостей. У Олежки началась двухсторонняя пневмония. Он сейчас в маске на кислороде. Приехал у них папа и поехал за лекарствами.

Вот такие новости на сегодня.

Ольга А.,
ух..еще и пневмония Оля, завтра очень постараюсь отвезти подгузники Олежке.

Аня Сушкова, Спасибо Аня, Оля говорит в больнице очень многие болеют, а иммунитета у них практически никакого сейчас.

Спасибо Ане Сушковой за памперсы! Мама Олежки сказала, что их хватит где-то на две недели. Но если у кого-то есть возможность время от времени привозить им Huggies 4+ или 5, было бы здорово!


Мама Олега очень просит помочь им с лекарством КОЛИСТИН.
http://www.colistin.ru/contacts.htm - порошок для приготовления раствора для ингаляций + растворитель NaCl.

По ссылке можно найти информацию, где продаётся Колистин. Я позвонила в "Самсон-форма", он есть почти во всех их аптеках http://www.samson-f.ru/info.aspx?id=66...

Олегу потребуется около 20 флаконов, один флакон (+ растворитель) стоит 600 рублей. Понятно, что денег на него у семьи Олега совсем нет.

Есть ещё одна загвоздка - лекарство отпускается по рецепту, а врач будет только в четверг, 25 февраля. Папа Олега вчера съездил в аптеку и выпросил без рецепта пару флаконов Колистина, это было очень срочно, откладывать введение препарата было нельзя и аптека пошла на уступку.

Я не знаю, получится ли у кого-то из вас купить этот препарат без рецепта. Но рецепт будет уже в четверг и мы с вами могли бы хотя бы до четверга попробовать собрать 12000 рублей на это лекарство, а кто-то один бы съездил и купил его.

Пожалуйста, отзовитесь на эту просьбу! Олега сейчас нужно вылечить от пневмонии, а без колистина это невозможно.

Сегодня отвезла Олежке также влажные салфетки (2 упаковки) и пеленки 60*60 (2 упаковки). На первое время этого должно хватить.

В начале следующей недели смогу закинуть Олежке еще пару пачек подузгников и влажных салфеток, потому как буду в МСК тока 28 февраля...

Ольга Никитина,

Отвезла сегодня для Олежки 9 фл. колистина.

Оля, я могу купить колистин без рецепта и со скидкой. Олю я предупредила. Один флакон будет стоить 577 рублей. Остается только деньги собрать или могу предложить вариант такой, если кто поедет покупать, то могу сказать в какой аптеке можно купить со скидкой. Только мне нужно будет девушку в аптеке предупредить заранее, что приедут за колистином от меня.

Я могу дать часть денег или всё (6347 р.) на оставшийся колистин.
Кто мог бы забрать у меня деньги, купить лекарство в аптеке и привезти в РНЦХ?

Оля
8-903-717-29-19

Ольга Никитина,

Оля, давайте как-то завтра пересечемся, заберу деньги и отвезу все.

8-916-255-45-81

Ольга А., ок, позвоню с утра. Спасибо!

Друзья! Вчера вечером разговаривала с мамой Олежки Олей насчет подгузников. В воскресенье я им собираюсь закинуть пару пачек, но проблема в том, что их запас может закончиться раньше воскресенья. Может кто-нибудь сможет им закинуть хоть минипачку, чтобы им наверняка хватило подгузов до моего приезда?

А какая марка и размерн нужны? Попробую купить и завтра отнести.
Дайте, пожалуйста, контакты мамы Олега

Андрей, сейчас скину телефон смской. Спасибо большое!

Сегодня отдала Ольге А. 6347 р. на покупку 11 флаконов колистина. Будем надеется, что Олежка будет скорее поправляться.

У кого какие новости про Машеньку? Я всё никак не позвоню маме...

Андрей, спасибо за пачку памперсов для Олежки!

судя по смске от Ани: у них дела получше, поскольку теперь Аня может находиться с Машенькой. Для набора веса врачи вроде как приняли решение кормить ребенка через зонд.

Ольга Никитина, +

Оля, колистин сегодня отвезла. Все 11 флаконов. Он немного подорожал. Общая сумма 6 381 руб. 37 коп., но это я так, для информации. На следующей неделе постараюсь чек скинуть на почту, только напишите мне адрес.

