Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в оригинальном формате
Форум волонтёров благотворительного фонда Подари Жизнь > В помощь волонтёрам > В онкоцентре Блохина мы есть?


Автор: Щепанова Ольга Окт 17 2010, 07:00
Хорошие мои,кто расскажет,есть волонтеры от нашего фонда в онкоцентре Блохина?

ко мне девушка обратилась ,они помогают деткам с онкологией в Перми,не знаю от нашего фонда или нет

1. Первый случай
сообщение ее
- Ольга,мы в Перми тоже помогает ребятишкам из онкоцентра.Сейчас одна малышка в Москве ,у нее рабдиосаркома.Была договоренность с хирургом и даже квота вроде как есть на операцию(точнее скажут официальные волонтеры).Но их динамят в Блохина!!!Девочка из четверни,3 девчонок здоровых,а Сонечка болеет( Мама с папой в Перми ,они сейчас в Москве совсем одни,маленькая девочка и бабушка,бабушка сама после онко операции в Москве.Можно чем-то помочь?
Прогнозы были достаточно благоприятные.Им давали квоту.Но вот поехали в Москву ,там они уже неделю не могут добиться госпитализации.Прошли обследования(оказалось опухоль растеклась по мышще,появились узелки в легких),живут в гостинице,все платно.3 тыщи в сутки за гостиницу с пермскими з/п и 4 детьми на руках,да еще и платные анализы-это уму непостижимо!

user posted image
есть телефон бабушки 89852790833 Валентина Александровна .


2. И еще одна история от нее же ,тоже Блохина мелькает
вот история девочки
user posted imageuser posted image
Дашка появилась на свет 3 мая 2009 года, ждали нашего ребенка мы очень долго, так как у супруги два раза не получалось выносить дитя в связи с болезнью крови (тромбофилия, атифосфолипидный синдром). И вот это свершилось, долгожданный ребенок появился на свет. Первый год жизни прошёл, как обычно у семьи с первым ребенком в суете и радости. Когда Дашке исполнился год и месяц, мы поехали к бабушкам и дедушкам в калужскую область на выходные.
С этого по моему мнению и начинается история болезни.
Гуляя по улице Даша упала на попку и начала сильно плакать, мы с женой подумали, что она подвернула ногу и повезли её в травмпункт города Козельск. По приезду туда ей сделали укол обезболивающего средства, (но сделали не туда куда надо). Далее был рентген, вывих и перелом были исключены и врачи сказали, что это просто испуг. Со спокойной душой мы вернулись домой.
По прохождении какого то времени мы заметили уплотнение ткани в области ягодицы, которое было очень маленькое, но спустя неделю это уплотнение начало расти. Вернувшись в Москву,2-го августа мы обратились в поликлинику за консультацией, где нас отправили в Детскую городскую больницу Святого Владимира. Там мы попали на прием к хирургу, далее на УЗИ, после чего хирургом было дано заключение (киста копчиковой области). Чтобы проверить и подтвердить диагноз врача из больницы Св.Владимира, мы съездили на платную консультацию в поликлинику Семашко. Там диагноз был подтвержден. Но в связи плохой климатической обстановкой в городе Москве (в это время горели торфяники и в городе стоял смог) нам посоветовали уехать из города до нормализации обстановки и сказали, что это не страшно и нечего плохого не случится. И 4-го августа, я отправил жену и ребенка в Калужскую область. Там они пробыли до момента с которого очень быстро начали развиваться события. 19-го августа с утра мне позвонила жена и в слезах рассказала о том, что они едут с Дашкой в Калужскую детскую областную больницу, так как уплотнение на попке выросло и надо делать операцию по вскрытию её. Попав туда и приняли в приемном покое, сделали все анализы.
Хирургами было принято решение 20 августа произвести экстренное вмешательство. Но операцию так и не сделали так как выяснилось при компьютерной томографии, что это не киста, а новообразование(опухоль). И 21 августа было получено направление на госпитализацию в Московскую городскую Филатовскую больницу. 22 августа мы были на приеме у зав.отделением хирургии, который направил нас в онкологический центр имени Н.Н.Блохина на предмет выяснения, доброкачественная или злокачественная опухоль.
Так мы и попали в Онкоцентр Блохина. 24 Августа сдав все анализы и пройдя все обследования мы получили неутешительный диагноз болезни дочери Герминогенная опухоль крестцово-копчиковой области 4 стадии с поражением прямой кишки и метастазами в легких.
С 31 августа была произведена госпитализация, уже прошли два курса химиотерапии.
Дашке вроде бы стало лучше, но прогноз операции очень не благоприятный, как сказал лечащий врач- при проведении операции вероятно будет удалена прямая кишка и анус с выведением калосборника на переднюю часть тела. После этого мы искали варианты без удаления и нашли в Израиле Медицинский Центр Тель Ашомер имени Шиба. Откуда нам прислали приглашение и сумму лечения 160 000-177 000$. Отправил туда копии анализов и результатов исследований, гарантий на выздоровление и без удаления прямой кишки больше во много раз. Поэтому всеми мыслимыми и не мыслимыми способами решили собирать деньги для лечения и операцию там.
Группа девочки в контакте, там в админах папа есть (звездочки убрать) http://v*k*o*n*t*a*k*t*e.ru/club20655234




