Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная Версия: Пресса о фонде и новости фонда
Форум волонтёров благотворительного фонда Подари Жизнь > Новости и проекты фонда
Гузель
Размещаем ссылки на интересные материалы в прессе.
Jhaki
о прошедшем Концерте на сайтах:
"Православие.Ru"
"Россия в красках"
и в газете "Московская правда" (часть статьи можно посмотреть на сайте ...И три миллиона от «черной звезды»)
Гузель
Про концерт Арбенинной, Чулпан и Соню Пятницу:

http://www.trud.ru/issue/article.php?id=200907101240022
Гузель
http://www.stylemania.km.ru/Varvara_posle_blagotv

Варвара: «После первого благотворительного концерта я проплакала 2 недели»
Автор: KM.RU
23.09.2009

Видеоверсию материала можно посмотреть ЗДЕСЬ

Эксклюзивный фоторепортаж специального корреспондента KM.RU Кирилла Зыкова.

user posted image

Варвара – певица. Родилась и выросла в городе Балашиха. Окончила музыкальное училище им. Гнесиных. Работала в театре эстрадных представлений Льва Лещенко. Первый сольный альбом выпустила в 2001 году, в его создании Варваре помог известный продюсер Ким Брейтбург. Многие песни с этой пластинки стали хитами.

Спустя несколько лет свет увидели еще два альбома Варвары - <Ближе> и
<Грезы>. По словам певицы, в своем творчестве она стремится к тому, чтобы ее
песни находили отклик в душе каждого человека. Работает в жанре этно-поп,
активно гастролирует. Замужем, воспитывает четверых детей, занимается
благотворительностью. И именно об этой стороне частной жизни певицы пойдет
речь сегодня. <Каждый из нас живет в собственном мире и редко оглядывается
по сторонам>,- говорит Варвара. Раньше так было и с ней, но сегодня она
вместе с другими российскими артистами принимает участие в благотворительных
концертах.

Певица - частый гость в детских больницах, помогает детям-инвалидам, детям,
больным раком. Варвара не очень-то любит рассказывать об этом, хотя
понимает, что говорить о проблеме нужно как можно больше.
Благотворительность для нее не пиар-ход и не способ привлечь к себе внимание
общественности, а зов сердца.

Варвара: Я думаю, что это долг каждого человека, об этом, наверное, не
стоит: Поэтому я и говорю, что мы это делаем постоянно, и я не люблю об этом
много говорить вообще. Это очень тяжело.

Благодаря концерту Варвары, который прошел два года назад в Балашихе, на
фонд <Благодарение>, помогающий детям, больным ДЦП, обратили внимание
власти. Ему была оказана материальная поддержка. Появилась возможность
лечить детей в Польском международном центре. <Такие маленькие победы,
безусловно, вселяют надежду и дают веру в лучшее>,- говорит Варвара. Свой
первый благотворительный концерт она помнит до сих пор - взгляды, голоса
детей, мужество матерей. Это не уйдет из памяти никогда.

Варвара: Первый раз, наверное, это было лет пять назад, это было в
Балашихинской онкологической клинике.

Варвара: <После первого благотворительного концерта я проплакала 2 недели>
Автор: KM.RU
23.09.2009
Варвара: Моя подруга главврач в этой клинике, она просто позвала
познакомиться с этими детьми, и так это, в общем, сразу тронуло. Помню я,
наверное, где-то недели две, а то, может быть, даже и больше, приходила
домой и все время в себе что-то прокручивала. Какие-то переоценки ценностей
после этого похода у меня появились, и, конечно, я до сих пор не могу
понять, зачем это вообще людям, отчего люди болеют этой тяжелейшей болезнью,
которую, наверное, даже не могут объяснить профессионалы, не могут даже
сказать, насколько это заразно, не заразно, откуда это приходит. Это
очень-очень тяжело понимать, что придет когда-то конец, что нужно лечиться
химиотерапией. У меня отчим погиб от этой болезни три года назад.

Страх и боль - два этих чувства еще долго не отпускали Варвару. Но со
временем (признается она) испуг ушел на второй план, на его место пришло
осознание, что очень многие проблемы разрешимы. Просто нужны какие-то
поступки и действия, ведь не зря говорят, что взмах крыла бабочки способен
вызвать цунами на другом конце света.

Варвара: Те матери, которые сидят годами с детьми в больнице, которые
вынашивают их, ведь химиотерапия - это же ужасно, это же отравление всего
организма, но за счет этого они могут протянуть и какое-то время могут жить.
Собственно говоря, наверное, это меня и сподвигло к тому, что надо как-то
помогать, насколько это возможно, приезжать, дарить что-то, делать какие-то
концерты, как-то с ними разговаривать. Причем не о болезнях разговаривать, с
ними нужно говорить о другом, с детьми нужно, может быть, например, на
примере какой-то книги, каких-то героев, какие-то такие моменты поднимать.
Они очень любят песни из разных кинофильмов, понятно, я думаю, что все дети
это любят.

Прошлой весной в храме Христа Спасителя состоялся очередной
благотворительный концерт Варвары. Специально для него певица подготовила
совместный номер со слепой девочкой Викторией, они исполнили песню <Два
сердца>. С недавнего времени Варвара также сотрудничает с фондом Чулпан
Хаматовой <Подари жизнь>.

Варвара: Буквально недавно мы начали сотрудничать с этим центром. Я просто
позвонила туда и сказала директору центра, это замечательная женщина, что
если нужна какая-то моя помощь, я всегда готова прийти, с кем-то поговорить,
с больными, не больными, то есть если нужна какая-то частичка моего сердца,
то я всегда готова ее оставить. И мне позвонили, попросили выступить перед
больными Боткинской клиники, правда, сказали, что там будут дети, но это
неважно - дети, взрослые. На самом деле, конечно, я думаю, что это долг
каждого человека.

Звучит песня в исполнении Варвары: Расцветали яблони и груши, поплыли туманы
над рекой. Выходила на берег Катюша, на высокий берег, на крутой.

Варвара: Так получилось, что мы приехали в Боткинскую клинику и увидели там
не детей, а действительно уже людей, которые прожили жизнь, которым есть,
что вспомнить, и немножечко как-то мы даже сначала растерялись, потому что
обычно мы ездим к детям, исполняем какие-то детские песни, что-то делаем для
них, стараемся как-то их развеселить. А здесь получилось так, что нам
пришлось работать тот самый репертуар, который мы, в общем-то, поем для
публики на концертах, и слава богу, что он у нас есть и в акустическом
варианте.

Поэтому мы там все это исполнили в рекреации, где абсолютно нет никакого
оборудования и аппаратуры, нас просто предупредили и сказали: <Насколько это
возможно, сделайте людям подарок>. Поэтому последний такой у нас был
концерт.

KM TV: Вы верите, что такие концерты способны как-то не исцелить, но помочь
этим людям?

Варвара: Тоже сложно сказать, потому что у каждого что-то есть свое, личное,
наболевшее.

Варвара: Благодарности было много от самих больных, от самих зрителей, но
представляете, некоторые лежат с ноября прошлого года, оттуда никуда не
выходя, они сидят в повязках, им нельзя никуда выходить, потому что у них
еще плохие анализы, и, может быть, для кого-то это действительно такая
встреча была, может быть, отдушина, что-то они вспомнили, про себя, как-то
перевернулась где-то жизнь, может быть, досада какая-то ушла.

Мы старались песни петь не совсем грустные, но чтобы они были очень
лирические и красивые - про природу, про чувства человеческие.

<Для многих больных людей такие встречи с артистами - маленькое счастье, им
очень приятно>,- говорит певица, - <что о них помнят, их поддерживают>.

Варвара: Конечно, всем этим должны заниматься врачи, но наша цель, наша
помощь - она должна быть на каком-то таком уровне. То есть мы поднимаем
общественность, собираем деньги. Я знаю, что у Чулпан Хаматовой при этом
фонде сделано очень много операций детям по пересадке головного мозга, и
слава богу, что после этого начинают жить, жить уже достаточно полноценной
жизнью.

KM TV: Это отразилось на вашем творчестве? Может быть, появились какие-то
песни:

Варвара: Нет, вы знаете, как-то я не могу сказать, что это отразилось на
творчестве. Всегда было такое, в общем-то, так скажем, мне тяжело было петь
поп-продукт с какой-то бессмысленностью, я не понимала, для чего я стою на
сцене, если я не понимаю, о чем я пою. Или какие-то легкие песни. Все время
меня тянуло к каким-то песням хорошим, правдивым текстом, где есть начало и
есть конец, с какой-то историей, все время хочется что-то такое донести.

Другое дело, что существуют какие-то форматы, крутят абсолютно другие песни,
допустим, не те, которые тебе важны, не те, которые ты поешь на концерте, и
поэтому, здесь, конечно, приходится мириться с этим делом.

По словам Варвары, сегодня все больше известных людей откликаются и хотят
помочь.

Варвара: Просто мало кто вообще об этом говорит. Может быть, и стоит об этом
говорить, чтобы еще больше откликнулись, но я еще раз говорю, что я знаю
врачей, которые работают в этих больницах, которые связали свою жизнь. Они
же не просто врачи-косметологи-дерматологи или психотерапевты, еще кто-то, а
эти люди, в общем-то, выбрали достаточно сложный путь - путь доктора, потому
что к ним не приходят и не дарят подарки за то, что они дали рождение
какому-то человеку.

Ведь большинство людей все равно от этой болезни, к страшному сожалению,
умирают, но хорошо, что поднимается вопрос об этом, потому что нужно на
ранних стадиях выявлять все проблемы этой болезни.

Фонд Чулпан Хаматовой <Подари жизнь> за одни благотворительный концерт
собрал более 6 млн рублей. Все они были перечислены на покупку лекарств и
адресную помощь детям. <Но этого мало, поэтому чем больше людей откликнется,
тем больше жизней будут спасены>, - убеждена Варвара.

Варвара: В первый раз, когда я приехала к детям, я, наверное, недели три
после этого в себе это все носила и плакала по ночам, просыпалась с такой
болью, я не знала, что так может быть. И даже я помню момент, глаза девочки,
когда мы подошли к одной двери, и там было стекло. То есть туда нельзя было
зайти, потому что у детей и у всех больных раком крови, если посмотреть саму
кровь, то она даже на кровь не похожа, то есть это иммунитет, который равен
нулю.

И поэтому, конечно, им нельзя появляться в обществе людей, чтобы не цеплять
какие-то микроорганизмы, которые могут повлечь за собой такие последствия.

Варвара: Так вот, мы стояли и переглядывались с этой девочкой через
стеклянную дверь, и она была еще кудрявенькая тогда, мне сказали, что ей
сейчас вот-вот подстригут волосы, потому что в любом случае они начнут
выпадать.

Варвара: Но через какое-то время я позвонила туда, и мне сказали, что
ребенок лежит, но у него очень хорошие показатели, что он будет жить, и мама
вместе с ней. Я почему-то постоянно спрашивала про нее, так она мне и запала
как-то в сердце.

KM TV: Что позволяет вам отвлечься от таких грустных мыслей? Ведь нельзя же
постоянно, наверное, думать об этом:

Варвара: Конечно, нельзя. Но хочется верить, что все-таки медицина дойдет до
очень высокого уровня, и придумают какую-то таблетку от этого недуга, от
этого несчастья. Очень хочется в это верить и очень хочется знать, что эти
люди никогда не будут брошены, что все равно рядом с ними будет находиться
до последнего тот человек, который их любит и поможет в самую тяжелую
минуту.

<Руки, дарующие помощь, святее молящихся уст>,- сказал кто-то из классиков.
От себя Варвара добавляет: <Мы должны делать все, что в наших силах, а
небеса сделают все остальное, что выше наших сил>.
Гузель
http://www.rian.ru/science/20091027/190788615.html

Рано выявленный рак излечим в 95% случаев - онколог Валерий Чиссов
Люся Аверьянова
МОСКВА, 17 ноября. Медаль имени Энгельгардта вручена за цикл работ, приблизивших победу над раком

Шаг в борьбе за победу над раком – так характеризуют в Российской академии наук цикл работ, удостоенный золотой медали имени В.А.Энгельгардта 2009 года. Автором исследования, на базе которого уже разработан ряд новых технологий по лечению злокачественных опухолей, стал академик, директор Института биологии гена РАН Георгий Георгиев.

Цикл публикаций под названием "Молекулярная биология опухолевой клетки" подводит итог более чем пятнадцатилетних исследований по изучению молекулярных основ метастазирования опухолей, а также подходов к генетической терапии рака. В частности, была установлена важнейшая роль гена "mts", провоцирующего метастазы, т.е.разрастание злокачественных новообразований. В результате была разработана удачная вакцина, состоящая из утративших свою "злокозненность" опухолевых клеток. Она уже даёт позитивные результаты.

http://www.itar-tass.com/txt/level2.html?N...39864&PageNum=0
Люся Аверьянова
Интервью годичной давности. Чулпан о благотворительности в России (АиФ, 24.12.08)

«То, чем вы занимаетесь, - это солнечный идиотизм», - говорят ей одни. Другие молча отходят в сторону
Третьи внимательно слушают, а утром до работы, натощак, едут сдавать кровь или заскакивают в банк - перевести часть премии на счёт детской больницы... Актриса Чулпан Хаматова не даёт интервью журналистам о своей жизни. А соучредитель фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова встретилась с «Добрым сердцем», чтобы поговорить о жизнях, за которые она борется вместе с единомышленниками. «Я же знаю, вы ведь тоже так хорошо помогаете!»
- Сводки как с фронта. К нам один за другим идут люди: на лечение не хватило квот; в Российской детской больнице прекратились поставки ремикейда, врачи просят помощи у граждан... Как такое вообще может быть: чтобы не было денег на самое главное?
- Это вы у меня спрашиваете? - У Чулпан такой невесёлый смех... До начала «Трёх сестёр» остался час. В её гримёрке мы ищем ответы на риторические вопросы. - Просто есть люди, а есть инопланетяне. И иногда в наших структурах власти сидят инопланетяне. Они живут не в том мире, где люди ездят на метро, где болеют дети, а в каком-то своём микрокосме. Им смешно: что такое какие-то 5 тысяч детей, которые каждый год заболевают лейкемией, по сравнению с нашей многомиллионной страной? Даже среди моих знакомых есть те, кто на полном серьёзе говорит: «Зачем вообще тратить на лечение обречённых, когда можно за эти деньги отправить на обучение здоровых!» Или: «А где гарантии? Мы потратим на этого ребёнка 2 миллиона долларов, а вдруг он не выживет?!»
«Мне показалось, что случилось чудо!»
- И эта ситуация длится с 1991 года, когда были введены циничные квоты на лечение, когда, чтобы спасти одного, надо жертвовать другим…
- И, чтобы эту квоту получить, нужно ещё обойти все кабинеты, решить кучу бюрократических вопросов - в нашем случае, когда счёт идёт иногда не на дни, а на часы, в случаях, когда речь о смертельно заболевших детях, это совершенно неприемлемо! Нам нужен законопроект об исключительных мерах, я говорила об этом в Общественной палате, и он сейчас потихоньку движется, потому что наверху сидят и нормальные люди тоже. А тех, кто не хочет или не готов нас слышать, нужно просто приводить в больницу. Чтобы человек увидел детей, увидел, как они готовы бороться с болезнью, какие они сильные… И конечно, детей, которые выздоровели. Есть такие сумасшедшие истории! Мальчик, который болел, вылечился от рака и выиграл на олимпиаде по математике деньги, принёс их в наш фонд!..
- Сейчас Алёше Буштаренко из Бурятии уже 7 лет. В три года отец-наркоман засунул его в печь. «Доброе сердце» нашло ему приёмную семью в Москве, читатели ежемесячно поддерживают их материально, оплачивают пластические операции в Америке… Или вот Алёша Банторин, глухонемой ребёнок. После того как читатели «АиФ» купили ему кохлеарный имплантант - слуховой аппарат, который вживляют в ухо, Лёша начал говорить и слышать и сейчас даже ходит в музыкальную школу, в свои 4 года бегло читает!.. Вы своего первого подопечного помните?
- Конечно помню. С этим мальчиком произошла показательная история: он уже ничего не хотел - ни есть, ни спать, ни жить, ни разговаривать... Дети очень устают от этой химии, от пересадок костного мозга, они сходят с ума... И вдруг он захотел видеокамеру. И я подарила ему видеокамеру. Ребёнок сначала сел… потом встал… потом они ходили с мамой по Москве, гуляли в масках, снимали... И эта видеокамера буквально продлила ему жизнь. Тогда мне действительно показалось, что случилось чудо! И был сильнейший удар, когда он умер, - в тот момент мне захотелось просто всё бросить. Но со мной поговорили психологи, мамы, дети, врачи… И я поняла, что нельзя отчаиваться, нужно идти дальше, потому что наша помощь нужна.
«Люди внутри прекрасны!»
- Нам часто говорят: «Помочь я готов, но не фонду, а адресно, конкретному ребёнку»...

- Помогать готовы очень многие, просто не знают как, не верят или боятся. В обществе до сих пор живо недоверие к благотворительности. Вчера в одном детском клубе увидела художника. Позвала его в больницу, чтобы он позанимался с нашими детьми. Он спрашивает: «А компенсация какая?» Говорю: «Никакая... Ну, только любовь». Он сделал круглые глаза: «Вы что, хотите сказать, что занимаетесь этим безвозмездно?!» Я повернулась и пошла... Есть масса, казалось бы, очень обеспеченных людей, после общения с которыми очень трудно избавиться от ощущения, что на тебя вылили целый ушат грязи. В наш с Диной Корзун (соучредитель фонда «Подари жизнь». - Ред.) адрес было сказано множество невероятных вещей! Были даже моменты, когда наши собеседники, которых мы призывали жертвовать, пребывали в полной уверенности, что мы таким образом с ними знакомимся - хотим, чтобы в ресторан нас сводили, покормили, что ли...
- Но ситуация всё-таки меняется. У «Доброго сердца» есть читатели, которые на протяжении уже нескольких лет после выхода КАЖДОЙ статьи о человеке, которому нужна помощь, идут в банк. Два раза в месяц!
- Да, конечно! Как только человек начинает понимать, что у него есть уже 10 спасённых им жизней, он никогда не откажется, чтобы их было 110! Мы не можем не перевоспитываться, потому что на самом деле люди внутри прекрасны! Нам вообще памятник надо ставить за то, что мы до сих пор не съели друг друга! Просто условия, в которых мы находились, - это бесконечное воровство, цинизм, нажива на обездоленных, лишили общество жертвователей. Какое-то время их не было совсем. А сейчас всё начинает потихонечку возвращаться... И я надеюсь, что финансовый кризис поможет исправить ситуацию: люди наконец-то поймут, что можно жить без излишеств.Посмотрите на наши мусорные контейнеры, особенно на Рублёвке, - да этим спокойно можно прокормить группу детского сада! Но мне кажется, что люди уже начинают понимать, что не надо 300 вилл, 100 личных самолётов и деньги можно тратить совсем по-другому... И наше дело - направлять людей, давать им возможность помогать.
- И рассказывать очевидные вещи. Что, например, руки нужно мыть с мылом до того, как поздороваться с больным ребёнком, а не после…
- И ещё об огромной проблеме со съёмом квартир для тех, кто приезжает в Москву на лечение! Мало того что семьям, где есть ребёнок в маске, отказываются сдавать квартиры по обычной цене, так сейчас невозможно уже снять и по завышенной! Потому что дети в масках в нашем варварском обществе воспринимаются как источник заразы. Нет, это обычные дети с ослабленным иммунитетом, они носят маски для того, чтобы не заразиться чем-то от нас! И я хочу призвать людей не пугаться и не слушать соседей-дураков, которые тычут пальцем и говорят, что им портят пейзаж на лестничной клетке… И ещё я хотела бы обратиться к читателям «АиФ» с просьбой: пожалуйста, не забудьте сдать кровь перед новогодними праздниками! Для нас это настоящая проблема, так как именно в этот период, когда все бегают за подарками, в больницах не хватает доноров крови! Заранее огромное спасибо за помощь!..
«Я не такая мазохистка»
...На самом деле очень странно слышать: «Ну, я не такая мазохистка, как ты, я тонкая натура, я к ним в отделение не пойду!» Это так глупо, что эти дети ассоциируются только с болью и страданием! Да, это всё есть. Но есть и то, что получаешь от этих человечков, которые ждут твоего прихода и только от этого уже начинают снова есть, улыбаться. Это такой взаимообмен! Он определяется простым словом - любовь, которой много не бывает.
В театре дают второй звонок. Попечитель благотворительного фонда уже в платье начала XX века. И у нас остаётся время на последний вопрос.

- Самый счастливый день...
Чулпан держит очень длинную, не театральную паузу.
- Про самый счастливый говорить не буду, боюсь сглазить, может, через пять лет скажу, когда девочка войдёт в ремиссию. А вот про это расскажу... Недавно один мальчик, которого мы лечили в РДКБ, выздоровел и познакомил меня со своей девушкой. Красавицей. Они пришли ко мне и стояли в обнимку, как молодая семья. Мы разговаривали, и я понимала, что по мне бегают мурашки из пяток в темечко и обратно и никак не могут остановиться.

http://www.aif.ru/society/article/23618
Маша Анушина
Чулпан Хаматова в гостях у В.Познера. Эфир от 16.11.2009
Текст
http://www.1tv.ru/pv/si=5756&fi=2437
Видео
http://www.1tv.ru/pv/si=5756&im=21
Андрей Р
Из Послания Федеральному Собранию 12.11.2009.
Источник: http://www.kremlin.ru/transcripts/5979

Задачей государства считаю создание условий для развития гражданского
общества. Люди, неравнодушные к тому, что происходит вокруг, должны иметь все возможности для реализации своих благородных устремлений.

Мы продолжим поддержку некоммерческих благотворительных организаций, которые помогают в решении сложных социальных проблем. Поправки в законодательство будут направлены на упрощение работы тем некоммерческим организациям, которые ведут благотворительную деятельность и помогают социально незащищённым гражданам.

Что здесь будет сделано? Во-первых, будет введён институт социально ориентированных некоммерческих организаций. Те, кто получит соответствующий статус, смогут рассчитывать на прямую поддержку государства. Органы власти смогут оказывать таким некоммерческим организациям финансовую, информационную и консультационную помощь. Но не только это. Предоставлять им, что не менее важно, налоговые льготы, размещать у них государственные и муниципальные заказы. Будут вправе передавать таким некоммерческим организациям имущество для использования в их деятельности.

Мы намерены освободить от налога материальную помощь, оказываемую благотворительными и некоммерческими организациями детям, которые остались без попечения родителей, а также инвалидам.

Ещё одно предложение. От налога на добавленную стоимость будут освобождены услуги некоммерческих организаций по уходу за больными, за инвалидами, за престарелыми, социальное обслуживание детей-сирот и оставшихся без попечения родителей.

Не будут также облагаться налогом на прибыль гранты на поддержку программ охраны здоровья, развития физкультуры и массового спорта.

Ещё одно изменение в законодательстве, о котором мы говорим не один год, коснётся вопросов формирования и пополнения целевого капитала некоммерческих организаций. Оно станет возможным и за счёт пожертвования ценных бумаг и недвижимого имущества (об этом разговор вёлся уже несколько лет), а в перечень видов деятельности, финансирование которых допускается из средств целевого капитала, будет включена и охрана окружающей среды.

Третье. Будут доработаны и приняты нормы, регулирующие благотворительную деятельность. Её целями, в частности, будут признаны: социальная реабилитация детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, оказание юридической помощи, содействие научно-техническому творчеству детей и молодёжи, а также благотворительности и добровольчеству.

Четвёртое. Следует дополнить понятие «пожертвование», которое закреплено в Гражданском кодексе, указанием на безвозмездное выполнение работ и оказание услуг.

Все эти меры поддержат тех, кто уже сегодня занимается общественно полезной деятельностью, а также, я надеюсь, привлекут к ней и новых участников. При этом не должно быть лазеек, позволяющих прикрываться такой деятельностью для неуплаты налогов, это тоже очевидно. Повторю, мы поддержим тех, кто бескорыстно посвящает свой труд и время другим людям.
Люся Аверьянова
Об организации фонда помощи взрослым "Живой" из материала Вестей (23 ноября)

http://www.vesti.ru/doc.html?id=327383
Гузель
Land Rover и SPEAR'S: All You Need is Love

Москва, Россия, 18 июня 2009 – 16 июня в отеле «Арарат Парк Хаятт Москва» прошел благотворительный вечер All You Need is Love, организованный журналом SPEAR'S Russia в поддержку Фонда «Подари жизнь». Автомобильный бренд Land Rover, который связывает с журналом крепкая дружба, вновь выступил партнером мероприятия, организованного SPEAR'S.

