В Самарской области начали формировать регистр доноров костного мозга

В Самаре лаборатория ГУЗ "Клинического центра клеточных технологий" подвела первые итоги "Марафон Донора", который стартовал в рамках Всемирного дня детей больных раком, сообщает корреспондент ИА REGNUM-ВолгаИнформ. В середине февраля врачи совместно с Министерством здравоохранения и социального развития Самарской области объявили марафон по поиску потенциальных доноров костного мозга. Таким образом, центр клеточных технологий (ЦКТ) начал работу по формированию национального регистра доноров костного мозга для онкогемотологических больных. На сегодняшний день, в него вошли 109 добровольцев, но медики считают, что это только начало "большого пути".

В Самарской области более 400 детей страдают лейкозом, и по статистике этот диагноз ежегодно выявляют еще у 23 маленьких пациентов. Примерно у 10% таких больных есть показания к трансплантации, для спасения их жизни, только в Самарской области, необходимо проводить 2-3 операции по пересадке костного мозга в год.

"Вместе с теми кто, пришел и сдал кровь в рамках марафона, мы сделали первый шаг к созданию национального регистра. Сама процедура вхождения в регистр потенциальных доноров костного мозга на первом этапе (сдачи крови на HLA-типирование для занесения в регистр) является лишь подтверждением желания и готовности добровольца спасти жизнь человеку, который умирает. Вероятность того что конкретный донор подойдет кому-то из нуждающихся, к сожалению не велика - всего около 5% совпадений. Поэтому, чем больше доноров с российской кровью будет представлено в регистре костного мозга, тем больше будет шансов у наших соотечественников найти подходящего донора, нам предстоит огромная работа, но мы к ней готовы" - говорит директора ГУЗ Клинического центра клеточных технологий Ольга Тюмина.

Стоит отметить, что Международный регистр Доноров костного мозга сегодня содержит данные более чем о 12 миллионах доноров, но россияне генетически отличаются от европейцев и американцев, поэтому Российский регистр крайне необходим онкогематологам для оказания эффективной помощи больным. Руководство Центра клеточных технологий приняло решение о создание Волонтерского движения "Поделись жизнью" по поиску и привлечению добровольцев для Самарского регистра костного мозга. Все кто хочет вступить в ряды волонтеров, и помогать медикам в этой работе могут получить дополнительную информацию по телефону 956-05-11.

http://www.regnum.ru/news/fd-volga/1261245.html

В Николаевской областной станции переливания крови появился аппарат для спасения онкобольных деток

Благотворительный фонд «Содействие детям» помог запустить на Николаевской областной станции крови новый аппарат - сепаратор крови. До недавнего времени к нему не хватало специального препарата, который называется антикоагулянт.

Благодаря пожертвованиям, которые собрали горожане, этот препарат был закуплен.
- Во время проведения химиотерапии у ребенка понижается количество тромбоцитов в крови, и их уровень нужно искусственно поднимать. Раньше в онкогематологии для переливания использовали тромбомассу, - объяснила исполнительный директор фонда Елена Легкая. - Максимальная ее доза для ребенка составляет
50 граммов.
Из крови двух доноров уже было изготовлено две дозы тромбоконцентрата для детей. Это по 300 миллилитров.
И если раньше для того, чтобы поднять ребенку количество тромбоцитов в крови, требовалось шесть доноров, то сейчас достаточно одного. Причем, сделать это можно за один день. А раньше требовалась неделя.

http://www.niknews.mk.ua/2010/03/09/v-niko...kobolnyx-detok/

В это воскресенье в детское отделение Института рака приехали волонтеры из московского фонда «Подари жизнь», студии анимации «Синий кит». Они успешно делают мультики с маленькими пациентами РДКБ и НПЦ «Солнцево», в том числе и с украинцами, которые лечаться в Москве.
подробнее можно прочитать здесь: http://www.donor.org.ua/index.php?module=a...how&c=1&id=6338

18.08.2010. в Пермский детский онкоцентр приезжали представители футбольного клуба Амкар. Спортсмены провели мастер-класс по забиванию голов (помогали им ребята), веселые клоунессы развлекали ребят шутками, песнями и танцем. по окончании встречи все получили подарки. ребята получили майки и мячи, а амкаровцы-новые речевки и плакаты на память.