Андрей, спасибо! А можете дать ссылку на костромской форум?

Ольга А., сейчас пришлю в личку.

Ольга Никитина,

Оля, чек дошел?

Да, Оля, чек получила на почту! Спасибо!
Будьте на связи с мамой Олежки, хорошо? Если что - пишите сюда, что им ещё потребуется и новости какие-нибудь. Пока колистин больше не нужен? Памперсы? Кальций-сандоз?

Ольга Никитина,

Звонила им во вторник, Оля сказала, что у них пока подгузники и пеленки есть. Пока ничего не нужно. Буду им периодически позванивать.

Я могу купить пампексы ,выходная сегодня и завтра т.е 11 и 12,а потом работаю ...какое нужны на сколько кг.?и как передать? 8-916-587-57-59 звоните жду..Юля

Юля, спасибо за помощь. Она очень понадобится Аргену.

Ольга Никитина,

Сегодня звонила маме Олежки. Оля говорит, что колистина им хватит и пока ничего не надо.

Олежка пока на кислороде, но состояние уже получше. Сделали снимок, есть улучшения. Когда кушает, маску они уже спокойно снимают. Захотел сегодня походить по полу (пальчиком показывает на пол). Оля сняла ему маску, поставила на пол. Постоял немного без маски. Рисковать не стали, одели маску.

Вот такие новости мне рассказали сегодня.

Ольга А.,
Оля, спасибо за новости!! Будем надеяться, Олежка скоро поправится!

а у меня новости о Машеньке: вчера или позавчера ее прооперировали - удалили паховую грыжу (она у нее была с рождения, но сначала особенно не мешала, а теперь, когда ребенок на диализе, врачи решили перестраховаться). Вроде операция прошла хорошо. Ребенок начал прибавлять в весе, сама кушает - так что мои друзья завезли им каши Heinz и пару упаковок безлактозной смеси Nutrilon. Из-за операции по удалению паховой грыжи, вес ребенка, конечно, упал до 6080 гр, но в целом позитивная динамика налицо - так что не зря вторую почку удалили... Аня говорит, что к ребенку в больнице Св. Владимира относятся очень хорошо и требования по стерильности соблюдают.

Маша, огромное спасибо за весточку от малютки! Это так важно знать! Т-т-т, буду держать кулачки за Машеньку...

Дорогие друзья!

Позавчера вчером разговаривала с Аней - наша Маша уже весит 6220 гр!! :yahoo:, вроде как пришла в себя после операций и уже меньше возмущается при проведении всяких процедур!

Аня просила завести им влажных салфеток - у меня даже есть для них упаковка японских салфеток (там 3 пачки по 72 шт.), но сейчас гриппует моя дочь, и я не могу надолго оставлять ее одну. Может быть кто-нибудь сможет заехать ко мне (я живу в Строгино), забрать и отвезти салфетки Машеньке (напоминаю, она сейчас лежит в больнице Св. Владимира в Сокольниках) или, если ко мне ехать не совсем удобно) купить и отвезти им салфеток? Еще горю желанием передать 2 пачки подгузников для Олежки, не смог бы кто закунить их в РНЦХ?

Маша Дунаева,
Маша, спасибо за информацию!
Влажные салфетки Машеньке постараюсь завезти завтра. Заезжать к Вам совсем нет времени, поэтому салфетки куплю.

Маша Дунаева, а насколько критично сейчас у Олежки с памперсами? Просто ехать к Вам не очень удобно - если критично - готов купить. Кстати, какие памперсы (марка и размер) нужны Олежке? Я как-то уже покупал, но какие - забыл!

Андрей ,
подгузники у Олежки пока есть (по крайней мере, мне так Оля позавчера сказала), просто я для него приготовила 2 пачки и все никак не могу довезти - то сама болела, то вот теперь ребенок.

ОК! Если вдруг понадобятся, напишите - я работаю в 5 минутах ходьбы от РНЦХ - могу оперативно на рынке (там есть детская палатка) купить!

Ребята, а питание сейчас какое Машеньке нужно? подскажите, кто в курсе, особенно на счет смеси....