Благотворительный вечер прошел, как всегда, в истинно английском духе, неизменно характерном как для SPEAR'S, так и для Land Rover. На мероприятии было собрано более 1.000.000 рублей, которые были переведены в Фонд Чулпан Хаматовой и Дины Корзун «Подари жизнь».

SPEAR'S – самый авторитетный и влиятельный журнал для богатейших людей планеты, первое и пока единственное издание о частном банковском обслуживании и управлении большими капиталами. Безупречный английский бренд Land Rover поддерживает SPEAR'S с самого начала выхода в России. Этим летом SPEAR'S празднует свой первый юбилей, в честь которого и был проведен благотворительный вечер. В рамках мероприятия была представлена коллекция английских бульдогов Александра Гафина, главного редактора российского издания. Эта коллекция уникальных фарфоровых статуэток - самое большое подобное собрание в мире.

«Land Rover рад поздравить SPEAR'S с первым юбилеем и поддержать благотворительный вечер в его честь, - говорит Дмитрий Колчанов, Генеральный директор Jaguar Land Rover Россия. - Мы ведем активную работу в области благотворительности и с радостью принимаем участие в мероприятии, все средства от которого пойдут детям. Надеюсь, что наше плотное сотрудничество со SPEAR'S продолжится. Тем более что читателей этого журнала и клиентов Land Rover многое объединяет».

Компания Jaguar Land Rover Россия, совместно с одним из своих крупнейших российских дилеров – компанией Musa Motors, представила на мероприятии флагман модельного ряда – роскошный Range Rover.

user posted image

user posted image
Алексей@Елена
http://www.rian.ru/press_video/20091127/195778721.html
Люся Аверьянова
Комиссия Общественной палаты РФ по развитию благотворительности и совершенствованию законодательства о НКО подвела итоги работы за четыре года

Ключевым направлением в ее работе 2006-2009 годах стало продвижение инициатив, направленных на совершенствование законодательных условий для осуществления благотворительной и добровольческой деятельности в России, напомнил председатель комиссии Владимир Потанин, открывая заключительное заседание. Комиссия вместе с Минэкономразвития России разработала закон о целевом капитале НКО, вступивший в действие в 2007 году. До этого времени механизма эндаумента в России не было, отметил В.Потанин. По его словам, несмотря на сложную экономическую ситуацию, в нашей стране насчитывается 45 эндаументов, многие их них располагают серьезными средствами. Проходит согласование с Минфином РФ законопроект, предусматривающий расширение источников формирования и пополнения имущества целевого капитала за счет недвижимости и ценных бумаг (сегодня можно жертвовать на эти цели только денежные средства). Это важно: музеи во всем мире принимают в качестве пожертвований на формирование и пополнение энадаументов предметы искусства, привел пример В. Потанин. Второй серьезной победой комиссии стало принятие Правительством РФ Концепции содействия развитию благотворительности и добровольчества в РФ, в разработке и организации общественного обсуждения которой она принимала участие. Значительное место в работе комиссии было отведено инициативам по совершенствованию системы отчетности НКО, которые преследовали две цели: снижение издержек функционирования некоммерческих организаций и формирование условий для широкого внедрения их публичной отчетности, напомнил В.Потанин. Для достижения первой цели комиссия совместно с Минюстом РФ занималась разработкой концепции упрощения системы отчетности, для достижения второй – в 2007 году совместно с Форумом Доноров и Центром развития некоммерческих организаций инициировала ежегодный Всероссийский конкурс годовых отчетов НКО "Точка отсчета". Данная инициатива была поддержана во многих регионах РФ, что привело к росту числа участников конкурса, отметила руководитель направления "Ресурсный центр для НКО" Центра развития НКО Анна Орлова. По ее словам, в 2009 году участие в конкурсе приняли 23 донорских и 96 некоммерческих организаций. Награждение победителей прошло в рамках заседания комиссии.
Зампредседателя комиссии Сергей Абакумов вручил золотые почетные знаки премии "Общественное признание" директору Агентства социальной информации Елене Тополевой, директору российского филиала Международного центра некоммерческого права Дарье Милославской, исполнительному секретарю Форума Доноров Наталье Каминарской, замдиректора Департамента стратегического управления (программ) и бюджетирования Минэкономразвития РФ Артему Шадрину.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...768E00560E8FRus
Гузель
Подари жизнь
http://gazeta.aif.ru/online/tbilisi/381/16_01

user posted image

В Ереване, уже довольно поздно ночью, мы сели вчетвером в такси, чтобы отправиться в гостиницу после вечеринки. Веселые, благодушные и, чего греха таить, не очень трезвые. «Здравствуйте», — приветствовали мы водителя. «Барев дзес», — ответил он. «А что, — спросили мы, — «барев дзес» — это по-армянски — «здравствуй»? — «Да», — сказал он. Всю недолгую дорогу мы оживленно болтали с ним о том о сем, а, когда приехали на место, искренне его поблагодарили. «А как, кстати, по-армянски «спасибо»? — поинтересовались, выходя из машины. «Спасибо», — не задумываясь, ответил водитель, — по-нашему будет «мерси».

Барев дзес

Молодой парень, к которому я обратился на улице, едва выйдя из маршрутки «Тбилиси-Ереван», смотрел на меня с улыбкой, преисполненной самой искренней приязни. И в то же время с выражением лица, с каким, вероятно, я взирал бы на того, кто попытался бы задать мне вопрос на языке суахили. Но я хотел выяснить, как пройти к кинотеатру «Москва», и не понять этого невозможно даже на суахили. Поэтому юноша показал рукой направление и произнес два слова: «Абовян, брат».

«Абовян» — это центральная улица Абовяна. А «брат» — это обращение ко мне. Еще по дороге до места назначения, которое, кстати, оказалось совсем не далеко (водитель маршрутки высадил максимально близко от центра), мне довелось услышать его ровно столько раз, сколько понадобилось кого-нибудь о чем-нибудь спросить. В Ереване с первой секунды попадаешь в атмосферу абсолютной и безусловной доброжелательности.

Улица Абовяна сразу показалось очень красивой. Сейчас я считаю, что это — самая красивая улица из тех, какие я там видел. Хотя район вокруг центральной площади вообще производит очень благоприятное впечатление. А поскольку за те четыре дня, пока я находился в армянской столице, все у меня происходило исключительно в этом районе, впечатление осталось соответствующим.

Отправился я в Ереван по семейным обстоятельствам — встретиться с братом, Гией Бердзенишвили. Он живет в Москве, а в Армении находился по рабочим делам. Поскольку в Москву, по известным причинам, ездить затруднительно, грех было не воспользоваться случаем и не повидаться на нейтральной территории. Вы, конечно, спросите, а почему, собственно, кого-то должна интересовать моя личная жизнь? И будете правы. Не должна. И я не стал бы отвлекать вас, когда бы не одно обстоятельство. Мой брат — режиссер, и в Ереване он был занят тем, что ставил в кинотеатре «Москва» акцию благотворительного фонда «Подари жизнь».

Подари жизнь

Первая акция под названием «Подари жизнь», положившая, собственно, начало этому, не фонду даже, а большому благотворительному движению, состоялась в российской столице в 2006 году. С тех пор оно существует, активно работает и действительно оправдывает свое название. «Идея, — объяснил директор фонда Гриша Мазманянц, — очень простая. Она изначально заключалась и продолжает заключаться в следующем: дети не должны умирать из-за того, что у их родителей нет денег». Гриша — москвич, в Ереване он был таким же приезжим, как и все остальные в их группе. И работал без продыха, точно так же, как работает в Москве и как работал бы в любом другом городе, если бы там происходило что-нибудь подобное. Он — лицо официальное, и его бы надо называть по имени-отчеству. Но, познакомившись, мы с ним как-то быстро перешли на «ты».

За тем, что он говорит, стоит правда, о которой большинство из нас ничего не знает. Она и страшная, и великая одновременно. Страшная — потому, что речь идет о детях с тяжелейшими заболеваниями крови, которые на языке специалистов называются онкогематологическими. Великая — потому, что есть люди, которые им помогают. Медики борются с этим недугом. Лечение часто дает хорошие результаты. Но оно очень дорогое, одно из самых дорогих, какие только есть на свете. Родители, у которых нет денег, — это, в данном случае, абсолютное большинство родителей, да практически вообще все, за мизерным исключением в пределах погрешности. Одна банка лекарства стоит 2,5 тысячи евро. Курс — это несколько банок. А нужно несколько курсов. Кроме того, существует вопрос донорской крови и масса других проблем, решить которые бывает невозможно.

Фонд «Подари жизнь» их решает. Путем титанической работы с государственными организациями, коммерческими структурами, производствами, заводами-газетами-пароходами, врачами, донорами, самыми широкими слоями населения, проводя благотворительные акции разных масштабов, форм и характеров, он собирает деньги и направляет их на лечение детей на самом высоком уровне, какой только существует. Еще фонд старается, чтобы о страшной правде узнало побольше людей, надеясь, что многие из них окажутся приобщенными к правде великой.

Я не знаю точного числа тех, кому помогло и помогает движение «Подари жизнь». Но их много, и становится все больше. Под опекой фонда — дети в нескольких московских клиниках, которые сегодня живы только благодаря ему. Как сказал Гриша, среди подопечных фонда — не только россияне. Среди них были и есть дети из стран СНГ, проходившие и проходящие лечение в России. Акция в Ереване посвящалась тому, что Армения стала первым государством, где открылось представительство фонда.

Чулпан

В попечительский совет фонда «Подари жизнь» входят ведущие медики, общественные деятели, ученые, многие деятели культуры, в общем, люди весьма и весьма заслуженные и известные. А инициаторами его создания были московские актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова. Чулпан не только приехала в Ереван, но и провела благотворительный концерт вместе с прекрасным московским актером и режиссером Алексеем Аграновичем. Кстати, он — сын одного из лучших советских и российских кинооператоров Михаила Аграновича, снявшего, в частности, «Покаяние» Тенгиза Абуладзе. Ближе к Новому году Алексей собирался в Тбилиси, и, если ему удастся приехать, я познакомлю вас с ним поближе.

Фактор присутствия Чулпан Хаматовой в фонде «Подари жизнь», конечно же, очень велик. Она тут не просто лицо, она — знамя. И дело не только в ее популярности, хотя, несомненно, важно и это. Говорить вслух, что Чулпан Хаматова — большая актриса как-то даже и неудобно, как вообще неудобно вслух говорить об очевидном. Она — сильная, глубокая и очень значимая личность. И это — человек, которому и в которого веришь. Узнав, откуда я, она сказала очень добрые слова о Грузии и о людях из Грузии, с которыми знакома, что, не скрою, меня тронуло до глубины души.

Маэстро Малхас

Имя «Малхас» в Ереване произносят примерно так же, как в Тбилиси имя «Буба». Объяснять, о ком идет речь, не надо. Кстати, перечисляя тех, кто ему дорог в Тбилиси, маэстро Малхас назвал Вахтанга Кикабидзе и просил передать ему привет при случае. Он назвал еще несколько имен. Но, прежде всего, замечательного контрабасиста Тамаза Курашвили. И это, в общем, понятно: маэстро Малхас живет джазом.

На самом деле его зовут Левон Малхасян. Он фантастический пианист, играющий в очень своеобразной, свободной и экспрессивной манере, хотя по образованию — филолог. Свой первый коллектив создал еще в 60-е годы при Ереванском институте языков имени Брюсова, который, кстати, и закончил. В разные годы с разными командами выступал более чем в 40 странах мира. С нынешней — «Малхас Джаз Бэнд» играл на благотворительном концерте в кинотеатре «Москва».

Помимо концертной деятельности, Левон Малхасян был активным пропагандистом джазовой музыки, организовывал концерты, фестивали. Три года назад он открыл джаз-клуб «Малхас», который сегодня — одно из культовых мест в городе. Благотворительная акция фонда «Подари жизнь» в своей значительной части готовилась в этом клубе. Потому что Левон Малхасян — член попечительского совета представительства фонда в Армении, а, значит, выступал в качестве не только участника концерта, но и одного из его организаторов.

Концерт-акция получился настолько впечатляющим, красивым и значительным, что не назвать всех его участников мне просто не позволяет совесть. Итак, Левон Малхасян — «Малхас Джаз Бэнд», гитарист Ваан Артсруни и «Проект Артсруни», московский саксофонист Александр Закарян, Арто Тунчбояджан и «Armenian Navy Band», приехавший из Москвы трубач Михаил Волох, игравший также на армянском дудуке. Совершенно сказочно выступил Артур Кириллов, один из самых известных сегодня мастеров песочной анимации, так называемого send art. Огромную нагрузку нес видеоряд, за который отвечал Антон Колабухов.

Все участники акции — мастера своего дела высокого класса, абсолютно состоявшиеся и знающие себе цену люди. Излишне говорить, что в концерте, организованном фондом «Подари жизнь», они выступили абсолютно безвозмездно.

Ереван

Парень, первым попавшийся мне в Ереване, был единственным повстречавшимся мне за четыре дня человеком, кто совершенно не понимал по-русски. Но люди, особенно молодые люди, говорящие на русском неважно, встречались часто. Встречаются, конечно, и люди, говорящие очень хорошо. Но, как мне показалось, не чаще, чем в Тбилиси. Присутствие России в Армении на бытовом уровне ощущается по количеству русских газет в киосках, по вывескам на русском языке, по кинотеатру «Москва» и прочим мелочам, но не так сильно, как можно было бы ожидать.

Говорят, что в Армении недавно ввели закон, предусматривающий очень высокие штрафы за нарушения правил дорожного движения. В том числе и пешеходами. И теперь там можно наблюдать, как люди стоят и ждут зеленого света, несмотря на то, что на дороге нет ни одной машины. Между тем, когда ереванцы в разговоре высказывались в пользу нынешнего руководства Грузии, а, справедливости ради надо сказать, что некоторые из них это делали, в качестве одного из аргументов говорилось, что в Грузии установлен порядок. Правда, как я потом понял, при этом имеется в виду не порядок на дорогах. Там многие считают, что у нас нет коррупции.

А в действительности, как сказал мне мой новый приятель Генрих, когда проводил меня на вокзал и мы прощались на площади под копытом лошади Давида Сасунского, «везде — одно и то же». Генрих знает, что говорит. Лет пятнадцать назад он переехал в Ереван из Тбилиси. А теперь думает, что, может, и зря.

Мерси

Я провел в Ереване четыре чудесных дня, за что действительно благодарен городу. И еще я очень благодарен судьбе за то, что познакомился с людьми, помогающими другим бороться за то, чтобы просто жить. Глядя на них, стыдно сидеть и жаловаться, что у тебя не получается жить хорошо.

user posted image
user posted image
Левон Малхасян
Люся Аверьянова
Чулпан Хаматова изменила вектор массового сознания. И стала Человеком года по версии «Новой газеты»

http://www.novayagazeta.ru/data/2009/144/12.html

user posted image
«Представ перед Богом, что вы скажете ему?» — спросили недавно у Чулпан Хаматовой в одной из телепередач. «Береги себя…» — ответила актриса, которую наши читатели признали Человеком года. Мнение редакции полностью совпадает с читательским.

Многие у нас гордятся сегодня, когда их называют звездами, а про Чулпан Хаматову сказать «звезда» — значит недодать чего-то, сузить суть… Это все равно что про нобелевского лауреата уточнять, что в школе у него был отличный аттестат…

К 2005 году, когда с именем Чулпан уже просто напрочь связались дети, заболевшие раком крови, она, конечно же, уже была суперзнаменита, востребована, конечно же, ее называли звездой. Каждая новая роль в буквальном смысле переворачивала сознание. Пик славы: ни минуты свободного времени в жестком графике дня, но вот ее просят провести благотворительный концерт классической музыки. Она и Сергей Гармаш — ведущие. Цель концерта — сбор средств на аппарат по облучению донорской крови для Российской детской клинической больницы — клиники НИИ детской гематологии. Ей уже объяснили врачи этой больницы: детям, которые получают химиотерапию или готовятся к пересадке костного мозга, можно переливать только облученную кровь. Иначе у них могут развиться тяжелые осложнения…

Аппарат по облучению крови стоит 200 тысяч долларов США — его привезли в больницу под обещание, что за три месяца будут собраны благотворительные деньги. И вот концерт, где удалось собрать только 56 тысяч…

Ну и что теперь? Можно же было жить дальше по своему жесточайшему графику — съемки, репетиции в театре, личная жизнь в конце концов… Она сделала, что могла, дальше пусть другие — это же нормальный был бы ход рассуждений для большей части людей, но… Как так жить? С подругой своей, коллегой Диной Корзун, Чулпан делилась переживаниями: ситуация-то невыносимая! Дети умирают, потому что не хватает средств на лекарства и операции, положение в больнице бедственное. И этот аппарат, так остро необходимый, — на него теперь пойдут штрафы, деньги на лечение будут уходить в воздух… Именно в этом разговоре и пришло к двум молодым актрисам решение: нельзя не вмешаться! Нужно попробовать сделать самим что-то, бить во все колокола — люди просто не знают, что детский рак лечится, они не знают, что этот диагноз не приговор…

— Давай попробуем, — сказали друг другу две молодые актрисы, и это теперь уже фраза историческая, потому что вы, конечно же, знаете, что после этого произошло. Я сейчас даже не о том, что уже через два месяца после этого «сговора» состоялся первый концерт «Подари жизнь» на сцене театра «Современник», который организовали и вели Чулпан Хаматова и Дина Корзун. И не только о том, что тогда, 1 июня 2005 года, в День защиты детей люди собрали денег больше, чем было необходимо для аппарата по облучению крови. Денег хватило еще на несколько срочных дорогостоящих операций тяжело заболевшим малышам… И после концерта деньги продолжали поступать на счет больницы. Я не о том даже, что теперь уже есть фонд «Подари жизнь», который может себе позволить, если это необходимо для жизни конкретного ребенка, заплатить за его лечение миллион долларов… И платил…

Я о том, что Чулпан Хаматова и Дина Корзун изменили культурный контекст страны. Поменяли вектор массового сознания. Люди перестали бояться проявлять человеческие чувства, и вдруг оказалось, что именно в этом, а не в быдляческой агрессии — острейший дефицит…

Уточню еще раз: это 2005 год. Еще идет война в Чечне, и если следовать цветаевской формуле: «Заказ множества Маяковскому: скажи нас, заказ множества Рильке: скажи нам», то на место Маяковского взгромоздились политтехнологи. Они «нас» так чудовищно к тому времени уже «сказали», что казалось, «множество» может объединяться только против кого-то: заасфальтировать целый народ и каждого, на кого им только укажут… Впервые тогда за многие годы люди объединились не против кого-то, а — за. Ради больных детей рискнули быть людьми. Я уже об этом говорила, результат спектакля «Подари жизнь», который состоялся впервые в 2005-м, — самоощущение: «Мы живем в стране людей. Нам просто нужен был импульс… Наверное, просто наступил предел: человеческие пружины разжимаются». Нам нужно было только сказать, но сказать вот именно так, как это сделали две хрупкие девушки-актрисы.

Я помню до сих пор слова Олега Табакова, обращенные со сцены к Чулпан и Дине: «Вы рисковые люди…». Это — да, потому что за неделю до концерта ничего у них не складывалось. Затея стала казаться абсурдной — они, не имеющие никакого опыта организационной работы, просто не представляли себе уровень всех тех проблем, которые перед ними встали… Но «глаза боятся, а руки делают». Самозабвенно, за счет недосыпаний и сорванных голосов от тысячи раз произнесенных одних и тех же слов, обращенных к разным людям. Терпеливо и преданно…

Когда человек вкладывает всю душу — другие души не откликнуться не могут. Актеры и музыканты совершенно разных стилей, цехов, журналисты — никто не подвел в 2005 году двух отчаянных девушек… В дело втягивались друзья и знакомые, а потом друзья друзей и знакомые знакомых… И в зале театра, и позже, когда уже люди, прочитавшие о состоявшемся событии в газетах или услышавшие обо всем по радио, несли деньги в помощь детям, — всюду и везде было как будто одно дыхание. Было ощущение какого-то абсолютного единения, ВЕЗДЕ были человеческие лица — сострадающие.

А уже в 2006-м ситуация была совершенно иная. Еще один концерт, теперь уже традиционно в театре «Современник» и в День защиты детей, 1 июня… Но Чулпан страшно расстроена: детей с врачами загнали на балконы, VIP-места заняли жены каких-то чиновников. Жены вели себя отвратительно, явно тусовались, кто-то мог встать посреди выступления и выйти…

Так, наверное, всегда бывает: когда что-то получается по-настоящему у людей, приходят тусовщики и занимают VIP-места.

— Многие пришли, почувствовав престижность действия, ведь даже президент откликнулся на прошлогоднюю акцию, было обещано строительство нового центра в Москве, — говорила мне тогда Чулпан Хаматова.

Больше она такого не позволила, сама бегала по залу на следующих концертах: VIP был сослан на задние ряды, дети в масках, их мамы и папы, врачи выглядели самыми-пресамыми VIP…

Всякий раз после концертов шли деньги со всей страны, а уже через два-три месяца добрые порывы замирали… Фонд «Подари жизнь», который организовали Чулпан и Дина, придумывал все новые и новые акции: я помню, как на московском стадионе «Труд» актрисы били по мячу на высоком каблуке — это была тренировка звезд шоу-бизнеса, предстоял благотворительный матч в Лондоне… И вся страна помнит победу Чулпан в телепрограмме «Звезды на льду» — это тоже было решение фонда — ее участие в проекте. Потому что всякий раз после таких выступлений поднималась высокая благотворительная волна — деньги шли детям, заболевшим раком крови…

…Весной 2009 года, незадолго до нового концерта «Подари жизнь» Чулпан Хаматова отвечала на вопросы наших читателей в прямом эфире «Новой газеты». «Принимает ли участие государство в лечении детей?» — спросили у нее.

— Прежде всего это строительство нового федерального центра (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава), которое идет просто семимильными шагами: рабочие работают в три смены. И очень надеюсь, что, как обещал Владимир Путин, в 2010 году центр будет сдан и 1 июня 2011 года он уже примет первых пациентов, — сказала она.

И еще тогда же рассказала, что был момент, когда «серьезные бизнесмены сами говорили, когда выпивают, уже не круто хвастаться, кто какую яхту купил, а круто сказать, что я вот помогаю…».

Но грянул кризис, и стало, наверное, круче экономить… Поэтому, говорила Чулпан, надежда как всегда на простых людей, нищую нашу интеллигенцию, пенсионеров, студентов… Если каждый человек будет отдавать совсем немного, дети будут спасены, потому что «нас же много».

Всего за 11 первых дней, что прошли после концерта «Подари жизнь», состоявшегося в 2009 году, было собрано 24 миллиона рублей со средним взносом в 100 рублей…

Детям, заболевшим раком крови, нужно настолько дорогостоящее лечение, что ни в одной стране мира государство без помощи благотворителей с этим не справляется… Фонду «Подари жизнь» снова и снова приходится проводить новые акции — всплеск, который был после концерта, закончился… Денег на лечение детей снова не хватает.

«Представ перед Богом, что вы скажете ему?» — спросили у Чулпан Хаматовой в одной из телепередач. «Береги себя…» — ответила актриса

— Чулпан, если честно, меня такой ваш ответ изумил. «Береги себя» — Господу? Какое-то у вас совершенно новое, другое мироощущение, какие-то размышления стоят за этими словами? Можете рассказать?

— Это была спонтанная реплика… А мироощущение такое сегодня, что еще немножко, и люди, которые живут по человеческим законам, начнут ломаться… — ответила мне Чулпан. — И Богу тоже уже просто трудно спасать нас, он, может, уже просто не знает, что же делать с нами со всеми, чтобы мы жили по другим законам, а не по тем, что многие живут.

— Бог тоже хрупок?

