"Ах, чем бы мир для нас вдруг стал,
Когда б в нем не было детей,
За нами - только пустота,
А впереди - лишь смерти тень.
Что значат листья для деревьев?
И свет, и воздух через них,
Сгущаясь в сладкий, нежный сок,
Идут в стволы, питая их.
Как будто листья в том лесу -
Для мира дети; их глазами
Воспринимаем мы красу,
Дарованную небесами."

Андрей, добрый вечер! Многие мои друзья, натыкаясь на мои заметки о помощи тому или иному ребенку задаются вопросом - а вдруг это обман, мошенничество и т.д.? Я отвечаю, что истории проверенны фондом, но многих это не устраивает. Чем еще я могу аргументировать, что эти истории - реальны?

Римма, добрый вечер! Аргументировать можно, прежде всего, репутацией фонда. По известному фонду всегда много информации в Интернете. У таких фондов много подопечных детей, есть архив с историями выздоровевших и умерших подопечных. На сайтах таких фондов всегда есть их реквизиты - официальное наименование; ОГРН; ИНН; платежные реквизиты, открытые в банках, где получателем числится именно фонд, а не только всякие безымянные электронные кошельки; устав; ФИО учредителей и руководителей, адрес офиса, телефоны. На сатах фондов должна быть подробная финансовая отчетность. Ко всем просьбам прилагаются сканы медицинских документов и счетов. Можно всегда позвонить в фонд и предложить какую-нибудь помощь помимо денежной. Если будут отказываться - явный признак мошенничества.
Конечно, и в социальных сетях, и на бесплатных серверах есть реальные просьбы о помощи конкретным детям, но риск быть обманутым очень велик.

Ваши друзья всегда могут помочь не только деньгами. Можно купить те же лекарства, вещи, игрушки и т.д.

При перепостах просьб о помощи лучше не указыать платежных реквизитов - просто давать ссылку на сайт фонда.

Почитайте еще тему Мошенники - там много интересного по теме!

Андрей, а можно эту информацию размещать на своих страничках, в том виде, как она есть здесь на форуме?

Конечно, даже нужно! Все, что я размещаю здесь, я дублирую на всех форумах, гдея бываю + по особо срочным просьбам пишу в статусе Вконтакте! Это малозаметная, но очень важная вещь - распространение информации. Больше людей узнают - больше помогут!
Вот что пишет по этому поводу благотворительный фонд "Счастливый мир":

Андрей, спасибо!

У нас болеет ребенок. Яну 7.5 лет, он болеет с 1год 4мес .

Диагноз - эмбриональная рабдомиосаркома, злокачественная опухоль.

Яник перенес 6 операций и более 36 курсов химиотерапии, лучевую терапию, аутогенную пересадку костного мозга,

но ничего не помогает. Вернее помогает, но только на время пока идет лечение.

Как только очередной протокол лечения заканчивается, через некоторое время опухоль появляется вновь.

Как Ян все это переносит. Врачи разводят руками - такого как Ян у них еще не было, да и наверное не будет.

Ян очень любит рисовать, его лучшие друзья - это бумага, ножницы, клей. Он постоянно что-то придумывает.

Клеит из бумаги доспехи, трансформеров, костюм человека-паука.

Мечта Яна - поехать в Египет, посмотреть раскопки и мумии, увидеть древний Египет.

Не знаю, осуществится ли когда-нибудь его мечта...

Вся его жизнь прошла в больнице. Представляете лето-осень-зима-весна и так из года в год смотреть на мир через больничное окно.

Всё детство Яна - это капельницы, капельницы, капельниц, но с другой стороны благодаря им Яник живет, и это главное...

Сейчас у Яна опять выросла опухоль. Врачи разводят руками .
Все варианты использованы! Были сделаны запросы в зарубежные клиники .Одна из многих клиник дола согласие на лечение.

Их практика по заболеванию ( рабдомиосаркома ) дает положительные плоды ! НАС ждут в Германии!!! Альтернативных вариантов нет.

Дорогостоящая операция, диагностика и лечение требует огромных средств, предварительный счет 50 000 евро.

Для нашей семьи – это не посильная сумма. Помогите, пожалуйста, собрать деньги для Яна.

Мария, у нас запрещены непроверенные просьбы о помощи во избежание мошенничества. Вы не представили никакой иформации, никаких документов. Если Вам нужна помощь в сборе средств на лечение, обратитесь, пожалуйста, в профильный благотворительный фонд.

Николаева Мария,
Мария, добрый вечер! как уже написал Андрей - на нашем форуме запрещено размещение просьб о помощи не от фондов и не подтвержденных документами, реквизиты из вашей просьбы я убрала, пожалуйста, напишите письмо на адрес info@donors.ru и вам подскажут, куда обратиться за помощью!

Эшбеков Азизбек, 4 года
Дата рождения: 7 апреля 2006 года.
г. Ташкент, Узбекистан.

http://www.pomogi.org/stranitsa_pamyat/eshbekov/

Диагноз: врожденный порок сердца. Состояние мальчика — крайне тяжелое. Для успешного проведения операции необходимы гомографт и электрокардиостимулятор. Родители не в состоянии оплатить их стоимость (188 000 рублей). Азизбек уже в больнице, он приехал на обследование, но домой вернуться без операции уже не сможет, не доедет. Помощь нужна срочно!



8 июня 2010
В заключение врача из ДГБ-1 написано: «Состояние в настоящий момент крайне тяжелое». И тем не менее врачи медлят с операцией. Причина — нет гомографта (искусственного клапана) и электрокардиостимулятора (будет поддерживать сердечный ритм после операции). На саму операцию родители деньги нашли, но найти еще 200 тысяч рублей на эти приборы в такой короткий срок у них не получится.

Из письма мамы мальчика Нигоры:

Врачи услышали шумы в маленьком сердце сразу после его рождения. Количество сочетанных аномалий в сердце, выявленных после обследования приводило в ужас. Ни один хирург нашей страны не взялся бы за устранение порока такой сложности. Это означало, что вылечить нашего сына могли только заграницей и только платно.

Мы — семья педагогов, муж работает школьным учителем, я преподаю философию в ВУЗе, к тому же нахожусь в отпуске по уходу за ребенком. В материальных возможностях мы сильно ограничены, и тем не менее мы искали и принимали любую помощь, рассматривали любые варианты лечения нашего сына. Но ни в одной клинике, где он до этого наблюдался, ему не помогли, а сейчас, по прошествии 4 лет, совсем отказывают в операции. Только из ДГБ № 1 пришел положительный ответ. Порок очень сложный, время упущено, организм ослаблен, но шансы спасти нашему ребенку жизнь все же есть.

Я вижу, как мой сын страдает. У него постоянная одышка, он не может двигаться в полную силу. Часто болеет. Постоянный прием лекарств оказал неблагоприятное воздействие на другие внутренние органы. Из-за недостаточного снабжения мозга кислородом он начал отставать умственно. Сейчас еще не поздно все исправить. Эта операция — его последний шанс. Пожалуйста, помогите!

http://www.pomogi.org/stranitsa_pamyat/eshbekov/

____________________________________________________________________

1 июля Азизбек умер.

Юсупова — Розбах Дарья, 5 лет, Алтайский край, Медуллобластома мозжечка.
Срочный сбор 12 тыс. евро на покупку лекарственного препарата депоцит (6 ампул) в Германии.
http://www.hworldfund.ru/ru/novosti/879-no...-devochka-darya
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...va-rozbah-darya



У нас новая девочка. Дарья Юсупова — Розбах.

Задача не из простых. Собрать 12 тыс. евро до 1 июля. Но и это еще не все. Нужно купить лекарство за границей и привезти его в Москву. Ну не продается оно в России! Именно о таких орфанных препаратах шла речь в обращении к Президенту, которое подписали многие из вас.

Самый простой для фонда вариант (это мы мечтаем). Жертвователь оплачивает лекарство непосредственно в Германию. Мы берем на себя срочную доставку в Москву. Так было при покупке лекарства для Мити Седова.
Но этот вариант — как Рождественский подарок для Дарьи.

Второй вариант. Собираем деньги на счет фонда, переводим их маме Дарьи на счет, она покупает на них валюту, и мы пытаемся найти человека, который бы купил эти лекарства за границей, а потом привез в Москву.

Конечно, может так случиться (ну вдруг!), что часть средств будет собрана на счете фонда, а жертвователь оплатит лекарства непосредственно за границу в аптеку. Наши постоянные посетители сайта знают, что в этом случае все собранные адресные пожертвования для Дарьи будут использованы на дальнейшее лечение малышки.

Мы, конечно, верим, что 8 июля лечение Дарьи будет продолжено, лекарство будет. Мы очень хотим в это верить…


Дарья — одна из тех детей, лекарство для которых не зарегистрировано в России. Эта маленькая девочка прошла уже страшный путь лечения. Сейчас вся надежда на препарат, который нельзя ни за какие деньги купить в российских аптеках. Это лекарство — последняя надежда ее родителей на выздоровление малышки.

Из письма родителей:

«Здравствуйте! Мы являемся Дашиными родителями, мама Наталья, папа Александр. Хотим поделиться своей историей с надеждой на вашу помощь!

Даша родилась в полноценной семье, желанным, любимым, здоровым и крепким ребенком, росла и развивалась на радость своим родителям. В 1год и 6 месяцев Дарья пошла в детский сад, в своей группе она была одной из самых активных детей. Мы с мужем работали (Александр военнослужащий, я в торговой компании), жили счастливой семьей. Не могли нарадоваться, каким жизнерадостным и смышленым ребенком росла наша доченька. Казалось бы, нашему семейному счастью нет придела! В конце ноября 2008 года, наша малышка заболела, врачи долго не могли определить, что с ребенком. В городе Алейске, в ЦРБ получали лечение по поводу неврита лицевого нерва, но ребенку с каждым днем становилось все хуже и хуже, только тогда нас отправили на обследование в краевой диагностический центр города Барнаула, где обнаружили опухоль головного мозга, и уже 20.12.2008 г. провели экстренную операцию.

Гистологический диагноз пришел через пять дней, для нас он прозвучал, как приговор „рак головного мозга 4 стадии“. Началась настоящая борьба за жизнь единственного ребенка! Первый протокол лечения с января 2009 по апрель 2009,в онкогематологии города Барнаула, высокие дозы облучение и химия терапия-динамика в лечении отрицательная, остаточная опухоль продолжала рост! Второй протокол лечение высокодозная химия терапия, шесть курсов. Апрель 2010 последний курс химии терапии — рецидив! Метозтаз в спинном мозге начал рост. Врачи только развели руками, обычную химию и облучение делать уже нельзя, ребенок просто ее не выдержит!

Май 2010 приехали в Москву на консультацию в РДКБ, где нам предложили продолжить лечение новым дорогостоящим препаратом (депоцит, производитель германия в РФ не зарегистрирован)
— Это Ваш единственный шанс спасти ребенка! — сказал доктор.

И вновь появилась огромная надежда! 14.05.2010 начали лечения новым препаратом. Всего на курс лечения нужно 10 ампул. В приобретении первых 4 ампул нам помогли, еще нужно 6 введений — это 12000 евро. У нас таких денег нет! Мне пришлось уволиться в связи с болезнью дочери, а муж в данный момент увольняется из вооруженных сил, в поисках более оплачиваемой работы. Собрать данную сумму необходимо до первых чисел июля 2010 года. Врачи говорят если не осуществить в срок очередное в ведение, то все лечение было напрасно!

У Дарьи есть шанс осуществить свою мечту — она хочет стать доктором! Пожалуйста, помогите.»