Ксения_Л,
Ксения, здравствуйте!
Сегодня разговаривала с Аней (мамой Машеньки). Аня сказала, что питание у них пока есть. Завтра повезу им влажные салфетки, уточню и напишу, какое питание в ближайшее время им понадобится.

Сегодня ездила к Машеньке, отвезла 4 пачки влажных салфеток по 72 шт. Аня говорит, что Маша неплохо себя чувствует, через 3 дня должны снимать швы.
Из питания - продолжают кушать безлактозную смесь, безмолочные каши и пюре Semper и Heinz. Сейчас пока все есть.
Где-то через неделю-полторы понадобится мясное пюре Semper (с 6 месяцев) говядина, телятина.

Была сегодня у Олежки. Отвезла ему подгузники 2 уп (44 шт).

Олежка пока также на кислороде. Антибиотики все отменили. Все-таки боятся за почку, нагрузка большая. Сделали УЗИ почки, показатели хорошие.

Мама Оля просит узнать о работе для мужа. Он у нее оператор КИПиА (Контрольно-Измерительные приборы и Аппаратура). Он может работать на любом предприятии, где есть приборы и автоматика. На данный момент он работает в Подольске. Понятно, что в области зарплаты небольшие, а хочется больше.
Если вдруг у кого-то есть знакомые или возможно услышите какую-то информацию, то было бы не плохо найти работу в Москве.

Информация от папы Маши
http://www.kostromama.ru/forum/viewtopic.p...r=asc&start=345

Ездил в прошедшие выходные к своим.
Пока Машу выводят на нормальный режим перитонеального диализа. Т.е. в брюшной катетер периодически заливается жидкость, выдерживается и сливается, затем по новой.
Это чтобы очищать организм при отсутствии почек. Сразу необходимый объем заливать не получается. Поэтому заливают не много, но часто. Делали каждый час, несколько дней назад стали заливать каждые полтора часа, теперь переходят на каждые два часа. Объем медленно увеличивают. Если залить чуть больше, то Машу сразу тошнит, если заливать мало, то очистка недостаточная (растет креатинин). Вот и балансируют.
Сидеть еще нельзя. Только лежа играет. Каждый слив раствора вызывает боли.
Палата двухместная. В отделении чисто. В отличие от РНЦХ, где за полгода ни разу не одевали перчатки при работе с катетерами, здесь при смене мешков не только перчатки, но еще и шапочки напяливают.
С кормлением мамаш только какие-то мраки. Их как бы не кормят, при этом выйти они как бы не могут (не с кем ребенка оставить), только изредка по очереди до магазина добежать, и (классика советской/российской медицины) при этом нельзя иметь электроприборы (включая чайник), есть одна микроволновка на отделение, но она стоит у медперсонала и туда нельзя входить мамашам. Приходится из Костромы таскать на две недели вперед, да еще там на месте пакеты всякими овощами-фруктами затаривать.

Я тоже недавно разговаривала с мамой Аней - их вроде как готовят к выписке домой в Кострому, где они будут набирать необходимый вес. Для этого им вчера надо было подавать документы в Минздрав, чтобы их включили в федеральную программу, в рамках которой они смогут бесплатно получить аппарат для диализа в домашних условиях (по ночам его будет делать мама Аня, которую этому предварительно научат а больнице+они будут часто сдавать анализы в больницу для контроля над ситуацией). Если в программу они не попадут, им будет предложено его купить за 200 тыс. рублей, причем продают его только юрлицам (у нас же в стране все через одно место...).

Сегодня мой муж повез для них питание: я собрала 2 пачки безлактозного Нутрилона, около 20 банок мясного Semper, ну и 3 упаковки влажных салфеток. Еще передала детскую книжку и развивающую игрушку-жирафа.

Была сегодня у Олежки. Отвезла ему пеленки 60х60 30 штук. Их перевели в другую палату. Рядом еще один маленький ребенок. Стало очень тесно.
Олежка теперь обходится без кислорода. Пневмонию победили Завтра будут делать биопсию и уже после результата будут дальше принимать решение по лечению.

Ольга А.,
спасибо за информацию! здорово, что Олежка получше себя чувствует!