новости,
Врачи Киевского Центра детской онко-гематологии бьют тревогу. В этом году государство не закупило дорогие лекарства, необходимые для трансплантации костного мозга. чейчас в отделении ТКМ находяться 3 детей, те кто заканчивает лечение,
В связи с отсутствием лекарств больше детей нет.
Хотя очередь из детей на ТКМ существует бОльшая, чем есть мест в отделении - все разъехались, потому что нет лекарств. http://www.donor.org.ua/index.php?module=a...how&c=1&id=7336

Гузель, расскажите пожалуйста куда можно разместить с нашей прошлой а[COLOR=Chartreuse][/COLOR]кции?

Люся Аверьянова
Здравствуйте,Люся! Спасибо, что обратили внимание. Хочется рассказать чем занимаемся мы в Брянске. На протяжении двух лет Ко Дню защиты детей и Новому году проводим акции добра и милосердия. Есть фотографии с прошлой акции "Подари улыбку детям",хочется их показать вам. Начали готовиться к Новому году. Акция будет проходить под названием "Загляните в детские глаза" с 10 по 25 декабря. Нам будут помогать центральная детская и областная детская библиотеки, областной ТЮЗ. будем развозить онкобольным, с другими тяжелыми заболеваниями,с ожогами, из социального приюта детям игрушки.проведем новогодние мероприятия.Есть люди которым не безразличны такие дети. Они помогли уже в своей степени нам с мягкими игрушками. Скажите как можно выложить фотографии. Я не очень разбираюсь в компьютере. В больницах мы не первый день поэтому с организацией праздников думаю проблем не будет. Они готовы к сотрудничеству.

Ирина Цыганкова
Здорово, Ирин, молодцы! С удовольствием послушаем рассказы о мероприятиях и посмотрим фотографии

А выложить фотографии можно следующим образом - заходите по ссылке RadikalFoto что на самом верху страницы (хотя в последнее время работает нестабильно. Можно зайти по ссылке - www.imageshack.us), Выбираете через кнопку Browse картинку на вашем компьютере и нажимаете загрузить (обратите внимание, что на сайте есть опция изменения размера). Далее копируете сгенерированную ссылку для форума. Ну, собственно, вставляете ее в ваше сообщение, т.е. так можно в одном сообщении отправить много картинок. Удачи! Если будут вопросы, пишите

Люся Аверьянова
Спасибо большое, я попробою

Люся Аверьянова, Добрый вечер! Можно ли навестить кому-то из волонтеров в РДКБ( торокальное отделение) Нахабину Машу. Маши 6 лет из детского дома ее брали в семью не один раз, но к сожалению ей с приемными родителями невезло, только в третий раз ее удочерила многодетная семья, но девочка к сожалению оказалась больна. Ее диагноз: Трубчатое удвоение пищевода. Зрелая тератома средостения,надключичной области и шеи. Желудочно-пищеводный рефлюкс. В январе этого года была прооперирована в РДКБ(было удалено одно легкое. Со слов мамы опухоль доброкачественная). Сейчас Машенька находится в торакальном отделении РДКБ со своей мамой Наташей на обследовании и они ждут операции. Если есть возможность прошу навестите Машу и ее маму. Ребенок только обрел семью,а здесь такая неудача. Зовут маму Машеньки Горохова Наталья Ивановна ее номер телефона 89621334139. Спасибо большое!!!!

Ничего не нашла про Питер. Неужели у нас ни чего нет?

НатальяСПб,
В Санкт-Петербурге есть фонд "Адвита"

Чувашская Республика.
В рамках федеральной программы "Детская онкогематология" в республику поступили медикаменты на сумму 500 тыс. рублей.