Здравствуйте, форумчане. Я наконец-тщ нашла возможность отправить деньги из германии я нашла пост Андрея про дружественный фонд на немецком форуме стерашки TRANSAID - Stiftung für krebskranke Kinder и перевела туда деньги. Здесь в Германии, оказывается, есть активное сообщество , которое занимается помощью больным детям из России. я очень рада этой возможности к ним присоединиться и хоть чем то помочь

ladastar,
Спасибо

ladastar,

спасибо вам и одна просьба от Степашки (я там под этим же ником) сообщить мне либо здесь, либо в разделе "Душевный разговор" на Степке, каким образом вы получили инфу:
- поиском через Гугл;
- прочитали в листовке или постере;
- вы юзер Степашки,
- получили из другого источника, который желательно указать.

gobblin, я информацию дал!

Парфенов Влад, 7 мес.
Дата рождения: 6 ноября 2009 года.
Нижегородская обл., г. Кстово.

http://pomogi.org/help/parfenov/



Диагноз: врожденный порок сердца. Влад уже перенес первый этап по устранению порока, необходимо сделать еще одну. Операция очень сложная, и требуется госпитализация в Берлинский кардиоцентр. Почти половину необходимой на операцию суммы выделил немецкий фонд. Мы просим вас помочь собрать недостающие 16 000 евро.

21 июня 2010
Подобно сложному сочетанию пороков в сердце Влада, события его первого года жизни сложились не просто. Первую паллиативную операцию ему делали в НЦ ССХ им. Бакулева, где вместо запланированной 4-хчасовой операции по радикальной коррекции порока хирургам за 12 часов удалось только наложить анастомоз и сделать пластику сосудов. А значит, малышу предстояло пережить еще две операции. Далее был тяжелый послеоперационный период, во время которого Влад кочевал из одной больницы в другую, а его папа консультировался с лучшими кардиохирургами России и Германии. Провести задуманную еще на начальном этапе радикальную коррекцию (восстановить анатомию здорового сердца) согласились две клиники — ДГБ № 1 (Санкт-Петербург) и Берлинский дом сердца. Но планы снова оказались нарушены: уволился ведущий кардиохирург СДГБ-1 Любомудров В.Г., который готов был взяться за устранение порока такой сложности. Больше никто из врачей гарантий на спасение Владиковой жизни не давал. Сейчас ребенку становится хуже: началась остановка набора веса и ухудшение снабжения организма кислородом. Выход один — операция в Берлинском кардиоцентре, лечение будет стоить 31 000 евро. Для средней российской семьи — сумма фантастическая.

С подобными детскими историями мы сталкиваемся в последнее время все чаще. И каждый раз ответ на вопрос «что теперь делать?» очевиден — сколько бы это ни стоило, ребенку надо спасать жизнь! 15 000 евро выделил немецкий фонд, помогающий российским детям. Нам осталось собрать 16 000 евро. Мы просим вас помочь сохранить жизнь и здоровье Владу!

Комментарий хирурга Берлинского кардиоцентра Овруцкого Станислава Борисовича:
Порок очень сложный. На первой операции в Москве была проведена подготовительная достаточно сложная операция по одножелудочковой паллиативной хирургии. Мы надеемся на двухжелудочковую анатомическую коррекцию. Это означает хирургию очень высокой сложности, для проведения которой потребуется специальное обследование на месте у нас в клинике. У ребенка цианоз и дальнейшее лечение необходимо как можно скорее.

Выписка стр. 1

Выписка стр. 2

Приглашение стр. 1

Приглашение стр. 2

http://pomogi.org/help/parfenov/

Цыганкова Маша, 7 лет
Дата рождения: 31 марта 2003 года.
г. Сальск, Ростовская область.
http://pomogi.org/success/tsigankova/

Семилетняя Маша оказалась не нужной своим родителям. Ее взяла к себе на воспитание бабушка, которая сама живет на крошечную пенсию. Маша донашивает вещи за сыном Бабушкиной старшей дочери и играет катушками от ниток. В садик ходить она не может, потому что за него нечем платить. Маше нужна одежда, обувь, продукты питания, книги, и, конечно, игрушки.



У Евгении Кочетовой 22 года назад умер муж. Она одна вырастила двоих дочерей, поставила их на ноги. У старшей, Анны жизнь сложилась: она замужем и есть сын. Младшая, Татьяна, до 5 лет не говорила — так на девочке сказалась смерть горячо любимого отца. С учебой тоже не сложилось — девочка дважды оставалась в начальных классах на второй год. Евгении пришлось уволиться с работы, чтобы заниматься с малышкой. Таня росла очень трудным ребенком. В 21 год она вышла замуж и родила дочку — Машу. Евгения только было вздохнула с облегчением, да не тут то было: молодые прожили не долго — работать они не хотели, да и негде в их маленьком городке особо работать. Оба стали пить, гулять, да и разбежались. И стала маленькая Маша никому не нужна. Она так тянулась к родителям, но за пьянками только и слышала: «Отвяжись, отстань, да заберите ее кто-нибудь, наконец!» Однажды, придя в этот бедлам, Бабушка Женя увидела грязного, голодного и заплаканного ребёнка, который толком ничего не мог объяснить (Маша, как и ее мама тоже до 5 лет не говорила). Плача, бабушка с трудом дошла с Машей домой. Она забрала внучку к себе, а родители даже не заметили этого: они разъехались по городам, в поисках лучшей жизни. И вот, в течении 4 лет, Евгения растит Машу. Кормит, одевает, водит в садик. Но бабушка у Маши — пенсионерка, пережившая в свое время 6 операций. И живут они с Машей на одну ее пенсию. Страшная дочь помогает как может, но у них сейчас и у самих сложное материальное положение. Вот выходит бабушка с Машей на улицу — дети на велосипедах и роликах, девочки в платьицах и с куклами, а они в мальчишечьей одежде (Маша донашивает вещи за сыном старшей дочери Евгении), играет Маша с катушками ниток и взрослой посудой. Читают взрослую энциклопедию, а игрушки только на прилавках рассматривают. В садик пришлось перестать ходить: стало нечем платить за него. Но Маша не расстраивается — все равно дети там стали над ней смеяться. Евгения с ужасом думает о школе в этом году. 31 марта Машеньке исполняется 7 лет. Эта маленькая семья, оставшаяся за гранью нищеты никому не нужна в целом свете. И бабушка Евгения, которая никогда никого ни о чем не просила прислала нам письмо, которое начиналось так: «Помогите моей Маше!»


Добрые люди уже помогали Маше деньгами, вещами к школе, подарками. Но семье все еще нужна помощь - в сентябре в школу. Помогите, пожалуйста!

Бабушка Маши Кочетова Евгения Васильевна, тел. 8-928-113-00-76.
347630, Ростовская обл., г. Сальск, ул. Ленина, д. 51, кв. 29.
Деньги можно отправить почтовым переводом.

http://pomogi.org/success/tsigankova/

Друзья!
Вы помните Иру Гавришеву leto06.livejournal.com/246931.html
Ту самую Иру, которой не позавидовал бы даже Иов и которая при всем том добродушна, великодушна и не перестает в своей болезни жить, а не существовать. Ту самую, что заставляет вспомнить архаичное "праведник".
Ире "уже" 25. И мы с вами чуточку к тому причастны.
Хотелось бы узнать, что у Иры все как-то нормализовалось. Но это будет неправда. В то время, как обычный человек сжимал бы кулаки и подушку, Ира радуется музею шоколада и зверью с немецким гражданством. Все это зная, что у неё перикардит - инфекция в электроде, пришитом к сердцу.
Дальше я позволю себе цитировать Иру: "Профессор-ядерщик пришел разговаривать со мной лично. И посмотреть на меня, «составить впечатление». И все повторял что ситуация тяжеленная, все очень-очень плохо, но блин, глядя на меня это невозможно представить. «Когда мы получили документы, мы сразу подумали что инфекция в перикарде и все очень плохо. Но потом мы посмотрели на даты и подумали, что быть такого не может – если б инфекция была там, то не протянула б ты столько. Потом когда мы увидели тебя, мы вообще перестали что-либо понимать. Потому что ты выглядишь вполне благополучно, невозможно поверить, что это твои документы. А когда мы начали получать картинки из сканера, то удивились еще раз – результаты гораздо хуже чем можно было предположить по документам и уж тем более глядя на тебя».
Вот так. Вчера решено было делать операцию. Очень опасную. Но альтернативы нет. То есть нет альтернативы совсем.



Рассказы про Иркину жизнь авторства самой Иры можно почитать ЗДЕСЬ:
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=396


Все актуальные на сегодня реквизиты и контакты для оказания помощи Ире Гавришевой:


ПриватБанк (внимание, новый номер карточки!!!)
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
назначение платежа: пополнение карты 4405885014364274, Гавришева Ирина Александровна, идентиф.код. 3101815467

теперь можно переводить деньги на яндекс-ком - номер 41001341596301.
и на веб-мани кошельки
доллары - Z213191734880,
грн - U248239687585,
евро - E341000489086,
рубли - R363347115931
Только обратите внимание - на рублевый веб-мани кошелек нельзя перечислять деньги через терминалы!!!! Только на яндекс!!!

Тема об Иринке есть еще на:
http://advita.ru/IGavr1.php
на сайте американской АдВиты получили возможность принимать платежи с банковской карты он-лайн. Если есть друзья с банковской картой, готовые при этом на Иришку пожертвовать от $10, пожалуйста, если что не так - напишите, пожалуйста, на advitausa@gmail.com , заодно и подтвердите, что платеж на Иру, потому что по американским законам адресные платежи не принимаются, только по письмам жертвователей можно авторскую волю узнать. Кнопка - тут:
https://www.advitausa.org/donate/AdvitaPaymentForm.php


Есть карточка банка ЮНИКРЕДИТ, на которую Ира просила перечислять, т.к. с нее легко снимать деньги там в Германии, реквизиты :

Гавришева Ірина Олександрівна (идентификационный код 3101815467)

account No: 26258011154610
Bank of Beneficiary: UniCredit Bank OJSC
Bank address: 14, Danila Galitskogo st., Lutsk, Ukraine
SWIFT code: DEKRUA22

-----------
В Украине
Через ай-боксы по-прежнему можно пополнять счет Ирочки,
только теперь для этого, вместо кнопки "Жити завтра", нужно выбирать "Альфа-банк", а там вводить 2 номера:

поповнення рахунку № 26256000208849 - Гавришев Олександр Сергійович.
карта № 4226051770425836
----------------
Для тех, кто хочет перевести помощь на счет клиники ИЗ Германии:

Universitätsklinikum Halle
Deutsche Bundesbank Filiale Magdeburg
Konto-Nr.: 8000 1530, BLZ: 8100 0000

Назначение перевода:
Spende für Iryna Gavrysheva, geb. 03.12.1984
__
Для тех, кто хочет перевести помощь на счет клиники международным переводом (НЕ ИЗ Германии):

Universitatsklinikum Halle
Deutsche Bundesbank Filiale Magdeburg
Konto-Nr.: 8000 1530, BLZ: 8100 0000
BIC-code (SWIFT-code) - MARKDEF1810, IBAN-Nummer - DE37810000000080001530, Steuer-Nr. FA Halle-Sud - 110/144/00100, Umsatzsteuer-Ident-Nr. - DE 811 57 4983
Назначение перевода:
Spende fur Iryna Gavrysheva, geb. 03.12.1984

_______________________
Контакты:в Киеве - Мария Айлен,
тел. 0676282211
e-mail: mariya.aylen@gmail.com
icq 440076292

контакты в Москве - Татьяна:
моб. тел. 89268321135
домашний - 391 58 73
icq - 356281400
почта - sirota-00@mail.ru


Также в четверг, 24 июня, с 18.00 и до 21.00 я буду ждать всех,желающих помочь Ирке, в Кофе-Хаузе на Тверской. Точный адрес: ул.Тверская, 20. Это в одной минуте от метро.[/COLO[COLOR=red]R]

Поскольку Ира не является подопечной фонда Подари Жизнь, то я в этом случае действую не как волонтер фонда Подари Жизнь, а как частное лицо и Иркин друг, потому как Ира Гавришева не является подопечной фонда Подари жизнь.
Мой тел:+7 903 178 84 88(Марго)
узнать меня можно достаточно легко - невысоко роста девцшка, с короткой стрижкой и белым нетбуком, обклееным разноцвтеными наклейками в виде цветов и бабочек))))

Спасибо большое, всем, кто не пройдет мимо!