Ребят,я дома связана по рукам и ногам с ребенком ,если кто-то может чем-то помочь ,пожалуйста не проходите мимо worthy.gif worthy.gif worthy.gif

Автор: Щепанова Ольга Окт 19 2010, 10:51
Соня сейчас в НИИ им. Блохина. Оперировать нет возможности. БУдут делать блок химии, которйы будет решающим. Она в Москве с бабушкой, отец работает, мама Сони сидит еще с 3-мя ее сестренками (они все после ЭКО). Родственников и друзей в МОскве у нее нет. Я знаю, что Каширка это не больница фонда ПЖ, но может быть Вы сможете подсказать, в какой фонд нам обратиться, ведь к кого-то есть шевство над этим центром. Соняше очень нужны памперсы, мясные пюре и питьевая вода. Ребенок не ходит, бабушка Москву не знает+она сама только после операции (у нее тоже что-то онкологическое, она не лечится, потому что ехать с Соняшей больше некому). МОжет быть Вы сможеет чем-то им помочь или подскажите нам, к кому обратиться.
Заранее благодарю!!!

Автор: Verlioka Окт 19 2010, 13:06
Щепанова Ольга,

Оля,

Каширкой занимается в частности фонд Настенька

http://www.nastenka.ru/Rusver/index.php

Попробуйте обратиться к ним. Если вдруг ничего не получится, дайте знать - постараемся помочь одежкой и питанием.

Лена

Автор: Щепанова Ольга Окт 19 2010, 17:04
спасибо!!!

Автор: Lekssa Окт 20 2010, 22:58
Здравствуйте, я занимаюсь сбором средств для Дашеньки Морозовой и нам ооочень нужен волонтер или просто кто-нибудь кто поможет с распространением информации о малышке. Если кто-то откликнется, буду очень признательна give_rose.gif

Автор: Инн Окт 21 2010, 10:05
Ольга, Вы не знаете, как обстоят дела с помощью Соне и ее бабушке в Москве в центре Блохина? Кто-нибудь из "Настеньки" взял над ними шефство? На сайте нет никакой информации... sad.gif

Автор: Круглик солнечный Окт 22 2010, 09:48
Про Соняшу. Спасибо огромное всем, кто откликнулся. В "НАстеньку" мы так и не написали. Сначало вообще не знали, что делать и на панике писали во всем фонды, которые нам когда-то помогали, в ПЖ и в ПОМОГИорг и одновременно на Пермских форумах с просьбой о помощи. В итоге, деньги на памперсы отдала Ирина Пономарева (мама девочки Катюши, которая недавно стала ангелом. Мы собираи ей деньги на поездку в Испанию, на операцию. ПЖ нам очень помог с документами Катюши. Но в последний момент мама приняла решение никуда не ехать, потому что пока мы копались опухоль была неоперабельна), все деньги, котрые были на электронных кошельках девочки (около 20 тр) Ирина разрешила потратить для помощи Сонечке и ее семье. Пермские девочки стали обзванивать родственников и знакомых в МОскве, в итоге помощь нашли. Бабушке Соняши привезли воду и памперсы, питание сегодня передали ч семьей, которая также едет из Перми на обследование в НИИ им. Блохина.