В России среди каждых 10 тыс. детей 14 страдают опухолевыми заболеваниями, из них 8 - раком крови. В Чувашии рак крови встречается в 2 раза реже - 4 ребенка на 100 тысяч детей. Усилиями Республиканского онкологического диспансера создан единый раковый регистр. Учет больных способствует улучшению эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий. 1 июня 2001 года в Республиканской детской клинической больнице открылся Республиканский детский онкогематологический центр Минздрава Чувашии. Это поможет улучшить организацию и медицинской, и психологической социальной помощи больным детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями. Кстати в рамках федеральной программы "Детская онкогематология" в мае этого года в республику поступили медикаменты на сумму 500 тыс. рублей. В рамках республиканской программы охраны здоровья матери и ребенка в Чувашской Республике впервые приобретено медицинское оборудование, позволяющее в любое время суток обеспечить пациентов препаратами крови (тромбомассы), жизненно-необходимыми для лечения лейкозов. В санатории "Алый парус" Минздрава Чувашии организована реабилитация больных детей с родителями, часть детей направляется в федеральный детский санаторий "Русское поле" в Подмосковье.

http://www.regnum.ru/news/7868.html

Здравствуйте!!! Долго думала куда же мне написать (в какую тему), так и не решила.... Прошу прощения, если не там пишу! С детства мечтала стать донором, но не получилось (по состоянию здоровья). Очень хотела помогать людям, не знала как...Живу в маленьком городе в Свердловской области, где волонтёрство не развито. Два года назад решила, что буду ходить подстригать бесплатно в дом престарелых и в приют(я парикмахер). Позвонила и туда и туда, в доме престарелых отказали сразу, заподозрив меня в чем-то....В приюте перезвонили через неделю...Стала ходить к ним. Вскоре подключила ещё одну девочку. Мы свозили малышей в цирк, в кинотеатр, постоянно приносили гостинцы...Её хватило не на долго...Стала жаловаться на нехватку времени, а дети ждут!!!! И вот я опять одна...Не так давно мне сказали, что в местную инфекционную больницу приглашаются добровольцы для того, чтобы выводить деток-сирот на прогулку. Няня одна их всех на прогулку сводить не может!!! Пришла туда. Моему визиту там никто не обрадовался,наоборот...оценивающий взгляд и всё то же подозрение. Мне сказали что никого они не искали, для этого есть специальные люди, и вообще... им запретила опека. И если я хочу, то могу поехать туда и договориться!!! Звоню в опеку...Начальник очень удивлён. Перезвоните говорит позже, мне нужно переговорить с главным врачом и уточнить цели, которые "вы преследуете". Я в шоке! Звоню позже... Ещё не выяснили, звоните завтра! Назавтра еду сама. История повторяется. Предложили официально оформить меня волонтёром..... Я отказалась. Неужели эти формальности необходимы????? Я говорю что буду всегда рядом с няней, наедине с детьми не буду, домой забирать тоже.... Я просто хотела с ними гулять, общаться..... Хорошо говорит, звоните завтра....А потом послезавтра, и ещё через три дня, и вообще после праздников..... Я просто не понимаю что с людьми происходит...Что за недоверие к людям?????У нас нет онкологических центров, нет добровольцев на всё это дело, подскажите пожалуйста как мне поступить?!?! Знаю, что почти у всех наших деток в приюте с глазками проблемы, про другие болезни даже не спрашивала... Самый узкий круг знает что я пытаюсь что-то делать, и все говорят:"О, какая молодец!", но не более.. Я не могу заставить людей заняться тем же самым, и не буду... Я вижу,что никому это не надо!!! Как искать единомышленников? Спасибо! Ольга.

Crystal,
Оль, здравствуйте.
Хорошо, что вы решили написать и спросить совета. Думаю, стоит написать координатору по регионам Ирине ichebakova@yandex.ru, возможно, она может дать стоящие советы. Также я ваше сообщение еще нескольким человечкам перешлю, тоже рассчитываю на их помощь. Ну а от себя хочу сказать - не отчаивайтесь! Москва, как говорится, не сразу строилась. Я вас очень хорошо понимаю. Еще подумаю, что можно предложить.

P.S. А ваше сообщение я, действительно, перенесу, для него более подходящей темой будет Давайте знакомиться (http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=3) - где оно, конечно, не важно, там просто более на виду будет, уверена, многие смогут дать совет.