Помогите, пожалуйста, собрать на лечение или просто разместить информацию:
http://moniava.livejournal.com/961144.html

У нас срочная проблема. Проблему зовут девочка Нилуфар. Эта девочка прилетела вчера в Москву и под наше честное слово легла в НИИ Нейрохирургии им.Бурденко на операцию. Операция для нее будет стоить 100 тысяч. Девочка не с онкологией. Соответственно фонды, помогающие больным раком, ей помочь не могут. У девочки аномалия Киари. Нет фондов, помогающих аномалии Киари. У этой девочки есть только мы. И нам надо собрать 100 тысяч меньше чем за неделю… В понедельник мы должны сдержать наше честное слово и заплатить всю сумму.

Нилуфар живёт в Узбекистане, совсем недавно ей исполнилось 12 лет. Это скоромная и спокойная девочка, любит учиться и помогать маме по хозяйству. У Нилуфар много подружек в школе, они любят проводить время вместе, приглашают друг дружку в гости. Около двух лет назад Нилуфар начала заниматься узбекскими народными танцами. Подружки очень любят ходить на выступления и смотреть, как Нилуфар в красивых национальных костюмах передаёт им капельку истории своего народа.

Болезнь Нилуфар и обнаружилась благодаря танцам - учительница обратила внимание, что на занятиях девочка сильно сутулится, посоветовала обратиться к врачу. Изначально Нилуфар поставили неверный диагноз – сколиоз. К счастью, проездом в Узбекистане был российский доктор, который осмотрел девочку и определил, что причиной сутулости и сильно выпирающих лопаток стала аномалия Киари (порок развития мозжечка). При этой болезни миндалины мозжечка опускаются к позвоночному отверстию и блокируют циркуляцию спинно-мозговой жидкости. Нилуфар необходима серьёзная операция, которую, к сожалению, не могут сделать на родине девочки.

Нилуфар могут прооперировать в Москве, в НИИ нейрохирургии им.Бурденко. Если операцию не сделать в ближайшее время, девочка не сможет не только танцевать, но и вообще двигаться. Под угрозой может оказаться зрение, а если болезнь начнёт прогрессировать, то ребёнок погибнет.

Лечение для Нилуфар в Москве - не бесплатное и очень дорогое. Но сейчас семья находится в таком стеснённом положении, что не может даже собрать деньги на авиабилеты. В семье, где растут двое детей, работает только мама. Сто пятьдесят долларов – это максимум, который она может заработать в месяц.

На эту же неделю запланирована операция. Из-за большого потока больных, операцию невозможно перенести на другой день.

8-916-588-44-01, лида мониава
8-903-717-29-19, оля никитина
Яндекс-кошелек волонтёра Насти: 41001460286167

Смолякова Ира, 12 лет
Дата рождения: 20 марта 1998 года.
Узбекистан, г.Чирчик.
http://pomogi.org/help/smolyakova/

Диагноз: врожденный порок сердца. 12 лет Ира жила с клеймом «неоперабельна», а родители — со страхом, что каждый день может стать последним. Но изначально поставленный диагноз оказался неверным, Иру надо оперировать и как можно скорее. Операция стоит 284 000 рублей. Помощь нужна срочно!





29 июня 2010
Родители Иры привезли дочь в СДГБ-1 «на авось». Она вообще не должна была дожить до своих 12, с неоперированной Тетрадой Фалло (4 аномалии в развитии сердца) таких случаев единцы. В Ташкенте, где живет семья Иры, операций по устранению подобных пороков не делают. Из роддома ребенка просто выписали домой, умирать.

Когда по совету знакомых родители отправили медицинское заключение в Детскую городскую больницу № 1, даже не надеялись, что их позовут на лечение. Деньги на дорогу помогли собрать друзья и родственники. Зарплаты родителей, хоть и копеечной, хватило бы продержаться пару-тройку дней в дорогом Петербурге, пока дочь будут обследовать и подбирать лекарства. Но сразу после приезда в ДГБ стало ясно — без операции обратной дороги нет.

При первом же осмотре определили, что первоначальный диагноз был поставлен неверно. Тем не менее возраст большой и, какими бы ни были аномалии в развитии Ириного сердца, их нужно исправлять срочно. Чудо может быстро и неожиданно закончиться. Состояние ребенка уже оценивается как очень тяжелое. Перед операцией необходимо провести диагностическое зондирование, которое позволит точно увидеть все проблемы в сердце и убрать дефекты во время операции наиболее щадящим способом. Предоперационное обследование и сама операция стоят 284 000 рублей.

Из рассказа мамы:

Жить с постоянной одышкой, усталостью, с болью в груди — настоящее испытание даже для взрослого. Но с этим наша дочь cправляется с раннего детства, она очень терпеливая, не жалуется, даже когда совсем тяжело. Самое сложное, с чем она справиться не может, — всегда быть одной. Никаких подвижных игр, детских развлечений, никаких друзей. В России дети с врожденными пороками после операций живут, практически ни в чем себя не ограничивая. Получается, наш единственный и долгожданный ребенок (Ира родилась, когда мне было уже 34) должен страдать только потому, что родилась в не в той стране?

Всегда тихая, неразговорчивая, даже безучастная к окружающему миру, после приезда в Россию Ира изменилась: я вижу в глазах дочери огонек, интерес, она начала мечтать, говорить о будущем. Она верит взрослым в белых халатах, которые на рисунках показывают, как сделают ей здоровое сердце, и, к счастью, пока не понимает, что значит «лечиться как иностранка». Ира уверена, что ее жизнь зависит от врачей, а не от состоятельности родителей. А мы оказались в самой чудовищной ситуации: наш ребенок может умереть не потому, что неизлечим, а потому что у нас нет денег.

http://pomogi.org/help/smolyakova/

___________________________________________________________
К сожалению, порок сердца Иры признан российскими и немецкими врачами неоперабельным. Сбор средств прекращен.

Колобова Варвара, 1 год 9 месяцев
Дата рождения: 6 октября 2008 года.
г. Санкт-Петербург.

http://pomogi.org/help/kolobova/

Диагноз: врожденный порок сердца. С самого рождения Варюши ее родители и медики ведут постоянную борьбу за ее жизнь. В свои неполные два года девочка перенесла три операции. Необходим завершающий этап, который поможет сформировать полноценное сердце, чтобы ребенок мог жить. Берлинский кардиоцентр согласился на проведение сложного ангиографического исследования и операции, которые стоят 39 480 евро. Эту фантастическую сумму молодая семья оплатить не в состоянии, но ясно одно: Варвару нужно спасти!





2 июля 2010
О пороке сердца родители узнали еще до рождения дочери. Через два часа после родов Варюшу на реанимобиле доставили в ДГБ 1 Санкт-Петербурга, где был поставлен точный диагноз: декстрокардия (зеркальное расположение всех органов), полный атриовентрикулярный канал. Д-ТМС. Единое предсердие. Атрезия легочной артерии. ОАП. Умеренная хроническая гипоксия. НК 2 а степени.

Когда Варюше исполнилось всего четыре дня, ей провели первую операцию. Постоперационный период проходил тяжело. В августе 2009-го года была проведена вторая операция, которая прошла успешно, но?

Из рассказа мамы, Натальи Тышкевич:

Уже через несколько часов состояние Варюшки без видимых причин стало ухудшаться. Наш лечащий врач почти не отходил от Варвары. Делали рентгены, узи, слушали, смотрели и? опять ничего. И вот наступила критическая ночь. Моя маленькая дочь лежит, подключенная к огромному количеству аппаратов, систем, мониторов, а я стою рядышком и неустанно смотрю только за одной цифрой, цифрой нашей сатурации и молю Бога, чтоб она хоть немного выросла, но она неумолимо продолжала ползти вниз. В эту ночь мне показалось, что врачи реанимации сделали все возможное и даже невозможное, они отчаянно боролись за ее жизнь, а я в очередной раз спрашивала себя, за что моей маленькой дочке такие испытания, почему такое маленькое создание, не успев родиться, уже перенесло столько боли, горя и мучений. Врачи реанимации справились, и рано утром на очередном узи всё-таки была выявлена причина. Это вено-венозная коллатераль, которая не просматривалась на предварительном ангиографическом обследовании.

Девочке была сделана третья операция - по перевязке венозной коллатерали. Но для того, чтобы сердце ребенка работало полноценно, необходимо еще одно ангиографическое обследование и операция, которую согласились провести врачи Берлинского кардиоцентра: медики подозревают у Варюши наличие скрытых коллатералей. Поиск их проводится путем зондирования. Стоимость ангиографического обследования составляет 12 420 евро, а операции - 27 060 евро.

http://pomogi.org/help/kolobova/

Счет стр. 1

Счет стр. 2

Марго,

перепостил у нас на форуме, очень хорошо, что дали реквизиты немецкой клиники, нашим юзерам из Германии будет удобно платить.

Извините, что запоздал с перепостом...

Семья Тепишкиных
г. Киров.

http://pomogi.org/success/tepishkiny/

В семье Тепишкиных 6 детей. Самый младший родился с синдромом Дауна. После этого из семьи ушел папа и Ларисе стало еще сложнее воспитывать детей. Семья нуждается в новой мебели, одежде, ремонте квартиры и помощи в оплате долга по коммунальным платежам.





5 июля 2010
У семьи Тепишкиных огромный долг за коммунальные платежи. И каждый месяц мама Лариса решает, на что потратить зарплату и детские пособия — на еду и одежду или на погашение долга. Помощи ждать неоткуда — даже родной отец детей ушел из семьи после рождение последнего, шестого ребенка. Лариса написала письмо в фонд в надежде, что вы поможете хоть чуть-чуть сделать ее жизнь легче:

У меня шестеро детей. Старшей Кристине 20 лет, она у меня умница, работает, помогает мне во всем. Мальчишки Даниил и Борислав, еще учатся, но на летних каникулах обязательно устраиваются на работу. Илона и Ангелина — совсем крохи, еще ходят в детский сад. А два года назад у нас появился особенный ребенок — Авенир. У него синдром Дауна.

После рождение Авенира наш папа ушел из семьи, особенный ребенок — больше забот, больше ответственности. И теперь все это легло на мои плечи. Мы живем в коммунальной квартире, вся комната перегорожена шифоньерами, чтобы создать какое-то подобие разделения на комнаты для мальчиков и для девочек. Ремонт в комнате не делался уже пять лет. Оконные рамы все почернели и рассохлись. У нас не хватает мебели: Илона и Ангеилна спят на старом диване, которому уже 30 лет. Но самое страшное — огромный долг за квартиру, погасить который с нашими доходами не представляется возможным. Периодически нам приходят уведомления о скором отключении электроэнергии в случае неуплаты. Вот такая история, похожая на множество историй других многодетных семей. Я прошу вас не остаться равнодушными к нам и помочь.

