Друзья! Очень нужно раззвонить по всему интернету вот эту новость: http://chistyakova.livejournal.com/612749.html

ЭТО ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ ВАЖНО, ЖИЗНЕННО ВАЖНО ДЛЯ 1.5 МИЛЛИОНА ЧЕЛОВЕК В СТРАНЕ! не думайте, что вы ничего не можете поделать - вы очень даже можете! в последнее время правительство просто не может не реагировать на резкие всплески активных обсуждений какой-либо политической темы в интернете. В наших силах спасти тысячи жизней!

Депутат Татьяна Яковлева обещала узаконить орфанные лекарства

Вчера, 29.01.2010, в прямом эфире радиостанции СИТИ-ФМ я, Чистякова Е.К., директор программ фонда "Подари жизнь", смогла переброситься парой слов насчет сиротских лекарств с депутатом Госдумы от Единой России, членом комитета по охране здоровья ГД ФС РФ Татьяной Яковлевой.

Сегодня Дума приняла в первом чтении проект ФЗ "Об обращении лекарственных средств". Принятый в первом чтении законопроект не содержит понятия орфанных лекарственных средств, которое было в проекте закона еще летом. Для нас очень важно, чтобы такое понятие в законе было.

Орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Разработка и последующее лицензирование таких лекарств требуют больших инвестиций и невыгодны из-за узкого рынка сбыта. В западных странах выход таких препаратов на рынок стимулируется государством. Правительства финансируют специальные программы, чтобы выпуск невыгодных орфанных лекарств был привлекательным, и производители не работали себе в убыток.

В России редкими (то есть возникающими у одного человека из двух тысяч) болезнями в России страдает от 1,5 до 5 млн. человек. Наибольшее число орфанных лекарств необходимо для лечения различных форм рака. Между тем, отечественное законодательство не содержит понятия «орфанных препаратов», не существует механизмов, стимулирующих появление этих препаратов в России. Обеспечение граждан необходимыми лекарствами зависит исключительно от воли фармацевтических организаций, которые, руководствуясь коммерческими соображениями, могут захотеть или не захотеть инициировать процедуру государственной регистрации лекарств России. В результате десятки наименований жизненно необходимых лекарств отсутствуют на российском рынке, ограничивая доступ граждан, страдающих редкими заболеваниями, к медицинской помощи.

На наш взгляд, принятие закона «Об обращении лекарственных средств» может и должно исправить сложившуюся ситуацию и внести в действующее законодательство поправки, гарантирующие доступ пациентов к орфанным лекарствам и облегчающие процедуру государственной регистрации таких лекарств.
Депутат Татьяна Яковлева в прямом эфире заверила, что проблема орфанных (сиротских) лекарств находится в центре внимания депутатов, и ко второму чтению будет предложена поправка, вносящая в законопроект соответствующее понятие.

Как написала aprilwitch в своем ЖЖ:
ну и нам бы хотелось, чтоб депутаты помнили о том, что они это обещали, а то потом примут закон и поминай как звали 1,5 млн российских граждан.

Обращение нашего волонтёра aprilwitch из ЖЖ:
http://aprilwitch.livejournal.com/434542.html

это, конечно, страшная интрига. быть или не быть орфанным лекарствам в россии? (орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний.)

вообще, по уму да по новым веяниям эхо-радиов, так пусть все дохнут, ну вот честное слово.
мы тут не можем вылечить людей у которых есть шансы, а вы отвлекаете средство на этих, как мне недавно сказали в каком-то споре в качестве убедительного аргумента.
(мы - это, как правило, люди которые вообще никого не лечат, не волонтерят, денег не дают, а о фонде просто читали)

а если по сердцу, то вы бы видели какое количество этих орфанных лекарств необходимо (очень очень остро необходимо, почитайте катин жж), и вообще не понятно, как такое важное понятие могло быть вычеркнуто из законопроекта при первом чтении.

обещают вернуть при втором чтении.

я вам так хочу сказать:
друзья мои, если понятие орфанных лекарств не вернут - мы в глубооокой жопе.
все, здоровые, больные, неважно.

потому что это очень показательно будет.

да, дорогие товарищи журналисты, соль земли нашей, помогите распространить эту новость.
главный посыл - татьяна яковлева обещала, что во втором чтении понятие вернут. (по ссылке об этом подробно.)
ну и нам бы хотелось, чтоб депутаты помнили о том, что они это обещали, а то потом примут закон и поминай как звали 1,5 млн российских граждан.

спасибо