Столько испытаний, сколько перенесла эта десятилетняя девочка за свою жизнь, трудно себе даже представить. Когда слушаешь ее историю, не верится, что у этой маленькой скромной девочки из города Брянска столько жизненной стойкости и силы. У Юли диффузная астроцитома подкорковых узлов и височной доли справа. И она борется с тяжелой болезнью уже полтора года.
Все началось в октябре 2011 года. Девочке стало очень плохо, возникли судороги с потерей сознания, Юлечка впала в кому. Ее срочно доставили в больницу, где поставили диагноз - мененгоэнцефалит в тяжелой форме. В течение трех месяцев ее лечили от этого заболевания, но, несмотря на все усилия врачей, легче девочке не становилось. В декабре 2011 года Юле сделали МРТ и выявили диффузную опухоль головного мозга. Несмотря на это, ей поставили новый диагноз – симптоматическая эпилепсия. Мама Оля – фельдшер по образованию, с диагнозами врачей была не согласна, она невероятными усилиями добилась направление на консультацию в Москву. В Бурденко Юле сделали биопсию и подтвердили опухоль головного мозга. Из Бурденко Юлю с мамой послали в Солнцево на консультацию к нейроонкологу. Он, ознакомившись с историей болезни, рекомендовал пока ничего не предпринимать, находиться под наблюдением нейроонколога и раз в три месяца делать МРТ. В конце января Юля с мамой вернулись домой, и уже через неделю у девочки началась бесконтрольная многократная рвота. Пришлось опять ложиться в больницу, врачи поставили Юле новый диагноз – хронический гастрит. Девочку постоянно тошнило даже в условиях стационара, для прекращения рвоты пришлось переводить ее на гормональную терапию. Юле стало лучше, но как только гормоны отменили, рвота возобновилась. МРТ изменений опухоли не выявила, но состояние девочки становилось все хуже, не помогал даже Дексометазон. Мама Юли Ольга была в панике, она снова чудом выбила в Департаменте направление на консультацию к нейроонкологу в Москву. В это же время Юлечку поставили на учет в центр инвалидов.
20 марта в Москве Юлю осмотрела онколог РДКБ, и на скорой помощи отправила ее в Морозовскую больницу. Там девочке сняли острые симптомы заболевания и направили ее в Санкт-Петербург на ПЭД.

Сейчас Юля вместе с мамой проходит лучевую химиотерапию в институте радиологии

Юля очень умная и вдумчивая девочка. Она любит читать, особенно книги про животных, любит разгадывать кроссворды, прекрасно учиться в школе, раньше она серьезно занималась спортивной гимнастикой. Но больше всего на свете она любит делать прически и с двух лет мечтает стать стилистом-визажистом, возможно с того момента, как постригла свою спящую бабушку. Мама Оля к Юлиной мечте относится с уважением и безропотно позволяет экспериментировать со своей прической. Вообще Юля настоящая девочка, любит кукол, заколочки, украшения и детскую косметику, прекрасно вышивает бисером, как настоящая леди. Дома у нее живет пушистый питомец – кролик Крош, ей его подарили, когда она заболела, и он стал ей замечательным другом, ведь пока общение со школьными подругами ограничено.

До болезни Юля была активным ребенком, лидером в классе, теперь она производит впечатление очень скромной и замкнутой девочки, но стоит пообщаться с ней всего пять минут и становится понятно, что силы и воли к победе Юлечке не занимать. От всей души хочется пожелать Юле, чтобы эти качества и забота ее замечательной мамы помогли в борьбе с недугом и тогда все мечты обязательно сбудутся!






Огромное спасибо волонтерам ПЖ за написанный рассказ о нашей Юлечке.

Мы общались с мамой Юли сегодня по телефону и она мне посетовала, что у Юли совсем нет летней одежды.

Огромная просьба к вам друзья!!!!

Помогите с летней одеждой для нашей Юлечке.
Вот, что нужно:
-костюм спортивный
- кофточка летняя длинный рукав
-футболки на бретельках
-платьице

Рост Юли 146 см.
талия 80 см.
Юлечка за счет гормонов пополнела.

Номер телефона мамочки Юли московский 8-915-034-45-26

Дорогие друзья!