— Может быть… если он не смог спасти своего сына

P.S. Из разговора с Чулпан Хаматовой по телефону: «Читателям «Новой газеты» я хочу сказать огромное спасибо за ту помощь, которую они оказывают нашим подопечным детям. Пожелаю здоровья всем вам и вашим близким людям, которых вы любите, внутренней легкости и стойкости в том, чтобы оставлять право на свою точку зрения.
Гузель
Для комплексного лечения онкобольных в России откроется три центра ядерной медицины
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_...76960030FB25Rus

Об этом на пресс-конференции, посвященной подведению итогов работы Федерального медико-биологического агентства в 2009 году, рассказал его руководитель Владимир Уйба. Центр ядерной медицины – научно-медицинский комплекс, в котором практикуются самые современные технологии лечения больных: брахитерапия (когда радиоактивный источник вводится в опухоль и убивает ее изнутри, а через 7-12 дней истощается сам); лечение направленным потоком электронов - протонов, нейтронов и ионов (когда осуществляется локальной воздействие на злокачественное образование, например, при необходимости удалить опухоль головного мозга) и др. По словам В. Уйбы, 90% пациентов центров ядерной медицины – онкобольные. При этом стационарное лечение занимает 7-10 дней в отличие от многомесячного лечения химиотерапией и лучевой терапией. Применение новейших технологий позволит выявлять заболевание на ранней стадии – "на уровне роста клетки, а не опухоли", отметил директор ФМБА. Всего в России планируется открыть три центра ядерной медицины: в Обнинске, Димитровграде и Томске. Затраты на создание каждого их них, по его словам, составлят 14 млрд рублей.
Люся Аверьянова
В акции "День доброты" приняли участие более 2 тысяч человек

В преддверие Нового года и Рождества Патриарший центр духовного развития детей и молодежи провел пятый День доброты. Акция была посвящена формированию добровольческих инициатив, сбору средств и подарков для подопечных медицинских и социальных учреждений, одиноких, социально незащищенных и бездомных. В ней приняли участие более 2 тыс. человек, общими усилиями было собрано около 150 тыс. рублей, сформировано 200 подарков. В подготовке и проведении акции участвовали более 100 добровольцев движения "Даниловцы", волонтеры Морозовской больницы (БФ "Подари жизнь"), представители проекта "Друзья на улице", благотворительного проекта "Социальные метры", молодежное объединение "Сретение" и др.
"День доброты" включал ярмарку, на которой были представлены поделки детей и добровольцев, а также множество сувениров к предстоящим праздникам; игры с детьми; сбор подарков: новых вещей для бездомных и малоимущих, канцтоваров, поделочных материалов и игр для детей и подростков, книг и сувениров для заключенных; презентацию благотворительных проектов организаторов и участников акции для потенциальных волонтеров и СМИ; концерт праздничного хора Данилова монастыря в концертном зале имени П.И. Чайковского и др.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...769B0035E727Rus
Люся Аверьянова
Установленные стандарты оснащения онкодиспансеров недостаточны?

Почти в два раза (с 11 до 21) вырастет в 2010 году число регионов, участвующих в федеральной целевой программе помощи при онкозаболеваниях. Как сообщила на заседании президиума Правительства РФ министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова, на техническое оснащение трех федеральных, одного окружного и девяти региональных онкоцентров и диспансеров будет направлено 5 млрд рублей из федерального бюджета.
"Очень важно, что государство взялось за совершенствование медицинской помощи больным, страдающим онкозаболеваниями, и делает это в рамках программы, то есть по плану и на перспективу", - прокомментировала действия властей в интервью корреспонденту АСИ директор программ фонда "Подари жизнь"Екатерина Чистякова.
Кроме того, она отметила значение утвержденного в начале декабря 2009 года документа "Порядок оказания медицинской помощи населению при онкологических заболеваниях". В нем детально прописаны функции всех участников оказания помощи больным. Согласно документу, онкодиспансеры получили возможность оказывать высокотехнологичную медицинскую помощь. В каждом учреждении должно функционировать отделение радиотерапии и паллиативной помощи (хоспис). Однако, по словам Е.Чистяковой, установленные стандарты оснащения онкодиспансеров недостаточны. "По-прежнему одна сестра должна будет вести 15 больных, один врач - 10 больных. При такой нагрузке в отделениях, где оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, сестры просто не в состоянии качественно выполнить все назначения врача", - считает собеседник АСИ.
Она также обратила внимание на проблему регистрации импортных препаратов, жизненно необходимых онкобольным. "К сожалению, государство не делает ничего, чтобы хоть как-то решить этот вопрос", - констатировала Е.Чистякова.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...76AC004A316FRus
Люся Аверьянова
В Удмуртии на 30 миллионов рублей увеличивается бюджетное финансирование закупок льготных лекарственных средств. В 2010-м году на эти цели выделяется 101 миллион рублей, что позволит обеспечить бесплатными лекарствами 16 нозологических форм заболеваний. В том числе, такие, как онкологические, сердечно-сосудистые заболевания, бронхиальная астма и сахарный диабет. Увеличение расходов произойдет практически по всем видам. Например, по сахарному диабету с 39 миллионов до 59 миллионов рублей. А по онкологии — с 14 миллионов до 19 миллионов рублей. Об этом сообщил «Моей Удмуртии» министр здравоохранения республики Владимир Музлов. По его словам, 18 января президиум Правительства утвердил порядок льготного обеспечения лекарственными средствами: больные туберкулезом будут получать лекарства в своем лечебном учреждении, а все остальные — в обычных аптеках. Чтобы повысить эффективность расходования бюджетных средств, планируется принять специальные программы по каждому из направлений льготного лекарственного обеспечения.

http://www.myudm.ru/news/line/?id=37831
Люся Аверьянова
Авиакомпания "Трансаэро" подписала новые соглашения о социальных перевозках детей с онкологическими заболеваниями

2 февраля 2010 года в Москве состоялось подписание соглашений о продолжении сотрудничества авиакомпании "Трансаэро" с благотворительными фондами "Подари жизнь", "Настенька" и "Счастливый мир" в деле оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями.

В соответствии с этими соглашениями "Трансаэро" в 2010 году выделяет каждому из фондов авиабилеты для перевозки на внутрироссийских и международных рейсах авиакомпании по 70 человек - детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, сопровождающих их лиц, а также медицинских работников, доставляющих из-за рубежа донорский костный мозг для проведения операций по трансплантации в России.

Соглашение подписали Генеральный директор авиакомпании "Трансаэро" Ольга Плешакова, Директор благотворительного фонда "Подари жизнь" Галина Чаликова, Председатель благотворительного фонда "Настенька" Джамиля Алиева, Председатель благотворительного фонда "Счастливый мир" Александра Славянская.

В церемонии подписания соглашений приняли участие заслуженная артистка России, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Галина Новичкова, заведующий отделением трансплантации костного мозга и отделом химиотерапии Российского онкологического центра им. Н.Н.Блохина Георгий Менткевич.

Ольга Плешакова подчеркнула, что компания "Трансаэро" и впредь будет развивать свою благотворительную деятельность, оказывать постоянную помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями, вместе со своими партнерами - фондами вести борьбу за здоровье ребят. Она отметила, что участие в волонтерском движении стало неотъемлемой частью жизни всего коллектива "Трансаэро".

Руководители фондов и медики выразили самую искреннюю благодарность авиакомпании "Трансаэро" за оказываемое содействие. Они особо подчеркнули, что решенные благодаря "Трансаэро" вопросы транспортировки юных пациентов, особенно из отдаленных российских регионов, значительно повысили эффективность их работы.

Авиакомпанию "Трансаэро" с фондами "Подари жизнь", "Настенька" и "Счастливый мир" уже не первый год связывают прочные партнерские отношения. В 2009 году в рамках ранее заключенных соглашений рейсами "Трансаэро" на лечение в онкологические клиники Москвы, Санкт-Петербурга, Германии и Израиля было доставлено более 200 пациентов из различных регионов России, а также из Казахстана и Узбекистана.

В 2010 году сотрудничество с благотворительными фондами будет расширено за счет сбора частных пожертвований от сотрудников и пассажиров "Трансаэро". В офисах, центрах продаж билетов и бизнес-залах авиакомпании в феврале будут установлены специальные ящики для сбора пожертвований на лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Комплексная программа содействия детскому здравоохранению авиакомпании "Трансаэро" помимо социальных перевозок включает в себя реабилитационные программы для детей-инвалидов "Назад в будущее", реализуемые в партнерстве с АНО "Дети" и ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии. Благодаря этому проекту уже прошли реабилитацию более 350 детей, перенесших онкологические и гематологические заболевания.

В реализации программы содействия детскому здравоохранению активно участвуют сотрудники-волонтеры авиакомпании и члены их семей. В рамках программы корпоративного волонтерства "Путешествие в Страну Трансаэро" в 2009 году сотрудниками проведено более 10 социальных акций для детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, в числе которых экскурсия в Санкт-Петербург, театральный шоу-марафон, регулярные "Дни "Трансаэро" в реабилитационном лагере для детей-инвалидов, творческие мастерские и многое другое.

В 2009 году сотрудники "Трансаэро" приняли участие в организации уникальной акции по перевозке детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями из Казани на лечение в Лондон.

Программа корпоративной благотворительности авиакомпании "Трансаэро", ее проекты по оказанию помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, в 2009 году признаны лучшими в России по результатам исследования, которое провели газета "Ведомости", компания PricewaterhouseCoopers и некоммерческое партнерство "Форум доноров". Ассоциация менеджеров России на форуме "People Investor 2009" признала "Трансаэро" победителем в номинации "Социальные инновации". Такую оценку получила программа авиакомпании по вовлечению сотрудников в благотворительную деятельность.

Программа авиакомпании "Путешествие в страну "Трансаэро" в январе 2010 года стала обладателем учрежденной Правительством Москвы премии "Доброволец года" в номинации "Корпоративное добровольчество".

http://www.aviaport.ru/digest/2010/02/02/189694.html
Гузель
Рак боится смеха
http://www.novayagazeta.ru/data/2010/011/19.html

На то они и взрослые, чтобы радовать детей

Место действия:
Авторская школа кулинарного искусства P.R.O.STRANSTVO
14.00. 29 января

user posted image
user posted image
user posted image

Две крошечные принцессы в одинаковых платьицах и золотистых туфельках, не обращая внимания на взрослых, создают атмосферу броуновского движения. Схваченные мамами, они могут усидеть на диванчиках ровно полминуты. Дальше надо снова быть готовыми к тому, что прямо из-под локтя вдруг вынырнет одна из них, — и чашка с горячим кофе снова станет опасной.

Ситуация радикально меняется, как только в дверях появляется Чулпан Хаматова, — принцессы виснут на ней и уже не расстаются на протяжении всей акции. А акция веселая: подопечных фонда «Подари жизнь» пригласили на занятия по кулинарному искусству. Под руководством руководителя Авторской школы, шеф-повара Павла Рогожина, и других профессиональных шеф-поваров дети будут готовить креативные блюда, которые сразу же на аукционе купят собравшиеся. Собравшиеся — это журналисты, актеры, музыканты и устроители акции — представители компании Rоndell (поставляет в Россию профессиональную посуду для ресторанов и уже на протяжении года 6 процентов с каждой покупки отчисляет в помощь детям, заболевшим раком крови). Собравшиеся цену блюдам дали высокую. Деньги были сразу же переданы фонду.

Но перед тем как приступить к готовке, попросили сказать несколько слов Чулпан Хаматову. Она сказала о том, что компания Rоndell оказывает достаточно ощутимую помощь детям, поблагодарила. Говорить дольше не давали прицепившиеся принцессы, они вышли на импровизированную сцену вместе с ней и без конца теребили ее, им хотелось с ней играть… Кто-то выкрикнул: «Может быть, они сами что-то скажут?» Девочки застеснялись. Чулпан поднесла микрофон к одной из них и подсказала:

— А ты скажи, на то они и взрослые, чтобы нам помогать, таким красивым и талантливым…

Девочки похожи на сестренок, но они познакомились и подружились в РДКБ. Про одну из них «Новая» рассказывала не раз — это пятилетняя Соня Пятница из Пскова, та самая наша звезда, которая уже дважды выступала на концертах вместе с Дианой Арбениной, знает наизусть ее песни. Вторая принцесса — Аня Джау из Бурятии. Ее мама Нина рассказывает мне в паузах о том, что дочка заболела апластической анемией два года назад, и местный минздрав направил их в Москву. Что врачи не исключают возможности пересадки костного мозга, но «пока мы об этом не думаем». Говорит, что девочки — ровесницы, хотя Аня выглядит постарше. Соня после пересадки костного мозга получает гормоны, и у нее остановился рост. Она за год прибавила всего один сантиметр. Еще рассказывает, что фонд «Подари жизнь» окружил их сразу, как они оказались в больнице, такой заботой, какой они с мужем не видели за всю свою жизнь. Лекарства, лечение, даже хозяйственные нужды — всё взял на себя. Стараются, чтобы дети, когда они в ремиссии, имели возможность выхода из больницы — вывозят в театры, устраивают акции…

— А как вы на них вышли, Нина?

— Они сами на нас вышли. В больнице постоянно находятся сотрудники фонда… Чулпан приходила, играла с дочкой. Рисовали вместе, лепили… Часами иногда…

Место действия:
Музыкальный театр имени Натальи Сац
14.00. 31 января

На проспект Вернадского к дому № 5 стянуты войска снеговиков. Команда — «вольно»! Они очень разные, каждый со своим выражением «лица», есть такие, будто слегка подвыпившие. У них ресницы из веток, глаза из кружков моркови, вокруг пони прогуливаются, а на пони верхом — дети в масках (после химиотерапии иммунитет падает, страшна любая инфекция, маски защищают). Сейчас начнется благотворительный концерт Славы Полунина, но он, по сути, начался уже у входа в театр. Потому что никакие маски не могут скрыть веселых улыбок, потому что у детей глаза горят.

— Вы заметили, какие у детей маски? — спрашивала меня два дня назад в Школе кулинарного искусства Чулпан Хаматова. — Когда Слава Полунин узнал, что у нас иногда прохожие могут как-то дискриминировать детей в масках, он привез из Японии вот такие…

…«Вот такие» — с яркими рисунками — по маскам гуляют персонажи мультфильмов и сказок, заглядишься и поневоле улыбнешься.

— Я обожаю Славу и его спектакли. Это высокое искусство, и в это волшебство через два дня попадут наши подопечные дети с родителями, — продолжала разговор Чулпан. — Я даже не знаю, как мне передать ту благодарность, которую испытываю: Слава пригласил на свой спектакль и сотрудников нашего фонда с детьми, и наших доноров, и семьи врачей и медицинского персонала клиник, с которыми работает наш фонд. Такой подарок — праздник, на котором можно забыть о своих и чужих болезнях… Это очень нужно…

Любая, даже самая тяжелая болезнь отступает хотя бы на время, когда люди улыбаются. А здесь дети в масках просто заливаются смехом. А разве может быть иначе на «сНЕЖНОМ шоу» Славы Полунина? Когда его знаменитые на весь мир громадные шары накрывают зал, пищат, визжат и пихаются даже взрослые. Дети же лезут за ними на сцену… Получается огромнейший детский сад без воспитателей: все вокруг — дети…

Да, кому-то через неделю предстоит операция, кому-то — тяжелейшие этапы лечения. Можно этого ждать, переживая и плача, а можно взрываться хохотом от номера с телефонами «Асисяй» и подпевать не менее известному и любимому трио «Блюм-блюм-блюм комарики»…

Еще можно в антракте обниматься с ушастыми клоунами, визжать, когда под громкую музыку гаснет свет и из всех щелей в тебя летит бумажный снег.

Мы вышли из театра вместе с Леной Добрыдиной и ее мамой Ольгой (история о них «Переживайте и выживет» — в номере «Новой» от 27.01.2010). Пони чинно ждали детей на месте, и снеговиков, казалось, стало еще больше… Лена из далекой курганской деревни, она до болезни легко скакала на лошадях. Теперь с трудом, но все-таки ей удалось забраться на пони.

— Самый счастливый день в моей жизни, — сказала Лена, когда мы прощались.

Галина Мурсалиева

03.02.2010
Люся Аверьянова
Кто поможет в борьбе против рака?

На блог Игоря всегда приходило рекордное количество отзывов

"…интерес к жизни потерян вообще. Мне все равно. Одежда, автомобили, литература - все равно. Я перестал звонить друзьям, несмотря на то, что события, связанные с выходом новой книги только разворачиваются. Мне все равно…."

Так описал в одном из блогов на bbcrussian.com свое состояние Игорь Алексеев, поэт, писатель, страдавший неизлечимой болезнью - раком кишечника. Апатия, отчаянье, безразличие - это обычные, предсказуемые и типичные ощущения у больных онкологическими заболеваниями.

В стране, где, по словам заместителя директора научно-исследовательского онкологического института им. П.Герцена Валерия Старинского 1,7% всего населения стоит на учете по онкологии, практически нет мест, где больные могут получить квалифицированную психологическую помощь.

Точнее, оно всего одно - круглосуточная горячая линия некоммерческой организации "Проект Со-действие".

...Я несколько месяцев назад узнала о диагнозе. Это был для меня шок, как и для любого человека. Я перенесла операцию, химиотерапию, сейчас будет лучевая терапия. Хочу сказать о том, что в этот период человек нуждается в психологической, и в консультационной, и в правовой помощи. Мне ее оказали, но я бы, конечно, хотела, чтобы она была оказана в большем объеме, т.е. есть еще, куда двигаться дальше. (Мария, гость пресс-конференции "Онкология – не смертельный приговор", онкопациент)

Тема - табу
Во вторник проект практически празднует победу – ему удалось организовать Благотворительную акцию в поддержку взрослых. Акция представляет собою обычные спектакль "Юнона и Авось" в Ленкоме.

В зале – около 200 онкобольных. Некоторые из них уже справились с болезнью, другие – приехали прямо с сеансов терапии.

Глядя на приглашенных в театр гостей, понимаешь, что рак - не приговор

По словам Коложвари Инга Александровна, председатель правления Ассоциации онкопсихологов, "растабуированной" в России является только тема детской онкологии. Тема болезни взрослых больных, которых в 5 раз больше - по-прежнему под табу.

"Взрослой онкологии сторонятся", - утверждает врач. "Когда мы первый раз года два назад все вместе пытались маленький концерт провести, у нас были люди, которые говорили – я не пойду на концерт, где на афише написано слово онкология. А вдруг это заразно, а вдруг это случится со мной? Это мрачное место, я не хочу там быть".

… Я сама тоже из онкобольных, правда сейчас в стадии ремиссии. Так что эта тема мне очень близка-особенно тема страха, который просто меня убивает. Как с ним бороться я не знаю. Это уже получается не жизнь, а ожидание смерти. Нет цели, есть только чувство обречённости... )Читатель блога Игоря Алексеева Лариса)

По 15 минут на онкопациента
Лали Когония – заместитель главного врача Онкологического диспансера №2 по химиотерапии пытается пробить ставку психолога в своем учреждении в течение трех лет. "Этот вопрос обрастает невероятными сложностями". А ведь в поддержке нуждаются не только пациенты.

За шесть часов приема врач-онколог должен принять как минимум 24 пациента, по 15 минут на каждого.

"Честно вам скажу, на 15-м порою уже плохо соображаешь, что делать, а ведь это – не грипп, не ОРВИ", - рассказывает Когония.

Большие нагрузки и связанные с ними стрессы приводят к так называемому "профессиональному угасанию" врача, а то и – к депрессиям, схожим с теми, через которые проходит сам пациент.

По статистике, в России диагноз "рак" ставится примерно раз в минуту. За время чтения этой заметки его поставили еще как минимум одному пациенту.

Игорю Алексееву не повезло справиться со страшным недугом - 7 апреля 2008 года он скончался.

Более двух с половиной миллионов россиян продолжают борьбу с болезнью – они в праве рассчитывать не только на целевые средства, разработки в области иммунотерапии, федеральные программы и некоммерческие организации, "горячую линию" онкопсихологов, но и – на поддержку близких, общества, нас с вами.

http://www.bbc.co.uk/russian/russia/2010/0...r_charity.shtml
Люся Аверьянова
В Москве начал работу третий ежегодный форум Межрегионального общественного движения «Движение против рака».

Как сообщила РИА «Восток-Медиа» Председатель Приморского регионального отделения МОД «Движение против рака» Людмила Литвиненко, в форуме принимают участие ведущие онкологи страны, представители Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, Независимого института социальных инноваций, Государственного университета - Высшей школы экономики, некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь».

Участники форума рассмотрят ход выполнения в 2009 году программы по совершенствованию организации онкологической помощи населению в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье», обсудят наиболее острые проблемы, обменяются мнениями, в том числе по проекту федерального закона РФ об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.
Итогом Форума станет обращение участников к Президенту России Дмитрию Медведеву на тему недостаточного обеспечения российских онкологических больных современной медицинской помощью.

Кроме того, в этом году в рамках Форума впервые состоится торжественное вручение премии в области здравоохранения «Равное право на жизнь». Эта награда является воплощением общественного признания и присуждается врачам, государственным деятелям, представителям общественности, журналистам за принципиальную гражданскую позицию и активное участие на благо российских пациентов.

Более подробно читайте в интернет-издании "Здоровье-ДВ" www.zdv.su

http://vostokmedia.com/n65660.html
Люся Аверьянова
Сегодня во всём мире отмечается День борьбы против рака, который в этом году проходит под девизом «Даже рак можно предотвратить» и дает старт одноименной кампании, организаторами которой выступают Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Международный союз по борьбе с онкологическими заболеваниями /UICC/.

...По данным UICC до 40 % раковых образований потенциально предотвратимы, а риск болезни может быть значительно уменьшен простыми мерами: отказом от табака и алкоголя, поддержание здорового веса, защита от вызывающих рак инфекций и избыточного солнечного излучения, передает АМИ-ТАСС.

«Из 12 миллионов человек, которым ежегодно ставят диагноз заболевания раком, около 20% случаев может быть отнесено к вирусным и бактериальным инфекциям, которые либо непосредственно вызывают онкологическое заболевание, либо увеличивают риск заболеть раком, — отметил президент UICC Дэвид Хилл. — По этой причине Международный союз по борьбе с онкологическими заболеваниями, членами которого являются более 300 организаций в более чем 100 странах, в этом году направит усилия в рамках своей кампании, посвященной Дню борьбы с раком, на усиление понимания влияния, которое оказывают инфекции на всеобщее бремя раковых заболеваний». Специалисты утверждают, что онкологические заболевания, вызываемые вирусными и бактериальными инфекциями, можно предотвратить с помощью вакцинации и кардинальных изменений в образе жизни и привычках, а также предпринимая другие профилактические меры, которые могут быть применены во всем мире.

В последнее время произошли значительные изменения в уже имеющейся второй вакцине, которая является эффективным средством предотвращения рака, говорится в пресс-релизе распространенным UICC к Всемирному дню борьбы против рака. Это вакцина HPV, защищающая от вируса папилломы человека, который может вызвать рак шейки матки — третье по распространенности смертельное раковое заболевание у женщин. Самая первая — это вакцина против вируса гепатита B, который может привести к раку печени — третьей по распространенности причине смерти от рака среди мужчин.

Несмотря на наличие этих предупредительных средств, существует явная диспропорция между странами с высоким и низким уровнем доходов в количестве случаев раковых заболеваний, связанных с инфекциями /26% по сравнению с 8%/, в доступности программ профилактики заболеваний, а также в уровне предлагаемых больным лечения и медицинского ухода. Например, 80% от общего числа летальных исходов в результате рака шейки матки приходится на развивающиеся страны, причем даже когда имеются доступные технологии, колоссальным препятствием является ограниченная осведомленность населения о заболевании и неразвитость инфраструктуры здравоохранения. Это явно прослеживается в существенной разнице в масштабах охвата программ по вакцинации от гепатита В в разных странах мира.

«Возможности, которые предоставляются профилактикой, требуют повышенной осведомленности о том, как некоторые инфекции могут привести к раковому заболеванию, — сказал представитель Международного союза по борьбе с онкологическими заболеваниями Кэри Адамс. — Политические деятели во всем мире имеют возможность и несут ответственность за обеспечение использования этих вакцин для спасения человеческих жизней. Они должны разъяснять общественности преимущества здорового образа жизни и меры, которые уменьшают риск заболевания раком», — уверен специалист.