Еще бабушке объяснили, что задержка с госпитализацией произошла по двум причинам:
1. Карантин в отделении
2. Нея сные размер и положение опухоли. Все снимки, которые делали девочке показывают разную картину.
В итоге, поскольку в легких уже есть узелки и опухоль слишком большая для оперативного вмешательства.
В итоге Соняшку сейчас положили на химию. СЕгодня уже 5 день капают различные препараты. что бужет дальше будет зависить от контрольного Кт, которое ожидается в пн. Сегодня и ЗАвтра будут продолжать химию.
Все очень переживают за девочку. Пока просим молитв за ребенка и ее бабушку. В Настеньку обязательно напишем, когда нужна будет конкретная помощь.

Автор: Инн Окт 22 2010, 13:58
Большое спасибо за информацию! Пожалуйста, держите нас в курсе, очень жалко Сонечку... sad.gif

Автор: Круглик солнечный Окт 25 2010, 22:49
Соню выписывают в среду. В четверг делали КТ грудной клетки, есть иинфильтрат, что конкретно, не ясно. Но хирург сегодня решила, что она СОню не возьмет. В пт и сб еще была химия. До вторника промывка. ПОтом обратно в центр. В 12-45 с Яр вокзала отходит поезд. Билеты мы им купили через интернет, но очень нужен провожатый, от Каширки до поезда. У бабушки куча вещей и ребенок. Одна она никак не сможет уехать. МОжет быть кто-то согласится помочь Понимаю, что все работают, но может все-таки...В НАстеньку писали, но пока никто не откликнулся.
ЗАранее благодарю

Автор: Щепанова Ольга Окт 25 2010, 23:00
Девочки..ребята..может кто свободен в среду? Хорошо,если на машине,все таки ребенок после химий... ПОЖАЛУЙСТА откликнитесь!!

Автор: Инн Окт 26 2010, 10:44
Уже кто-нибудь откликнулся на просьбу отвезти Соню с бабушкой на вокзал в среду? Если нет - звоните по телефону 8-905-706-15-23.

Автор: Ольга Борисова Окт 27 2010, 21:57
Инн, это вы помогли Соне с бабушкой добраться до поезда? Большое спасибо!!!

Автор: Маруся70 Окт 28 2010, 05:08
Инн,огромное спасибо за вашу доброту и отзывчивость.Я не могла раньше вам высказать свою благодарность, т к не было регистрации на форуме.
Мы.честно говоря,не рассчитывали получить помощь здесь,потому как знаем что ПЖ не занимается центром на КАширке.Писали скорее от безисходности.Тем приятнее,что нашли взаимопонимание именно на этом форуме.
Валентина александровна передает.что общаться с вами очень легко и позитивно.От нее особая благодарность.Ждем Сонечку дома.И хотя врачи говорят,что времени у нее очень мало,будем бороться до конца.
Удачи вам во всех начинаниях!

Автор: Инн Окт 28 2010, 08:23
Я вчера отвезла на вокзал чудесную малышку Сонечку с ее семидесятилетней бабушкой Валентиной Александровной. В Перми девочку ждут три сестрички-близняшки, папа с мамой и еще 10 "химий" по протоколу (четыре "химии" ей сделали в онкоцентре Блохина, от операции воздержались). Валентина Александровна говорит большое спасибо Вере, которая передала им коляску для ребенка и помогала перемещаться по немаленькому онкоцентру, "если бы не Вера - совсем бы пропали". А еще им звонила некто "Сара" и сказала, что им полагаются 30 000 руб. из "фонда", но ни Сару, ни денег они так и не увидели... Сонечке, её близким, всем, кто помогает им бороться с болезнью - помоги Бог!

Автор: Инн Окт 28 2010, 08:26
Пожалуйста, не оставляйте попыток помочь Сонечке, может быть, сумеют помочь в РДКБ, там хорошие врачи, онкоцентр Блохина отнесся с девочке равнодушно и формально. В декабре детка снова должна появиться в Москве, может быть, её везти не в онкоцентр, а попробовать как-то показать с историей болезни в РДКБ? Там и волонтёры могут помочь...