Адрес Тепишкиных, на который можно отправить посылку с помощью или почтовый/телеграфный перевод:
610013 г. Киров, Нововятский район, ул. Кирова, д. 28, кв. 2
Тепишкина Лариса Борисовна
тел. 8-953-683-49-95

http://pomogi.org/success/tepishkiny/

Семья Терсиных
Тульская обл., г.Новомосковск.

http://pomogi.org/success/tersiny/

У Ольги трое детей, которых она вынуждена воспитывать одна. Три года назад у ее средней дочери обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. Растить детей стало еще сложнее: нужны лекарства, хорошее питание, одежда.



2 июля 2010
Сейчас Ольга находится в НИИ НХ им. Бурденко. Ее дочь Вика только что перенесла 3-ю операцию по удалению злокачественной опухоли голового мозга и она все время должна быть рядом с ней. Еще двое детей находятся дома с бабушкой. К сожалению отец детей, ушедший из семьи, в данный момент ничем им не помогает: нет работы - нет алиментов. Ситуация у семьи очень тяжелая. У всех детей поставлен диагноз ? гиперактивность. В этом нет ничего страшного, просто они требуют к себе чуть больше внимания и заботы. И Ольга им в этом не отказывает: заступается перед учителями и воспитателями (неусидчивые дети всегда вызывают нарекания в школе и детском саду), водит их в спортивные секции, перенаправляет их энергию на творческие занятия. Но сейчас старший Кирилл и младшая Альбина вверены заботе бабушки. Дети понимают, что в сложившейся ситуации все внимание мамы необходимо их сестренке.

Опухоль Вике удаляли 3 раза и каждый раз после нескольких месяцев ремиссии, она начинала расти снова. Будет ли эта операция последней - не известно. Ситуация осложняется еще и последствиями лечения. Сейчас Вика лежит в реанимации - у нее послеоперационный менингит. Как только врачи сочтут возможным, ребенка направят на прохождение лучевой и химиотерапии. Так за три года (опухоль у Вики обнаружили в 2007 году) жизнь многодетной матери превратилась в борьбу за здоровье своего ребенка. И Ольга решительно настроена вести ее до конца.

Адрес Терсиных, на который можно отправить посылку с помощью или почтовый/телеграфный перевод:
301664, Тульская обл., г. Новомосковск, ул. Мира, д. 26, кв.4
Терсина Ольга Викторовна
Тел. 8-915-693-92-75

http://pomogi.org/success/tersiny/

Давайте поможем малышу Артёмке..

Наткнулась сегодня

http://deti.msk.ru/teterin_artiom.htm

Скажите, в какой фонд ещё можно обратиться за помощью?
С 1 июля перечислено 10 т р нужно 200



1.07.2010

С сайта
Я, Тетерина Карина Леонидовна, прошу помочь моему ребенку Тетерину Артему (1 год и 7 мес.), тяжело больному сахарным диабетом I типа. Единственной помощью ему может послужить инсулиновая помпа. Это очень дорогое устройство, которое я не могу приобрести на собственные средства.
Мой муж работает на заводе и не получает зарплату по нескольку месяцев. Наша семья прописана в деревне, но жить мы там не можем – нет ни поликлиники, ни врачей, которые могли бы лечить моего ребенка, нет и работы для мужа. Поэтому мы вынуждены снимать жилье в ближайшем к нам городе – Орле. Сама я не работаю, постоянно нахожусь с больным сыном. Очень прошу откликнуться на мою просьбу.

С уважением и благодарностью,
Карина,
мама Артема
1.07.2010

Комментарий врача
В настоящее время в отделении эндокринологии №1 находится на стационарном лечении ребенок Тетерин Артем, 23 ноября 2008 года рождения, проживающий по адресу Орловская область, Свердловский район, дер. Хотетово, страдающий сахарным диабетом I типа. Ввиду малого возраста течение заболевания отличается крайней лабильностью, что не позволяет добиться компенсации на фоне классической болюс-базисной терапии с использованием аналогов инсулина. Единственно возможным способом терапии считаем необходимость использования инсулиновой помпы 22 серии.
Стоимость данного устройства высока, и материальное состояние семьи не позволяет самостоятельно приобрести данное устройство. Кроме того, к помпе необходимы расходные материалы: катетеры «Силуэт» – 150 штук и резервуары – 100 шт.
Ориентировочная стоимость помпы и расходных материалов к ней 200 000 руб.
Заведующий отделением
эндокринологии №1 Волков И.Э.

evelina
Попробуйте обратиться в БФ "Созидание" http://bf-sozidanie.ru/contacts.ru.html
На их сайте в разделе "Документы" есть перечень документов, которые нужно им прислать.
Удачи Вам и здоровья Артёмке!

evelina, попробуйте еще в Помоги.орг www.pomogi.org и Счастливый мир www.hworldfund.ru
Но учтите, что сейчас лето, и сбор денег во всех фондах идет очень медленно

Белкин Рома, 2 года
Дата рождения: 1 ноября 2008 года.
Казахстан, г.Уральск.

http://pomogi.org/help/belkin/

Диагноз: врожденный порок сердца. Роме необходим второй этап коррекции порока. Стоимость операции 294 010 рублей. Собрать такую сумму за ограниченный отрезок времени у родителей ребенка не получится. Мы просим вас помочь им!



19 июля 2010
Время — величина постоянная. Однако, когда речь идет, например, о последних месяцах беременности и ожидании ребенка, для молодой мамы оно длится очень долго. Но когда за этот же срок родителям нужно собрать деньги на жизненно необходимую операцию для сына, времени не хватает. Всегда есть опасность не успеть.

Первый этап коррекции порока сердца Роме провели в трёхмесячном возрасте. Количество несоответствий нормальному формированию сердца у малыша большое. Исправить все аномалии за одну операцию хирургам Самарского кардиоцентра не удалось. Но они смогли заставить работать Ромино сердце так, чтобы он дожил до следующего этапа коррекции и при этом чувствовал себя нормально.

Сейчас Роме 2 года. Малыш подрос, и теперь его организм уже не справляется с нагрузкой. Пришло время следующего этапа операции. После проведенного зондирования, лечащий врач пришел к выводу, что надолго откладывать операцию нельзя, максимум на 3-4 месяца. Он бы назначил операцию сразу, но у родителей в данный момент нет достаточной суммы — 294 010 рублей. Этот срок был отведен им на поиск средств. Половина времени уже прошла. Продавать им нечего, общего дохода семьи, который в переводе на рубли составляет примерно 18 000 рублей, недостаточно, чтобы собрать такую сумму. Мы просим вас поддержать семью и помочь собрать деньги Роме на операцию.

http://pomogi.org/help/belkin/

Счет за лечение

Выписка стр. 1

Выписка стр. 2

Климов Артем, 6 мес.
Дата рождения: 16 января 2010 года.
Ленинградская обл., пос. Рощино.

http://pomogi.org/stranitsa_pamyat/klimov/

Диагноз: врожденный порок сердца. Российские хирурги советовали вывести ребенка заграницу: порок очень серьезный, риск очень большой. Но операцию нужно делать в ближайшие несколько дней. Собрать за это время деньги на немецкую клинику нереально. Поэтому операцию будут делать в РНЦССХ им.Бакулева. Мы просим вас помочь с оплатой проживания в больнице в размере 50 000 рублей.



22 июля 2010
У Артема сложнейший порок сердца, требуется срочная операция. Спасать ребенка должны были в питерской Детской городской больнице № 1, где Артема уже оперировали в трехдневном возрасте. Но хирург, который готов был сделать коррекцию при таком сложном пороке, в мае этого года уехал из России. В других российских кардиоцентрах выживаемость после таких операций ниже, риски выше.

Из письма мамы:
Все врачи говорили, что надо делать аборт, что ребенок не выживет после родов, а если и выживет, то придется его спасать многочисленными операциями. Но я решила, что мой ребенок должен жить, что ему надо дать шанс. На третий день жизни ему была сделана первая операция врачом с золотыми руками Любомудровым В.Г. Благодаря ему мой малыш выжил. Второй этап операции был назначен на июнь-июль. Но 15 мая мы поступили в срочном порядке в Детскую больницу № 1 (г. Санкт-Петербург) с усилением цианоза (синюшность), отказом от еды, снижением диуреза. Там ему сделали диагностическое зондирование, где определили недостаточность на системном трехстворчатом клапане 2-ой степени. Другими словами, подошло время для второй операции. Но каково было наше горе, когда мы узнали, что наш хирург уехал работать за границу!

Мы начали искать зарубежные клиники и нашли. В Германии нашего Артемку они примут на лечение и спасут! Нам прислали приглашение и номер счета, на который надо перечислить деньги за лечение. Когда мы узнали, сколько оно стоит, то опустились руки: сумма в 39 500 евро для нас не реальная! Ее нам надо собрать за месяц-два, иначе Артемка умрет. У нас таких денег нет. Мне 22 года, до декретного отпуска работала санитаркой в больнице, мужу 23 года, ради ребенка бросил учебу и устроился работать электромонтером. Дедушек у Артемки нет, есть две бабушки пенсионерки, поэтому материальной помощи ждать не от кого.

Германию нам не потянуть, мы подали документы на квоту в институт им. Бакулева (г. Москва), хотя нас сразу предупредили: велик риск летального исхода, но операция — его единственный шанс. 21 июля нас госпитализируют в кардиоцентр. Состояние Артемки тяжелое, поэтому нам рекомендовали взять 2-местную палату, где мама может лежать с ребенком. В бесплатных палатах Бакулевки дети, даже груднички, лежат отдельно от родителей. Стоимость палаты — 2 500 рублей в сутки. Нам предстоит провести в больнице около 3 недель, значит, к квоте надо доплатить самим еще около 50 000 рублей. Этих денег у нас нет.


Кому-то может показаться, что отдельная палата — это блажь. На сайте висят истории детей, которым надо оплатить лекарства и операции, здесь же просят улучшить уровень комфорта. А теперь вот вам статистика — уровень выживаемости детей выше в тех клиниках, где родители могут находиться рядом с детьми. И послеоперационный период у детей проходит легче. Артему нужно быть рядом с мамой! Но за это приходится платить.

http://pomogi.org/stranitsa_pamyat/klimov/

__________________________________________________________________________

11 августа 2010 Сегодня Артем умер от острой сердечной недостаточности. В 6 утра сердце мальчика окончательно остановилось. Усилия врачей по спасению его жизни не принесли результата. Ребенка так и не удалось реанимировать. Сердце Артема несколько месяцев работало на износ и не смогло справиться со своей работой после операции.

Мы соболезнуем родителям Артема. Несмотря на тяжелую утрату, они нашли в себе силы позвонить в фонд и попросили поблагодарить всех, кто в нужную минуту пришел на помощь Артему и в самые кратчайшие сроки помог оплатить покупку необходимого для операции гомографта и другие расходы по пребыванию ребенка в больнице. За жизнь Артема боролись все — и родители, и врачи, и сам Атем, и люди, совсем с ним не знакомые. Спасибо!

Уважаемые волонтеры, проживающие за границей и хорошо знающие язык страны , фонду Волонтеры в помощь детям-сиротам "Отказники" нужна Ваша помощь в поиске специалистов-врачей, профессоров и клиник специализирующихся на лечении сложнейшего заболевания.

У ребенка очень-очень сложное заболевание. Пока в России у нас не получается найти специалистов, которые смогли бы помочь ребенку-сироте. Девочке была сделана уникальная и единственная! в России операция по установке шунта в сердце для кормления. Более того врачи удивляются, что получилось провести данную операцию в России и никто не берется за ее лечение.

