Требуется волонтерская помощь в Перми, Пермский онкогематологический центр

[Ольга Борисова]

Маленьким пациентам Пермского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза требуется помощь.

Контакты волонтеров (к ним можно обращаться с любыми видами помощи):

Анастасия 8902восемь ноль семь 232четыре
Asyashestakova@yandex.ru
аська 353893606

Наша группа вконтакте:
http://vkontakte.ru/club19920880

Писала Настя:

Начну с Ксюши

Вот история 6-летней Ксюши.

Обращение за помощью Ксюшиной мамы: Стельмах Елены Николаевны

Ксюшеньке 6 лет, в 2008 году с нами случилось несчастье. 24 октября мы попали в Пермский онкогематологический центр имени д. Гааза Ф. П. Диагноз ошеломил не только меня, но и врачей отделения, поскольуо во всем Пермском крае мы такие одни. У нас не просто лейкоз, а ХРОНИЧЕСКИЙ ЮВЕНИЛЬНЫЙ МИЕЛОЦИТАРНЫЙ ЛЕЙКОЗ В стадии АКСЕЛЕРАЦИИ. Такого у детишек практически не встречается. В течении года мы лечились в основном амбулаторно, поскольку пункция костного мозга показала маленький уровень бластов, недостаточный для начала курса химиотерапии. Лечащий доктор направила нас в РДКБ в Москву "для избрания дальней тактики лечения". В первый раз собирали на поездку со всех продственников и знакомых, потратили около 50 000 рублей, а в итоге не получили ни выписки, ни результатов анализов, которых дожидаться в Москве мы не стали из-за отсутствия средст. Сдали и поехали обратно. Все результаты должны были прислать по факсу, но доктор, который нас консультировал куда-то перевелся и мы не смогли ничего получить. Химиотерапии это заболевание не поддается. Целый год мы боролись с болезнью как могли, но в январе новый шок - обострение. У Ксюшеньки раздулся животик и упали показатели крови, мы опять попали в центр, где до сих пор лежим в палате интенсивной терапии. Я не отчаиваюсь, очень надеюсь и молю Бога, чтобы нашлись добрые люди, которые смогут нам помочь. Я каждый день вижу детишек в центре, как на глазах они тают, теряют смысл жизни и уходят один за другим. Я не могу даже думать о том, что такое может произойти с моей девочкой.
Я воспитываю дочку одна, наш папа погиб в автомобильной катастрофе 2 года назад. Когда заболела Ксюша, я уволилась с работы, потому что ей необходим был постоянный уход. Теперь мы живем на пенсию по инвалидности, которая составляет 8 100 рублей. Еще нам, как могут, помогают мои родители, но денег не хватает даже на самое необходимое: многие лекарства нужно приобретать самим, а кроме того, дочурке нужны игрушки, вещи, хорошее питание. Врач посоветовал нам покупать в аптеке Педиа Ивур или Нутридринк, каждая баночка стоит 200 рублей, нужно пить хотя бы одну в день. Но для нас это слишком дорого!!! Я очень прошу всех добрых людей о помощи!!! Мне так хочется, чтобы моя дочупрка и все детки, которые находятся в центре, могли радоваться каждому дню, солнышку, траве, лету, зиме, облакам. Ведь они так хотят жить! Я знаю, что на все воля Божья, но не могу потерять то, что Господь уже дал мне - мою дочурку-только потому, что у меня нет денег на операцию. Ксюшенька мечтает стать клоуном, чтобы радовать больных детишек каждый день, ведь даже невидящий мальчик (наш сосед по ПИТу) радуется и танцует каждый раз, когда приходят волонтеры. А для моей дочурки сейчас это единственное средство, чтобы она улыбнулась.Я стараюсь веселить ее каждую минуту, играть, петь, рисовать с ней, но болезнь берет свое: Ксюша плохо себя чувствует, показатели крови очень низкие из-за поддерживающей химии, которую мы проходим сейчас. Я прошу Вас, помогите моей доченьке выжить!!! УМОЛЯЮ!!!

Я заранее очень благодарна всем, кто отклинектся, благодарна за каждую молитву, каждый рубль, которые помогут моей доченьке.

