Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная Версия: Нужна помощь 5-летнему Мите с лейкозом
Форум волонтёров благотворительного фонда Подари Жизнь > Регионы > Архив
Андрей Р
Митя Седов
http://www.hworld.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/mitya-sedov
Митя Седов, 5 лет, миелобластный лейкоз, Тюменская область.
Срочный сбор 1 170 000,00 руб. на приобретение противогрибковых препаратов.

user posted image

Фотография недуга. Людям с ослабленной психикой смотреть не рекомендуется.

Еще в самом начале болезни в декабре 2007 года у Димы все складывалось непросто. Лейкоз у этого малыша принял такую «маску», что врачи в Тюменской области 7 месяцев не могли разобраться, чем же болен мальчик.

У Димы был очень сильный болевой синдром, и разрушались кости и суставы. Его лечили хирурги, ортопеды, он лежал в Курганском институте им. Елизарова — и все безрезультатно, становилось все хуже и хуже. Только в июле 2008 Митя попал в онкоцентр ОДКБ № 1 г. Екатеринбурга, в реанимацию, ему сразу начали проводить сильнейшую обезболивающую терапию, т. к. силы 3-х летнего мальчика были уже на исходе. Но и она была бессильна. В борьбе с болью побеждала боль.

Были отправлены результаты на исследование стекла с материалом костного мозга, но врачи, не дожидаясь результатов, назначили на свой страх и риск высокодозную «химию» и оказались правы — их подозрения были подтверждены. Это был миелобластный лейкоз. Тогда, три года назад, организм мальчика сразу «отозвался на «химию», ему стало полегче. Весь курс лечения длился более полутора лет.

В августе 2009 года Митю с мамой выписали домой. Во время их визитов на поддерживающую «химию» врачи не могли нарадоваться. Мальчик стал щекастый, кудрявый, выглядел вполне здоровым малышом. Только полгода продлилась передышка. Уже 11 февраля 2010 года малыш опять попал в реанимацию ОДКБ № 1 с теми же симптомами — боль, рвота, тошнота… И снова «химия». После первого курса костный мозг очистился. Это хорошо, хотя все понимают — впереди еще долгие курсы, долгая борьба за жизнь. Цель — выход в ремиссию. Тогда можно будет начать поиск неродственного донора (старший брат не подошел) и провести ТКМ.

А сейчас мальчик страдает от инфекционного осложнения после «химии». На правом плече у него образовались очаги гниения. Это, так называемый, грибок, или плесень. Так часто бывает у деток после проведения высокодозной химиотерапии, когда иммунитет на нуле, и любая спора из воздуха может развиться в массированную инфекцию и вызвать такие глубокие раны.

Препарат амфотерицин В, который использовали врачи, остроту процесса снял, но грибок не победил. Он очень токсичен, дозировку нельзя увеличивать, поэтому экстренно нужен был нетоксичный Амбизом, но, к сожалению, он не лицензирован в России. Родители нашли это лекарства в самом Екатеринбурге. Это лекарство осталось после лечения другого ребенка, которому не смогли помочь. Но лекарство быстро закончилось, а лечение нужно продолжать. Вместе с этим препаратом необходимо принимать другой противогрибковый препарат. Кансидас.

Кансидас можно купить в России. Амбизом можно купить в Германии. Если не купить эти лекарства для маленького Мити — грибковая инфекция его просто сожрет.

В этой «истории» сложно что-то добавить после того, как увидишь фотографию ребенка и его ручки. Фото шокирует. Но одно дело посмотреть и закрыть, а другое дело представить, что перенес этот малыш. А ведь впереди предстоит еще очень долгое и сложное лечение. Сейчас самое главное — победить грибковую инфекцию. Без этого все последующее лечение будет просто невозможным. Сумма на лекарственные препараты огромна. Изначально врачи просили купить кансидас и амфолип. Но амфолип — токсичный препарат. Есть его аналог Амбизом, который является наиболее предпочтительным в связи с отсутствием побочных осложнений. Этот препарат не зарегистрирован в России. (Именно эта проблема поднимается сейчас в Обращении к Президенту России, которое мы просили вас подписать http://uandi.ru/). Мы связались с немецкой аптекой. Препарат есть, но у Аптекаря вызвало большое недоумение то количество, которое необходимо для Мити. После того, как мы отправили фотографию Мити, на которой видны его язвы, все вопросы отпали. Препарат есть, его можно забирать после оплаты. Кансидас есть в России. Просим помочь.

http://www.hworld.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/mitya-sedov