По имеющейся у нас информации - за границей лечение данного заболевания проводится весьма успешно. Ребенку потребуется трансплантация в будущем, но сначала надо решить проблемы сердечно-сосудисой системы.

Прошу отклинутся волонтеров - без Вас мы не справимся!

Пишите пожалуйста мне на почту: larusta 1975@mail.ru - диагноз напишу письмом.

http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?sh...10&#entry193210

Толочко Степа

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/tolochko-stepa

1 год 3 месяца, Липецкая область, гепатит, лимфостаз.
Сбор 9 970 евро на полное обследование в Германии.
Сбор средств проводит известный благотворительный фонд "Счастливый мир"



Из письма мамы:

«Степе 2 апреля исполнился годик. Практически все это время я и ребенок видели только стены больниц. Малыш родился 2 апреля 2009 г. настоящим богатырем весом 4,5кг. Правда, со здоровьем у ребенка оказалось не все в порядке. Малыш родился с обвитием пуповины вокруг шеи и был весь синий и отечный. Ребенка забрали в реанимацию под капельницу. На вторые сутки отеки спали со всего тела. А с ног — нет. Ноги были отечные как подушки, синего цвета и твердые как камни. 6.04.09 г. ребенку в роддоме сделали прививку против гепатита „ЭНДЖЕРИКС В“. Был поставлен диагноз после выписки из роддома в Детскую областную клиническую больницу диагноз: внутриутробный гепатит и отечный синдром 3 степени. Отечный синдром оказался лимфостазом.

В семье Степа третий ребенок. Проблемы со здоровьем у малыша начались, после того как врачи на пятый день жизни сделали прививку, хотя я согласия не давала. После прививки состояние резко ухудшилось. Очень сильно был вздут живот, сам стал весь желтый, глаза ярко-лимонного цвета, увеличение лимфатических узлов, очень сильно плакал при мочеиспускании, начались проблемы со стулом. Биохимические анализы ухудшились, нарушена свертываемость крови, хотя до этого было все хорошо. Поставили диагноз: внутриутробный гепатит. Хотя ни у меня, ни у мужа гепатит не обнаружен. И мы никогда им не болели. Откуда он взялся, непонятно до сих пор.

Дома ребенок плакал, ножки очень сильно опухли, очень сильно стал опухать живот, он перестал кушать, писать, какать, пил лишь воду. Когда ситуация стала критической — Елецкие врачи предложили реанимацию. Но я отказалась. Собрали вещи и в туже ночь выехали с ним в Москву, это, наверное, и спасло ребенка. А Москве по „скорой“ положили в Морозовскую больницу. Это было в июле 2009 г. При обследовании выявлено: низкий гемоглобин 85, гепатоспленомегалия, асцит. Ребенку был назначен верошпирон, на фоне которого наблюдалась положительная динамика (уменьшения размеров живота, снижение отека стоп).

С 28.09.09 по 16.10.09 находились в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии. Диагноз: врожденный порок развития воротной вены (кавернозная трансформация), гепатит в стадии разрешения. Реактивная спленомегалия, явление вторичного гиперспленизма, врожденный лимфостаз обеих стоп. А с 22.10.09 по 27.1109 был госпитализирован в ДГКБ 13 им. Н. Ф. Филатова. С жалобами на увеличения живота и отеки нижних конечностей. Увеличение печени и селезенки. Диагноз: кавернозная трансформация воротной вены, портальная гипертензия. Лимфостаз обеих стоп. Синдром нарушенного кишечного всасывания.

С 23.02.10 по 12.03.10 госпитализация в ГУ НЦЗД РАМН. Недифференцированный цирроз печени 07.04.10 по 23.04.10 находились в отделении Микрохирургии 2. ГУ РДКБ. Жалобы на увеличения живота и отеки стоп. Было обследование, диагноз: внепеченочная форма портальной гипертензии. Вторичная спленомегалия. Криптогенный гепатит. Долихосигма. Антральный гастрит. Открытое овальное окно. Спастический колит нисходящего отдела толстой кишки. Миокардиодистрофия. Гидроперикард.

И вот уже весна 2010, все это время мы с сыном проходим обследования, но положительных результатов пока что они не дают. Малышу назначали очень много лекарств, но никакого результата они не принесли, несмотря на то, что его осматривали в главных центрах России, и было потрачено много денег на эти лекарства. Морозовская больница, затем НИИ, Филатовская больница, Научный Центр здоровья детей РАМН, ГУ РДКБ. В московских клиниках врачи ставят диагноз: непонятный гепатит. Мой ребенок обследован на все что можно. Все отрицательно. Откуда же он мог у него взяться? Задавала я врачам вопрос. Ответ: будем обследовать. Да сколько можно мучить ребенка

Месяц назад нас бросил муж. Координаты его не известны. Пока мы лежали в больнице, он работал в Москве.

После прививки иммунитет Степы ослаб, и любая инфекция для малыша может быть губительна. К тому же опухлость с ножек не спадает, они у него как подушечки. Возможно, Степе в ближайшее время понадобится операция, но врачи еще сами не определились какая. Сейчас Стапашка уже ходит, играет с сестрами. Слава Богу, его развитие идет нормально, однако жизнь ребенка продолжает висеть на волоске. Ему необходимо обследование и срочное лечение за рубежом.

Прошу тех, кто прочитает это письмо: Помогите мне, спасти Степу!»

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/tolochko-stepa

Выписка стр. 1

Выписка стр. 2

Выписка стр. 3

Выписка стр. 4

Счет

Рагулин Коленька
4 года, Ярославская область, нейробластома 3й степени.
Срочный сбор 98 200,00 $ на оплату лечения в Сингапуре.

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...ragulin-kolenka





Один за всех

«Я в отчаянии, помогите мне, пожалуйста, спасти сына, больше нет, ради кого жить, он у меня один…»

Отцы бывают разными. Иногда они надёжные друзья и пример для подражания, иногда просто живут где-то в параллельной реальности, а иногда вообще забывают о существовании детей. Но бывают случаи, когда очень хочется написать слово «Отец» с большой буквы.

Когда Коле Рагулину исполнилось 2 года, у него умерла мама. И Отец остался один на один со своим горем и с крохотным малышом. У Коли не было бабушек и дедушек, но ему, всё же, повезло. Его папа Игорь оказался не просто отцом, а ещё и мамой, бабушкой и дедушкой в одном лице.

Это очень здорово, когда тебя любит вся семья. Это очень тяжело, иногда невыносимо трудно любить за всех, мыть, стирать, готовить, заботиться о малыше, одновременно пытаясь как-то заработать, чтобы его прокормить. Но Игорь смог. Он никогда не жаловался. Он просто благодарил судьбу за то, что она подарила ему Кольку. Игорь хватался за любую работу, он был готов не спать сутками, но… Колю не брали в садик. Любая мама знает, как тяжело найти место для ребёнка в дошкольном учреждении. И вот, когда, казалось бы, вопрос решился, и Коля начал проходить врачей, неожиданно выяснилось самое страшное. Игорь даже не сразу смог осознать, что жизнь рухнула, что судьба во второй раз попыталась его сломать. У Коли диагностировали опухоль.

Про работу пришлось забыть. Начались бесконечные поездки из Рыбинска в Ярославль, из Ярославля в Москву. Больницы, химии и… надежда, что всё ещё получится. Но эта надежда таяла. Коле становилось всё хуже, врачи кивали друг на друга, малыша гоняли из больницы в больницу. И так продолжалось 2 года. И тогда Игорь понял, что надо увозить ребёнка в другую, более современную клинику. К другим врачам.

Лечение онкологии — чудовищно дорогостоящая процедура. Особенно для простых российских граждан, которые выращивают хлеб, водят автобусы, учат детей, шьют одежду… Простых людей, на которых держится наша жизнь.

Мужчины часто стараются решать свои проблемы сами. Ведь принято считать, что просить помощи — удел слабых. Обычно помощи просят матери. Но у Коли мамы нет. Поэтому Игорь просит сам. Он даже не просит, он умоляет помочь. Когда он в первый раз, переломив гордость, попросил помощи, неожиданно оказалось, что он не один. И его Колька нужен и важен не только ему, но ещё и абсолютно незнакомым людям. С миру по нитке собрали Коле на начало лечения в Сингапуре. Когда малыш поступил в клинику, он был в тяжелейшем физическом и психологическом состоянии. Но то, что не удавалось нашим врачам в России, неожиданно сделали медики в Сингапуре. Коле не просто стало лучше. У него ремиссия. Это означает, что именно сейчас необходимо срочное облучение и последующая трансплантация.

И тогда Колька будет жить. Чтобы однажды тоже стать «Отцом» с большой буквы. Он будет жить, потому что в его жизни есть Вы — люди, которые умеют творить чудеса, умеют дарить надежду, люди с огромными добрыми сердцами. Однажды он вырастет и станет одним из Вас. Обязательно станет, потому что добро всегда возвращается. Оно бесконечно, просто его искорку надо бережно передавать из рук в руки, и тогда оно никогда не потухнет.

Выписка

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...ragulin-kolenka

Просьба от фонда Помоги.орг

Соберем детей в школу 2010

В этом году мы снова объявляем акцию «Соберем детей в школу. В 2007 и 2008 годах мы уже проводили такую акцию. Тогда вы помогли наполнить рюкзаки многих школьников. Многие из них школу уже закончили, многим еще долго придется сидеть за партой и «грызть гранит». Мы предлагаем вам поучаствовать в акции, помочь многодетным и малоимущим семьям собрать своих детей в школу, и сделать так, чтобы для ребят будущий День знаний стал настоящим праздником!



Приближается 1 сентября. В каждой семье, где есть школьники есть длиннющий список необходимых для школы вещей. Если же школьников двое или трое, то список умножается в два или три раза. Первоклассников собрать сложнее всего — им нужно покупать буквально все — начиная с портфеля и заканчивая линейками, карандашами, ручками и ластиками. Собирается очень внушительная сумма, выложить которую не под силу многодетным и малоимущим семьям. Мы объявляем акцию по сбору детей из многодетных семей в школу.

Как помочь
Купить что-либо из списков (или на свое усмотрение) и привезти в офис (списки необходимого для каждой многодетной семьи можно получить в Фонде).
Купить много, подключить коллег по работе, устроить в офисе пункт сбора ручек, тетрадок и ботинок и по окончании вызвать сотрудников фонда, забрать собранное.
Выбрать семью или ребенка на сайте, получить список нужд, купить необходимое и отправить самостоятельно.
Перевести деньги в фонд с пометкой «1 сентября».
Перевести деньги семье, чтобы ребенок сам ходил и выбирал себе и краски, и дневник, и рюкзак.
Вот, для примера, список необходимых канцелярских товаров для двух школьников Кости (12 лет) и Ани (14 лет) из семьи Лутковых:

Альбом для рисования — 8 шт
Цветная бумага — 2 шт.
Цветной картон — 3 шт.
Краски Акварель — 4 шт.
Гуашь — 2 шт.
Пластилин — 3 шт.
Пенал — 2 шт.
Белый картон — 3 шт.
Цветные карандаши — 5 шт.
Фломастеры — 5 шт.
Файлы — 20 шт.
Клей ПВА — 3 шт.
Цветные ручки — 3 шт.
Тетради тонкие в клеточку — 30 шт.
Тетради тонкие в линеечку — 30 шт.
Тетради толстые в клеточку — 20 шт.
Карандаши простые — 8 шт.
Ластики — 5 шт.
Кисточки № 2 и № 3 по 3 шт.
Сумки для школы — 2 шт.
А есть семьи, где в этом году идут в школу сразу пять детей. Без вашей помощи им придется очень тяжело.

http://pomogi.org/actions/school2010/

Зиямухамедова Мухсинабону. 5 месяцев
Дата рождения: 21 марта 2010 года.
с. Узгариш, Ташкентская обл., Узбекистан.

http://pomogi.org/help/ziyamuhamedova/

Диагноз: врожденный порок сердца (тотальный аномальный дренаж легочных вен).
Девочка экстренно госпитализирована в ДГБ № 1 с послеоперационными осложнениями (стеноз легочных вен). Врачи говорят, мама довезла дочь чудом. Мухсину сразу подключили к аппаратам в реанимации, состояние тяжело, сердце отказывает. Нужна срочная операция на сердце стоимостью 236 000 рублей. На сборы несколько дней.



http://pomogi.org/help/ziyamuhamedova/

Шилов Артем, 1 год
Дата рождения: 17 июня 2009 года.
Московская обл., г. Балашиха.

http://www.pomogi.org/help/shilov/

Диагноз: Врожденный порок сердца.В России выживаемость после операции Росса, той самой, без которой Артемке не выжить, 30%. В Германии такие операции делают не один десяток лет, при этом дают гарантии. Для того, чтобы Темка не попал в оставшиеся роковые 70%, нужно 36 500 евро.