Пишет Наташа Байрамова (мама Саши Байрамова)

Добрые люди! Спасибо! Спасибо от всей нашей семьи за то, что помогли нашему дорогому сынишке, лучику нашей жизни. Саши сделали пересадку костного мозга, состояние пока Саши тяжелое, но стабильное. Сейчас ему капают сильные обезболивающие препараты, но мы изо всех сил держимся и верим, что все обязательно будет хорошо. Знаем, что за здоровье нашего мальчика молятся многие люди. От всего сердца мы благодарим Вас Всех за большую помощь и поддержку, всех волонтеров и друзей.
Храни Вас Господь и ваши семьи!



Мама Саши держится молодцом, по телефону был слышен заряд энергии хотя, и усталость. Очень просила написать сегодня все то, что она передала Вам.

Ирина Цыганкова,
Иришка, привет! В воскресенье мы с ElenaS едем в гости к Малаховым Оле и Юлечке, привезем летнюю одежду и кое-что из продуктов

Маша Лаврикова,

Девчонки, Вам тридцать раз УРА!!!

Ирина Цыганкова,
Иришка, привет!
Мы с ElenaS сегодня были в гостях у Оли и Юлечки. Привезли для Юли летнюю одежду, но к сожалению, спортивный костюм и еще пару юбочек ей оказались маловаты. На следующей неделе привезем что-нибудь побольше размером
Юля очень застеснялась, когда нас увидела, но думаю это скоро пройдет, мы обязательно с ней подружимся Ей там очень скучно, она учится вышивать крестиком Сейчас вышивает ангелочка
В следующий раз привезем Юле что-нибудь, чем можно себя занять

Ирина Цыганкова,

Сегодня мы с Машей Лавриковой и ElenaS привезли Наташе и Ёсику Беляковым в РДКБ телевизор, вентилятор, продукты, сладости к чаю.
Помогли Наташе наконец то помыть Ёсика!!!
Малыш был очень доволен, пока его купали даже закрыл глазки от удовольствия!!!
Скоро привезем им портативный DVD и Наташа будет включать Ёсику его любимые мультики, чтобы он вспоминал по голосу своих любимых героев!
Ёсик стал улыбаться во сне!!! Это очень большой шаг вперед!!!

Ирина Цыганкова,

Ирина, добрый день!
Отдала Михаилу (папе Ёсика) посылку для вас.
К сожалению мы с Юлей Langvei не смогли в такой короткий срок найти маски ((( оказывается это непросто...обошла 4аптеки.
Отправили вам памперсы №5 2уп по 82шт, одежду для малышей и взрослых, много игрушек для коробки смелости.

Маша Лаврикова,

Маша,спасибо большое за Юлечку. Мне кажется им сейчас трудно с мамой, хоть Оля и говорит, что все в порядке. Им очень важна ваша поддержка. Очень надеюсь, что вы подружитесь.

LASKA@,

Девчонки, спасибо большое за хорошие новости. Сегодня созвонюсь же с Наташей. С масками и у нас большая проблема. Пока мы отдали мамочке Лизы маски для взрослых. Приходится выходить из положения. Девчонки всех Вас целуем!!!!

Девочки, а о каких масках идет речь? может я смогу помочь...

Ирина Цыганкова,
Иришка, приветик! Сегодня отвезли Юлечке летнюю одежку: маечки, футболки, сарафанчики, штанишки и спортивный костюм и во все это Юлечка влезла и кое-то из продуктов.
Также передали Юлечке наборы для творчества, чтобы ей было чем заняться и еще багминтон.
Сегодня к ним в центр приходили волонтеры и Юля вместе с ними раскрашивала кружки, а завтра она вместе с волонтерами будет делать бижутерию
С Юлечкой мы подружились, договорились с ней добавить друг друга в соц.сетях, будем переписываться
Чуть позже выложу фотографию с Юлечкой и Олей.

Маша Лаврикова,

Умнички!!!! Я тоже тогда присоединись к в социальные сети. Спасибо, наши дорогие!!!!

Девочки, а обязательно, чтобы маски были с рисунками? Нельзя приобрести такие же детские маски только без рисунков?

LASKA@,

Девчонки, детские маски с рисунком дорогие. Есть есть возможность найти детские без рисунка.


С рисунком они дороже вдвое.Стоимость одной приблизительно 25р. Без рисунка дешевые как и взрослые. У нас я такие видела однажды.