P.S. я написал письмо в фонд "Счастливый мир" с просьбой дать контакты родителей Мити - возможно, кто-то сможет помочь на месте. Как только придет ответ, сразу выложу контакты здесь.
Андрей Р
Мальчик с мамой сейчас находятся в больнице в Екатеринбурге. Тел. Мамы 8-952-349-83-85 (Наталья)
Андрей Р
http://www.hworld.ru/ru/novosti/755-mitya-sedov-novosti
Митя прошел второй курс химиотерапии. Показатели крови пока плохие: нулевые лимфоциты и тромбоциты, развился высокий гранулоцитоз. Из розовощекого малыша Митя превратился в бледного, скорее даже, серого, грустного взрослого человека. Круглосуточно находится в боксе, врачи не разрешают выходить в коридор, держат на низкомикробной диете, чтобы исключить малейшую возможность попадания инфекции в организм, т. к. очаг грибкового поражения продолжает оставаться основным «тормозом» для нормализации показателей крови. Экстренное приобретение противогрибковых препаратов для Димы — жизненно необходимо!
Екатерина Надеждина
Я вчера была у Мити в больнице, встречалась с его мамой, передала влажные салфетки и немного денег, собранных моими подругами. С Митей говорила по телефону, на вопрос: "Как ты себя чувствуешь?" бодрым голосом ответил, что хорошо. Если это хорошо, то как же малышу было до этого...
С Наташей, мамой Мити, договорились держать связь по телефону.
ПОеду к ним в пятницу, нужно отвезти разные вещи.
Андрей Р
Екатерина, большое Вам спасибо!! give_rose.gif
Екатерина Надеждина
Андрей, а за что спасибо-то? ПО-моему, ничего такого особенного не делаю... Есть немного времени и огромное желание помочь, вот только могу не очень много... Надеюсь, что найдётся много-много людей, желающих помочь Мите, и вместе мы сможем быстро собрать необходимую сумму.
Мне кажется, что если бы люди видели глаза митиной мамы... В её взгляде такая смесь отчаяния, боли и надежды. И очень хочу, чтобы в них появилась радость.
Андрей Р
http://www.hworld.ru/ru/novosti/759-spasibo-za-mityu-sedova
Четверг, 15 Апреля 2010
Мы от всего сердца благодарим анонимного жертвователя, который оплатил для Мити Седова лекарство Амбизом непосредственно в Германии на общую сумму 15 600 евро!
Спасибо.
Екатерина Надеждина
Ура!!! Какая хорошая новость!!!
Я сегодня была в больнице, встречалась с Митиной мамой. Ей пока не сообщили, что лекарство оплачено.
У Мити пока без изменений: показатели крови улучшаются после переливания донорской крови, потом падают. Так что это лекарство - очень-очень важно!!!
Настроение у малыша бодрое, сегодня отобрал у мамы трубку, чтобы рассказать как ему понравились книжки.
Екатерина Надеждина
Сегодня говорила с Митей и его мамой Наташей. Митя рассказал мне, что книжка очень понравилась и он её уже выучил (книга обучающая, для деток его возраста, для развития логики) Попросил книгу, в которой есть цифры.
Наташа подтвердила, что Амбизом оплачен в Германии, но нужно ещё купить Кансидас (он есть в России), а для этого нужно очень срочно собрать ещё 238 146 руб. 22 коп.
Щепанова Ольга
Андрей...тыкните меня моськой в расчетные счета для перевода денег Мите. Я размещаю такую инфу на своем ..местном форуме.. только вот счетов не вижу
Андрей Р
Щепанова Ольга, там на сайте фонда слева слова "Как помочь" - кликаете там - появятся реквизиты!
Спасибо!
Андрей Р
http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/767-po...aprelya-sobrano
По состоянию на 19 апреля собрано 403 763,82 руб. + 5 $ +15 600 евро
осталось собрать 139 936,73 руб.
Срок: СРОЧНО!
Екатерина Надеждина
ТОлько что говорила с митиной мамой, Наташей. У Мити на сегодня немного улучшились показатели крови. Это совсем чуть-чуть. И лекарство по-прежнему нужно очень срочно.
Андрей Р
Митя Седов. Новости. Сбор средств закрыт! Деньги собраны!!!
Четверг, 22 Апреля 2010
http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/777-mi...t-dengi-sobrany

Дорогие наши жертвователи!
Вчера из Германии прибыли лекарства для Мити Седова (Амбизом). Кансидас в полном объеме привезли из московской аптеки, согласившись подождать полной оплаты еще некоторое время.
И уже вчера все необходимые лекарства улетели в Екатеринбург.