5 августа 2010
Из письма мамы:

Тема — самое большое счастье в моей жизни. Можно сказать, что все свои 34 года я жила только тем, чтобы он появился. Никто вокруг уже не верил, что я смогу родить ребенка. Но я не сдавалась, просто потому, что уже любила его — еще не рожденного. Когда через 7 лет я, наконец, забеременела, я чуть не сошла с ума от счастья. Каждый пиночек был для меня событием. Это удивительное ощущение — появление новой жизни.

И вот я уже держу на груди моего Темку — мое сокровище! Мама в трубку рыдает, муж продежурил под окнами роддома 12 часов, я счастлива!

Что может быть страшнее приговора, вынесенного в эту минуту? Врожденный порок сердца, срочно нужна операция, иначе ребенок умрет. Мне казалось, что мир рушится. Я не верила, в то, что происходит, когда нас на «скорой» везли в институт им. Бакулева, и Тема, молча смотрел на меня такими серьезными глазами, как будто не мог понять, почему мама плачет? «Ведь вот он я — родился — надо радоваться!»

Позже в кабинете врача: «Операция была вспомогательная, жизнь мы ему спасли. В дальнейшем предстоит замена клапана и не одна. Ему предстоит пожизненно принимать препараты и, соответственно, бороться со всеми побочными явлениями». Все было как в тумане...

Сейчас Темке годик с небольшим. Мы ласково называем его Темка-Артемка, Тюша. Он очень любит мягкие игрушки, обнимает их и целует. Кушает только под музыку, любит бить в барабан. Если увидит на улице кошку или собаку — смеется во весь голос. Любит пошалить, а если я его ругаю — улыбается как Чеширский кот.

Мы узнали про операцию Росса, которую смогут сделать только в Германии. Она очень сложная, но благодаря ей Тема сможет жить. Не нужно будет принимать лекарства, и, главное, не нужно будет его снова резать — делать операции на открытом сердце. Операция стоит 36 500 евро. Умоляю, если есть возможность, помогите. Оперировать врачи рекомендуют не позднее конца сентября. Состояние Артемки сейчас стабильное, он принимает несколько препаратов. Однако сердечная недостаточность близка к критической и операция может стать невозможной.

Справка

В условиях российских клиник операция Росса может быть сопряжена с существенно большими рисками. В НЦ ССХ им. Бакулева дают 30% вероятности, что ребёнок выживет, в ДГБ № 1 (г. Санкт-Петербург) после смены главного хирурга была проведена только одна подобная операция взрослому пациенту. В Самарском кардиоцентре предлагают замену клапана, что подразумевает дальнейшие постоянные операции по замене клапана по мере роста ребенка и изнашиваемости клапана. В Новосибирском и Пензенском кародиоцентрах детям младше 3-х лет подобные операции не проводились.

9 августа 2010
Мы рады сообщить, что немецкий благотворительный фонд "Ein Herz fur Kinder", который уже не раз помогал нашим подопечным детям в оплате операции на сердце в Германии, принял положительное решение и относительно Артема. На операцию мальчика Фонд выделил сумму в размере 10 000 евро. Это сильно облегчает нашу задачу — для Артема осталось собрать 26 500 евро (1 060 000 рублей)

Счет за операцию

Выписка стр. 1

Выписка стр. 2

http://www.pomogi.org/help/shilov/

Ануфриев Слава

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/anufriev-slava

4,5 года, Москва, нейробластома.
Сбор 50 тыс. долларов на оплату продолжения лечения в Израиле.





Из письма родителей:

«Нам, родителям, очень больно и стыдно за медицину в нашей стране. Наш ребенок Слава 4,5 лет очень болен. Мы считаем здоровье ребенка превыше всего, и боремся за него и будем продолжать бороться изо всех сил. Мы вплотную столкнулись с российской медициной в октябре 2009 года, и это оказалось кошмаром. Мы обращались в платные и бесплатные клиники города Москвы, и, несмотря на то, что мы многодетная семья москвичей, помощи и понимания от медицины не было. По совету знакомой мы попали на платный прием к ревматологу. После этого прошли платные анализы, УЗИ, рентген, анализы крови. Состояние ребенка ухудшалось с каждым днем, температура по-прежнему оставалась высокой. Нам прописали сначала Найз, потом Диклофенак, после Индометацин, но Славе ничего не помогало, он кричал по ночам от боли, просил нас о помощи. Ребенок, которому всего 4 года, умолял о помощи!

Мы вызывали скорую, но все, что они предлагали сделать — это отвезти Славу в больницу и вколоть обезболивающее. Мы ездили каждую неделю, начиная с ноября 2009 года, в Институт ревматологии на Каширке. В конце декабря нас решили положить в детское отделение института ревматологии. После полного обследования в институте нам поставили диагноз „реактивный артрит“, выписали нас с показателем СОЕ 75 и с температурой 37,5. Это произошло 27 января 2010 года. К тому времени ребенок уже не мог обходиться без обезболивающих.

После выписки мы обратились к заместителю главного врача детского отделения поликлиники, она с большими усилиями смогла добиться для нас направления в Институт педиатрии в ревматологическое отделение (только платно — 3500 руб. в сутки). Нам пришлось заново пройти все обследование. На КТ обнаружили опухоль правого надпочечника. Взяли из грудной клетки костный мозг — показатели были в норме. Потом еще 3 раза брали для исследования костный мозг из разных мест, отправляли в Санкт-Петербург и на Каширку, но нигде ничего не смогли обнаружить. У врачей была только одна „зацепка“ — надпочечник. После повторного КТ нашли изменения в костях — и все началось заново. Мы со Славой лежали в педиатрии, и при этом ездили на Каширку на дообследование. Заново проходили все анализы, 6 раз сдавали костный мозг и кусочек кости — и опять врачи ничего не обнаружили.

Наконец, сделали сканирование костей. Оказалось, что у Славы 4-я стадия онкологии. Это был для нас сильнейший удар. Было совершенно непонятно, как можно было столько раз брать костный мозг на обследование и ничего не обнаружить. Врач только разводил руками: мол, такое случилось впервые за его двенадцатилетнюю практику. Он направил нас на сцинтиграфию с MIBJ. После результата MIBJ врачи собрали консилиум и объявили нам, что у Славы поражено больше половины костной системы, и мы должны готовиться к худшему. При этом на тот момент было три возможных диагноза:

1) Нейробластома
2) Кологеноз
3) Красная волчанка

Врачи решили сделать еще одно обследование МРТ и взять костный мозг из кости левой ноги, хотя на самом деле взяли костный мозг сразу из 4-х мест без разрешения родителей, объяснив нам, что так решил консилиум врачей. Операция проходила в 12 часов дня под сильным наркозом, а в 15 часов нас уже выгнали из дневного стационара, сказав нам, что их рабочий день закончен, хотя ребенок еще находился под наркозом. По приезде домой в 17 часов ребенок спал еще до девяти часов вечера. Через два дня мы поехали на консилиум в институт Блохина. Врачи так и не смогли поставить окончательный диагноз, а предложили удалить надпочечник и потом отправить его на обследование, а после получения результатов обследования предложить свою тактику лечения.

Мы отказались от госпитализации, так как в тот момент вели переговоры с Израильской клиникой ИХИЛОВ. Это решение было верным: нам предложили приехать на обследование и в дальнейшем провести лечение. Все знакомые и друзья убеждали не затягивать с поездкой. Мы и сами видели: ребенок таял на глазах. Правда, для этого были нужны большие деньги. Бабушка Славы продала свою квартиру и прописалась к нам. 8-го мая мы улетели в Израиль, а 9-го уже были на приеме у врача, в этот же день у Славы взяли все анализы крови и сделали УЗИ брюшной полости, 15 мая Славе сделали ПЕТ-СИТИ и обнаружили злокачественную опухоль, причем, совсем не в том месте, где предполагали российские врачи, а возле люмбарного позвонка. Опухоль в надпочечнике была вторичной, она не накапливала радиоизотопы. Сейчас мы уверены: если бы мы согласились на операцию в Москве, то мы потеряли бы ребенка. Слава Богу, этого не произошло.

В данный момент мы находимся в детском отделении больницы, проходим химиотерапию. Весь курс лечения рассчитан на полтора года. Мы очень просим Вас помочь Славе деньгами, которые необходимы для пересадки костного мозга и удаления первичной опухоли. Лечение стоит 102000 долларов. Пересадку костного мозга планируют сделать в середине сентября. Наш малыш мечтает поскорей вернуться к себе домой, увидеть брата и сестру, играть с ними, как это было до болезни. Сейчас он лепит из пластилина зверюшек, снова ломает их и опять говорит, что хочет домой! Мы очень просим Вас помочь нашему Славе.

Слава просил Господа о помощи у Гроба Господня. Он молился, как взрослый. Мы верим, что Господь и люди услышат его».

Медицинские документы стр. 1

Медицинские документы стр. 2

Медицинские документы стр. 3

Медицинские документы стр. 4

Медицинские документы стр. 5

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/anufriev-slava

Герасимова Поля

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...erasimova-polya

Герасимова Поля, 2 года, Чебоксары, нефробластома.
Срочный сбор 57 000,00 $ на лечение в Сингапуре.



Из письма мамы:

«Тянено… Это значит „тяжело“- вот все, что доченька говорила в тот день. Еще она не давала себя трогать, не разговаривала, а только вздыхала… Так мы провели день 22 мая. А хотели поехать на природу — порадоваться солнышку, пожарить шашлыков и отпраздновать долгожданный 2 год со дня Рождения, накупили столько воздушных шаров…

И началось: вечером поднялась температура, я сбила. А в 4 утра снова поднялась, и ребенок дышал все тяжелее. Вызвали скорую помощь, нас забрали в больницу с подозрением на аппендицит. В больнице ребенок пролежал до обеда, за это время „промесили“ ей живот 5 врачей, и то, что ребенок просто белел от боли, их не останавливало… Просто нет слов…, только горечь и обида. Почему так издеваются? Просто какой-то суд инквизиции средневековый… Потом, наконец, сделали УЗИ (через 7 часов мучений малышки!).