Предупреждение инфекций, вызывающих раковые заболевания, является одной из тем, к которой привлекается внимание в рамках кампании «Даже рак можно предотвратить». Основная цель кампании — повышение осведомленности о том, что риск развития рака можно потенциально снизить на 40% за счет изменения образа жизни и принятия других мер, таких как вакцинация, регулярные физические упражнения, здоровое питание, ограничение потребления алкоголя, уменьшение воздействия солнечной радиации и отказа от курения. «Необходимы комплексные и скоординированные национальные инициативы, направленные на борьбу с ключевыми факторами риска, чтобы в полном объеме реализовать меры по профилактике рака», — подчеркнул замгенерального директора ВОЗ Ала Алван.

http://strf.ru/organization.aspx?CatalogId=221&d_no=27287
Люся Аверьянова
Самые активные сторонники "Движения против рака" стали лауреатами Всероссийской премии

На III форуме межрегионального общественного движения «Движение против рака», который прошел в Москве во Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями, состоялось первое торжественное вручение Всероссийской премии общественного признания в области здравоохранения «Равное право на жизнь».
Как отметил исполнительный директор некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» Дмитрий Борисов, данная награда явилась воплощением общественного признания и присуждена от имени пациентов врачам, государственным деятелям, представителям общественности и СМИ за принципиальную гражданскую позицию и активное участие в судьбах российских пациентов.
Торжественное право открытия первой церемонии награждения было представлено семье потомственных онкологов - заведующему онкологическим отделением клиники факультетской хирургии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. Академика И.П.Павлова Олегу Мельникову и его сестре - заслуженной артистке России, члену координационного совета «Движения против рака» Анастасии Мельниковой.
Награждение, в котором приняли участие известные российские певцы Александр Буйнов и Екатерина Лель, проходило в 4 номинациях. В номинации «Врач» награды получили президент РАМН, директор Российского онкологического научного центра имени Н.Н.Блохина Михаил Давыдов, главный врач Санкт-Петербургского ГУЗ «Городской клинический онкологический диспансер» Георгий Манихас, главный онколог Республики Татарстан и Приволжского федерального округа Рустем Хасанов, руководитель отделения опухоли молочной железы НИИ онкологии им. профессора Н.Н.Петрова Владимир Семиглазов, главный врач Московского областного онкологического диспансера Римма Савкова. В номинации «Общественный деятель» отмечены автор и ведущая программы «Здоровье» Елена Малышева, заслуженная артистка России Анастасия Мельникова и советник заместителя председателя Екатеринбургской городской Думы Юлия Аристова. Обладателями наград в номинациях «Государственный деятель» стали заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Елена Тельнова и губернатор Ульяновской области Сергей Морозов, а в номинации «Журналист» - корреспондент газеты «Моковский комсомолец» Екатерина Пичугина.

http://www.vostokmedia.com/n65993.html
Люся Аверьянова
Больные раком дети не должны нуждаться в лекарствах, считают врачи

Процедуру получения обезболивающих лекарств в России для детей, больных раком, необходимо упростить, заявила директор фонда "Подари жизнь", который помогает детям, страдающим онкологическими и гематологическими заболеваниями, Галина Чаликова РИА Новости в преддверии отмечаемого 15 февраля Международного дня детей, больных раком.

"По действующему законодательству, контролем за обращением обезболивающих наркотических препаратов занимается Госнаркоконтроль. И в связи с этим есть очень большие ограничения и сложности с оформлением и получением таких препаратов", - сказала она.

Унять боль

Не каждая поликлиника или аптека и не всякий врач могут выписать обезболивающий препарат. По закону, медучреждения должны соответствовать ряду требований, среди которых решетки на окнах, определенная толщина дверей. Очень многим поликлиникам сложно соответствовать этим требованиям. Кроме того, педиатр не имеет права выписать спецрецепт больному ребенку, поэтому родителям приходится метаться между различными учреждениями, на что уходит масса драгоценного времени.

По словам Чаликовой, в прошлом были известны случаи, когда неизлечимые дети были выписаны домой и умерли в мучениях, не успев получить обезболивающие препараты.

"А сколько таких детей, о которых мы даже не знаем... У нас в стране очень плохо обстоят дела с детскими хосписами", - сказала она.

В прошлом году представители Минздравсоцразвития РФ начали изучать положение дел с оказанием паллиативной помощи детям. Как ожидается, в Москве вскоре должен появиться детский хоспис. По словам Чаликовой, глава департамента здравоохранения Москвы Андрей Сельцовский подписал приказ о создании отделения паллиативного лечения на базе Научно-практического центра (НПЦ) медицинской помощи детям c пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы департамента. В НЦП уже четыре года работает выездная служба паллиативной помощи на дому, а весной откроется стационар, рассчитанный на десять коек, отметила Чаликова.

"Сейчас наш фонд "Подари жизнь", фонд помощи хосписам "Вера" и благотворительный фонд "Жизнь" хотят обустроить паллиативное отделение так, чтобы оно не только соответствовало всем медицинским требованиям, но и стало по-домашнему теплым и уютным", - сказала собеседница агентства.

Трудности диагностики

Проблемы в российской детской онкологии начинаются уже на стадии диагностики, считает главный детский онколог Центрального федерального округа РФ, заведующая отделением детской и подростковой онкологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Светлана Варфоломеева.

"Детский рак встречается довольно редко и не всякий педиатр может его распознать, да и не должен этого делать. Но существует такое понятие, как онкологическая настороженность врача", - сказала Варфоломеева РИА Новости.

По ее словам, если есть изменения в анализах крови или в организме ребенка, то врач должен направить его на консультацию к специалисту-онкологу.

Варфоломеева отмечает, что когда ребенка тошнит и рвет, потому что у него опухоль мозга, а малыша лечат от гастроэнтерологических заболеваний, или у него плохо работает рука, а ребенку назначают физиотерапию, - это затягивает постановку правильного диагноза и начало правильного лечения, и иногда такое промедление бывает критическим.

Шок, который возникает у родителей, когда они слышат диагноз своего ребенка, неизбежен, но нужно постараться с ним справиться и в этом родителям должны помочь близкие друзья, родные, наконец, психологи, считает Чаликова.

"Совет, который можно дать родителям, таков: если у вашего ребенка обнаружено онкологическое заболевание, нужно лечиться только у специалистов, а не у травников, экстрасенсов и других целителей", - сказала директор фонда "Подари жизнь".

Чаликова сообщила, что московские онкологические клиники достаточно хорошо оборудованы, но, тем не менее, есть виды лечения, которые можно осуществить только за рубежом. Например, протонное облучение, сложные операции по удалению опухолей, некоторые случаи эндопротезирования. По ее данным, региональные онкологические клиники часто нуждаются в оснащении современным оборудованием и расходными материалами, а также в высококлассных специалистах.

Не менее важную роль в лечении ребенка играет психологический настрой, считает Чаликова. По ее словам, бывает так, что маленькие пациенты или их родители не справляются с психологическими сложностями болезни и тяжелого лечения, тогда им на помощь приходят психологи.

"Иногда дети отказываются есть, принимать лекарства. Мама в больнице должна выполнять очень много разнообразных предписаний врачей. Бывает, что мама впадает в депрессию и не в состоянии выполнять эти предписания. И тогда врачи приглашают психологов к тем, кто в этом нуждается", - сказала собеседница агентства.

Дорогостоящее лечение

Согласно действующему законодательству РФ, больные раком обеспечиваются бесплатной квотой на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, но этих денег не хватает, отметила Чаликова. По ее словам, государство в счет бюджета предоставляет пациенту койку в больнице, персонал, базовые лекарства.

"Стоимость квоты на лечение гематологических заболеваний составляет 64,8 тысячи рублей, но в среднем лечение таких болезней обходится в 400-500 тысяч рублей", - сообщила она.

По ее словам, если случаются какие-то осложнения или отклонения от лечения, то больница не может предоставить дополнительные лекарства и диагностические процедуры. В таком случае родители больных детей сами начинают искать на это деньги у знакомых, родственников, друзей, у благотворительных организаций.

"Те, кто живет в российских глубинках, иногда перед приездом в Москву на лечение продают корову, машину, то есть то, что есть ценное и что можно продать", - сказала собеседница агентства.

Средний размер пенсии ребенка-инвалида в России составляет 5 тысяч рублей. Этого не хватает даже на повседневные нужды, отметила она.

"Если мама вынуждена бросить работу и ухаживать за ребенком, ее (пенсии), конечно, не хватает. Родителям тех детей, которые находятся под опекой фонда и лечатся в московских клиниках, волонтеры фонда собирают деньги на так называемые социальные нужды", - сообщила собеседница агентства.

"Сиротские" препараты

По словам Чаликовой, что уже много лет фонд помогает родителям приобретать за границей орфанные, или так называемые "сиротские" препараты для лечения редких заболеваний.

Сейчас в мире существует около 5 тысяч редких заболеваний, для лечения которых необходимы медицинские препараты и технологии, получившие название орфанных. Однако производители не спешат регистрировать их на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах - рынок сбыта весьма скромен, по коммерческим меркам.

"Оформлять ввоз таких лекарств в страну сложно, купить их сложно. В наш фонд постоянно поступают просьбы от врачей московских и региональных клиник помочь купить эти лекарства", - сказала Чаликова.

По ее словам, эти препараты в основном относятся к госпитальному сегменту, поэтому в обычной аптеке их купить сложно, производители отпускают их крупным дистрибьюторам.

"Сотрудники фонда обращаются к производителям, дистрибьюторам, руководству некоторых аптек с просьбой пойти навстречу и продать лекарства для остро нуждающихся в них больных российских детей", - отметила собеседница агентства.

Она считает, что проблему с "сиротскими" препаратами можно решить, если ввести понятие орфанных препаратов в законодательство РФ и если предоставить различные льготы компаниям, которые готовы производить или ввозить эти лекарства в России.

http://www.rian.ru/society/20100215/209204481.html
Люся Аверьянова
Помочь онкобольным детям: представитель благотворительного фонда Чулпан Хаматовой приехала в Мурманск

Представитель благотворительного фонда известной актрисы Чулпан Хаматовой приехала в Мурманск. Цель фонда - помощь детям, больным таким страшным заболеванием, как рак. И сегодня в редакции телекомпании ТВ-21 мы рассказали об акции «Радость жизни», цель которой та же - помощь онкобольным детям. На встречу пришли не только московские гости.

Екатерина Чистякова - директор программ российского фонда «Подари жизнь». Она только что прилетела из Москвы и не слышала об акции «Радость жизни», но зато сегодня, побывав в детской городской больнице, видела ее результат.
Екатерина рассказывает о фонде «Подари жизнь» - он был создан в 2006 году, чтобы помочь детям, больным раком. По специальной программе доктора из московского Центра детской онкогематологии приезжают в региональные клиники, для того, чтобы прочитать лекции, провести семинары для врачей - педиатров, онкологов, проконсультировать сложных пациентов. Фонд берет на себя проживание и питание родителей, которые приезжают с детьми в Москву - снимает для них квартиры, оплачивает проезд и лечение.

Сегодня мы рассказали об акции «Радость жизни», которую проводит наша телекомпания и «Всероссийское общество охраны природы». Мы не преследуем коммерческих интересов, мы предлагаем всем неравнодушным к чужой беде помочь малышам, которые вынуждены месяцами сидеть взаперти, проходя мучительные, но необходимые процедуры. Мы хотим отвлечь детей от грустных мыслей, помочь им ненадолго забыть, что они пациенты. О том, как малыши меняются, говорят врачи, говорят родители.

Акции «Радость жизни» восемь месяцев. За это время к борьбе за здоровье детей присоединились сотни неравнодушных мурманчан. Наш координатор Ольга Миронова знает десятки людей, которые так и остались за пределами объектива телекамеры.

Галина одна из тех, кто ездит к больным деткам уже два года. Собирает деньги на подарки к Новому году, покупает раскраски, фломастеры, необходимую мебель. Нам с большим трудом удалось ее уговорить на встречу - не публичный человек. Но всех малышей, которым она помогает, знает по именам. А их немало.

Малыш Сеня выписан из больницы, выписали и Ванечку Ширшова, и многих других ребят. Но на их место пришли другие малыши, и им тоже нужна ваша помощь. Дни, которые они живут в больничной палате, не должны быть самыми бесполезно потраченными днями в жизни. Детям нужно общение, занятия кружков, концерты и игры!

Видео репортажа можно посмотреть по ссылке - http://www.tv21.ru/index.php?menuid=1&newsid=17521
Гузель
Замечательная статья Русского Репортера о ТКМ, пересадках и мальчике из РДКБ:
http://rusrep.ru/2010/09/spasti_cheloveka/

Операция «Мозг»

Анна Рудницкая

Большинство российских детей, которым требуется пересадка костного мозга, получают его от доноров из Германии. Корреспондент "РР" выяснил, как русские и немцы становятся братьями по крови и чего это стоит обеим сторонам

user posted image

Минус десять дней, минус пять, минус сутки. С момента принятия решения о трансплантации вплоть до начала операции в жизни ребенка идет обратный отсчет.

В «день икс» молодая женщина в джинсах и дубленке с небольшой сумкой через плечо, пройдя по «зеленому коридору» в столичном аэропорту Шереметьево-2, с облегчением вздыхает. С этой сумки она не спускала глаз несколько часов — с тех пор как положила в нее три прозрачных пакетика с кровью в клинике немецкого города Гамельна. Женщина чувствует себя сказочным Иваном-царевичем — только в ее руках ларчик с жизнью, а не со смертью. И не Кощея Бессмертного, а ребенка, одиннадцатилетнего мальчика, который лежит в стерильном боксе Российской детской клинической больницы (РДКБ). Там через капельницы ему в вену вводят препараты, которые не лечат, а убивают. Убивают его костный мозг и подавляют иммунитет. Это необходимо, чтобы трансплантация прошла успешно. Но это же делает пациента полностью беззащитным. Спасти его теперь могут только эти три прозрачных пакетика — костный мозг неизвестного человека из Германии.

С момента забора крови у донора до трансплантации должно пройти не больше 72 часов: потом клетки кост­ного мозга погибают. Если молодая женщина в джинсах и дубленке не приедет вовремя и костный мозг в ее сумке погибнет, мальчик умрет.

В «день икс» женщина входит в больницу, отдает врачу маленькую серую сумку, кровь готовят для переливания — и отсчет жизни мальчика начинается заново.
Минус семь лет. Марина Игоревна

Трансплантация костного мозга от неродственного донора, особенно в российских условиях, похожа на вестерн с элементами триллера. И фантастики.

Лучше всех с этими приключениями знакома Марина Персианцева, врач отделения трансплантации костного мозга. Она называет себя международным контрабандистом со стажем. На ее счету около 80 поездок: в Германию, Италию, Израиль, Японию… Когда семь лет назад неродственные трансплантации в РДКБ стали относительно регулярными — по несколько десятков операций в год, — именно она взяла на себя всю работу по поиску доноров, координации усилий с международными донорскими регистрами, а заодно и обязанности курьера. Благодаря учебе в Америке она хорошо знает английский, понимает немецкий, имеет опыт путешественника.

— А еще я способна оказывать психологическое воздействие, — смеясь говорит Марина. — В том смысле, что если мне что-то надо, то у окружающих нет шанса отвертеться.

В работе курьера это — ценное качество. Однажды Марина должна была лететь из Франкфурта, где из-за снегопада были отменены все рейсы на ближайшие сутки. В соседних аэропортах — то же самое. Марина объяснила ситуацию сначала сотрудникам аэропорта, потом пилотам самолета. В результате борт вылетел — единственный за два дня. Со 148 пассажирами на борту.

— Мне приходилось ездить на «скорой» и даже на пожарной машине через пол-Европы, объясняться с таможенниками, пограничниками и пилотами… И это во многом изменило мое мироощущение, — говорит Марина, и голос у нее вдруг начинает дрожать. — Я обнаружила, что человечество — это не агрессивная злобная масса, а большое теплое содружество людей, где тебя всегда поймут и пойдут навстречу. И если ты объясняешь, что везешь кровь, которая спасет ребенка, люди, которые видят тебя первый раз в жизни, принимают рискованные решения и стараются сделать все возможное, чтобы помочь тебе и этому ребенку.

Кроме пробирок с кровью Персианцева иногда везет с собой детские рисунки — подарок донору. А назад — игрушки и конфеты. В ближайшие два года с момента трансплантации у ребенка и его спасителя нет шансов узнать друг друга. Предписывая анонимность, закон защищает донора от возможных притязаний пациента или его родственников в случае, если понадобится повторная трансплантация. Но через два года донор и реципиент могут увидеться. Немецкий Фонд Штефана Морша, который помогает врачам в РДКБ искать доноров в международном регистре, устраивает такие встречи регулярно.

— Я была на одной из них. Что вам сказать? Такой силы эмоции я до этого испытывала, наверное, единственный раз в жизни — когда у меня родилась дочка… Это — три дня бесконечных слез. Приехал мальчик из России, худенький, светлый. Заходит в зал женщина, которая была его донором. Полная, лет сорока. И вдруг я вижу, что они похожи, как мать и сын. Почему-то раньше мне не приходила в голову эта простая мысль: если у людей настолько совпадают генетические параметры, что их костный мозг можно пересаживать друг другу, то они могут быть похожи и внешне! Представляете?..

Глаза Марины снова блестят. У врачей отделения трансплантации маленькая, как и везде, зарплата и нет соцпакета, но в качестве бонуса им достается особый взгляд на мир — как на разумно устроенное место, где в любви и согласии живут люди-братья, всегда готовые помочь друг другу. И где смертельная болезнь — это одновременно шанс найти в огромном чужом мире человека, который похож на тебя, как бывают похожи мать и сын.
Минус семь дней. Нина и Ростик

В Российской детской клинической больнице тридцать отделений, в каждом несколько десятков детей. Они родом из разных мест, у них разные диагнозы, жизненные обстоятельства и медицинские прогнозы. Но есть кое-что общее: до того, как попасть сюда, почти каждый из них долго и безуспешно лечился у себя дома, часто — не от того, от чего нужно.

Выписываясь отсюда, родители этих детей больше никогда не жалуются на жизнь, потому что все самое страшное в их жизни уже позади.

Одиннадцатилетний Ростислав Попенко из городка Лагань в Калмыкии заболел год назад. После банальной ОРВИ он на сутки впал в кому, провел пять дней в реанимации, потом еще неделю на больничной койке, вернулся домой, но так и не поправился. В Элисте ему сначала поставили диагноз «панкреатит», и мама Нина, школьная учительница, долго не могла понять, почему из-за рядовой болезни лицо ее мальчика стало серым, нос заост­рился, а сам он начал терять в весе. Потом стал портиться характер: из общительного и улыбчивого Ростик стал замкнутым, нервным и раздражительным.

Заподозрив неладное, врачи отправили мальчика в Волгоград сделать томограмму мозга. Там исключили опухоль, но поставить диагноз так и не смогли. С результатами томографии папа Роман поехал в Москву и стал просто ходить по врачам и показывать историю болезни сына. Наконец с помощью очередных знакомых он добрался до РДКБ, где врачи впервые произнесли слово «адренолейкодистрофия» — редкое генетическое заболевание, в результате которого поражается белое вещество головного мозга и которое в изданных еще несколько лет назад медицинских справочниках называется
смертельным.

— Летом Ростик уже лежал в больнице в Элисте, но там не было возможности сделать необходимые анализы, и мы передавали пробирки с кровью автобусами в Москву. Здесь все родственники были задействованы: возили, передавали, получали результаты… Фактически диагноз нам поставили заочно. Потом было два консилиума — уже когда мы выбили квоту в РДКБ и оказались здесь. Первый консилиум решил, что нужна трансплантация костного мозга. Начали искать донора. Но пока искали, состояние Ростика ухудшилось. Ножки стали запле­таться, короткая память пострадала… И врачи мне сказали: может быть, не надо мучить ребенка, а вы просто заберете его домой и проведете несколько месяцев вместе, отдохнете сами и ему дадите дожить свою жизнь не в больнице…

Нина смахивает с глаз слезы. После второго консилиума врачи объяснили ей, что трансплантация костного мозга — трудная операция с не до конца прогнозируемым результатом, что клетки могут отторгаться, что даже если она пройдет успешно, ее сын все равно может остаться инвалидом…

— Но если есть хоть какой-то шанс спасти ребенка, как мама может от него отказаться? — спрашивает меня Нина.

В общем, второй консилиум, несмотря на появившиеся противопоказания, решил все же продолжать искать донора для Ростика. Дата операции была назначена через четыре месяца после поступления мальчика в РДКБ.
Минус три дня. Сюзанна

Крошечный немецкий городок Биркенфельд в земле Рейнланд-Пфальц. Восемь тысяч жителей, один таксист, точнее таксистка. На фасаде единственного большого здания выложен мозаикой портрет улыбающегося молодого человека. Его имя — Штефан Морш. Организация, которая находится в этом здании, называется Благотворительный фонд имени Штефана Морша. Здесь ищут доноров почти всем российским детям, которым нужна трансплантация костного мозга.

Штефан Морш заболел раком крови — хроническим миелоидным лейкозом — в 1983 году. Трансплантацию костного мозга тогда только-только начинали делать, Штефан был то ли вторым, то ли третьим подобным пациентом в мире. Но его «пакетик с кровью» пришел слишком поздно. Регистра потенциальных доноров костного мозга в Германии тогда еще не существовало, такие регистры только создавались. Штефана прооперировали, но спасти его не удалось, он умер от послеоперационных осложнений.

Он увлекался компьютерами и в завещании написал, что хотел бы, чтобы была создана компьютерная база данных о людях, которые готовы стать донорами. Эту базу после смерти Штефана начали создавать его родители, основав фонд имени своего сына. Поиском доноров для детей из России в Фонде Штефана Морша занимается Сюзанна Морш, его сестра. Когда Штефан умер, ей было девять лет. А сейчас она сидит в кресле перед компьютером, отвечая на письма Марины Персианцевой и поминутно отвлекаясь на четырехлетнего сына.

Марина просит Сюзанну провести предварительный поиск доноров для очередного ребенка из РДКБ. «Настя… — читает Сюзанна написанное латиницей имя пациентки. — Это Анаса… Анастасия, да?» За семь лет, что фонд работает с РДКБ, Сюзанна выучила русские имена. Пациентам из России ее работа ничего не стоит: родители больных детей или спонсоры платят только за анализы крови, которые делают нескольким потенциальным донорам, за проезд выбранного донора к месту забора крови и за его страховку. Если донор — немец, то расходы составляют около 15 тысяч евро. Это — те затраты, которые фонд не может взять на себя.

— Если мы будем оплачивать все расходы на каждого ребенка из России, мы просто закроемся через два месяца, — говорит Сюзанна. — Хотя я знаю, что ситуация у многих пациентов очень непростая. Я иногда получаю письма от родителей, которые просят начать поиск донора и говорят, что они скоро продадут дом или квартиру и найдут деньги…

Предварительный поиск — это просто работа с базой данных. Сюзанна вводит присланные Мариной результаты типирования крови пациента и получает из Международного регистра список потенциальных доноров. Там нет имен, только страна проживания, пол и возраст. Для девочки по имени Настя список оказался длиной в целую страницу, больше ста человек. Но бывает и так, что компьютер выдает всего двух или трех человек. Это означает, что поиск конкретного донора, скорее всего, будет долгим: совпадение по основным показателям еще не означает полной совместимости.

Иногда — примерно в десяти процентах случаев — поиск не выдает ни одного результата. Если такое слу­чается в Германии, то фонд, как правило, организует акции по привлечению новых доноров из числа родных, знакомых, соседей того пациента, которому понадобилась трансплантация. Если же такое происходит в России… Тогда врачи и родные ждут, надеются и повторяют поиск снова и снова.

Из списка в сто с лишним человек Сюзанна теперь выберет нескольких наиболее подходящих. Мужчины лучше женщин, а молодые и не имевшие беременностей женщины лучше тех, у кого есть дети. Еще Сюзанна любит, если в списке есть немцы.

— Потому что они дешевые, — объясняет она. — Активация донора в Великобритании обходится почти в два раза дороже, чем в Германии, в США — в полтора. И еще наши доноры надежные. Если человек есть в регистре, это почти всегда означает, что с ним действительно можно связаться и что он сознательно давал свои данные. А это значит, что он не откажется.