Сегодня мы получили письмо от наших коллег из БФ «Мы вместе», которые изначально обратились к нам с просьбой помочь собрать деньги для Мити.

«Дорогие жертвователи!
Когда мы встречали сегодня в аэропорту „Кольцово“ ночной рейс из Москвы с препаратами для Мити, мы до последнего момента, до тех пор, пока не появился наш помощник (кстати, совершенно бескорыстно вызвавшийся слетать туда и обратно) с двумя большими чемоданами, мы не верили, что все сложится.
Размещая информацию о Мите на своем сайте, мы понимали, что в короткие сроки нам миллион с гаком не собрать. На что надеялись? Как всегда, на чудо. И это чудо в виде двух ЧЕМОДАНОВ жизненно необходимых препаратов уже в детском онкоцентре. И уже мама Мити, заливаясь слезами, благодарит всех, кто принял участие в приобретении кансидаса и АМБИЗОМА — препарата, который реально помогает Мите, но НЕ ЗАРЕГИСТРИРОВАН в России. Она не знает имен, не знает, какой ценой далось его приобретение и доставка, но знает, что уже сегодня ее сыну он будет помогать справиться с инфекцией.
В очередной раз добрые энергии слились в одну мощную силу, против которой бессилен даже исландский вулкан.
Спасибо вам, дорогие жертвователи! И снова нам не так тревожно за то, что мы маленький (нас двое), региональный (читай, провинциальный), общественный (без бюджета) детский фонд. Не так тревожно за детей из огромной (могущей покрыть пол-Европы, но почему-то не могущей собрать деньги) Свердловской области. Ведь вы уже не в первый раз „подхватываете“ наших подопечных и в кратчайшие сроки решаете те задачи, которые нам, порой, кажутся неосуществимыми. Благодаря вашему вовремя „подставленному плечу“ — только в последнее время — сумела вылететь на операцию в Германии Сабурова Юля, и вот сейчас, несмотря на все преграды, лекарство для Мити доставлено в онкоцентр г. Екатеринбурга в срок!
С уважением, Яламова Инна и Луговых Любовь
БДФ „МЫ ВМЕСТЕ“, г. Екатеринбург»

Вот такое потрясающее письмо. А еще сегодня с утра звонили наши коллеги из Германии и спрашивали, долетело ли лекарство до Мити. Они тоже очень переживали и сделали все возможное, чтобы в самые кратчайшие сроки лекарство долетело до Москвы.

Мы искренне признательны другу наших подопечных детей Григорию, который оплатил Амбизом в полном объеме непосредственно в Германию. Без этой помощи… да что говорить.

Низкий поклон всем жертвователям, благодаря которым удалось приобрести крайне необходимый для Мити второй препарат, кансидас.

Спасибо каждому из вас, спасибо от всех сотрудников нашего фонда. Спасибо от мамы Митюшки.

Мы будем продолжать следить за ходом лечения этого малыша. Впереди у него трудная дорога к выздоровлению.
Митя, поправляйся, десятки людей готовы в любой момент снова протянуть тебе свои надежные, крепкие руки помощи!
Екатерина Надеждина
Ура! Ура! Ура!
Сегодня днём была в больнице у Мити, ему разрешили выходить в коридор. Для малыша это огромная радость, ведь до сих пор он находился в четырёх стенах изолированного бокса. А ещё ему сняли повязку, которая так мешала.
Вобщем, это просто маленький праздник!!!
Екатерина Надеждина
Сегодня, к огромному сожалению, новость грустная: у Мити снова обнаружили бластомы. Это означает, что нужно срочно делать пересадку костного мозга. Митя с мамой готовятся к перелёту в Питер, где будет решаться вопрос о пересадке от папы (что вероятнее) или мамы. Главное, что есть надежда на спасение и шанс выздороветь. Нам остаётся только молиться, чтобы удача была на стороне малыша и всё получилось! НАдеюсь...
Андрей Р
http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/785-mitya-sedov-novosti
Вчера мы получили письмо от сотрудников благотворительного фонда «Мы вместе».

Сегодня мы уже можем показать, как действует лекарство, приобретенное для Мити. Рана, кажется, заживает «на глазах», как в сказке про живую воду.
Митя — не по годам мудрый мальчик. Он не по-детски переносит все лишения, связанные с лечением. Очень-очень хочет выздороветь и поскорее вернуться домой.