Оказалось, что у нас опухоль огромных просто размеров — 10*9, с возможным прорастанием в печень и правую почку. Были 2 варианта диагноза-нефробластома или нейробластома. И ввиду разрушения тканей здоровых органов от врастания опухоли в брюшной полости накопилась кровь. Поэтому и появились боли. Под общим наркозом откачали жидкость из брюшной полости лапароскопически, пролежала Полиночка полсуток в реанимации, и перевели нас в Республиканскую больницу. Там, проведя компьютерные томографии, рентгены (тогда легкие были чистые еще), сделали операцию по удалению опухоли. В хирургическом отделении пролежали месяц (?), хотя онкогематологическое отделение было на этом же этаже, и врач онколог не консультировал нас, и почему-то нас туда не клали…

Наконец, попав туда, я узнала, что нужно ехать в Москву в НИИ им. Блохина, для получения консультации по лечению. Я была просто в шоке: а зачем тогда мы столько лежали в больнице, если врачи не знают, как нас лечить. Поехали в Москву, оказалось зря… Все обследование по записи, а ввиду отсутствия жилья, пришлось уехать, и приехать снова. Там выписали справку (!), что по месту жительства было начато неадекватное лечение, что теперь у нас обсеменена вся брюшная полость раковыми клетками, которые в виду отсутствия полноценного лечения, РАЗРОСЛИСЬ в ЦЕЛЫЕ КОЛОНИИ в животике моей доченьки. Так прошло еще 10 дней, и потратилось 20 тысяч просто на билеты. Ведь на дворе сезон отпусков, и в наличии только купе. Но денег никто не считал, все мысли были лишь о спасении доченьки. Приехав домой, счастливая в надежде, что ребенок, наконец, получит необходимое лечение, с результатами анализов на руках (адекватными), рекомендациями по лечению, я получила еще 1 шок. Оказывается, у нас в России НЕ ПРОДАЕТСЯ лекарство, необходимое для лечения Полиночки.

Просто ступор полный, истерика. Как назначают такие лекарства, которых нет в России?! Что-то невнятное мне сказали про покупку его заграницей, и я помчалась искать спасения в Интернет. Так я узнала про фонды, занимающиеся помощью детям больным онкологией (ХРАНИ БОГ ВСЕХ ЛЮДЕЙ, ПОМОГАЮЩИХ БОЛЬНЫМ ДЕТКАМ!) созвонившись, вечером того же дня я тронулась в путь обратно в Москву. Хотя только утром оттуда приехала. И НИКТО ИЗ ВРАЧЕЙ, НИ МОСКОВСКИХ, НИ МЕСТНЫХ НЕ ПОДСКАЗАЛ, ЧТО ПРОПИСЫВАЮТ НАМ ЛЕКАРСТВО, КОТОРОГО НЕТ В РОССИИ, НО МОЖНО ЕГО ПОЛУЧИТЬ АДРЕСНО В ФОНДЕ. И ИМ ВСЕ РАВНО, КАКОЙ УЖАС ИСПЫТЫВАЮТ РОДИТЕЛИ, КОГДА ЗНАЮТ, ЧТО ВОЗМОЖНО РЕБЕНОК, ОСТАВШИСЬ БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ, МОЖЕТ ПОГИБНУТЬ. Так мы стали получать химиотерапию — жесткую, и очень агрессивную к раку, а также опасную для всего организма и, в первую очередь, сердца.

Я доверяла врачам, ждала от них помощи и какого-то спасения, это было очень наивно и нездраво. Сегодня у моей крошечки, моей доченьки 4 степень нефробластомы, с метастазом в легкие и лимфоузлы. А была лишь первичная опухоль. И нужно было провести химиотерапию до операции, было бы возможным сохранить почку, удалив лишь часть ее. Затем — послеоперационная химиотерапия 12 недель (на сегодняшний день нам необходим 27! недельный курс и лучевая терапия с ее тяжелыми последствиями).

Сейчас химиотерапия закончена, требуется операция по удалению почки. Потом — еще химиотерапия. Я не хочу, я просто уже боюсь доверить жизнь единственной доченьки „людям в халатах“. А на все лечение за границей требуется очень большая сумма денег — 67 тысяч долларов США. Такой счет мы получили от доктора Ли из Сингапура. Была переписка и с другими клиниками в Израиле, в Германии. Но там было дороже почти в 2 раза, и эти варианты отпали сразу. Наша семья собрала лишь 20 тысяч долларов, и поэтому вся надежда только на сердобольных людей, неравнодушных к детским улыбкам! Сегодня Полинке 2 года и 3 месяца, и я (вот уже 27 месяцев) вспоминаю тот счастливый день ее появления на свет… И я верю, что мы отпразднуем еще много — много десятков лет, просто не может быть по-другому…»

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...erasimova-polya

http://www.chita.ru/news/24824/
ПОМОГИТЕ РЕБЕНКУ!
Рождественская Виолета Эдуардовна 2005 года рождения.

Диагноз: Нефробластома почки (рак почки)
Срочно нуждается в дорогостоящем лечении за рубежом

http://vkontakte.ru/club20038590

У Даниила рак печени. На операцию необходимо собрать 2 015 000 руб. Собрано 310 000.

Иванов Илюша

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/ivanov-ilyusha

8 месяцев, Москва, синдром Вискотта-Олдрича
Срочный сбор 168 155 евро на оплату ТКМ в Германии.



Малыша Илюшу ждут в университетской клинике Ганновера, в которой есть специалисты, занимающиеся лечением детей с таким диагнозом. У родителей есть документ от российских врачей, в котором говорится, что ТКМ нужно делать в Германии или Франции. В России нет достаточного опыта в успешном проведении пересадки таким малышам.

Они нашли клинику, поговорили со специалистами, получили все заключения и надежду на спасение сына. Они попытались самостоятельно собрать деньги и собрали чуть более 40 тысяч евро. Осталось собрать остальное и подарить Илюше жизнь.

Еще летом родители подали документы в комиссию, которая выносит решение о частичном финансировании лечения граждан РФ за рубежом. До сих пор нет никакого ответа, все телефоны молчат.Мы знаем много историй подобных мытарств родителей по инстанциям. На это могут уйти годы… которых у Илюши нет. У него нет даже нескольких месяцев, ведь еще нужно найти донора, провести подготовку к ТКМ. Но сначала нужно оплатить счет.


Из письма родителей:

«Иногда в нашей жизни случаются моменты, в которые со всей силой ощущаешь свою беспомощность. В 2010 г. произошло два события, которые полностью изменили наше представление о жизни и смерти. В феврале мы радовались рождению второго сына. Произошло чудо, и на свет появился мальчик, которого мы назвали Илюшей. Началась новая жизнь. Держишь на руках малыша и представляешь, как через некоторое время он начнет ползать, ходить. Подрастет и начнет разговаривать. В твоих мечтах сын растет, учится, создает семью на радость маме с папой. Но мечты грубо разрушил поставленный врачами диагноз, с которым дети долго не живут.

Второе событие, от которого повеяло близостью смерти, произошло в мае. Благодаря внимательности мамы, обратившей внимание на низкий уровень тромбоцитов, мы обратились гематологический центр при Измайловской ДГКБ. Прошли обследования и с не установленным диагнозом направились в ДГКБ 9 им. Сперанского Г.Н., где 09.06.2010 г. сыну поставили страшный диагноз — синдром Вискотта-Олдрича. Спасти ребенка может операция по пересадке костного мозга.

В России, к сожалению, недостаточно опыта в проведении операций пациентам с нашим диагнозом, поэтому и шансы на её успех малы. Специалисты отделения пересадки костного мозга детской клиники Ганновера, обладают богатым опытом проведения таких операций и послеоперационной реабилитации. У нас появился шанс спасти сыночка, но без вашей помощи нам не справиться. Успех операции находиться в прямой зависимости от времени её проведения. Чем раньше будет прооперирован ребенок, тем больше шансов на успех. Сейчас нашему Илюше 8 месяцев, и значит, как все дети он будет подвержен обычным заболеваниям. Для обычного ребенка простуда временное явление. В нашем же случае — смертельное осложнение. У нас совсем мало времени и нет шансов самостоятельно собрать деньги.

Хроника событий:

1 месяц (11.02.10 — 11.03.10)

— 11 февраля 2010 г. в Москве родился с виду здоровый малыш. Целый месяц вся семья была счастлива. Болезнь никак себя не проявляет. В конце месяца не теле ребенка появилась сыпь неизвестного происхождения, которая впоследствии исчезла. Помог крем, используемый почти в каждой семье с грудным ребенком. 11.03.2010 г. проходя обязательное обследование в поликлинике, у малыша осуществлен первый забор крови. Анализ выявил недостаточное количество тромбоцитов 93 при норме (150 — 390). Тем временем, ребенок внешне развивается нормально. Признаков беспокойства, сверх обычного не проявляет;

2 месяц (11.03.10 — 11.04.10)

— сыпь, ранее высыпавшая на теле, сменилась маленькими красными точками, подкожного происхождения. Их количество нельзя назвать большим (3-5точек). Обратили на них внимание потому, что две появились на лице. Что бы рассеять сомнения и получить независимую оценку состояния крови ребенка мы обратились в „ИНВИТРО“. Там сделали новый забор крови малыша. 08.04.2010 г. полученные результаты нас успокоили. Упавшие ранее тромбоциты выросли до 150. Внешне ребенок развивается нормально;

3 месяц (11.04.10 — 11.05.10)

— ситуация в начале месяца не меняется. Ребенок по-прежнему чувствует себя нормально, ранее появившиеся пятна то пропадают, то появляются вновь. Так как последний забор крови нас успокоил, врачи опасений не высказывали, мы не предпринимали никаких шагов. 26.04.2010 г. у ребенка снова сделали забор крови, который выявил незначительное падение уровня тромбоцитов до отметки 143. Следуя чувству, овладевшего нами беспокойства, мы снова обратились в „ИНВИТРО“ 30.04.2010 г. и 02.05.2010 г. по электронной почте пришли результаты. Тромбоциты упали до 86.

После праздников мы решили обратиться за консультацией в гематологическое консультативно-диагностическое отделение при Измайловской ДГКБ г. Москвы. Результаты взятого на месте анализа крови были удручающими. Тромбоциты упали до отметки 63. Малыша 04.05.10 г. госпитализировали в грудное отделение ИДГКБ с диагнозом тромбоцитопения невыясненной этиологии. Госпитализация продлилась до 12.05.2010 г. Лечили малыша введением „иммуноглобулин-октагам“. Причина падения так и не была установлена. Тромбоциты выросли незначительно до 70. Нас выписали с направлением в ДГКБ № 9 им. Сперанского г. Москвы. Ребенок на смешанном кормлении. Чувствует себя нормально;

4 месяц (11.05.10 — 11.06.10)

— начало месяца практически совпало с выпиской из ИДГКБ г. Москвы и стало отправной точкой для последующего движения. Следуя указанному, в направлении, мы направились в ДГКБ № 9 им. Г. Н. Сперанского. В отделении клинической иммунологии и аллергологии 18.05.10 г. был осуществлен забор крови из вены Илюши и мы в первый раз отправились на три недели ожидания результата. Результатов в первый раз не дождались, врачи не дождались необходимых для него реагентов. Второй раз сдали кровь 08.06.2010 г. и уже на следующий день ребенку поставили страшный диагноз: Первичное иммунодефицитное состояние — синдром Вискота-Олдрича. Диагноз впрочем, пришлось подтвердить анализом ДНК. По направлению ДГКБ № 9 Центр Молекулярной Генетики взял образец ДНК. Илюша чувствует себя нормально, пятна (петехии) на коже практически отсутствуют, ребенок внешне развивается нормально, мы ждем результатов анализа ДНК;

5 месяц (11.06.10 -11.07.10)

— анализ ДНК получен на руки 23.06.10 г. Согласно выданного документа у нашего малыша выявлена мутация с.734+5 G>A в интроне 7 гена WASP. Результат исследования ДНК определил единственный способ лечения заболевания. В нашем случае, это пересадка костного мозга. ДГКБ № 9 28.06.2010 г. осуществила забор крови у Ильи и его старшего брата, для определения генетической совместимости возможного донора. 02.06.10 г. пока по телефону получили неутешительную информацию о том, что старший брат в качестве донора Илюше не подходит. Значит, операция автоматически повышается в стоимости. Параллельно пытаемся получить сведения о стоимости операции в Германии и пишем людей с добрым сердцем и щедрой душой…

6 месяц (11.07.10 -11.08.10)

— состояние малыша нормальное. На щечках появилась диатезная краснота. Уровень тромбоцитов около 93 тыс. Петехии проявляются местно. Имело место множественное высыпание от ладошки до локтя. Постепенно проходит. Потница, вызванная жаркой погодой, прошла. Получили счет за предварительное обследование, поиск донора. Так же выставлен счет за операцию и реабилитацию. По-прежнему собираем деньги. Рассмотрение заявки на предоставление инвалидности назначено на 15.09.(!)