Почему среди доноров для российских детей так много немцев? Марина Персианцева думает, что это — из-за двух мировых войн, в результате которых наши народы так сильно перемешались, что генетически стали похожи. Сюзанна возражает:

— Вряд ли. Просто немцев вообще много в междуна­родном регистре: почти четыре миллиона из двена­д­цати. Потому что мы начинали эту работу одними из первых, еще в конце 1980−х. И вторая причина — в качестве регистра.

— Какой шанс у каждого потенциального донора, что он действительно кому-то понадобится?

Сюзанна пожимает плечами и смеется:

— Я зарегистрировалась 15 лет назад, а меня до сих пор никто не хочет! И дальше будет только хуже, потому что я старею, потому что у меня была беременность… Идеальный донор — восемнадцатилетний физически здоровый парень…

— А человек из России может стать донором для пациента в Германии?

— Теоретически да. Но практически это невозможно. Несколько раз у меня в поиске выскакивал донор из российского регистра, но при попытке связаться с ним возникали какие-то непреодолимые сложности… То есть до сих пор такого случая не было.

Впрочем, несколько российских граждан все же нашли возможность обойти сложности и зарегистрироваться в реально действующем регистре. Это — врачи отделения трансплантации костного мозга РДКБ, в том числе Марина Персианцева. Они занесены в регистр Благотворительного фонда имени Штефана Морша и в случае необходимости готовы приехать в Германию. В любой момент.
Минус два дня. Кристина

Двое из надежных немецких доноров полусидят-полулежат на кушетках в здании фонда, похожем на поликлинику. Руки у них раскинуты в стороны, а из вен торчат трубочки, тянущиеся к двум прозрачным пакетикам: в одном жидкость бесцветная, а другом красная. В одном — вещество, которое стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровь, в другом — сама кровь с этими самыми клетками, забираемая из вены. Прошел час с начала процедуры, и пока кровь тихонько булькает на дне пакетика, заполняя его меньше чем на четверть. Но лаборатория в соседнем кабинете уже начала считать, сколько стволовых клеток там содержится: именно они необходимы для трансплантации. Клеток — а значит, и крови — нужно много. Доноры проведут на этой кушетке несколько часов.

Доктор Ангелика Химмель надевает на меня белый халат и говорит, что я могу поговорить только с одной из двух женщин на кушетках — той, что слева. Вторая женщина — «клиент» другого регистра, и я не имею права задавать ей вопросы, не получив особого разрешения. Доктор Ангелика, как и все люди, работающие в регистрах костного мозга, заботятся не о благе пациентов, которым нужна трансплантация, — они заботятся о благе доноров. От того, насколько хорошо они будут оберегать их интересы, зависит, в том числе, и то, сколько людей будут готовы рискнуть здоровьем, чтобы спасти незнакомого человека.

Женщина на кушетке слева просит не писать ее настоящего имени, поэтому назовем ее Кристиной. Ей 29 лет, она учительница, живет с мужем в совсем маленьком, еще меньше Биркенфельда, городке недалеко отсюда. У нее детский румянец на щеках, мягкая улыбка и очень знакомые черты лица. Где-нибудь на московской улице никто не распознал бы в ней немку — она кажется совсем своей.

Я спрашиваю Кристину, почему она решила стать донором.

— Я зарегистрировалась еще десять лет назад, когда заболел мальчик в нашей школе. Тогда многие в нашем городе сдали кровь. Но в результате ему нашли донора в Австралии.

— И что вы почувствовали, когда вам позвонили и сказали, что вы подошли для кого-то?

— Они сначала позвонили моим родителям, потому что десять лет назад я еще жила с ними. И родители сказали: это какая-то ошибка. Потом они вспомнили, что вроде бы что-то такое было… Они немного нервничали, конечно. А я… Я тоже немного нервничала. Но когда тебе звонят, это еще не значит, что ты обязательно станешь донором. Шансы примерно три из десяти. Потому что, когда ты регистрируешься, делают не все анализы. Если ты подходишь по нескольким параметрам, потом тебя проверяют на все остальные. Так что у меня было время привыкнуть…

Кристине ободряюще улыбается муж, такой же румяный и спокойный. Муж не зарегистрирован в списке потенциальных доноров, а когда я спрашиваю его, не возникло ли у него такого желания, он отвечает:

— Раньше я вообще об этом не думал. А теперь вот задал себе такой вопрос и пришел к выводу, что, наверное, все-таки не смог бы.

Я рассказываю Кристине, что около восьмидесяти процентов российских детей, которым нужна трансплантация костного мозга, получают его от доноров из Германии, и спрашиваю, имеет ли для нее значение, куда и кому отправится ее кровь. Она качает головой:

— Нет. Все равно. Хотя… Наверное, я хотела бы знать, в какую страну. Мой дедушка родом из Польши. Наверное, во мне есть польские гены. Мне было бы интересно, если бы это действительно оказалась Польша…

Но узнать это Кристина сможет не раньше чем через два года. Наверняка известно только, что это не Россия, иначе вместе со мной сюда, в Биркенфельд, за кровью приехал бы доктор из РДКБ. Но он — точнее, она — приехала в Гамельн.
Минус двенадцать часов. Наталия

Десять утра. По коридору больницы в Гамельне санитары везут на каталке больного. Ногами вперед. Наталия Богачева провожает их задумчивой репликой:

— Нет у них суеверий, не то что у нас…

Наталия Богачева, сотрудник Научно-исследователь­ского института детской гематологии, третий раз в Германии и первый раз в этой больнице. Где-то здесь в реанимации сейчас отходит от наркоза мужчина 48 лет, чей костный мозг мы повезем мальчику в РДКБ. Операцию по забору костного мозга можно проводить так, как Кристине, — стимулируя выход стволовых клеток в периферическую кровь и забирая ее из вены. А можно — непосредственно из костей, как правило тазовых. Такая операция проводится под общим наркозом, после нее могут еще несколько дней болеть кости. Каким из двух способов осуществлять забор крови, решает донор. До этого с ним около четырех часов разговаривает доктор, объясняя все подробности предстоящей процедуры, в том числе и то, что кровь, полученная непосредственно из костей, лучше хранится и больше пригодна для транспортировки.

Улыбающаяся женщина-врач вручает нам три прозрачных пакетика, которые Наталия Богачева упаковывает в серую сумку-холодильник. Потом расписывается в бумагах и отдает врачу красивую круглую коробку конфет с просьбой передать донору. Дальше — такси, поезд и ближайший аэропорт, в Ганновере. Утром в новостях я видела кадры из аэропорта Франкфурта, где из-за снегопада снова отменили все рейсы. У меня было две мысли: показывают ли эти кадры в российских теленовостях, которые может увидеть мама мальчика в РДКБ, и примут ли наш самолет в заснеженном Шереметьево, даже если снова удастся уговорить пилота улететь. Богачева тоже смотрела утром новости: заранее знать погодную обстановку в аэропортах вылета и прилета входит в прямые обязанности курьера. Но она спокойна:

— «Аэрофлоту» в немецком аэропорту ждать дорого, так что мы в любую погоду полетим…

— А если все-таки нет?

— Если нет, буду искать другой способ. Какой угодно. Вот вы останетесь, а я улечу.

— И вам совсем не страшно?

— Да страшно на самом деле. Особенно в первый раз было страшно. Вот мы с вами вроде просто сидим, пьем сок, болтаем, а я при этом реально везу жизнь ребенка… И ты знаешь, что должен вечером, когда доберешься до гостиницы, позвонить в клинику и сообщить, что все в порядке, курьер прибыл. И вот целый день смотришь на часы и думаешь, что надо не забыть позвонить…

— Было бы проще, если бы в России был свой регистр доноров?

— Было бы, конечно, проще. Но это не значит, что надо сейчас его создавать.

— Почему?

— Поздно. С таким состоянием медицины и вообще общества, как у нас, это займет лет пятнадцать-двадцать, не меньше. Даже если потратить очень много денег — а денег надо много. За это время уже придумают лекарства, которые сделают трансплантацию ненужной. А если даже у государства найдется несколько лишних миллиардов, пусть лучше оно потратит их на то, чтобы создать больше мест для трансплантации. Вы же видели, Гамельн — деревня деревней, а там костный мозг пересаживают. На Западе это уже давно почти такая же рутина, как удаление аппендицита. А у нас на всю страну три места, где это делают, — Москва, Питер и Екатеринбург. Мы отстали на два века…

Я рассказываю про героя «РР» — врача Максима Осипова. Он переехал из Москвы в Тарусу, работает там кардиологом, создал общество помощи местной районной больнице. Своим примером он доказал, что даже один человек может много сделать на своем месте.

— Да может, конечно! — откликается Наталия. — Вся детская гематология в стране — это заслуга одного человека!

— Кого?

— Как кого? Александра Румянцева, директора нашего института. Когда он еще в начале 1990−х начал про это говорить, его вообще никто не хотел слушать. А сейчас видите — трансплантации делаем… Конечно, что-то происходит. В РДКБ вообще лечат вполне на мировом уровне. Мы знаем про все новые лекарства и владеем практически всеми современными технологиями. Проблема в том, что пока ребенок доберется до РДКБ, он может потерять слишком много драгоценного времени. Потому что одна хорошая больница на всю страну или даже пять хороших больниц на всю страну — это катастрофически мало.

В Ганновере снегопад закончился, и наш рейс летит по расписанию. На контроле безопасности Наталия протягивает офицеру сопроводительное письмо из больницы, объясняющее, что внутри маленькой серой сумки находится кровь, которую ни в коем случае нельзя подвергать рентгеновскому облучению в сканирующем аппарате. Офицер смотрит в бумагу, звонит куда-то и затем пропускает Наталию вместе с сумкой к выходу на посадку. Спустя три с половиной часа молодая женщина в джинсах и дубленке с маленькой сумкой на плече проходит через таможню, вздыхая с облегчением, и садится в такси, чтобы ехать в больницу.

Ноль часов ноль минут. Нина и Ростик

Чтобы поздороваться с Ростиком, мы надеваем бахилы, завязывающийся сзади бумажный халат, резиновые перчатки и маску. Ростик уже две недели лежит в стерильном боксе с прозрачными стенами. Сюда подается очищенный и подогретый воздух, а создаваемые специальной системой потоки прибивают к полу все оставшиеся в воздухе частицы. Перед чем пронести что-нибудь в бокс — ложку, чашку, книжку, мобильный телефон, мама Нина протирает их дезинфицирующим раствором. Вся еда, которую можно Ростику, готовится в духовом шкафу не меньше двух часов и становится тоже почти стерильной.

Поздороваться удается только с мамой: Ростик спит. Он знал, что сегодня ему сделают переливание крови, но никто — ни врачи, ни родители — не называл это «операцией». Это действительно не похоже на операцию, хотя и называется трансплантацией: стволовые клетки переливаются с помощью обычной капельницы. Сейчас одиннадцать вечера, к утру все должно закончиться.

К переливанию кровь готовит врач Оксана Леонидовна. Вообще-то она работает в другом отделении, и ее рабочий день давно закончился. Но она — лучший в РДКБ, а может, и в России, специалист по лабораторным исследованиям крови и потому дежурит в отделении каждый раз, когда происходит трансплантация.

Дежурный врач Дмитрий Николаевич пытается вспомнить, как называется должность Оксаны Леонидовны в европейских больницах:

— Какой-то technician, да? Вроде инженер… А у нас и специальности такой нет. И трансплантологов официально у нас тоже не существует. Мы тут все реаниматологами считаемся. И отделения трансплантации на бумаге тоже нет, хоть табличка и висит. Формально это — отделение интенсивной терапии. Потому что в нем больше ставок сестринских положено на каждого больного.

В отделении двенадцать боксов. Ребенок может провести в таком боксе несколько недель, а может — несколько месяцев. Период после трансплантации самый сложный. Мало найти донора, привезти костный мозг и сделать переливание, надо еще выходить ребенка после этой операции. «Это очень сложная и индивидуальная работа. Как с новорожденным», — говорит Дмитрий Николаевич.

Мама Нина сидит в боксе рядом со спящим Ростиком, каждые полчаса переписывая в тетрадку показания с монитора: пульс — 86, насыщение крови кислородом — 99%, давление — 90 на 60. В телевизоре с выключенным звуком что-то говорит Путин. Два часа ночи. Через форточку в боксе Нина протягивает нам мобильник — показать фотографии Ростика до болезни. На них улыбающийся светловолосый мальчик гуляет по Москве и разглядывает зверей в зоопарке. Мобильник звонит, высвечивая надпись «Бабушка вызывает». Перчатки, дезинфицирующий раствор — и мы возвращаем телефон в бокс. Закончив разговор, Нина подзывает нас к форточке:

— А вы не знаете, кто был донором? Бабушка спрашивала…

Я говорю все, что знаю: мужчина, 48 лет, из Германии. Нина задумчиво кивает, как будто соглашаясь с чем-то… Возможно, она пытается представить, как выглядит мужчина, который похож на Ростика, как бывают похожи отец и сын.

Фотографии: Оксана Юшко для «РР»
Гузель
Директор нашего фонда, Галина Чаликова на радиостанции Эхо Москвы:
http://echo.msk.ru/programs/razvorot/668648-echo/

Пятница, 02.04.2010
Орфанные лекарства. Что регламентирует новый закон об обращении лекарственных средств
Люся Аверьянова
Церемония награждения победителей конкурса V Национальной общественной награды в области добровольчества за 2009 год прошла в столице

В роли учредителей и организаторов этой ежегодной премии выступают Российский центр развития добровольчества и Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Созидание". В этом году он проходит при поддержке Комитета Госдумы РФ по делам общественных объединений и религиозных организаций, Минэкономразвития, Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам развития гражданского общества, Агентства социальной информации и проекта "Так просто!"Торжественную церемонию открыл председатель Комитета Госдумы по делам общественных объединений и религиозных организаций и председатель жюри конкурса Сергей Попов. По его мнению, внимание к добровольчеству со стороны власти в последнее время изменилось. Яркий пример тому – утверждение в 2009 году государственной концепции развития добровольчества; недавно президентом был подписан закон о поддержке социально ориентированных НКО. В настоящее время в стране насчитывается более 7 млн добровольцев, среди которых люди всех возрастов, в том числе дети и пенсионеры. Заявки на участие в конкурсе поступили от 169 организаций из 43-х регионов, подчеркнул депутат.
В роли учредителей и организаторов этой ежегодной премии выступают Российский центр развития добровольчества и Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Созидание". В этом году он проходит при поддержке Комитета Госдумы РФ по делам общественных объединений и религиозных организаций, Минэкономразвития, Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам развития гражданского общества, Агентства социальной информации и проекта "Так просто!"
Торжественную церемонию открыл председатель Комитета Госдумы по делам общественных объединений и религиозных организаций и председатель жюри конкурса Сергей Попов. По его мнению, внимание к добровольчеству со стороны власти в последнее время изменилось. Яркий пример тому – утверждение в 2009 году государственной концепции развития добровольчества; недавно президентом был подписан закон о поддержке социально ориентированных НКО. В настоящее время в стране насчитывается более 7 млн добровольцев, среди которых люди всех возрастов, в том числе дети и пенсионеры. Заявки на участие в конкурсе поступили от 169 организаций из 43-х регионов, подчеркнул депутат.
Одна из организаторов конкурса – президент Центра развития добровольчества (МДМ) Галина Бодренкова рассказала, что среди его главных целей – привлечение внимания общества и власти к роли добровольчества как основы для развития гражданского общества, блага и процветания России, а также формирование позитивного общественного мнения и повышения престижа добровольческой деятельности в обществе.
В качестве соискателей награды выступают российские некоммерческие и общественные организации, образовательные учреждения, государственные и муниципальные социальные учреждения, бизнес-организации, органы государственной власти/местного самоуправления, религиозные организации официальных традиционных конфессий, СМИ и др., а также лица, непосредственно инициировавшие и реализовавшие проекты, программы, деятельность, соответствующие целям и задачам конкурса.
Победители и лауреаты награды, определенные решением жюри в соответствии с условиями конкурса, награждаются специальным призом и дипломом. В жюри конкурса вошли 24 эксперта из 19-ти регионов России.
Исполнительный директор Межрегионального благотворительного общественного фонда "Созидание" Елена Захарова отметила, что добровольцы часто выполняют работу, которую не могут выполнить штатные сотрудники организаций: добровольцы действуют с открытым сердцем, от всей души и с большим вниманием к людям.
В номинации "Добровольчество в НКО" победило региональное общественное движение "Петербургские родители" (Санкт-Петербург) с проектом "Отказники". Второе место получила региональная общественная организация "Радимичи – детям Чернобыля" (Новозыбков, Брянская область) за программу "Волонтерские инициативы – детям!" Третье - региональная общественная организация "Союз молодежи Кузбасса" (Кемерово) за акцию "Колокольчики памяти".
В номинации "Добровольчество в государственных и муниципальных социальных учреждениях" победил государственный межрайонный центр "Дети улиц" (Москва) за программу "Юго-Восток – округ добрых дел". "Серебро" завоевал преподаватель Владимир Нужный (Сыктывкар, Республика Коми) за проект "Народный университет для лиц третьего возраста". Третье место - у объединения "Росток" (Кострома) за модель программы по развитию добровольчества.
В номинации "Добровольческая история года" победила координатор филиала компании "Джей ДаблЮ Ти" (Нидерланды) Наталья Иванова (Лыткарино, Московская область) за свой "дневник добровольца". Второе место заняла доброволец Межрегиональной общественной организации помощи детям и подросткам "Добрая планета" Татьяна Леханова (Москва). Третье - инициативная группа "Рука помощи" школы N2 Владивостока.
А в номинации "Корпоративное добровольчество (добровольчество в бизнес-проектах)" жюри приняло решение не присуждать первые места, а наградить только лауреатов.
Зато в номинации "Семейное добровольчество" оказалось сразу два третьих места. Их получили сестры Лагутинские (Калининград) и братья Несыновы (Иваново). Второе место завоевала семья Гермасимовых из Иркутской области за проект "Помоги – сохрани и восстанови природу". На первом месте оказалась семья Серавкиных (Москва) за проект "Журавлик.ру".
Благотворительный фонд "Подари жизнь" (Москва) победил в номинации "Инновации в сфере добровольческой деятельности" за журнал совместной деятельности детей и добровольцев. Второе место занял педагог-психолог Центра психолого-педагогической помощи "Диалог" Наталья Зализняк (Набережные Челны, Республика Татарстан) за молодежную волонтерскую социальную сеть "Я – волонтер". Третье - ученический совет ЦАО Москвы за портал детского движения системы образования.
В номинации "Продвижение добровольчества в СМИ" победила телепрограмма "Информационный выпуск" "Приозерск ТВ" (Ленинградская обл.) за серию сюжетов о волонтерском движении. Второе место заняла заведующая отделом инфорагентства Каширского района Московской области Татьяна Юшина за серию статей. Третье - учитель школы N588 Марии Сковородкиной (Москва) за серию статей о добровольчестве.
Номинацию "Добровольческий центр" учредители разделили на две категории: региональный добровольческий центр и местный. В первой категории главная награда досталась АНО "Организация учащейся молодежи и детей Пермского края "Вектор дружбы" (Пермь). Второе место - Координационному совету добровольческого движения Республики Татарстан. Третье - АНО "Самарский центр развития добровольчества" (Самара).
Во второй категории этой номинации жюри присудило только первое место. Оно досталось добровольческому "Молодежному информационно-культурному центру" (Новокуйбышевск, Самарская область).
В заключении Сергей Попов отметил, что волонтерство и добровольчество – интересная форма для раскрытия потенциала, который есть у каждого человека. И лучшая мотивация в этом деле - признание коллег, таких же добровольцев. "Наша награда – не государственная, по сути, это общественное признание. И в этом ее особая ценность", - заявил Попов.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...77140031BDECRus
Гузель
Журналы нашего фонда наградили:

user posted image
Маша Анушина
Гузель,
Как здорово!!!! user posted image Поздравляю!!!! user posted image
Люся Аверьянова
Дина Корзун: «Лучшее в стране происходит, когда инициатива идет снизу»

В следующем году в Москве должен открыться современный Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии. Одними из инициаторов его создания стали организаторы фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и Дина Корзун. В этом году фонд смог собрать почти 100 млн рублей на лечение детского рака крови. Больше всего денег фонд собирает на благотворительных концертах, которые показывает ТВ. 29 мая такой концерт впервые пройдет в Санкт-Петербурге, в Михайловском театре, и в нем примут участие Юрий Шевчук, Илья Лагутенко, Алиса Фрейндлих, Олег Басилашвили и многие другие. Дина Корзун находится сейчас в Лондоне. Актриса рассказала Елене Мухаметшиной, что она, как и ее друзья, по-прежнему посылают оттуда в Россию спасительные лекарства с оказией через знакомых.

Что на государственном уровне было сделано за последний год для детей, больных раком крови?

Была принята государственная программа донорства. Наконец в Москве появились пункты приема крови по субботам. Во всем мире станции по приему донорской крови работают всю неделю круглосуточно, только не у нас. До сих пор нет реакции на наши письма с просьбой пересмотреть законодательство в соответствии с международной Конвенцией по правам ребенка. Во всем мире больной ребенок имеет право находиться в реанимации вместе с мамой. У нас маму гонят, несмотря на все мольбы. Недавно мы вместе с другими благотворительными фондами участвовали в акции, чтобы привлечь внимание президента к проблеме редких лекарств. С сентября вступит в силу закон, позволяющий заполнять необходимые бумаги для покупки лекарств через интернет и сокращающий до пяти дней срок их подписания. Не придется стоять под дверьми Минздрава. Но там не прописано понятие орфанных лекарств, помогающих лечить редкие заболевания.

Почему такая проблема с лекарствами?


Их невыгодно продавать в России. Аспирин ведь все купят. А сложные лекарства, спасающие от смерти, нужны сравнительно небольшому количеству людей - их не миллионы, а тысячи. Государство не думает заботиться об этой тысяче, потому что кто эти люди по сравнению с остальными проблемами. В России нет льготного подхода к фирмам, которые могли бы продавать эти лекарства. Мы не просим, чтобы их раздавали бесплатно. Мы просто хотим иметь возможность купить их в России, чтобы не возить через таможни, которые просят 30% от стоимости, когда курс лекарств для одного ребенка может стоить €20 000. Наш фонд из Лондона в Москву часто отправляет посылки с лекарствами со случайными курьерами - друзьями и знакомыми знакомых. Другого выхода нет.

Складывается впечатление, что в России проблемы детского рака решают инициативные люди, родители и врачи.

В этом нет ничего страшного, потому что самое лучшее происходит в стране, когда инициатива идет снизу. Совсем по-другому складывается, когда сверху люди посидели, подумали и решили построить несколько специализированных центров. При этом нет тех, кто мог бы там работать, или хотя бы заинтересованных в их запуске. В итоге все эти стройки «гниют». Так было с проектом строительства крупных больниц в некоторых областных центрах России. Из бюджета были выделены огромные деньги, начали рыть подготовительные котлованы, привезли бетонные блоки и трубы, но в итоге ничего не было сделано, поскольку начальный бюджет был наполовину растрачен.

А что со строительством детского онкоцентра в Москве?


Здесь ситуация другая. Новые корпуса возле РДКБ строятся по инициативе нашего фонда и врачей-онкогематологов, которые и предложили этот проект. Такие больницы при строительстве нуждаются в особых нормах. Наши врачи в первый год строительства переживали всем сердцем, потому что они понимали, что если этот бюджет не будет использован до нового года, то потом деньги не вернутся. Мы уверены, что в следующем году центр будет открыт.

Действительно ли Чулпан Хаматова вышла из Общественной палаты, потому что не смогла реализовать там свои предложения?

Это нужно спрашивать у Чулпан. Она была одна среди многих, кто продвигал свои проекты. Одному трудно. На уровне фонда нас целая команда. Но мы все равно много сотрудничаем с Общественной палатой, просим их рассматривать наши идеи, предлагающие поправки в законы.

Кто благотворители?

Обычно много благотворительных пожертвований поступает сразу после наших мероприятий. Поэтому нам важно все время напоминать о себе. Средний взнос в фонд составляет до 1000 рублей. Есть люди, которые присылают по 10, по 100 рублей с зарплаты. Но есть благотворители, которые помогают, когда срочно нужно найти большие деньги на лечение. Мы сейчас получили деньги на Дашу Калинину, которая лечится в Лондоне. Один человек анонимно подарил €20 000. Девочка второй месяц на лечении, и у нее хорошие результаты.