Можно приблизительно такие

маски ЗМ

Ирина! Добрый день!

Нашла маски http://online.dezinfection.ru/index.php?productID=214

Раньше и не задумывалась, что они реальный дефицит.

Заказала 20 уп. Как получу - отпишусь.

Если все будет ОК, отправлю, скорее всего, почтой.

ElenaS,
Добрый день!
А продаются ли такие маски в Брянске? И если да, то где?

loBZZZik, добрый день!
Пыталась найти в интернет-магазинах Брянска - не смогла. Есть только вариант заказа при котором продавец отправляет (сам) в регион транспортной компанией, но до их пункта логистики в регионе, например в Брянске, дальше надо забирать как-то самим (средняя цена такой доставки ок.600 руб.).
Цены (розница) в аптеках Москвы - "космос" и обычно фасовка от 3 до 10 или 20 штук.
По более низким ценам (в районе 1 руб. за штуку) можно купить у производителя или его торговых структур, но большой партией.
Поэтому пришлось заказать в указанном вышие интернет магазине. У них тоже их мало, забираю последние 19 коробок.

loBZZZik,

Продаются точно. Видела в аптеках. Мы купили одной девочке раньше 20 штук, заплатили 600 рублей. Дорогие из-за рисунка. В этот раз на празднике дали упаковку простых, одноразовых. Нужно же было выйти из положения. Без рисунка правда пока не встречала. Мамочка сказала, что же такие покупала, они на много дешевле.

loBZZZik, точно, с рисунком, если не ошибаюсь, находила в интернете от 10 руб. за штуку.

Ирина Цыганкова,
Ура, ура, ура, 19 упаковок масок у меня. Ирина, скиньте Ваш почтовый адрес в личку, постараюсь на этой неделе отправить.

ElenaS,

Все написала в личку

ДевLASKA@,

Девочки, сегодня три коробочки масок детских пристроила сразу. Оказывается большой дефицит как я и говорила. Мамочка одна рассказывала по телефону, что по Брянску вообще нельзя найти, даже под заказ не могут привезти. Если бы вы знали как мы рады вашим маскам. как раз то, что надо. Спасибо Вам дорогие наши, просто здорово выручили.

Ирина Цыганкова,
Ирочка, привет!
Сегодня была у Оли с Юлей, они приболели Отвезла им лекарства. И для Юлечки привезла игры: "Наша семья (для девочек) и твистер, теперь она там не будет скучать
Еще сегодня была у Наташи и Ёсика Ёсик спал. Сегодня сама лично видела, как Ёсик во сне 4 раза улыбнулся и 2 раза потянулся и все это за 1,5 часа))) Привезла Наташе ее любимые паштеты и кое-что из фруктов

Маша Лаврикова,

Машенька, спасибо! Спасибо за приятные новости. Хоть мы и на большом расстоянии, но переживаем за них всей душой. Видела фото Иосифа и Наташи, сейчас вроде как все мало много. В Брянске было все сложнее.
Спасибо, что есть силы и время у вас.

Ирина Цыганкова, добрый вечер. Сегодня отправила маски, а также памперсы от Лавриковой Маши, а также Вам маленький презент за Ваши добрые дела.

ElenaS,

За маски низкий поклон, мамочка в отделении попросила. Памперсы отправим на г. Климово, Брянской области для нашего Мишеньки.
За презент не очень удобно, но крайне приятно, просто большое спасибо!!!!
Всех Вас целую!!!
Оля с Юлей на следующих выходных должны будут вернуться в Брянск. Тьфу-тьфу, что бы не сглазить!

Но у нас появилась новая девочка, предварительно саркома челюсти. Оперироваться будут в Сеченова.


Пока ждут вызова из департамента.

Ирина Цыганкова,
Ириш, лекарство у меня. Чеки выложила в теме "Наши отчеты"
Еще сегодня купила Юлечке балетки и сандалики. Фото прикладываю

Маша Лаврикова,

За чеки спасибо. Тоже скопирую и выложу в группах.

Туфельки прелесть. Она сегодня со мной по телефону разговаривала, мне было очень приятно слышать ее голосок.

За все спасибо Машенька!

Ёсик Беляков сегодня на прогулке!!! Осталось совсем чуть чуть и наш Ёсик "проснется"!!!