Мама Ксюши: Лена 8-952-330-90-68

Телефон ординаторской центра: 8-342-2-21-52-69, 8-342-2-21-56-36, леч. врач Рыскаль Ольга Владимировна

Адрес центра: г. Пермь, ул. Баумана, д.22

ссылка на пермский форум, где ведется сбор средств и обсуждаются др. виды помощи:
http://teron.ru/index.php?showtopic=371969...0&#entry6193663

http://happyshop.su/forum/viewtopic.php?f=48&p=30660#p30660

К сожалению, Ксюша Стельмах ушла от нас 24 февраля 2011 года...

Это сообщение отредактировал Ольга Борисова - Фев 27 2011, 21:15

[Ольга Борисова]

Про Катюшу Пономареву новости плохие: их лечащий врач не дает им адрес немецкой клиники, мотивируя это тем, что уже консультировалась с коллегами, и ей немцы сказали, что врачей, которые могли бы провести такую операцию уже нет (один на пенсии с другим еще тчо-то случилось). Переводить выписку она также отказалась, сказала, чтобы Ирина сама искала клиники в Израиле и Америке. Сегодня Ира написала письмо в израильский онкоцентр, в кратце обрисовав ситуацию, поскольку выписки и снимков на руках у нее нет. Из Израиля позвонили, сказали, что им нужны все доки и снимки, затем они выставят счет на обследование (зарубежные клиники всегда перепроверяют результаты Кт и биопсии), а дальше уже будет видно возьмутся они это лечить/удалять легкое или нет.

[Ольга Борисова]

Ильгизу из онко срочно нужна помощь. У него нейробластома, которая опутала сосуды. москва его не берет, говорит бесполезно. Немцы, приезжавшие в центр, готовы лечить, естественно не бесплатно. Денег нужно очень много. Своими силами нам не справится, нужен профессиональный волонтер и письма в фонды, в том числе и в ПЖ. Мама у Ильгиза не слишком грамотная, что такое интернет представляет с трудом, плюс к этому у него 4 сестры маленькие. Денег у семьи совсем нет, ни копейки. Если мы не поможем, то не поможет никто...

[Ольга Борисова]

СРОЧНО!!!
НУЖНА КРОВЬ II (-) (второй группы с отрицательным резус-фактором) для малыша РОМАНА МЯКШИНА!!! Мальчику 2 года 8 месяцев, у него ретинобластома (опухоль глазика), сделали операцию, сейчас он на химии, очень низкие тромбоциты. Уже несколько дней не могут найти донора и на станции крови нет. ОТКЛИКНЕТЕСЬ, ПЖТ, У КОГО ТАКАЯ ГРУППА!!!
естественно кровь должна быть "чистой", без спида, сифилиса, гепатита и прочей заразы, потому что ее сразу же перельют ребенку!!!
Адрес станции переливания: Лебедева,54. При сдаче нужно сказать, что КРОВЬ ДЛЯ КОНКРЕТНОГО РЕБЕНКА - Ромы Мякшина из онкоцентра им. доктора ГААЗА.


Спасибо всем кто откликнулся!

[Ольга Борисова]

ОЧЕНЬ СИЛЬНО НУЖНЫ МОЛИТВЫ ЗА САВВУШКУ!!! Лучше не становится, он все время блюет, тромбоциты немного поднялись (до 33 тыс.), но по телу пошли синяки от уколов, а от общего анализа крови, весь пальчик посинел и опух. Малыш ничего не может кушать, даже Педиашур не помогает. Сегодня опять идет из носика кровь, температура 37,8. Рая уже вторые сутки не спит, Саввушка все время плачет, стонет, ему очень плохо. Возможно понадобится кровь, группа 4 (+). Давайте все вместе пожелаем ему здоровья!!!

У 14-ти летнего Лени от облученяи тоже начались проблемы, не может пить и есть, очень сильно болит грудь. Ему еще сделали дополнительную разметку на животе. Тоже будут облучать.

Риточка в перерыве между химиями гуляет, играет с папой. Если честно, не представляю на какие деньги они живут. Папа лежит с Ритой в больнице, мама в декрете с маленьким (2-х месячным братиком), он родился, когда Ритуля уже была в больнице (первые 4 недели с ней лежала беременная мама). и еще у них есть старший ребенок - мальчик.

Ильгиз ожидает результатов анализов, потом химия и лучи.