В России благотворительность анонимная?

Благотворители, которые помогают в крупных размерах, не считают нужным себя афишировать, потому что им благодарность не нужна. А те, кто присылает нам пожертвования через Сбербанк, вынуждены писать свою фамилию, так как в платежках должна быть эта информация. Сейчас во всех отделениях лежат квитанции с заполненными реквизитами. Тех, кто переводит деньги так, мы знаем и можем их поблагодарить. В прошлом году к Новому году тем людям, которые делали пожертвования на сумму больше 1000 рублей, мы отправляли поздравления. Обязательно должна быть возможность сказать «спасибо».

Что за год удалось сделать фонду?

Мы поддерживаем целую отрасль медицины - онкогематологию. Начинали с того, что покупали лекарства, расходные материалы, оборудование. Мы постоянно помогаем региональным клиникам. Также сейчас под нашей опекой шесть московских клиник. Необходимо, чтобы детям с легким диагнозом могли быстро и правильно поставить его и провести лечение. Наши московские онкогематологи три раза в месяц бывают в региональных клиниках с лекциями. В Москву на стажировку прилетают врачи со всей страны. Все это оплачивает фонд. Также мы оплачиваем дорогостоящее зарубежное лечение детям, которым не могут помочь в России. У нас появилась возможность заботиться о реабилитации детей, которые прошли через лечение. В июне мы проводим «Игры победителей» - олимпиаду для тех, кто перенес онкозаболевание. Идея родилась в Польше, в этом году эстафету приняли мы. Наш фонд добивается открытия детского хосписа в Москве, и наконец в нынешнем году это произошло.

Какие основные проблемы?

Большая проблема - помощь и лечение детей из ближнего зарубежья. Союз распался, вся передовая медицина в основном осталась в Москве, и в любом случае почти нигде не делаются сложные операции - по пересадке, например, костного мозга. Поэтому детей везут в Иран, Израиль, чаще в Москву, так как это дешевле. Детей, например, из Армении в России могут принять только на платное лечение. Как правило, это люди очень бедные. Им приходится продавать свое имущество, но, приехав в Россию, они узнают, что денег хватит всего на неделю лечения. А нужна многомесячная терапия. По закону ребенок может получить благотворительную помощь только один раз. Если случается рецидив, то за благотворительную помощь берется 13% налога. Двойные выплаты и есть наша главная проблема.

Часто врачи из регионов просят фонд о помощи - например, купить лекарства. Мы готовы, но, когда хотим заключить договор о принятии нашей помощи, вдруг наталкиваемся на упрямое нежелание бухгалтерии или главных врачей. Потому что им придется признаться, что больница плохо оснащена. Их не волнует, что в результате погибают дети. Сейчас подобная ситуация у нас с больницей в Екатеринбурге. Такие случаи были в Москве.

Только в России проблема детского рака стоит так остро?

В США 90% детей с различными онкогематологическими заболеваниями выздоравливают окончательно. В нашей стране - значительно меньше. Проблема в неправильной диагностике, в том, что детей негде лечить, что лечение дорогостоящее. В отдаленных городах всю терапию провести невозможно. В Москву дети приезжают с осложнениями, на тяжелых стадиях заболевания и те, кого уже пытались лечить. Нужно смотреть в корень проблемы. А это - нехватка профессиональных центров, где детям могли бы ставить правильный диагноз в самом начале болезни. В Германии 47 таких центров. В России до недавнего времени детский рак крови лечили только в нескольких местах, но не существовало ни одного современного специализированного центра, оборудованного по последнему слову науки. Сейчас есть один в Санкт-Петербурге и хорошее отделение в Екатеринбурге. И мы ждем следующего года, когда откроется московский центр.

А как в Англии, где вы сейчас находитесь?


Тут и лечение, и диагностика на высоком уровне. Сейчас в Лондоне находятся трое наших ребят: 24-летний Дима Буевич, шестилетняя Даша Егорова и девятилетняя Даша Калинина. Они попали под нашу опеку, хотя приехали сюда лечить не рак крови, а саркому. Диму Буевича российские врачи лечить отказались - у него есть двойной сложный диагноз. В Англии его приняли, сказали, что смогут помочь. Даша Калинина с восторгом рассказывает, какой у нее чудесный доктор. В Москве с доктором ей не повезло - после неправильной операции она могла остаться без ноги. Ее мама рассказывает: «Я удивляюсь тому, как здесь, в Англии, относятся к нам с таким уважением и любовью. Здесь мама важный человек. Медсестра, которая приходит ухаживать за моей дочерью, так к ней прикасается, что я по-хорошему ревную».

Что нужно сделать, чтобы благотворительность в России стала нормой?

Во всем мире благотворительность помогает людям бизнеса списывать налоги. Они могут заплатить их либо в бюджет государства, либо отдать на строительство детского дома или покупку лекарств. То есть сокращается волокита, которая появилась бы, если бы деньги шли на благотворительность через государство. В нашей стране такого нет, это никому не выгодно.

А нормой для обычных людей?

Здесь вопрос личной заинтересованности, зрелости человека. Пропагандировать благотворительность тоже в какой-то степени неправильно. Потому что такие вещи идут изнутри, от сердца. Мне кажется, никто не станет заниматься благотворительностью, потому что все вокруг вдруг стали ею заниматься.

http://www.runewsweek.ru/culture/34275/
Гузель
Про открытие десткого хосписа, который также курируется нашим фондом:
http://miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=11700

Улучшать качество жизни никогда не рано

На следующей неделе открывается детский хоспис при Московском Научно-практическом центре медицинской помощи детям. О его перспективах, а также о проблемах детской и взрослой паллиативной медицины рассказывает заместитель директора центра по лечебной работе детcкого хосписа Борис ХОЛОДОВ.

Борис ХОЛОДОВ родился в 1968 году в Москве. В 1991 году окончил 2–й Московский медицинский институт, затем ординатуру по специальности «Детская хирургия и онкология». Работает в Научно-практическом центре медицинской помощи детям. Врач – детский онколог, кандидат медицинских наук, заместитель директора по лечебной работе. Один из инициаторов открытия детского паллиативного отделения, в 2007-2008 гг. был его заведующим.

-- Борис Владимирович, это первое в Москве детское паллиативное отделение?
-- И одно из первых в стране. Есть детский хоспис в Ижевске, в Петербурге в прошлом году открылось стационарное отделение. До этого там, как и у нас, была только выездная служба. Хотя мы изначально планировали именно стационар. В 2006 году директор нашего центра Андрей Георгиевич Притыко ездил в загранкомандировки, где загорелся идеей открыть детский хоспис в Москве. Он увидел, что во всех европейских странах много детских хосписов и паллиативных отделений, а у нас почему-то ни одного (про ижевский хоспис мы узнали позже). Идею одобрил мэр Москвы, но по не зависящим от нас причинам начинать пришлось с выездного отделения, которое открылось 1 сентября 2006 года. Многие тогда сомневались, что стационарная паллиативная помощь детям будет востребована. Какая же мать, говорили нам, отдаст своего ребенка в хоспис? За три года работы мы убедились, что многие родители не против хотя бы на время поместить своего ребенка в отделение санаторного типа, где он будет под постоянным наблюдением врачей и медперсонала. У нас с самого начала была возможность в случае необходимости госпитализировать их на любую свободную койку центра. Но я убежден, что дети, страдающие неизлечимыми болезными, особенно на последней стадии, не должны находиться в общей детской массе – от этого плохо и им, и остальным детям. Должно быть специальное детское паллиативное отделение. По решению Департамента здравоохранения города Москвы в начале апреля такое отделение на 10 коек откроется в нашем центре. Пока рано кричать «ура!», но надеюсь, что оно будет востребовано. В Европе детские хосписы востребованы, в США, правда, большинство родителей предпочитает лечить детей дома. Но я все же думаю, что мы – Европа, и нам ближе европейский менталитет.

-- А по статистике Елизаветы Глинки в Киеве только одного тяжелобольного ребенка из десяти родители отдают в хоспис.
-- Очень может быть. У нас, правда, за эти годы было больше госпитализаций. Что значит «отдают»? Они ж не имущество, а живые люди, нуждающиеся в профессиональном уходе. Мы сталкивались с асоциальными семьями, когда родители настойчиво требовали выписать их ребенку наркотические обезболивающие препараты, но по всем признакам было очевидно, что они просто хотят получить наркотики. Оставлять больного ребенка в такой семье нельзя. Если мы видим, что ребенок из семьи с низким социальным контролем, должны сообщить об этом в органы опеки, создать комиссию и решить вопрос об изъятии его из семьи. Конечно, подавляющее большинство наших пациентов – дети нормальных, любящих и заботливых родителей. Но есть и из асоциальных семей, а один был даже «нерожденным», то есть без свидетельства о рождении - к полутора годам родители не удосужились зарегистрировать его.

Если же родители нормальные, социализированные люди, мы не имеем права заставить их госпитализировать ребенка (особенно 4-й клинической группы -- признанного врачами неизлечимым), но можем лишь объяснить им, почему это в данной ситуации целесообразней, а в случае отказа взять с них расписку и помогать лечить ребенка на дому. Такие случаи были, и чаще всего через какое-то время родители сами понимали, что мы правы, и привозили ребенка к нам. Как бы ни любили родители ребенка, его тяжелая болезнь морально изматывает их, а особенно травмирует других детей, если семья многодетная. У самого ребенка бывают такие обострения, когда усиливаются боли, и требуется постоянная помощь специалистов, более частое обезболивание. Но ведь мы же не разлучаем его со всей семьей – госпитализация детей, нуждающихся в паллиативной помощи, возможна только с кем-то из взрослых, чаще всего, конечно, с одним из родителей.

Думаю, некоторые родители боятся положить детей в хоспис, потому что их пугает это слово. Они его неправильно понимают, считают, что это последний путь. Но, во-первых, хочу напомнить слова главврача Первого московского хосписа Веры Васильевны Миллионщиковой: «Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца». В этом девизе ее хосписа идеально выражена суть паллиативной помощи. Но далеко не все ложатся в хоспис навсегда, то есть до момента смерти. Чаще людям подбирают обезболивающие лекарства, рацион, режим, подбадривают (конечно, не за 2-3 дня) и отпускают домой на несколько недель. Главное, что пациент знает: есть лечебное учреждение, где ему всегда помогут. А бывают случаи, которые иначе как чудом не назовешь. По крайней мере, с точки зрения современной медицинской науки они необъяснимы. Когда мы открылись, Онкоцентр передал нам 11 детей на последней стадии заболевания. Трое из них живы, еще один погиб по другим причинам, не от прогрессирования онкологической болезни. У всех троих качество жизни удовлетворительное, более того – у двоих опухолевый процесс пошел вспять, что уже абсолютное чудо, поскольку их состояние считалось безнадежным. Но вряд ли они бы выжили без паллиативной помощи.

-- В России паллиативная помощь оказывается преимущественно онкологическим больным, но ведь не только они в ней нуждаются?
-- На самом деле паллиативная помощь оказывается (и оказывалась) всем, кому она необходима. Но преимущественно в обычных городских больницах – до 90-х годов в России вообще не было хосписов и других специализированных учреждений, да и сегодня их очень мало. Даже в многомиллионной Москве всего 8 хосписов. Если туда начнут принимать людей после инсульта, автокатастроф и других тяжелых травм, через месяц-другой в них не останется ни одной койки для онкологических больных. Таких пациентов быстро не выпишешь – многие из них лежат неподвижно годами. Но это не значит, что они не получают паллиативную помощь – надо только разобраться в терминологии. Паллиативная помощь – это любая помощь, оказываемая для улучшения качества жизни человеку, у которого по медицинским показаниям нет шансов на выздоровление. Повторяю, такая помощь в наших больницах оказывалась всегда. В советское время был даже «синдром пятницы» - под выходные «сердобольные» родственники привозили тяжелобольных (как правило, пожилых) людей в больницу, чтобы самим уехать отдохнуть. Чаще всего госпитализировали по «скорой». В 80-е годы это было массовое явление. Люди знали, что даже в выходные их больным родственникам в больнице обеспечат уход. Поэтому речь идет не об отсутствии паллиативной помощи для неонкологических больных, а о необходимости ее систематизировать, сделать цивилизованной. Оказание паллиативной помощи в обычных больницах приводит к постоянному дефициту там койко-мест, невозможности оказать срочную медицинскую помощь многим больным, в случае своевременного лечения имеющим хорошие шансы на выздоровление. Конечно, необходимо делать паллиативные учреждения многопрофильными, как во всех цивилизованных странах. Но, в отличие от взрослой, детская паллиативная медицина в России так и развивается. В ижевском хосписе большинство пациентов – дети с неврологическими, а не онкологическими заболеваниями. Среди наших пациентов тоже около 40 процентов неврологических больных. Им требуется регулярный уход, корректировка терапии и очень часто – кратковременная госпитализация. До сих пор мы госпитализировали их в общие отделения нашего центра, и это беда. Они много лет пьют антибиотики, и из-за этого у них очень тяжелый микробный фон (чем болезненней человек, тем больше в нем микробов), поэтому неправильно госпитализировать их в общее реанимационное отделение, где должна быть стерильная чистота. Надеюсь, что с открытием нашего стационарного отделения проблема будет решена.

-- Но выездная служба у вас тоже сохранится?
-- Конечно, мы просто расширяемся, увеличиваем штат. Выездная служба есть в любом хосписе – далеко не всегда необходима госпитализация, в обезболивании и моральной поддержке паллиативные больные нуждаются гораздо чаще. Тем более наши маленькие пациенты и, что очень важно, их родители. Пока мы не систематизировали работу с семьей, но многим родителям, чьи дети уже, к сожалению, умерли, помогают наши волонтеры из фонда «Подари жизнь», сами родители не теряют с нами связь, некоторые вошли в попечительский совет центра, привозят другим детям игрушки, гостинцы, подарки. Думаю, что как минимум год после ухода ребенка родителям нужно сопровождение. Конечно, мы никому не навязываем себя, но всем готовы помочь. И с детьми, у которых наступило серьезное улучшение, мы поддерживаем связь, те же волонтеры во главе с Владимиром Хромовым регулярно возят их в театры, на концерты.

-- В советское время в случае смертельной болезни врачи предпочитали скрывать от больных правду. Во взрослых хосписах есть установка на подготовку человека к смерти, независимо от его религиозности. А как правильнее с детьми? Нужно ли их готовить к смерти или это слишком тяжело для детской психики?
-- Дети, как и все люди, бывают разные. Некоторые сами воспитывают родителей. Сейчас у нас лечится 10-летний мальчик – вся семья прислушивается к его советам. Это не совсем правильно ни с медицинской, ни с педагогической, ни с христианской точек зрения, но факт – ребенок гораздо мужественней переживает свою болезнь, чем его родители. И поддерживает их морально, давая детские, но мудрые советы. Например, не падать духом, слушаться врачей, съездить всем вместе к отцу Илию. Он теперь в Переделкино, до него стало проще от нас доехать, и многие наши дети с родителями ездят к нему. Но отец Илий – очень деликатный человек, медицинские советы не дает. А некоторые священники, причем те, которых многие считают духоносными, дают советы порой по наитию – родители одной девочки по такому совету отказались от операции, и больная вскоре умерла. Думаю, прооперируй мы ее вовремя, была бы жива.

А вот как говорить с детьми о смерти, решать не врачам. Это духовно-психологический вопрос, он должен решаться индивидуально. Ребенку надо дать максимум информации, которую он способен понять и принять, чтобы возродиться к жизни. Дети редко понимают, зачем нужна операция, тем более трудно им понять, что такое переход, называемый смертью. Поэтому в большинстве случаев лучше их готовить иносказательно. Но тут я не силен, лучше в каждом конкретном случае советоваться либо с опытным священником, либо с хорошим психологом (не все родители верующие). Одно могу сказать точно – врать нельзя. Дети сообразительнее, чем мы думаем, и они просто перестанут нам верить.

Вспоминаю случай, когда родители запрещали даже гостям говорить при 13-летнем сыне – все должны были молчать или смеяться. Так они его «опекали» - боялись, что кто-то произнесет запрещенное слово. У него была медуллобластома (опухоль мозга), его прооперировали в институте Бурденко, сделали лучевую терапию, а они продолжали объяснять ему, что у него просто отложение солей. Я им при первой же встрече сказал, что это абсурд - у него осмысленный взгляд, не может он им верить. Посоветовал объяснить ему, что медуллобластома – не рак, ее можно вылечить, но иногда болезнь возвращается. Это было бы сущей правдой. Но они стояли на своем. А через два дня позвонили мне в панике – они тихо вошли в комнату и увидели, что на компьютере у него выведен файл «медуллобластома мозжечка». Вместо того, чтобы узнать правду (в данном случае не самую страшную) от родителей, он читал чушь, написанную про его болезнь в интернете.

И врачам надо быть осторожнее не только с пациентами. Один парень, тоже прооперированный по поводу злокачественной опухоли, упорно отказывался от лечения, причем не обреченно, а бодрым тоном. Чувствовалось, что он не паникует, а принял решение. И взгляд у него, в целом энергичного парня, был какой-то потухший. Я не мог понять, в чем дело, и только через год, когда мы закончили лечение, его сестра рассказала мне предысторию. Оказывается, после операции его в той клинике застукали курящим, и вскоре он проходил мимо открытого кабинета, где два доктора обсуждали, что с ним за это делать. «Жалко выписывать раньше времени, хороший парень», - сказал один. На что второй, оперировавший его (!), ответил: «Да, хороший, жаль, что скоро помрет». Прошло 14 лет, у него двое детей, недавно он приезжал на обследование.

-- Можно ли, на ваш взгляд, говорить о Боге с неверующими пациентами или это будет насилием над ребенком, который и так ослаблен болезнью?
-- Не надо навязывать, читать мораль или проповедь, тогда не будет и насилия. Говорить о Боге, конечно, можно, но при желании другого человека услышать. Но все же паллиативное отделение – не катехизаторские курсы, главная наша задача – повысить качество жизни тяжелобольного человека. А лучшая проповедь – личный пример верующих людей. Применительно к нашему отделению (у нас тоже есть верующие сотрудники) это прежде всего профессионализм и чуткость к чужой боли, чужим переживаниям. Будем хорошими христианами – больше вероятность, что наши подопечные задумаются о вечном. Многие наши дети сами приходили к вере и родителей приводили. А одна мама чеченского мальчика как раз на Пасху получила хорошие снимки, шла радостная по коридору и всем говорила: «Христос Воскресе!». Это не значит, что она стала православной (по-моему, не стала), но так выразила нам благодарность. В храме нашего центра часто бывает чудотворная икона Божьей Матери «Семистрельная», привозили «Всецарицу». Многие дети и их родители прикладывались к святыням, причем иногда явно не православные люди. Настоятель нашего храма отец Михаил всегда готов приехать к нашим детям и их родителям домой, причастить или просто поддержать морально. Конечно, если кто-то из наших пациентов попросит привести муллу или раввина, мы постараемся выполнить его просьбу. Но пока таких случаев не было. Ну а с атеистами работают преимущественно психологи. В идеале паллиативная помощь включает в себя не только психологическую, но и духовную поддержку, но навязывать ее мы не можем. Иначе добьемся противоположного эффекта.

-- Паллиативным больным также часто необходимо обезболивание, а многие жалуются, что получить наркотические обезболивающие препараты для детей проблематично.
-- Нет никакой проблемы! Был один случай в позапрошлом году, и сразу поднялся шум, как будто это массовое явление. Действительно, в некоторых районах Подмосковья и двух московских округах это делалось медленнее, чем надо, но в большинстве случаев все решалось. Про наркоманию все знают, и именно поэтому выдача наркотических препаратов должна быть под строгим контролем. Да что там говорить, если сегодня вам в аптеке марганцовку или обычное снотворное без рецепта не продадут! Стали люди получать кайф от всего, пришлось резко ограничить продажу лекарств, на которые раньше никому в голову не приходило спрашивать рецепт. Естественно, наркотики требуют не менее жесткого контроля, чем оружие. Но все окружные наркологи знают, что детям обезболивающие наркотические препараты нужны довольно редко. И детские поликлиники не хотят ради одного-двух случаев в год открывать специальное помещение с сейфом, заводить новую документацию, проходить регулярные проверки Госнаркоконтроля. Во взрослых поликлиниках все это есть, и родители, чьи дети нуждаются в обезболивании, могут получить нужные препараты в поликлинике своего округа – достаточно рекомендаций нашего отделения и детского окружного онколога. Если острая необходимость в обезболивании возникает в выходные, по нашему звонку через центральный детский пульт ребенка обезболивает на дому бригада «Скорой помощи». В стационаре мы обезболиваем по другой схеме, но не менее профессионально. Но здесь нет такой массовости, как во взрослой онкологии. Там обезболивание, действительно, на первом месте. Есть контроль боли – качество жизни взрослого резко повышается. В детской онкологии это тоже важно, но все же требуется гораздо реже, а главное здесь другое – домашняя атмосфера, правильный уход, лечение сопутствующих заболеваний и работа с родителями, чтобы они не впали в отчаяние, когда ребенок все-таки умрет. И оказывать эту помощь надо заранее, когда становится ясно, что через какое-то время (месяц, полгода, год) она может понадобиться. Это, впрочем, относится и к взрослым, но к детям особенно.

Например, лечится ребенок в клинике, врачи считают, что вероятность успешного излечения 50 на 50. Значит, при самом идеальном лечении есть 50 процентов, что оно не принесет результата. Если продолжать лечить его без паллиативной помощи, то когда через полгода консилиум врачей, не дай Бог, скажет: «Мы бессильны, отправляйтесь в хоспис», это будет звучать как «отправляйтесь на кладбище». Принять такой «приговор» не смогут ни сам ребенок, ни его родители. Поэтому во всем мире паллиативная помощь оказывается параллельно с лечением основной болезни. И мы стараемся работать так же.

-- Но для этого врачи детских больниц должны знать о вашем отделении, понимать необходимость такой помощи. Многие ли больницы сотрудничают с вами?
-- Регулярно всего три: Онкоцентр на Каширке, Морозовская детская городская клиническая больница и Детская республиканская клиническая больница. Ну и мы сами, поскольку наш центр давно специализируется на детской онкологии и детской неврологии. Остальные не в курсе, что мы есть, и не понимают, зачем. Не ориентирована пока наша медицина на улучшение качества жизни. Хотя спросите любого человека, в том числе и врача, когда полезно это качество улучшать, он наверняка ответит, что сразу. То, что многие наши врачи этого не понимают – дурной пережиток, вызванный экономическими трудностями взрослых хосписов. Но лично нам грех жаловаться на коллег. За прошедшие три с половиной года мы несколько раз отправляли детей в больницы на срочные операции, и ни разу никто нам не отказал. А заведующая хирургическим отделением 9-й детской больницы имени Сперанского сама потом перезвонила нам и сказала: «Если еще понадобится, обращайтесь, будем держать столько, сколько нужно!». Но так выйти из критической ситуации можно только в Москве, где много больниц. В принципе же паллиативные службы должны быть по каждому профилю, в том числе для детей, находящихся на аппарате искусственной вентиляции легких. У нас недавно такая девочка умерла. Она 165 дней пролежала в реанимации: росла, прибавляла в весе, переворачивалась с боку на бок, открывала глаза, адекватно реагировала. Но занимала койку, был даже момент, когда не хватало аппаратов искусственного дыхания для отделения новорожденных. Мы, конечно, всех принимали, но заранее просили руководство роддомов прислать аппараты для детей, которых они к нам переводят. Профильные паллиативные учреждения необходимы в том числе и во избежание таких трудных ситуаций.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ

Дата публикации: 08.04.201
Гузель
Артур Смольянинов: «Это абсурд - брать налог с денег для больного ребенка»
http://www.runewsweek.ru/society/28397/
user posted image
Статья от 18 мая 2009

Бизнес в связи с кризисом сворачивает свои благотворительные программы, и активисты ищут другие пути. В том, что касается благотворительности, теперь главная задача - объяснить обычным людям, что каждый из них может помочь больным и бедным. «Подари жизнь» - крупнейшая и самая успешная российская благотворительная организация - в мае устраивает концерт, где на одной сцене выступят Юрий Шевчук, Лев Лещенко, Billy's Band, Кристина Орбакайте и другие. Они покажут, что помогать - модно. О роли звезд в российской благотворительности корреспонденту Newsweek Елене Мухаметшиной рассказал попечитель фонда «Подари жизнь», известный молодой актер Артур Смольянинов, сыгравший одну из главных ролей в «9 роте».