Сейчас у Мити идёт период восстановления после очередного блока химиотерапии. Каждый день отслеживаются самые маленькие успехи, положительные результаты в состоянии мальчика. Мелочей нет.
Как награда воспринимается первая за последнее время долгожданная погулять немного в коридоре блока, во второй день — уже в общем фойе этажа, и поиграть с детьми;
на третий день — всего на 30 минуток на улицу, на воздух, где солнышко и птички, травка, почки, немного дождика, ой — бабочка! — Жизнь — так ценимая детками, выздоравливающими от лейкозов.

А завтра, послезавтра, Митю ждёт опять ПАЛАТА. МАМА. ВРАЧ. Очередной блок химиотерапии. И НАДЕЖДА на выздоровление.

И огромное спасибо всем СПОНСОРАМ, всем, кто помогает мальчику с мамой выздоравливать. Кто помнит, что МЫ ВМЕСТЕ можем всё. СПАСИБО!

На страничке Мити можно посмотреть на затягивающуюся рану Мити http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomogli-im/mitya-sedov

Только мы видим на фотографии «сердечко»?

___________________________________________

Митю с мамой в ближайшие дни направляют в Санкт-Петербург для подготовки к пересадке костного мозга. Очень бы хотелось, чтобы в Питере нашёлся человек, который бы встретил их в аэропорту и помог добраться, разместиться.Тел. Мамы 8-952-349-83-85 (Наталья)
Андрей Р
http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/795-mitya-sedov-novosti

Сегодня мы получили еще одну фотографию Митиной болячки http://www.hworldfund.ru/images/stories/ch...tya-page-4.jpg.. Затягивается просто на глазах.

4 мая Митя с мамой будут в Санкт-Петербурге на консультации в институте Р. М. Горбачевой. Предыдущая информация о том, что папа ребенка будет донором, не соответствует действительности, так как выяснилось, что папа не проходил пока типирование на совместимость.
Ситуация очень и очень серьезная.
Мы просим молитв за ребенка.
Екатерина Надеждина
Говорила сегодня с Наташей Седовой. Они с Митей вернулись в Екатеринбург, чтобы продолжить лечение. Питерские врачи начали подбор неродственного донора, этот вариант они посчитали наилучшим для Мити.
Молимся за здоровье малыша!
Андрей Р
http://www.hworldfund.ru/ru/vy-pomogli-im/mitya-sedov
Митя вернулся в Екатеринбург. В институте Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге Митю консультировала зав. Институтом Семенова Е. В. Проведенные исследования показали, что очаг грибковой инфекции остался только на ручке (в очень небольшой степени), но для того, чтобы делать трансплантацию, грибковую инфекцию нужно убирать на все 100%. Также, Мите был назначен курс для введения ребенка в ремиссию. Все это будут делать в Екатеринбурге. После того, как Митя пройдет курс рекомендованного лечения, при достижении ремиссии будут делать ТКМ.
Екатерина Надеждина
Митя Седов
Вчера Диме была сделана операция по иссечению тканей, пораженных грибковой инфекцией. Операцию Дима перенес хорошо, вчера же был переведен в отделение. Процесс подготовки к пересадке костного мозга продолжается.
http://www.fond-vmeste.ru/

Сегодня созванивалась с мамой Мити, Наташей. Она просила передать спасибо всем, кто поддерживает и помогает им справиться с болезнью. Настроение у Мити бодрое, ему разрешают на полчасика выходить в коридор отделения, что для малыша, запертого в четырёх стенах палаты, конечно же большая радость! А ещё Митя всё чаще говорит маме, что хочет домой. А домой ещё не скоро: предстоит ещё два курса химии, потом решится вопрос о пересадке костого мозга.
Екатерина Надеждина
Сегодня узнала, что Мити не стало...
http://fond-vmeste.ru/index.php/article/archive/614/

"6 августа покинул этот мир замечательный человечек – Седов Дима.
Зайчик Димулька. Ему навсегда – 5 лет…
Все мы более трёх лет следили за судьбой малыша. Помогали всем миром. Поддерживали, сдавали кровь, молились…
И он боролся, как воин…
Знаем, ему сейчас легче и лучше. И только это утешает. А мама Наташа знает, что «…у Бога все живы».
Родители Димы выражают всем глубокую благодарность за поддержку.
Отпевание новопреставленного младенца Димитрия пройдет 10 августа"

Это архивная версия. Здесь расположена полная версия этой страницы.
Работает на IP.Board © 2024 IPS, Inc.