В больницу вернулась Айбениз. Немцы расписали новую химию. Очень токсичную. Айбениз в ПИТе, иногда болит сердце и трудно дышать.

Артемка ждет ремисси и результатов типирования младшего братика, который может подойти как донор при ТКМ.

Катю Пономареву так и не выписали из больницы. Гемоглобин еще не поднялся до нормы. Завтра Ирина попытается получить у доктора выписку.

Маленькая Настенька с терратомой копчика все еще в ПИТе, низкие тромбы и гемоглобин.

Катюша гуляет с мамой. Чувствует себя нормально.

ПОка все новости.

[Ольга Борисова]

Вот еще новости о Савве:
вчера вечером, после того, как прокапали эр. массу стало легче (УРАААААаа), губки порозовели, он перестал хныкать и даже немного поиграл игрушками. Покушал вечером и не вырвало. Сегодня опять анализы и, возможно, снова переливание крови. Но вообще тромбы доктор переливать не торопится, говорит, что только в случае кровотечения будет их назначать, потому что в предыдущий раз при переливании, у Саввы отекла венка, а потом и его самого раздуло. У деток часто бывает реакция на тромбомассу. Температуру Саввелию сбили, но она слишком низко опустилась - 35 градусов и больше не поднимается... доктор сказала, что это тоже не есть хорошо, будут что-то думать, если ситуация не изменится.
У Саввелия хороший прогноз в целом. У него лейкоз средней стадии . Но у Саввы уже давно ремиссия, то есть бласты уже пришли в норму и больше не размножаются. Но врачи должны прокапать все блоки химии по протоколу. Организм очень ослаб, поэтому на каждое вливание хим. препаратов реагирует очень плохо.

[Ольга Борисова]

Настенька все еще в ПИТе, анализы пока не очень хорошие. Врачи собираются сделать несколько курсов химии и удалить копчик. Все у Настеньки будет хорошо. Потому что ее опухоль, хоть и дала рецедив, но она доброкачественная. Девочка лежит с мамой. Но им очень тяжело. Зимой из-за врачебной ошибки, погиб в больнице папа Насти. Поэтому когда они попали в онко (в марте), мама все время плакала, очень боялась за дочь.

[Гузель]

Ольга Борисова,
Оля, я вас внесла в группу "Регионы", чтобы вы могли видеть все нужные вам разделы.

[Ольга Борисова]

Гузель,
спасибо БОЛЬШОЕ!!!

[Ольга Борисова]

Девочке Рите в феврале было 2 годика, у нее злокачественная опухоль мягких тканей (брюшной полости). Лечить будут долго, потому что, как оказалось, при первой операции удалили опухоль не полностью. Сейчас Рита ждет повторной госпитализации в 15 хирургию. ПОтом около 8-9 мес. будет лежать в онкоцентре, на химии. Химия унее тяжелая и врачи предупреждали родителей, что ребенок может не выдержать. Ритуля лежит с папой (мама родила ребенка 2 месяца назад).

Савве льют тромбы, завтра еще 2 хеппимамы пойдут сдавать кровь, чтобы был запас на выходные.
Рита нормально себя чувствует. За Настенькино здоровье очень нужны молитвы, девочке плохо после высокодозки, мать в панике.

Леня пьет Педиашур, но не может больше одной баночки, все внутренние органы обжигает облучение. По идее на его возраст нужно пить 3 штуки. Но он и одну баночку выпивает с трудом. Ильгиза отправили домой на передышку, потом биопсия и начнут химичить и облучать. У сыночка старшей мамы Наташи все более менее хорошо, настроение поднялось, он играет. Данилка в палате, высокодозку проскочил с хорошим самочувствием. Полю опять можно взять на выходные. Химия прошла. Катенька и Маша чувствуют себя хорошо, носятся по коридорам, играют с Полей в докторов. Есть новенький мальчик, 1 год 2 мес., диагноз пока не знаю. Я их не видела, но по словам Раи и старшей мамы Наташи очень нуждаются. Ребенок кушает только молоко (ни мясо/ни макароны/ни суп не ест, его этим просто не кормили), у матери нет денег. Наташа молоко им купит, как в плане вещей и игрух у них постараюсь узнать в следующий раз.