Как вы попали в фонд?


Чулпан с Диной (Чулпан Хаматова и Дина Корзун, учредители фонда. - Newsweek) в 2005 году организовали концерт «Подари жизнь», я тогда только в «Современник» пришел. Чулпан меня попросила помочь, съездить в больницу к мальчику Ване Кальному. Она сказала: «Он тебя знает, ты ему нравишься. Съезди, у него настроение поднимется». Я съездил. Я представлял, конечно, о чем идет речь, но не сталкивался так близко никогда. А тут парень, 14 лет, третий взрослый разряд по шахматам, и ему так плохо. Было ощущение, что так не должно быть, не может быть.

И после этого вы решили вплотную заняться благотворительностью?

Каждый занимается тем, чем хочет заниматься. Дело не в количестве помощи, а в качестве. Каждый привносит по мере своих сил. Мою мотивацию трудно словами сформулировать. Она сложнее, чем слова. Но, наверное, главное - это чувство сострадания, сейчас нами потерянное.

Нами – это обществом? Оно стало жестче?

Не стоит обобщать. Есть каждый конкретный случай и каждый конкретный человек. Но в целом мы, конечно, стали считать, что не помогать, думать только о себе - это нормально, нормально быть злым и агрессивным.

Почему так произошло?

Просто не сделать что-то проще, чем что-то сделать. Люди - ленивые. И это помножено на ощущение смутного времени. Или безвременья.

И для того, чтобы это изменить, понадобились звезды сцены и экрана?

Да, конечно. Это большое заблуждение, что у добра не должно быть имени. Почему мы знаем имена всех преступников, бандитов, какого-то водителя, который сбил пешехода, или маньяка, который собаку замучил? А почему мы не должны знать имена людей, которые делают добро? Грубо говоря: у тебя есть единственная пара обуви, и вот зима, а сапоги прохудились. Если ты будешь ходить и сама просить, чтобы тебе дали новую обувь, ты, во-первых, потратишь много времени, во-вторых, это унизительно, а в-третьих, не факт, что ты добьешься. А если я, лицо известное, приду и скажу, что у этой девушки проблемы с обувью, то тебе помогут гораздо быстрее. И у тебя появится сразу 50 пар обуви. Наверное, дурацкий пример, но показательный.

Есть ощущение, что благотворительность уже становится модной, про нее много говорят. Это и есть ваша цель?

Правда, много об этом говорят? Я же не читаю прессу. Это здорово на самом деле. Может быть, наше общество становится более цивилизованным? Это же не так сложно. Наша цель, чтобы благотворительность стала нормой. Даже естественной необходимостью.

Хаматова всегда говорит, что работать в фонде сложно.

На ней и Дине основной груз. Мы им помогаем как можем, но нам не хватает ни сил, ни терпения. А Чулпан, по-моему, 24 часа в сутки в состоянии стопроцентной концентрации. Она - не человек, она инопланетянка.

С какими основными проблемами приходится сталкиваться фонду?

Масса проблем! Росгосздрав многие лекарства не сертифицирует, приходится ввозить самим. Или, например, как только передаю конверт с деньгами из рук в руки, то я тут же становлюсь преступником. Я хочу кому-то отдать деньги, чтобы помочь, а это считается взяткой. На выдачу квот на лечение детей из регионов уходит много времени. Могу рассказать про случай, с которым столкнулся я сам. Мы делали ремонт в отделении общей гематологии. Надо было поставить в отделение климатическую установку - это что-то вроде кондиционера, только в 500 раз больше. Для этого было нужно, чтобы какой-то чиновник Ростехнадзора или Гостехнадзора поставил свою подпись под бумажкой, на которой написано, что эта установка не содержит веществ, разрушающих озоновый слой. И найти этого человека было невозможно! Потом нашли, так он еще две недели почему-то не подписывал.

А он знал, для чего эта установка?


В том-то и дело, что ему это все равно. Он не виноват. Просто так устроена система. Государственная бюрократическая машина существует не для людей, как это должно быть. У нас наоборот - люди существуют для этой бюрократической машины. Весь госаппарат, по-моему, в принципе исключил человека из своих интересов. Он существует сам для себя. И нужен такой закон, чтобы эта бюрократическая машина не мешала. Это утопия, наверное. Но это же абсурд - брать налог с денег, которые переводятся на лекарства ребенку.

А государство хоть как-то помогает?

Государство строит Федеральный центр детской гематологии и онкологии. Спасибо Владимиру Путину. Он приехал, посмотрел, и очень быстро начали строить. Это тоже показательно.

А кто еще помогает фонду?

И компании, и частные жертвователи. Сейчас кризис, и мы понимаем, что важны даже 10 рублей, если их кто-то принес. Если таких наберется 100 человек, то это уже 1000 рублей. А если таких людей миллион? А если сто миллионов? Это громадные деньги, и можно помочь многим. Из малого складывается многое. В Америке каждый день на благотворительность собирают по $200 млн - просто потому, что каждый человек взял себе за правило каждое утро опускать в автомат на благотворительность по одному доллару. Но только каждый! У нас этого, к сожалению, нет. Но это болезнь времени. Каждый хочет обособиться, отделить себя от всех.

Расскажите про концерт «Подари жизнь».

У нас такого еще не было никогда. В Доме музыки концерт на 1500 мест, его покажут 31 мая по каналу «Россия». Концерт будет в форме детской сказки. Там даже появится некий волонтер дядя Вова, который построит для главного героя больницу.

Дядя Вова?

Да-да. Такой почти сказочный персонаж. Волшебник, по сути. Концерт будет поделен на блоки. Будет много попсы. У нас задача, чтобы концерт посмотрели простые-простые люди, которые не могут сделать чего-то глобального, но могут принести10 рублей. Хотим именно до них достучаться. Поэтому пришлось идти на компромиссы с собственным вкусом и соглашаться на Витаса и прочую попсу. (Смеется.) Это тема, перед которой складываются все шпаги и пистолеты, прекращаются все войны - Юрий Юлианович Шевчук будет выступать на одной сцене с Витасом и Львом Лещенко.

А на компромиссы вообще часто приходится идти?

Чулпан, например, каталась на коньках, чтобы о фонде узнали(участвовала в телешоу «Ледниковый период». - Newsweek). Да вот сейчас компромисс - Витас и другая попса. Но если компромиссы будут только такие - не страшно. Да и вообще, жизнь состоит из компромиссов, никуда от них не деться.

Просить для других просто?

Я как раз сегодня про это думал. Наверное, легче всего просить для других, когда у тебя самого ничего нет. Я вот думаю, что если бы у меня вообще ничего не было - ни машины, ни зарплаты, - мне было бы гораздо легче. А так возникает законный вопрос: «Почему бы тебе не продать свою машину?».
Юля Михеева
Вроде банальные вопросы, ответы на которые очевидны... но как-то от души, очень согласна со всем... give_rose.gif
DKor



Врачебный инстинкт

С появлением благотворительного фонда «Подари жизнь» все узнали о детской онкологии, о том, что при финансовой помощи многим детям необязательно умирать. С тех пор большие благотворительные концерты стали обычной практикой и даже премьер-министр осведомлен о редких лекарствах. В тени остается только один из главных героев — Михаил Масчан, заведующий отделением гематологии Федерального научного клинического центра
Когда Чулпан Хаматова впервые пришла в отделение гематологии Российская детской клинической больницы (РДКБ), она попросила о встрече с заведующим отделением. В кабинет вошел молодой человек, на вид — практикант медицинского университета, представился Мишей и с ходу очень внятно стал объяснять, как вообще лечат детскую лейкемию, почему не хватает донорской крови и почему на лечение одного ребенка требуется так много денег. Когда молодой человек замолчал, Чулпан спросила: «Извините, а заведующий отделением скоро будет?» Молодой человек ответил, что это он и есть. «У меня буквально земля поехала из-под ног, — рассказывает Чулпан, — От несоответствия моим представлениям об отечественных докторах, отравленных советской медициной и врачебной толстокожестью».
Сейчас Михаил Масчан не очень похож на практиканта, хотя все равно выглядит моложе своих 35 лет. И на типичного российского врача он тоже не похож. У него в отделении не берут с пациентов денег — ни до, ни после лечения: он убежден, что пациент не должен платить, особенно если лечение стоит сотни тысяч долларов. «Это как с машинами: если вы поцарапали чью-то машину и ее ремонт стоит 5 000 рублей, вы можете себе это позволить, но если вы разбили «мерседес», то хорошо бы за это заплатил кто-нибудь другой». А еще известно, что в отделение гематологии, которое Масчан возглавлял последние 6 лет, выздоровевшие дети возвращаются волонтерами. И часто родители, которые потеряли здесь своих детей, тоже возвращаются в гости к врачам и к другим детям.
«Когда мне было 5 лет, мой старший брат поступил в медицинский. Я видел, как Леша увлеченно работает, и был настолько поражен его самоотдачей, что постепенно понял, что гематология — это мой challenge, моя сверхзадача, которой я хочу и могу добиться», — Масчан звонко произносит букву «ч», отчего речь приобретает особую медицинскую точность. «Не то чтобы брат меня заразил этой профессией. Трудно представить, как можно заразить ребенка или молодого человека подобной идеей: слишком уж драматична, трагична даже, для работы мечты». Но все-таки именно брат, начинающий детский гематолог, повлиял на выбор профессии Михаила. Все его сверстники в начале 90-х ломанулись в финансовые академии, а Масчан пошел учиться на педиатра. Хотя тогда врачи разгребали советское меднаследство и работали челноками — возили из загранкомандировок нужные капельницы, катетеры, шприцы и новые лекарства.
После ординатуры Масчан стажировался в исследовательском госпитале в Мемфисе. Сам он называет эту практику «прививкой от совка»: он увидел, как можно лечить онкологические заболевания у детей при том же наборе лекарств, что и в России. Правда, все остальное было другим — технические условия, финансирование, законы и отношение врачей к своей профессии. Когда он пришел врачом в РДКБ, все эти вещи стали для него ежедневными принципами работы.
В РДКБ их, правда, применять особенно сложно — притом что это лучшая профильная больница в стране. Но донорской крови не хватало до такой степени, что приходилось выбирать, кому из пациентов она в данную минуту нужней. Элементарной больничной техники вроде аппарата для облучения крови тоже не было. Государственного финансирования на него не предполагается. А неизлечимых пациентов в больнице — каждый второй, потому что они едут сюда со всей страны, когда вылечить ребенка в местной больнице не удается. И больница их выписывает, потому что тем, что у нее на полке, и тем, что написано в советских учебниках, их не вылечить. А Масчан, вообще-то, хочет научиться эти неизлечимые болезни лечить, для этого он параллельно пошел в Федеральный научный клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ) научным сотрудником к своему университетскому профессору Румянцеву. Так развивается настоящая медицина: неизлечимые болезни должны становиться излечимыми. Для этого с неизлечимыми пациентами надо работать: проводить клинические исследования, то есть пробовать их лечить новыми препаратами и технологиями.
То, как устроена стандартная механика отечественной больницы, человеку со стороны может показаться удивительной смесью цинизма, бюрократии и надежды. Для больницы главное — статистика: низкая смертность, быстрый койкооборот, выполнение плана должно приближаться к 100%. Но не превышать: это — тоже нарушение. Выполнение всех этих государственных инструкций стали обязанностью Масчана, когда он возглавил отделение общей гематологии РДКБ. И каждый оставленный в отделении неизлечимый пациент оборачивался конфликтом и выговором от администрации. Он берется за самые сложные случаи, если у пациента есть хотя бы минимальный шанс на лечение. Масчану тоже интересна статистика, но другая: статистика эффективности новых технологий лечения. Для нее нужен не один и не три пациента, а сотни — в десятках партнерских исследовательских клиник по всему миру. «Если появляется идея лечить пациента по-новому, мне интересно ее реализовать, а не просто подумать: а вот хорошо было бы… Я вообще считаю, что это свинский разговор: знаете, за границей есть такое лекарство, но, извините, вы его не потянете. Мне кажется, если ты говоришь, что что-то есть, значит, ты должен это что-то предложить».
Поначалу многие вещи приходилось делать в ручном режиме. Еще несколько лет назад Масчан с братом сами ездили в Германию за донорским костным мозгом и везли его в контейнере, похожем на мусорный бак, в Москву, чтобы наутро сделать пациенту пересадку. Или Масчан находил требующееся лекарство за границей, сам писал объявление в газету о поиске спонсора для конкретного ребенка, а потом встречал лекарство в аэропорту. Все эти совсем не докторские занятия Масчан считает частью лечения: «Любой врач хочет лечить, это функция его организма. Настоящий врачебный инстинкт очень глубокий, он сродни материнскому инстинкту. Он может быть хорошим врачом, не очень хорошим врачом, но он все равно хочет лечить. Поэтому, если я понимал, что для лечения конкретного пациента нужно что-то, чего нет в больнице, значит, это что-то надо достать. Это часть решения медицинской задачи».
Скоро Масчану стало понятно, что в одиночку, и даже в команде врачей-единомышленников, решать системные задачи невозможно, и без общественной поддержки и благотворительной системы не обойтись. Да и вообще в напряженной атмосфере замкнутого пространства больницы трудно жить и пациентам, и врачам. «Я понял, что единственный выход — разгерметизировать эту подводную лодку страшной онкологической жизни и впустить в нее обычную жизнь». Так в РДКБ появились первые волонтеры и организация «Доноры — детям», пришла Чулпан Хаматова и появился фонд «Подари жизнь», пришли журналисты и про детский рак крови узнала аудитория федеральных газет и телеканалов. В конце концов пришел даже тогда президент РФ Владимир Путин, благодаря чему через год в Москве откроется самый современный гематологический центр в России.
Но все-таки на одном сострадании и гуманизме современная медицина работать не в состоянии. Простого сострадания надолго не хватит. То, что лейкемия сегодня в России вылечивается в 85% случаев, а 10 лет назад — только в пяти, что клинические исследования ФНКЦ перевели, например, апластическую анемию (заболевание костного мозга) в разряд излечимых — в первую очередь медицинские достижения врачей. И для Масчана лечение онкологических заболеваний — профессиональный интерес: «Я хочу делать что-то новое и сложное, чего в этой стране никто никогда не делал». Именно поэтому в конце прошлого года Масчан перешел из РДКБ заведовать отделением гематологии ФНКЦ: конфликт с больничной статистикой и администрацией больницы ему окончательно перестал быть интересен. Врачи института также лечат детей, только интересуются не оборотом коек, а количеством счастливо излеченных. Именно для ФНКЦ в Москве строится гематологический центр, в котором должны быть все возможности для самого современного лечения. И если чиновники министерства здравоохранения не заиграются в интригах за привлекательное место, то отделение трансплантации костного мозга в новом центре, скорее всего, возглавит Масчан.
По большому счету интерес Масчана чисто прагматический, только возможная прибыль исчисляется не в деньгах, а в количестве вылеченных пациентов. И поиски новых способов лечения — один из показателей эффективности этого «бизнеса». Плюс, конечно, та самая сверхзадача — ну и простое человеческое любопытство.

Текст : Лена Краевская, фото : Ксения Колесникова user posted image
Большой город
DKor
Чулпан Хаматова: Налоги наконец отменили


Актриса и соучредитель фонда «Подари жизнь» рассказала о последствиях разговора с Путиным
Многие, конечно, помнят встречу Владимира Путина с участниками и организаторами пятого ежегодного концерта благотворительного фонда «Подари жизнь», который состоялся 29 мая на сцене Михайловского театра (Санкт-Петербург). Там еще Путин спросил у Шевчука, как его зовут, а Шевчук спросил у Путина про марши несогласных…
Стенограмму этого разговора, выложенную на сайте председателя правительства, читали, смаковали, обсуждали многие. И прессой, и блоггерами, и комментаторами самого разного толка вынесены вердикты — «кому бесславье, а кому бессмертие…». Но все это меркнет в сравнении с теми реалиями, которые родились благодаря этой встрече...
Сегодня появился новый смысл для того, чтобы заглянуть в ту же самую стенограмму на том же сайте еще раз. Там в самом конце есть строка: «Поручения В.В. Путина по итогам встречи с деятелями культуры и искусства». Если вы эту строку кликните, то увидите достаточно серьезную программу действий, которую поручено в кратчайшие сроки исполнить конкретным руководителям разных министерств и ведомств. По сути, это все ответы на вопросы актрисы и соучредителя фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой. Встретившись с ней на «Играх победителей» (подробности об этом замечательном и уникальном действе в публикации «Победители рака многое могут», «Новая» от 18.06.2010), я не могла не спросить:
— Чулпан, сдвинулось ли хоть что-то с мертвой точки в тех вопросах, о которых вы говорили Путину?
— Правительство все, что могло, сделало по вопросу о налоговых льготах. Этот законопроект перешел в Думу, но там была проблема в том, что в нем было огромное количество всяких пунктов, касающихся некоммерческих организаций. Конечно, всем хотелось выделить пункт, по которому бы не только первичная благотворительная помощь не облагалась налогом… Потому что нельзя помочь ребенку, заболевшему раком, за один раз. Это болезнь, которая длится годами. Купили, к примеру, недорогое лекарство — это и стало первичной помощью, но дальше может потребоваться трансплантация костного мозга, которая стоит 15 тысяч евро, а потом еще последующее лечение, стоимость которого доходит до 40 тысяч евро… И вот с этой помощи благотворителей родители должны были выплачивать налог. Такое положение дел не давало жизни никому и ставило в глупейшую ситуацию и фонды, которые помогают, и родителей, у которых нет денег, чтобы платить с этой помощи налоги.
— По-моему, об этом вы говорите уже лет пять подряд. Неужели вопрос и в самом деле наконец решился?
— Да, сделано даже больше, чем мы просили: теперь не будет облагаться налогом не только помощь благотворителей в течение всего курса лечения больного, но еще освободили от этих выплат и социальную рекламу. Это то, от чего мы все страдали, потому что расходы настолько велики, что платить еще налоги было крайне затруднительно. И было неудобно фонду, потому что даже когда телевидение было готово за счет каких-то спонсорских денег разместить бесплатно наши материалы, с этой суммы все равно их обязывали платить налоги. Поэтому по вопросу налогов у меня сейчас нет никаких претензий.
— С орфанными (в буквальном переводе — сиротскими) лекарствами для лечения редких заболеваний тоже теперь станет легче?
— На встрече я почувствовала, что премьер-министр очень хорошо подготовлен по всем вопросам, связанным с работой нашего фонда. Теперь Министерство здравоохранения выделяет орфанные заболевания, чтобы составить списки орфанных лекарств. Главное, что все теперь знают об остроте этой проблемы. И теперь, когда премьер дал распоряжение этот вопрос решить, хочу верить, что ситуация действительно изменится.
— В России пять миллионов (!) человек больны редкими болезнями, и, наверное, пока вопрос доставки им лекарств не решен, первые лица вполне могли бы провозить эти лекарства. Вы помните, на встрече перед вашим концертом кто-то это сказал, чем Путина рассмешил: «То есть меня использовать как челнока?». Но мысль здравая: волонтеры с этими лекарствами все время рискуют, а первые лица страны и в самом деле ездят без конца во все страны. Могли бы и возить, таможня их не будет проверять…
— А может, они и возят, откуда мы знаем? У нас возят очень многие. Эрвиназу из Англии, например, для нашего больного ребенка привозил Михаил Сергеевич Горбачев. Может, и они возят… Что я знаю точно, так это то, что поддержка есть, мы это ощутили. К тому, о чем мы уже говорили, стоит добавить, что уже почти построен новый центр гематологии — он будет самым крупным в Европе. И на встрече премьер предложил назвать этот центр именем мальчика Димы Рогачева, у которого была заветная мечта — поесть с ним блинов. Из-за Димы, собственно, и начался разговор о том, как стране необходим такой центр. Дима, как известно, через какое-то время ушел из жизни. И теперь Путин предложил нам назвать центр его именем.
— А почему в ответ на это предложение вы несколько раз повторили, что это будут решать врачи?
— Потому что очень часто, общаясь со мной, люди думают, что я и есть фонд «Подари жизнь». А я только парламентер, и я, конечно, могу сказать «да», и, наверное, мне коллеги не возразят. Но я считаю, что это как минимум нескромно, а как максимум — несправедливо. Я не одна, нас очень много. Много уважаемых людей в попечительском совете, и я без них ничего не могу решать единолично. И все вместе, в свою очередь, мы не можем принимать решений без врачей. Смысл нашего существования — в помощи врачам, которые помогают детям. Мы как организация сами по себе ничего не значим, если рядом с нами не стоят врачи, которым мы верим. Врачи, с которыми работает наш фонд, — это подвижники.
— В наше время, когда сплошь и рядом слышишь о том, что врачи берут взятки чуть ли не за вздохи и выдохи, это дорогого стоит.
— Если я когда-нибудь хоть что-то подобное услышу о наших врачах, что кто-то из них повел себя не так, как должен был… Я думаю, это будет главной трагедией всего существования фонда. И очень сильным ударом. Но мы разговариваем с родителями очень часто, они всегда рассказывают все как есть. И судя по их рассказам, нашими врачами мы можем только гордиться…
— Лето — мертвый сезон, люди уезжают в отпуск, мало кто, наверное, перечисляет деньги?
— Но у нас был концерт «Маленький принц». Правда, больше двух третей билетов были непродаваемые, потому что в зале сидели московские и питерские дети, родители, врачи, волонтеры и друзья фонда, которые всегда с нами. И зал в Михайловском театре небольшой. С продажи билетов мы не могли много собрать, но более 300 человек стояли под проливным дождем, смотрели концерт на уличном экране перед театром. Помню, когда увидела ливень, махнула рукой: «Ну вот, ставили мы экран, ставили, а теперь никого там не будет». И действительно, многие разошлись, но человек триста стояли и смотрели! Многие вкладывали деньги в специальный бокс. Но главное эхо, главный отклик мы надеемся получить с трансляции концерта Первым каналом. В прошлом году благодаря великой силе телевидения мы лето проскочили очень хорошо, хватало денег и на лекарства, и на поиск доноров костного мозга. Но опасное время наступает для запасов крови, доноры очень нужны.
— Только не такие, наверное, как те, что собрались 31 мая на Триумфальной площади?
— То, что сделали активисты движения «Наши» и других движений на «Марше несогласных», просто дискредитирует движение донорства. Этот слоган «Донорская кровь помогает детям, а ты не согласен?» — просто паразитический и спекулятивный одновременно. Он выдает их спланированную акцию. Вечером сдавать кровь? Для чего, если ни один пункт приема крови в это время не работает?
Мы не знаем, дошла ли эта кровь туда, где она нужна, такой информации нет. Поэтому все на их совести, но прикрываться больными детьми — бесчеловечно…
Беседу вела
Галина Мурсалиева Новая газета
Марина Р.
DKor,
Дмитрий!
Спасибо за информацию.
А доктора то в России ЕСТЬ!
DKor
ЧУДЕСНАЯ СТАТЬЯ!!! Любовь — это диагноз. Влюбленные — волонтеры


Волонтер Наталия Питяева спасла своего подопечного, «безнадежно больного» Дениса Зорина, и теперь они — муж и жена


…В декабре 2009 года в Санкт–Петербурге состоялась свадьба волонтера Наталии Питяевой и ее подопечного Дениса Зорина. Больше всех нервничал таксист, которого вызвали минут за сорок до начала церемонии бракосочетания. Он бубнил всю дорогу: «Ну кто ж так женится, ребята, ну что ж вы не предупредили, что мы поедем на свадьбу, я бы хоть машину помыл». Молодые счастливо улыбались… Всего каких-то два месяца назад врачи говорили Наташе: «…готовьтесь к худшему». Денис к тому времени уже почти полтора года находился в больнице с диагнозом «миелодиспластический синдром» (МДС). Первая трансплантация костного мозга прошла неудачно. Вторая вызвала редкие и очень тяжелые осложнения. Денис лежал в реанимации…
— Ну да, попробуй тут умереть, с такой-то девушкой… Да от нее не то что рак, вообще судьба сбежит, если она так хочет, — говорит сегодня Денис. (Он иногда на полное свое имя не откликается. Привык к имени Дэн.)
— Если вы любите человека, которому сейчас очень плохо и врачи говорят, что шансов на жизнь нет, — не верьте. Не позволяйте себе этого делать даже на йоту. Я не позволяла… — говорит Наталия. (Ей больше нравится, когда ее называют Натали.)
Им обоим страшно от мысли, что они могли бы никогда в жизни не встретиться. А могли бы они не встретиться?

