И вот еще:
http://chistyakova.livejournal.com/639911.htmlВсе тут сразу стали говорить, что, ну вот, мы проиграли… Проиграть можно, только если это игра. Сыграли матч, продули, разошлись по домам тренироваться/отдыхать/готовиться к матчу-реваншу (нужное подчеркнуть).
Все дело в том, что это не игра. И завтра опять позвонят или появятся на пороге (я не знаю, где они берут наш адрес) какие-то незнакомые люди, и станут просить лекарства для своего ребенка, или жены, или матери. Лекарства не зарегистрированы в России, их невозможно достать нигде, неумолимо бежит время, а потеря времени – против пациента и на стороне болезни. Больные и их близкие будут писать по мэйлу, звонить, стучать в двери. Так пепел Клааса, наверное, стучал когда-то в сердце.
А это значит, что сегодня, завтра, и через год все вы, кто считает себя проигравшим сегодня, да и я с вами, будем искать волонтеров-курьеров, звонить за границу, обращаться к благотворителям и помогать тем, для кого лекарства – это жизнь. И, поскольку нынешнее положение наше невыносимо, мы будем пытаться его изменить. У нас нет административного ресурса и больших денег. Все, что мы вправду можем, это просить, писать обращения, уговаривать и вопить. И бесконечно рассказывать о проблемах наших подопечных.
Все, чего удалось добиться до сих пор, это обещания. Совет Федерации в лице госпожи Петренко выступил за скорейшее принятие законов, регулирующих эту сферу, Минздрав признал серьезность проблемы с лекарствами от редких заболеваний, нечто обнадеживающее сообщила Общественная палата. И даже первое лицо государства в телеэфире «Вестей» сказал сегодня министру здравоохранения, мол, люди беспокоятся, и дело касается здоровья, надо прислушаться… А министр сообщила, что готовятся изменения в основы законодательства, и Минздрав работает над этим.
Обещания, конечно, никак не меняют нашу повседневную жизнь. Пока есть больные, которым нужна помощь, нам придется продолжать делать все то, что мы делаем (см.выше).