[Ольга Борисова]

Сегодняшний день был тяжелым для наших девочек волонтеров. Вот что пишут:

Саввушке плохо, сегодня его перевели в ПИТ. Стоматит сильный, ничего не ест, температура, мальчик постоянно плачет, анализы плохие. Им нужен спрей "Д.пантенол", взяли деньги из общей кассы, завтра Настя им отвезет.

Видели мельком Ксюшу и ее маму. Девочка опять температурит, но аппетит естm, сама встает. Очень хочет коляску для куклы.

Егору отвезли большую упаковку памперсов , книжки, футболочки, шортики.

Если у кого-то есть возможность, закажите в церкви сорокоуст за Настеньку или Саввелия (только не в коем случае не на 40 дней, а на полгода) или просто чтобы во время службы батюшка прочел их имена в молитве за здравие (там пишут специальные записки). Помолитесь, даже если не вслух, просто пожелайте им здоровия и сил на борьбу за жизнь.

[Ольга Борисова]

Саввушка в стабильном состоянии. Сегодня немного покушал. Но лежит, не встает. Правда звонит папе и срочно просит привезти ему Камаз БУдем надеяться, что раз появилась тяга к игрухам, то в ближайшие дни ему станет легче. Спасибо всем, кто молиться за него.

[Ольга Борисова]

Настеньке требуются подгузники Либеро 7 размер, одноразовые простынки. Очень нужно!!! А еще Нутризон!!!
Очень нужны вещи для Артема 2 годика, сандалики можно поношенные они будут всему рады, и еще игрушечки на его возраст. Материальное положение крайне бедственное, со слов Раи.
Егорке год и 2 месяца привезли вещички они даже выходили сегодня ко мне в обновках, мама говорит что все очень хорошее, всем большое спасибо. Просила еще обувочку ему на ножки: сандалики, сапожки у кого залежалось от детишек откликнитесь, а то мальчишечка ходит по коридорам в носочках, а по улице никак. И еще маме тоже ходить не в чем , т,к. приехала в сапогах если у кого кросовочки, туфельки или сабо на 39 - 40 размер есть невостребованые давайте поделимся. и еще ей бы штанишки на 48 размер , футболку у не один халат.Ее зовут Надя т. 89026479793.

[Ольга Борисова]

Срочно требуется кровь для новых пациентов онкоцентра:
1. БАБУРИН Алексей (4 года) - ТРЕТЬЯ ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ
2. ГИЛЬМИЯРОВ ЛЕВ (1,5 года) - ЧЕТВЕРТАЯ ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ.

Сдавать желательно завтра-послезавтра на Лебедева 54 (остановка Цирк) с 8 до 11. Перед сдачей за сутки нельзя есть острое, копченое, орехи, семечки, пить алкоголь.
Для тех,кто с пермской пропиской справки не нужны.

[Ольга Борисова]

В гемотологии лежит мальчик Дима Алексеев, у него анемия Фанкони. Мама попросила для него:
1. памперсы Сэми или Тэна (размер S, обхват талии 58-72). Обычные трусики на рост 134
2. яблочный сок без мякоти по 0,2-0,5, в общем маленькие пакетики детского сока. Они им жизненно необходимы. Они пьют лекарство Эксиджат (стоит 54 т.р. ,разводится только в СОКЕ). Лекарство дают бесплатно, но этот сок нужен каждый день, чтобы разводить в нем таблетки.
3. Если у кого-то есть велик или ребенок вырос из роликов (размер 33-37), то они это с удовольствием и огромной благодарностью примут!!!
Маму зовут Ирина, ее номер: 895045840семь пять

Еще из испанской клиники нам написали - они могут взять Катю Пономареву на операцию!!!

[Ольга Борисова]

О маленькой Насте, за которую мы так переживали, пока она была в реанимации. Их с мамой в срочном порядке направляют в Питер на лечение. Деньги на дорогу постараются найти через благотворительные фонды. Но деньги на проживание и еду маме благотворительные организации не дают. У мамы очень сложное материальное положение, папы нет. Если есть возможность хоть небольшими суммами поддержать девушек - сделайте это. пожалуйста. (реквизиты карты можно узнать у Насти и Ларисы - их координаты в 1 посте) Деньги они и в Питере смогут снять. Из нашей общей кассы мы им тоже передадим, думаем ок 2-3т.р. Еще Насте нужны с собой памперсы Либеро№7.