До встречи
Монолог Натали:
— Четыре года назад я закончила факультет режиссуры Краснодарского театрального института и приехала в Москву искать работу. Удалось устроиться в кинокомпанию «Даниан-фильм», а она находилась на одном этаже с фондом «Подари жизнь». И наш учредитель познакомил меня с директором этого фонда Галиной Чаликовой, чтобы я помогла сделать мультик на тему детского стихотворения Бродского про буксир. В качестве продюсера я подбирала команду — нашла режиссера, художника, звукооператора. Мы приехали к детям в РДКБ, соорудили специальный короб, который позволял сверху закреплять фотоаппарат с подсветкой. Дети внутри короба рисовали: они делали одно движение — мы фотографировали, второе — и опять фотографировали, так создавался этот мультик. Он был сильно выстрадан, вымучен, выплакан — самый, наверное, грандиозный и, не побоюсь этого слова, гениальный наш проект. Сначала мы записывали аудио, дети проговаривали текст стихотворения. Понимали то, что проговаривали, и иногда плакали. И тот же Дима Рогачев, который прославился тем, что к нему приезжал Путин поесть блинов, принимал самое активное участие в съемках. Он очень серьезно готовился: даже на озвучку специально надевал матроску, как было положено по роли. Мы рисовали мультик, улыбаясь и смеясь, пытаясь отходить от темы, придумывая что-то позитивное. Рисовали не только буксир, но и солнце, птичек. А потом наших детей пригласили на фестиваль детских анимационных фильмов «Московский кораблик мечты». Наш мультик занял первое место, и наших детей наградили. Мы привлекли внимание людей к ситуации, показали, что могут творить дети, находясь в больнице. У нас была Катечка — она рисовала ручкой, в которую была вставлена капельница, — девочка в это время проходила курс химиотерапии. Она делала несколько движений, ей становилось плохо, она уходила полежать. Набиралась сил и снова выходила к нам…
Уже работа была закончена, но я продолжала ездить к детям как волонтер. Самое страшное ощущение: вот он, ребенок, сейчас бесится рядом с тобой, хулиганит, а завтра его может не быть… Большинства детей, вместе с которыми мы снимали этот грустный и радостный мультик, нет в живых… Ушли Дима Рогачев, Катечка... Мультик начинался с того, что пятилетнему Илюше говорили: «Скажи: я буксир» — он в ответ: «Ты буксир». «Нет, Илюша, это ты буксир». Он: «Нет, это ты буксир…» Так мультик начинался, смешной и красочный. А заканчивалось все плохо: когда умирают дети, вместе с которыми ты проводишь три месяца подряд, жить невыносимо… Я получила сильный нервный срыв, не могла есть и разговаривать… Запретила себе ездить в больницу к детям. И так прошло еще месяца три. И я нечаянно наткнулась на ЖЖ, в котором говорилось, что в центре Москвы, в Боткинской больнице из-за отсутствия донорской крови умирает 23-летний Саша Кирченко из подмосковного города Долгопрудный. Возмутило сильно, ну просто как кувалдой по голове дали… Понимаете, я родом с Дальнего Востока, из таежного городка Амурской области. Там, если нужна была кровь, люди выстраивались в очередь, сдавали по первому зову… Это уже потом наша семья в Сочи переехала, а я оттуда — в Москву. И в Москве в РДКБ я видела, что люди идут сдавать кровь малышам. Но почему они при этом не помогают взрослым, я понять не могла. Сейчас эта ситуация сильно изменилась в лучшую сторону, но люди сведущие не дадут соврать: четыре года назад в Боткинской больнице пациенты умирали именно из-за отсутствия донорской крови. Я взяла записную книжку и стала звонить буквально всем, даже малознакомым людям, чьи контакты были сохранены. Искала доноров по социальным сетям и разным форумам в Интернете. Человек по 15 в день стали приходить специально, чтобы сдать для Саши кровь. Вместе с Аней Егоровой, которая стояла у истоков создания сайта «Доноры — детям», и фондом «Подари жизнь» мы стали развивать донорское движение для Боткинской больницы и вообще всячески помогать. Меня назначили координатором направления — в этой больнице прежде от фонда никого не было. И волонтеры туда не шли, все хотели заниматься только детьми. 15 молодых парней и девушек с онкологическими заболеваниями стали моими подопечными. Мы очень быстро сдружились, и когда кого-нибудь из них направляли на пересадку костного мозга в Санкт-Петербург, в Центр трансплантологии имени Раисы Горбачевой, я брала билет и ехала за ними ухаживать. Приходила к ним с кружками с забавными фото, рассказывала про своего кота Плюшку — просто сериал получался. Этого «героя» ребята очень любили, с удовольствием рассматривали его фотографии.
Так же было и c Сашей, с которым я сдружилась больше всех. У него была любимая девушка, медсестра Боткинской больницы. Я зашла ненадолго — сказать, что через несколько часов еду к нему, чтобы помочь. Ей бы от этого тоже стало легче. И от нее услышала страшную весть: Саша умер…
Он прожил почти год после нашего с ним знакомства.
Я поняла, что снова переоценила свои возможности: мне казалось, что я не могу вынести детские смерти, но смерти взрослых друзей, моих сверстников, тоже оказались непереносимы…
Я просто заболела. Мне нужно было отходить от больницы и заниматься только работой. Моя проблема в том, что я не умею что-то делать наполовину. Если дружу — значит, дружу, я не умею проще: «Привет, как дела, перезвоню позже».
Я прекратила волонтерскую деятельность, почти полгода не появлялась в больнице. Наступил 2009 год, и я подумала: как же там должно быть одиноко ребятам в праздничные дни… Я понимала, что там их нет уже — ни Саши, ни Маргаритки, ни Вовы, ни других моих замечательных друзей, — они умерли. Но пыталась их как-то найти — тянуло. Знакомый доктор очень обрадовался, увидев меня. Сказал, что появились двое новеньких ребят. Грустят…

Встреча
Монолог Дэна:
— Четыре года назад я был совершенно типичным московским повесой: ночи напролет проводил в клубах, спал часа два и шел на работу. Мне было 19 лет, я был очень крепким, весил 95 кг. Уже получил к тому времени звание мастера спорта международного класса — я с семи лет активно занимался кикбоксингом. Практически не болел, и вдруг ни с того ни с сего почувствовал себя настолько плохо, что пришлось вызывать «скорую». Меня увезли в больницу и там поставили диагноз «апластическая анемия». Месяц пролечился, мне выписали много разных таблеток, которые я должен был продолжать принимать дома. А я перестал их пить, потому что мне от них было плохо. Приму таблетку и даже шевелиться не могу, а прекращаю — и сразу замечательно себя чувствую… И я, действительно, в течение трех лет после этого совершенно нормально себя чувствовал. Какое-то время еще осторожничал, а потом просто напрочь забыл про болезнь: бегал, прыгал, ездил на юг отдыхать, плавал. Я жил с какой-то бешеной энергией: продолжал заниматься спортом, работал в коммерческом банке и очень быстро поднимался по карьерной лестнице — стал руководителем отделения в 21 год, в моем подчинении было 16 человек. И еще учился в Академии труда и социальных отношений на факультете экономики и управления персоналом. И от ночных клубов тоже не отказывался. А в 2009 году я попал в больницу уже с худшим диагнозом — от него излечиваются немногие.
…Я очень хорошо помню день, когда в первый раз увидел Наташку. Я лежал в палате Боткинской больницы и, чтоб не сойти с ума, играл в какую-то игру на ноутбуке. Жизнь менялась в корне: мне, такому крепкому, сильному, предписывалось лежать. Мне надо было свыкнуться с мыслью, что теперь я слаб. А это означало, что я — не я… И входит симпатичная девушка, маленькая такая, а мне всегда нравились девочки низкого роста, хотя у меня самого рост, как вы видите, гораздо выше среднего. Входит, говорит, что она — волонтер и к ней можно обращаться с любыми просьбами, она постарается их выполнить. И дальше пытается как-то нас развлекать. Что-то такое говорит забавное. А у меня одна только мысль: это не она меня, а я ее должен развлекать… Дожил, меня девушки пытаются развеселить! Да я же всю жизнь был душой всех компаний, мои шутки передавались из уст в уста…
А потом она исчезла. Я у всех спрашивал: «А где волонтер? Та девушка, которая приходила, когда она еще придет?» Она оставила свой телефон и отвечала на все SMS-ки, но не шла…
Ничего такого я на тот момент вовсе и не имел в виду, у меня была девушка. Просто очень хотелось, чтобы Наташка опять пришла. В качестве волонтера…

Боль
Монолог Натали:
— А я дала себе слово: больше ни к кому из больных не привязываться, ни с кем не сдруживаться. И вот узнаю, что мальчика по имени Денис, с которым мы совсем недавно общались в Боткинской больнице, отправляют в Питер, на пересадку костного мозга. А я видела, что он, несмотря на мощную свою на тот момент натренированную фигуру, ребенок, ему было 21, мне — 26. Такой наивный, открытый. Коверкал фразы, пытался острить, очень хотел казаться сильным, несмотря на положение, в котором он оказался. И я почувствовала его энергичность, подвижность и поняла: по структуре личности своей этот мальчик не выдержит ситуации, когда будет прикован к кровати. Я знала, как много тяжелых страданий ему предстоит и насколько там, в центре трансплантации, одиноко — волонтеры не приходят, потому что все должно быть стерильно. Никакие папы с мамами не спасают в таких ситуациях, их самих надо спасать, потому что родители сильно пугаются. Им не хватает самообладания, для того чтобы не выдать собственного ужаса и не говорить со своими чадами только о симптомах болезни.
Я понимала, что именно этот мальчик не справится в одиночку. И я решила, что должна быть рядом. Как раз тогда был в работе проект, не самый выгодный, но связанный с Питером. И я поехала, жила в одной палате с Денисом, ходила в маске, дважды в день мыла все специальными порошками. Поесть выходила на лестницу, потому что у него было специальное питание, специальный температурный режим, должна была быть абсолютная стерильность. Я находилась на птичьих правах, в любой момент меня могли прогнать — не положено. Какими-то правдами-неправдами мне удавалось убеждать персонал. Денис получал тяжелые лекарства и состояние было тоже тяжелое… Бывало всякое — и швыряние градусников в меня, и слова обидные. Я выходила «на минуточку», плакала и входила с улыбкой. Ему было не просто плохо, ему было невыносимо… Ну просто представьте: он весил 95 кг, а стал весить 40…
Мне кажется, я первая поняла, что забота переросла в чувство. Когда мне сообщили, что не прижился костный мозг и ситуация может вырваться из-под контроля врачей, я сидела на парапете возле работы (я же в Питере еще и работала над проектом)… сидела, раскачиваясь, и не могла подняться… Я очень отчетливо поняла, что дороже жизни этого мальчика у меня ничего нет.
Теперь я могу сказать: очень мало просто любить человека, оказавшегося на грани между жизнью и смертью. Мало переживать, мучиться, плакать. Спасти любимого жалостью и ощущением собственной катастрофы невозможно. Нужно над всем этим «встать» и посмотреть выше, туда, где человек чувствует себя человеком, а не размазанным от боли и обстоятельств беспомощным существом. Денис очень гордый. Он настоящий мужчина, который хочет оберегать, защищать, для него было крайне унизительным то, что он оказался зависимым.
Я знала о двух его страстях — кумире музыкальном, популярном российском рэпере, известном как Guf, — Леше Долматове. И мне удалось, подняв на ноги всех своих коллег-киношников, найти его жену, Айзу. И она оказалась замечательным человеком, сразу все четко услышавшим. Она стала писать Денису SMS-ки, приглашать на концерт Gufа… Представляете, как это держало, — ему пишет жена кумира! Айза также разместила в своем ЖЖ информацию о нашей ситуации, и поклонники ее мужа стали присылать нам деньги и сдавать кровь персонально для Дениса, что было в той нашей ситуации крайне необходимо… Но самое главное, я теперь могла сказать ему в минуты самой острой боли и отчаяния:
— Ты должен выздороветь до концерта Gufа. Совсем осталось мало времени… Ты что, забыл? Мы же с тобой приглашены на концерт!
Он так смотрел на меня в эти моменты… Как будто бы изо всех сил пытался выбраться из-под этой болезни чертовой, захватившей уже, казалось бы, полностью его организм… Уносившей…
У него была еще одна страсть — рыбалка. Но ходить он не мог. Вместе с его папой мы купили ему удочки и «царский трон» — стул со спинкой и ручками. И мы вместе ловили рыбу и отпускали ее — она была маленькая, размером с ладошку… Белые ночи были в Питере. Мы и не заметили, как наступила ночь. Денис совсем забыл на тот момент о том, что болеет…

Свадьба
Монолог Дэна:
— Мы просто стали с Наташкой чем-то единым, я бы не выжил без нее. На моей памяти человек 20 умерло больничных друзей… Я не уверен в том, что таких людей, как Наташка, наберется на нашей планете больше, чем пальцев на одной руке. Она просто переворачивала все с ног на голову, переиначивала, перешучивала. Я думал, что я — сильный, но она — очень и очень сильный человек. Такого оптимизма сумасшедшего не смог вынести мой рак…
Ну, представьте, после второй пересадки костного мозга у меня началось воспаление легких. Я не мог дышать, перевели в реанимацию, на левой ноге началось нагноение. И развился тромбофлебит. Меня не могли обезболить и разрезали по живому… Безумно больно… Я на лечащего врача матом кричал. А Наташка мне ночью с горящими глазами: «Слава богу, что все так. Могло быть хуже… Тебе повезло, ты-то выкарабкаешься…». С такой одержимостью, непоколебимой уверенностью. И я в какой-то момент верю, думаю: «Наверное, она знает, что говорит…».
Девушка, с которой я встречался до болезни, не поехала за мной в Питер, хотя знала, что я оттуда могу уже и не выбраться. А когда она спустя время все же приехала, я уже не хотел ее видеть… Я знал, что Наташка, в случае если я поправлюсь, станет моей женой на всю жизнь. И что первым местом, которое мы с ней посетим после больницы, будет загс. Я понял, что люблю ее, в тот момент, когда она однажды сказала мне, что ей надо на пару дней уехать в Москву. Рядом были родители, мой старший брат, который и был для меня донором костного мозга, но мир сошелся клином на этой девушке… Я не хотел расставаться. Просто не мог выдержать даже мысли о том, что не буду ее видеть целыми днями. И она, увидев это, пошла мне навстречу, не уехала. Вот тогда все и завертелось: волонтер превратилась в невесту, а больной — в жениха…
В начале ноября 2009 года врачи сказали, что у меня теперь произошло полное приживление донорского костного мозга! И меня выписали из больницы на амбулаторное лечение… Мы с Наташкой поселились в квартире, которую нам снимал благотворительный фонд «Адвита». Она ушла на работу, а я попросил папу купить шарики, цветы и свечи… Надул 40 шариков, целый день этим занимался — все-таки еще был слабым и температура держалась. Но успел даже еще что-то и приготовить из фруктов, а потом надел белую рубашку и уселся на подоконник ждать. Она пришла, я встал перед ней на одно колено и очень торжественно сделал ей предложение…
На следующий день мы подали заявление в загс. Я купил кольца на собственные деньги —выиграл их, играя в покер в Интернете. Мы не хотели никакой особенной свадьбы, думали: приедем в загс, узаконим свои отношения и все. Но звонили друзья, и мы им говорили про свадьбу. И они «понаехали» из Москвы в Питер — человек 15… Наши самые близкие друзья: медсестра Боткинской больницы Надя Махова (она была девушкой Саши, из-за которого Наташка когда-то пришла в Боткинскую) и Дима Саклаков (он был самым лучшим другом Саши) — не дали нам превратить церемонию бракосочетания в простую формальность. Посыпали нас рисом и лепестками роз… Нельзя сказать, что мы были нарядны, но все, и девушки в том числе, были в галстуках. Так вот придумали — без галстуков нельзя.
А через несколько дней состоялся концерт Gufа. Я выздоровел к его концерту, и вот скажите мне, откуда Наташка знала, что это все именно так и будет?

Семья
Монолог Натали:
— Конечно, это слишком громко сказано — выздоровел. Если в течение пяти лет у него продержатся хорошие анализы, то можно будет именно так и говорить. А анализы у него скачут, он принимает много лекарств, ему пожизненно нельзя находиться на солнце и много еще другого всякого «нельзя».
Но мы — дома, в Москве, мы выбрались из больничного кошмара, можно жить и быть счастливыми. Мы именно так и живем благодаря тем людям, кто был рядом с нами, кто помогал нам! Конечно же, это прежде всего родители Дэна и моя мама, которая сразу все поняла, приняла и поддерживала меня как могла. Это — фонд «Подари жизнь» и фонд «Адвита», медперсонал Боткинской больницы и Центра трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Это — наши друзья и мои коллеги, которые с пониманием отнеслись к нашей ситуации. Спасибо также всем, кого мы никогда не видели, но кто регулярно писал нам письма и сообщения, присылал деньги, поддерживал весь этот долгий период лечения. Отдельно хочется сказать большое спасибо Айзе и Gufу, их помощь просто невозможно описать…
Монолог Дэна:
— Меня, конечно же, уволили из-за болезни из банка, но я бы и не смог теперь там работать — это слишком тяжелый труд. Угнетает то, что все по-прежнему на плечах Наташки, и ей приходится брать по несколько ставок на работе, чтобы оплачивать квартиру, которую мы снимаем. Конечно, помогают родители, но папа почти не работал все то время, пока я находился в больнице, а они с мамой и братом тоже снимают квартиру — мы переехали в Москву десять лет назад из Саратовской области.
Я знаю, что как только окрепну и смогу работать, сделаю так, чтобы моя любимая ни в чем не нуждалась.
Галина Мурсалиева
09.07.2010
Новая газета, №73 user posted image
Марина Р.
Здорово! Это просто ОБЫКНОВЕННОЕ ЧУДО!
Читала об этой свадьбе еще в декабре.
МОЛОДЦЫ!!!!
Ребята! Счастья вам и здоровья!!!!
Василий
Настоящая женщина,мне бы такую!
Совет да Любовь! drinks.gif
Гузель
Началось строительство нового реабилитационного центра для детей, перенесших рак!

Чулпан Хаматова пишет в своем блоге: Новый реабилитационный центр для детей, перенесших рак
11.10.2010 | 09:55

9 октября, в последний день золотой осени, наш фонд устроил праздник в честь начала нового проекта. Мы вместе с домом отдыха «ВКС Кантри» начинаем строить реабилитационный центр для детей, перенесших рак.

Задолго до создания фонда «Подари жизнь» существовала команда единомышленников, которые помогали детям, больным раком. Ядром команды были врачи Федерального центра детской гематологии. Я просто влилась в эту команду, а дальше все закрутилось: стали устраивать благотворительные концерты, собирать деньги на лекарства и пересадку костного мозга. Потом появился проект строительства новой больницы Федерального центра детской гематологии, которая к 1 июня следующего года уже, наверное, откроется.

Эта больница – главное сокровище нашего фонда, главный объект приложения сил. Сейчас только малая доля детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии, могут получить необходимое лечение. Когда меньше чем через год откроется новая больница, лечение будет доступее. Около 500 детей ежегодно смогут лечиться в нашей больнице.

Но врачи Федерального центра детской гематологии всегда твердили, что спасти жизнь ребенка, вылечить его – очень важно. Но дальше нужно вернуть его к обычной жизни. За долгие месяцы, а иной раз и годы, проведенные в замкнутом пространстве больничного бокса, дети попросту забывают, что где-то есть жизнь без постоянных анализов, уколов, капельниц, процедур… Бывший больной, а теперь здоровый ребенок, должен поверить, что он здоров. А это, оказывается, совсем непросто для маленького человека, который еще вчера знал, что завтра у него может и не быть. Ведь наши рано повзрослевшие дети много знают о своих болезнях. Пока мы видим, что многие из тех, над чьим спасением бились сотни врачей, медицинских сестер, доноров крови, добровольцев и благотворителей, просто сидят дома, не знают, чем себя занять и как встроиться в обычную жизнь. С этим нужно что-то делать. Ведь во всем мире за тяжелым лечением всегда следует реабилитация. У нас совсем скоро откроется новая больница, все больше детей станут выздоравливать, на дальше то что?

Один из участников команды фонда, Михаил Афанасьевич Бондарев, принял идею реабилитации близко к сердцу. Михаил Афанасьевич – генеральный директор компании ВКС, и он сказал, что готов построить реабилитационный центр прямо на территории своего дома отдыха. Прежде чем приступить к строительству, Михаил Афанасьевич основательно вник в проблему, проконсультировался с организаторами подобных центров в разных странах мира, изучил зарубежные проекты…

И вот теперь, когда мы готовы начать строительство российского реабилитационного центра, мы решили сделать из этого праздник. Мы пригласили приехать в дом отдыха детей, победивших рак. Устроили для них катание на лошадях, гуляние по нарядному осеннему лесу, подарки, угощение и музыкальный концерт. Чтобы обозначить торжественность момента, заложили в чистом поле (на месте будущего реабилитационного центра) капсулу с посланием, подняли флаг и выпустили в синее октябрьское небо стайку белых голубей. В доме отдыха для детей нашлось много интересного: можно было зайти на конюшню и посмотреть, как лошади едят сено, можно было заглянуть на пасеку и увидеть ульи с пчелами. Маленькая Настя Терлецкая заявила, что ей очень нравится за городом, потому что она впервые в жизни погладила теленка, у которого «растут роги», и что она наотрез отказывается уезжать. Одним словом, дети подтвердили, что сосновый бор на границе Московской и Владимирской областей – отличное место для реабилитационного лагеря.

О том, насколько важны подобные реабилитационные проекты, говорят сами дети. Первый такой проект Фонда – участие в Онкоолимпиаде в Варшаве (http://www.donors.ru/page.php?id=42486). В 2007 и 2008 годах маленькая команда из России, всего 7-10 человек, принимала участие в международных олимпийских играх для детей, перенесших рак. Наши ребята очень старались, завоевывали медали – настоящие победители. «Теперь я понимаю, что жизнь не остановилась, она продолжается», - вернувшись из Варшавы, сказал Руслан Фидаров, мальчик, который представлял Россию на соревнованиях по бегу.

Этим летом 36 детей, подопечных фонда «Подари жизнь», ездили в Ирландский лагерь «Барретстаун» (http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40900) и вернулись оттуда преображенными, счастливыми и свободными. Поначалу вожатые чуть ли не заставляли бывших больных прыгать с тарзанки, зато потом ребята играли, влюблялись, ходили на руках и бегали босиком. И, наконец, забывали о том, что болели. Мы очень благодарны лагерю «Барретстаун». «Это были мои 10 лучших дней жизни», - написал наш мальчик Максим.

Когда будет построен детский оздоровительный центр ВКС, перенесшие рак дети смогут проходить здесь реабилитацию совершенно бесплатно. Сюда смогут приезжать тысячи детей в год, и это здорово, потому что в другие страны могут поехать только единицы.

Вот таким, одновременно и веселым, и серьезным событием начали мы очередной деловой сезон. А вообще предстоящие осень, зима и весна будут посвящены главным образом подготовке к открытию новой больницы Федерального центра детской гематологии. Дел много, все они неотложные и важные. И нам как всегда нужны ваши руки, ваша помощь и ваша поддержка.

user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image
user posted image

Марина Р.
Гузель, !
СПАСИБО за хорошую новость!
nejelka
Цитата
Началось строительство нового реабилитационного центра для детей, перенесших рак!

Репортаж по НТВ http://www.ntv.ru/news/207323/
Никитина Анна
http://diaconia.ru/news/v-meditsinskom-tse...azhnykh-sester/
Это архивная версия. Здесь расположена полная версия этой страницы.
Работает на IP.Board © 2019 IPS, Inc.