Хочется выразить глубокую признательность всем откликнувшимся и откликающимся на крик о помощи.

Большое всем спасибо и храни Вас Господь.»

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/ivanov-ilyusha

Андрей,а где реквизиты,куда можно перечислить деньги? Через банк.

НАТАЛЬЯ ЖОРОВА,
Наталья, если пройдете по ссылке
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/ivanov-ilyusha
там слева есть слова зеленым цветом КАК ПОМОЧЬ и несколько видов как перечислить деньги.

Здравствуйте!
Даниилу Лошкареву, 1 годик и 10 месяцев (г. Иваново) нужна помощь. Диагноз - гепатобластома правой доли печени 4 степени с метастазами в лёгких (рак).
http://pomogi-dane.ucoz.ru/
На операцию нужно 2 015 000 рублей. Собрано около четверти необходимой суммы.
К сожалению, не знаю, обращались ли родители в фонд "Подари жизнь" и другие подобные организации. Возможно, Вы как более знающие об этом люди посоветуете что-то родителям, как им поступить, куда еще обратиться.
Еще раз сайт про малыша - http://pomogi-dane.ucoz.ru/
Прошу прощения за беспокойство...

Зеневич Даня

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/zenevich-danya

4 года, Нижний Тагил, Острый миелобластный лейкоз.
Срочный сбор [B]12 тыс. евро на поиск донора костного мозга.[/B]



Тяжелейшей формой рака крови малыш заболел, когда ему было чуть меньше полутора лет. Сейчас Дане 4 года, а «события его счастливого детства» больше похожи на прифронтовые сводки битвы за жизнь. Только в больничной палате детского онкоцентра Екатеринбурга, Даня провёл больше двух лет. Перенёс рецидив, бессчетное количество курсов химии, лучевой терапии, тяжелейших медицинских манипуляций.

Дане нужен донор для трансплантации костного мозга. Год назад в семье Зеневичей родилась маленькая Вика. Родители надеялись, что она сможет стать донором для Дани, но, к сожалению, этого не случилось — клетки не подошли. Не смотря на это, уже год родители Дани оплачивают хранение этих клеток в Московском гематологическом банке в надежде, что они подойдут другому ребёнку. Сейчас Даня в ремиссии самое время делать операцию. Однако в России для него донор не найден.

Помочь может только зарубежный банк доноров костного мозга, который обладает большим потенциалом, чем Российский. Инициация и поиск донора стоит 15 000 евро, но, к сожалению, Минздрав на эти цели денег не выделяет. Только семья и благотворители — вот два возможных источника оплаты. В семье Дани растут трое детей, и трёхлетняя история болезни сына изрядно истощила финансовый ресурс семьи.

На сегодняшний день благотворительным фондом «Мы вместе» (Екатеринбург) уже перечислено в немецкий фонд имени Стефана Морша около 3 000 евро — это пожертвования, пришедшие в фонд по программе «Поможем детям». Инициация поиска донора начинается, но для её продолжения необходимы дальнейшие платежи.

Маленький Даня сейчас в ремиссии, чувствует себя неплохо, воюет с мамой из-за маски-респиратора. Он как Карлсон считает себя «мужчиной в полном расцвете сил», носить маску на людях ниже мужского достоинства. На самом деле он ещё кроха и по-прежнему похож на маленького ангела, и мы очень верим, что он скоро со всем справится.

Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Счастливый мир". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/zenevich-danya

Игнашкина Соня, 8 месяцев

http://pomogi.org/help/ignaskina/

Дата рождения: 23 февраля 2010 года.
п. им. Морозова, Ленинградская обл..

Диагноз: Врожденный порок сердца, транспозиция магистральных сосудов. Необходима помощь в оплате операции в Берлинском кардиоцентре в размере 40 780 евро. Первые два месяца своей жизни маленькая Соня провела в кардиореанимации, ей сделали 4 операции, но спасет ее жизнь только последняя, которую готовы сделать немецкие врачи.



20 октября 2010
Из письма мамы Сони Игнашкиной:

...Беременность протекала без осложнений, я была окружена всеобщим вниманием, заботой, любовью. На двадцатой неделе на УЗИ у нашей девочки обнаружили серьезный порок сердца. Внутриутробно нам поставили диагноз: коррегированная (L-тип) транспозиция магистральных сосудов, один из самых тяжелых пороков...

На второй день после рождения Соня попала в реанимацию, а уже на пятый ее прооперировали. Кардиохирурги Детской городской больницы Санкт-Петербурга устранили коарктацию аорты (этот порок было невозможно увидеть внутриутробное на УЗИ), но состояние Сони оставалось крайне тяжелым, появились сильные отеки. Врачи решились на отчаянную меру и сделали вторую операцию — поставили манжету на легочную артерию, чтобы повысить давление. Спустя несколько дней появилось новое осложнение, пришлось оперировать повторно. Но и тогда проблема осталась. Консилиум врачей принял решение, что дальнейшими хирургическими вмешательствами не помочь, организм сам должен найти выходи и наладить кровообращение.

... И вот наконец, мы дождались перемен. Нашей девочке убрали дыхательную трубку, дав ей возможность попробовать справиться с дыхательным процессом самостоятельно. И она справилась! Не передать словами то счастье, когда Соня впервые заплакала в голос, ведь прежде мы не слышали ее. Организм получил своеобразный толчок, Сонечка заметно шла на поправку. В течение недели отток лимфы полностью прекратился, врачи в один голос говорили, что произошло чудо!

Сейчас семимесячной Соне предстоит очередное испытание — операция двойного переключения (артериальное переключение плюс операция Сенинга). К сожалению, количество успешно проведенных подобных операций в России сегодня можно пересчитать по пальцам. Надежду на полное выздоровление маленькой Сони дал ответ из Берлинского кардиоцентра. Однако операция и лечение стоят более 40 780 евро. Сонины родители — инженеры, обе бабушки — пенсионерки, и взять такую огромную сумму им просто неоткуда.

Комментарий зав.отделением Берлинского кардиоцентра С.Б. Овруцкого:

У девочки сложный комбинированный «синий» порок. В Санкт-Петербурге провели хирургическое лечение коартации аорты и сделали подготовительную операцию, позволяющее планировать дальнейшее хирургическое лечение. Мы готовы провести операцию «Double switch» двойного переключения, а также закрыть межжелудочковый дефект. Это позволит создать максимально «нормальную» анатомию сердца и улучшить развитие ребенка и общий прогноз.

Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Помоги.орг". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:

http://pomogi.org/help/ignaskina/

Гаврилова Саша, 1 год

http://pomogi.org/help/gavrilova_sasha/

Дата рождения: 27 сентября 2009 года.
Москва, Зеленоград.

Диагноз: синдром Отахара. У Саши — самый страшный вид эпилепсии. Спасти ребенка можно только удалив поврежденное полушарие головного мозга. Операцию такой сложности могут сделать только в Германии. Родители считают дни — операции девочка может не дождаться. Нужно срочно собрать 65 756 евро. Если деньги не будут собраны в кратчайшие сроки, операции девочка может не дождаться. Нужно собрать 65 756 евро.



Из письма мамы:

27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще... Первое МРТ показало врожденный порок мозга. Был поставлен диагноз — синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить, и вообще большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили: эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер — до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В больнице мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на Клоназепаме, нас выписали домой.

Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично: Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.

Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз, а в конце стали беспрерывными, дочка еле успевала восстановить дыхание перед следующим. Сашка замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала.

Мы связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые медицинские документы, вскоре получили ответ: Профессор Ханс Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Она будет заключаться в удалении поврежденного полушария головного мозга. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной.

Нам была назначена дата приезда на операцию — в феврале 2011 года, но после длительных переговоров, принимая во внимание тяжелейшее состояние Саши, клиника согласилась принять нас 18 ноября, а 9 декабря прооперировать. Но мы должны за 2 недели до госпитализации оплатить операцию — 66 000 евро. Такую сумму самим собрать и за несколько лет трудно, а за несколько недель — нереально... Но и откладывать операцию нельзя, состоянии ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть.Мы знаем, что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить, что этот шанс мы сможем реализовать



Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Помоги.орг". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:

http://pomogi.org/help/gavrilova_sasha/

Если кто-то захочет положить деньги на мобильный через терминал,не делайте этого,т.к там существует какой-то лимит и мама Саши не сможет снять деньги раньше ноября,а то и декабря(я с ней переписывалась,т.к сама так перевела деньги,а потом уже прочитала на форуме ,что не надо). Найдите другой способ,чтобы помочь.

Они даже связывались с БИЛАЙН,чтобы сделали исключение ,т.к там накопилась приличная сумма,но им отказали!!!!!!!!!!!!!

Даня Романов, 4 месяца
Санкт-Петербург
Родовая травма (парез Керера).
Срочный сбор 12 000 евро на оплату операции в Германии.

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/danya-romanov



Даня получил свою травму при рождении, родовая травма привела к тому, что одна ручка почти парализована, двигаются только пальчики. Но помочь малышу можно однозначно. Нужно сделать операцию, во время которой нервы плечевого сплетения будут заменены на донорские. Такие операции делает в Германии профессор Бам. Хирург с мировым именем, который спас уже не одного ребенка, в том числе из России.

Из письма мамы:

«24 июня 2010 года у нас родился сыночек Данилка (вес 4250 кг, рост -55 см). Во время родов, после того как уже начались потуги, и я была готова родить ребёнка, акушерка убежала, сказав, что ей некогда. В таком состоянии я пролежала больше 3х часов. За это время ко мне ни кто даже не подошёл, несмотря на все мои просьбы. Я лежала совсем одна и не понимала. Что мне делать дальше. И только часы напротив „говорили“ о том, что время идёт не в нашу с малышом пользу.

Наконец, когда ко мне подошли и всё-таки посмотрели как дела, то забегали все кто находился в это время в родильном отделении. Ребёнка, который находился в тазу уже 3 часа, нужно было спасать. Помню, что акушерка кричала: не вижу плечика….

В результате моему сыночку была нанесена тяжелейшая родовая травма и поставлен диагноз „тотальный акушерский паралич верхней конечности слева“. Рука висит „плетью“ вдоль туловища, шевелятся только пальцы».

После операции маленькому Дане предстоит еще многомесячная реабилитация, но сейчас необходимо в кратчайшие сроки сделать операцию. Его маме только 23 года и она верит, что врачебная ошибка не станет для ее сына приговором на всю жизнь.

Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Счастливый мир". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/danya-romanov