Дорогие форумчане!
Госдума приняла закон об обращении лекарственных препаратов в третьем чтении. Закон, из которого выпало даже упоминание "сиротских" лекарств. Это значит, что по-прежнему будут проблемы с нормальными препаратами, с препаратами, которые реально помогают больному. Но которые нужны всего одному-пяти миллионам "дорогих россиян". Мы пытаемся собрать подписи под обращением к Президенту РФ, чтобы на стадии его подписания еще как-то попытаться изменить ситуацию.
Мы это не только фонд "Подари Жизнь", но и многие другие фонды, а так же люди, которым не равнодушна судьба наших детей!
Обращение можно и нужно подписать тут - Обращение к президенту

PolMasha,
я уже подписалась, постраюсь собрать подписи знакомых

Я тоже подпсался! Может быть и мой голос поможет. Постараюся и друзей привлечь, чтобы подписали тоже.

PolMasha,
Подписалась сама, еще сестра и муж.

+1

+9

Наталка К., Маша Дунаева, Анастасия Д, Виталий З., Анастасия Д, Оксана, Спасибо!!!

+1

PolMasha,
+8
и еще свои коллегам и друзьям кинула клич))

+ 1

+7

Оксана,
Здорово!

PolMasha,
+2 )

Маришка Кищенко,
Набираете обороты! ))))

я тоже присоединяюсь друзья, сейчас попытаюсь и коллег организовать)

Алсу,
Спасибо большое!

+1

Кира,
Спасибо!

еще + 13
вместе мы сила!!!

Наталка К.,
Пусть у нас все получится!

еще +10

PolMasha,
+2:))

Маришка Кищенко,
Класс, спасибо!

+1

+1

Ольга А., Маша Анушина, Спасибо!!!

+1
Сейчас скину ссылку друзьям!

+80
весь список друзей в контакте честно отчитался

Ксения Назарова,
Спасибо!

Наталка К.,
Вам похоже очень повезло с людьми, которые вас окружают!!

PolMasha,

Надеюсь...хочется в это верить
В основном все они - родители..может быть поэтому так отнеслись чутко к проблеме

+1

PolMasha,
+2)))

+1
На Материнстве есть такая тема? Уверенна, там очень многие поддержат.

Лариса71, Маришка Кищенко,
Спасибо!!!!

NataBal, \
К сожалению меня нет на материнстве, а вы могли бы открыть там эту тему? Буду очень благодарна!

Подписалась. Пойду Вконтакт постучусь народу, пусть подпишутся.

PolMasha,
+2

+1

Ольга Борисова, Марина Р., Юлия Панчук,
девочки, вы чудо!!!

+23

http://blog.minzdravsoc.ru/2010/04/ob-orfannyx-preparatax/

Валентина Широкова,

Директор департамента развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения
01/апреля/2010
1 комментарий

Тема орфанных препаратов вызывает большой общественный резонанс, поскольку касается, возможно, самых незащищенных людей – больных редкими заболеваниями, которым для выздоровления требуется дорогостоящая терапия.


Практика показывает, что проблему их обеспечения можно решить только сообща – государству, бизнесу и, конечно же, усилиями общественных организаций. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

Министерство ведет работу с НКО, и все то, что возможно было уложить в закон «Об обращении лекарственных средств» (закон вступает в силу с 1 сентября), чтобы облегчить процедуру ввоза незарегистрированных препаратов на территорию России – было сделано. К примеру, упрощена процедура ввоза препаратов для личного применения – теперь она составляет максимум 5 дней, разрешение на ввоз выдается в форме электронного документа с цифровой подписью. То есть теперь больному из региона не нужно будет ехать в Москву, выстаивать в очереди, ходить по кабинетам, чтобы получить разрешение.

Что касается введения в закон отдельной главы об орфанных препаратах, то это выходит за рамки данного закона. И это не прихоть законодателей, которые закрывают глаза на проблемы больных редкими заболеваниями. Вопрос заключается в другом – без внесения изменений в основной закон об охране здоровья, без создания регистров больных редкими заболеваниями (на основе популяционных исследований российских граждан), – пункт об орфанных препаратах в любом законе не будет иметь силы, поскольку в нашей стране нет основы: списка редких заболеваний, соответственно, для лечения которых требуются орфанные препараты.

Это большая работа, которая требует времени для исследований, для организации системы пренатального скрининга, чтобы выявлять на ранней стадии больных редкими заболеваниями и обеспечивать необходимую терапию. В тоже время в государстве сейчас уже работают программы по обеспечению больных редкими заболеваниями необходимыми лекарствами. Например, «7 нозологий» – льготного обеспечения лекарствами за счет бюджета больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также людей, перенесших трансплантацию органов и (или) тканей.

Министерство высоко ценит тот тяжелый труд, который выполняют некоммерческие организации, занимающиеся доставкой лекарств для больных редкими заболеваниями. И перед слушаниями закона «Об обращении лекарственных средств» с представителями ведущих НКО был проведен круглый стол, на котором была обсуждена текущая ситуация и найдены точки соприкосновения.

В частности, с фондом «Подари жизнь» начата совместная работа по составлению перечня препаратов и заболеваний. Всю сложность этой работы подчеркивает тот факт, что оперативно фонд не смог представить необходимые данные (по перечню и объему ввозимых препаратов по конкретным заболеваниям) по запросу Министерства, так как для этого, как сообщили в фонде, нужно проанализировать большой объем документов.

Важно подчеркнуть, что широкий общественный интерес к теме обеспечения орфанными препаратами больных редкими заболеваниями (о чем свидетельствует рейтинг блогов за последние несколько дней) показывает, что проблема требует общественного обсуждения и принятия решения. Министерство со своей стороны готово к сотрудничеству, и не откладывает решение этой проблемы на задний план. Но нам нужны объективные данные, на основе которых можно будет планировать те или иные решения.

Но – это не тема закона «Об обращении лекарственных средств».

PolMasha,
Вот вы очень точно заметили!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Желание-тысяча возможностей.
Нежелание-тысяча причин.

Анастасия Д,
тем более что отговорки...более чем странные.
выражаю личное мнение
но выглядит это так - сидит царь государства а к нему холопы-фонды ползут, там даже в комментариях считают что мол фонды для этого и созданны. банда фарм контрабандистов чес слово...

PolMasha,
Жаль, что в нащей стране справедливости добиться крайней сложно, даже невозможно....

Но мы не опустим руки.

Анастасия Д,
Конечно нет)

Как минимум, +4 (просто, не все из друзей "отчитались" о выполненной "работе" )
Но я смотрю, и без них сбор подписей на сайте идет активно! Дай Бог!
Теперь главное, чтобы чиновники обратили на эти подписи внимание!..

Ксения Назарова,
Спасибо!
Дай Бог!

ещё +5 )))

Сейчас разошлю друзьям и на форумах...надеюсь, все подпишут)