Ирочка. мы с Леной сегодня были у Малаховых, передали им лекартсво и обувь для Юлечки

LASKA@,

Совсем другой ребенок!!!!! Просто Вам УРА!!!!! Это ваша заслуга!!!!!
Иосиф не похож на того мальчишку, который уезжал на Москву из Брянска. Он же улыбается!!!!
Просто Вы волшебники.
За Юлечку спасибо, большое. Она меня по телефону строго назвала тетя Ира, мне было и смешно и радостно за проявленное уважение ко мне.
Спасибо Вам наши дорогие Московские и совсем родные волонтеры!!!!!!

Ирина Цыганкова,

Ирина, добрый день!!!
Мы нашли для Ёсика и Наташи квартиру, поэтому они останутся в Москве, так будет лучше и спокойнее)
Мы будем привозить им еду, помогать с уборкой и т.д.
Всё будет хорошо!!!!!!

LASKA@,


Мы собрали некоторые продукты питания, памперсы, чистящие средства. Постараемся после сбора, все передать папе Иосифа.
Спасибо за все!!!!

Не так давно Саши Байрамову сделали пересадку костного мозга. Состояние Саши удовлетворительно, держится . О Сашеньке из Клинцовского р-на был сюжет в начале весны на ВГТРК Брянск и был объявлен сбор средств. Мы разговаривали по телефону с мамой мальчика и она просила выразить слова признательности и слова благодарности всем людям кто помог им, и разделил их беду. Пожелала здоровья и благополучия всем, всем, всем! В марте этого года учащиеся и весь коллектив МАОУ № 1 Лицея № 1 г. Жуковка приняли участия в сборе средств для Саши Байрамова. Зачислили на карту мамы 18855 рублей. Хотим сказать большое спасибо администрации педагогического коллектива, учащимся и их родителям, лично директору лицея Котовой Ирине Анатольевне, зам. директора по УВР Прановой Виктории Викторовне, зам. директора по ВР Васюткиной Елене Александровне.

Наш удивительный мальчик, Саша Байрамов сейчас находится дома, в Брянской области.

Саша очень устал от лечения да и мама тоже, но молодцы держатся как могут и бодрятся. Они один раз в неделю приезжают в отделение и проходят нужные процедуры. Тут как то Наташа посетовала, что у Саши нет особенно одежды или же есть вещи маленькие, и еще очень нужен тонометр на запястье для измерения давления Саши. С большой любовью мы решили помочь нашим дорогим людям, ведь доставить радость и просто сделать приятно для Сашеньки наша главная задача. Но то, что мы купили это не последние обновки для мальчишки. В пути для него ветровая куртка и другие красивые вещи.

Спасибо большое Михаилу Ковалеву и его маме Марине Ивановне за вещи для Байрамова Саши. Несколько дней назад была возможность увидеть Сашу. Мама Саши передавала всем большой привет и самые наилучшие пожелания за внимание к их семье.

Сегодня для нашего маленького подопечного Мишеньки Рылина, была передана небольшая посылочка, через его крестного. Крестный Володя поблагодарил всех людей и волонтеров за участие в жизни удивительно красивого ангелочка.

Друзья!!!!

Продолжается проект "ШКОЛА".

Для двоих маленьких мальчишек из Брянской области

Наташа Подкопаева

прислала удивительные и волшебные школьные принадлежности. Уверены, что с такими наборами наши ребята будут учиться только на пять с плюсом. Проект "ШКОЛА" продолжается и продлится до 1 сентября.

Привет Ирина! хочу сказать ,что эту посылку мне помогла собрать сестра Елена,без нёё не вышла бы такая красота.Большое ей спасибо за помощь.

Туся,

Большое спасибо Елене и тебе Тусечка как организатору!

Вчера Иосифа и Наташу Беляковых мы перевезли с квартиры в РДКБ. У них всё нормально, Ёсик очень часто улыбается, даже хохочет иногда))
Особых изменений пока нет....

LASKA@,

Ничего, изменения все равно есть. Наташа и Иосиф окутаны любовью. Бог даст все будет нормально. Только нужно потерпеть!!!!

Спасибо Вам наши дорогие, за теплоту и терпение!!!!!!

Мы Вас любим!