Автор: Ольга Борисова Окт 28 2010, 12:25
Инн, было бы, конечно, хорошо показать ее в РДКБ, но вот бы знать, как. Думаю, должно быть направление от лечащего врача.

Автор: Маруся70 Окт 28 2010, 17:09
Я повезу все доки Сонечки на консультацию к Желудковой .Нас очень хорошая девушка записала к ней на 9 ноября.Очень надеемся на ее помощь.

Автор: Инн Окт 29 2010, 09:05
Маруся, как хорошо, что Вы не оставляете деточку Соню! Спасибо Вам огромное! К сожалению, не знаю ничего о докторе Желудковой. Это специалист из РДКБ или из другой клиники?

Автор: Маруся70 Окт 29 2010, 10:08
Ольга Григорьевна Желудкова, доктор медицинских наук, профессор, заведующая отделом нейроонкологии ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава
Я не умоляю достоинства других врачей -онкологов,но Ольга Григорьевна-супер врач и супер-человек.Если есть хоть один шанс на выживание ребенка,она обязательно ему поможет.Ее мнение для нас очень много значит.Ждем и надеемся.

Автор: Ольга Борисова Окт 29 2010, 10:19
Маруся70, Оля, действуй!

Автор: Инн Ноя 10 2010, 14:55
Маруся, Вы писали, что 9 ноября должны показать все документы Сонечки доктору Желудковой. Есть какие-нибудь новости от доктора, встреча состоялась? А от Сонечки какие-нибудь новости есть? give_rose.gif

Автор: Маруся70 Ноя 12 2010, 22:18
Соня в ПИТе на очередном блоке высокодозки.Завтра последний день.Бываю у них каждый день.Химия пока без осложнений,девочка чувствует себя хорошо.Кушает,спит.иногда капризничает.Читаю ей книжки,довольная!!!
Встречу с Желудковой перенесли на слейдующую неделю.Так как она решила смотреть текущую картину после 2-х химий.Но диски посылали,сделали вывод, что пока ничего критического нет. В понедельник сделаем МРТ и КТ,потом рванем в Москву.Очень надеемся на помощь Ольги Григорьевны.Потому как опять ехать в никуда не хочется.
Валя(бабушка) очень часто вспоминает вас,Инна.Благодарна безмерно.

Автор: Инн Ноя 13 2010, 11:39
Маруся, Вам спасибо огромное, что не оставляете Сонечку, помогаете ей, встречаетесь с ней и с бабушкой, спасибо! Хотелось бы надеяться, что в Москве Сонечке действительно сумеют помочь, всё-таки РДКБ - это не онкоцентр Блохина, тут и отношение совсем другое, и помощь волонтеров есть... Будем ждать от Вас новостей! give_heart.gif

Автор: Маруся70 Ноя 14 2010, 00:03
Инна,по всей вероятности.придется все равно в Блохина ехать.Именно там хирург экстра класса.Просто надеемся,что О.Г. нам поможет.Все таки ее слово много значит.
Если конечно,кто-нибудь из РДКБ сможет такую операцию провести,то будем безмерно счастливы.Молимся,чтобы операбельна была.Пока 2 опухоли отчетливо прощупываются.
Сегодня Соня практически ничего не ела.Даже с плясками и танцами не смогли ее накормить.А так ,все нормально.

Автор: Винокурова Марина Дек 13 2010, 19:30
очень нужны костюм ДЕДА МОРОЗА и Снегурочки)))))
на прокат worthy.gif

может у кого-то есть? или есть возможность приобрести (хотя бы самый простой и дешевый....)

пожалуйста,отзовитесь....

Автор: amorapotter Авг 9 2023, 12:27
Финансовая ситуация сложная, так как все услуги в Москве платные, а затраты на проживание и медицинские анализы огромны.

Автор: alicebobby Фев 20 2024, 05:56
Ты зашел так далеко, и я думаю, что это здорово, продолжай следовать за своей мечтой, и однажды ты достигнешь вершины и тогда ты увидишь, насколько великим ты стал. https://tunnelrush3d.com

Автор: bekean Фев 22 2024, 05:31
The article doesn't just present information; it prompts readers to question and explore https://wordle2.io/ further.

Powered by Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)