Crystal,
Да, кстати, Ольга, у нас недавно Ирина из Брянска все эти "стадии" проходила и организовала инициативную группу Белый журавлик, они уже сделали кучу праздников, акций и подключили к этому делу множество людей. Вот тема - http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=613&st=0

Crystal,

Оля, добрый день. Я вам написала в личку

Люся спасибо!!!!!!!! Ирине ответила!

Здраствуйте дорогие друзья! Хочу поделиться с Вами очень хорошей новостью. Я руководитель инициативной группы "Доброе сердце" и 25 июня 2011 года у нас в городе Курчатов будет стартовать акция "ВЕРЮ В ЧУДО", которая направленна в поддержку нашего маленького жителя Курчатова- Игнатович Романа Олеговича ему 4.5 года. Сейчас он находиться в гемотологическом отделение в ОДКБ г.Курска. И ждет операции по ТКМ. Мальчик просто изумительный.Наши жители оказались очень милосердные и доброжелательные люди, и помогают кто чем может. Хотелось бы низко поклониться всем. Спасибо всем волонтерам России за труд. Здоровья Вам и успехов в нашем нелегком труде.
После акции постораюсь выложить фотографии и раскажу как все прошло. Пожелайте нам удачи. Всем спасибо. Отдельное спасибо Ирине Чебаковой за помощь и поддержку!!!

Я очень горжусь что у нас в строне столько милосердных людей!!!

25 июня 2011 года в г.Курчатове Курской области стартовала акция "ВЕРЮ В ЧУДО" в поддержку Романа Игнатовича.Которому требуется ОТКМ. На акции несмотря на дождь нам удалось собрать 27 500 рублей. Это исходя из того, что был сильный ливень и пришло очень мало народу. К сожелению немогу загрузить фотки, но даю ссылку покоторой можно посмотреть видео отччет по акции
http://video.yandex.ru/users/kurchatovfm/view/2/

Люся Аверьянова, А в Иркутске есть филиал "Подари жизнь"? И как туда попасть?

Oleha,
Фонд "Подари жизнь" НЕ имеет филиалов и представителей в других городах. Попробуйте обратиться с данным вопросом к координатору регионального волонтёрства Ирине Чебаковой, 8-926-902-49-32, ichebakova@yandex.ru

[ СColor=red]Никитина Анна[/color], Спасибо, так и сделаю!!!!

Дорогие друзья! Прошу прощенье за долгое молчание. За то время которое меня не было на вашем форуме сообщаю. Что в городе Курчатове БФ"Доброе сердце" готовиться к очередному празднованию Нового года, оказалось, что это очень непросто! Купили подарки, сладости, детям которым можно. Осталось дело за малым организовать сам процесс. Рук нехватает, Если кто-нибудь хочет помочь, мы будем очень рады. Курск, Курчатов отзовитесь!!!!!!!!!!!!

Здравствуйте, у нас в г.Иваново беда! Мальчик Арсений Шувырин (6 месяцев) срочно нуждается в дорогостоящем лечении - нужно собрать 6 000 000,00 рублей до 01 июня 2012г. У него лейкоз. О нем мы узнали из местных новостей. Потом я перешла по ссылке на Официальный сайт Уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурге, т.к. находится Арсюша в Питерской больнице. Там указан телефон координатора волонтера и реквизиты. Я читала все форумы об этом малыше, собрано около 1 млн.руб., но надособрать еще целых 5 млн.руб.!!!! И очень срочно, т.к. уже оформляются документы для отправки ребенка в одну из трех зарубежных клиник (ждут, какая примет быстрее и не потребует всю сумму сразу). Очень прошу, откликнитесь! Помогите малышу!

А вот ссылки: Арсений Шувырин:
http://www.ivanovonews.ru/thread.jsp?tid=11 (новости Иваново)
http://www.spbdeti.org/id2697 (Питерский сайт)
http://vk.com/topic-38483475_26491360?offset=20 (группа Арсюши в Контакте)

В столице Мордовии сегодня с наступающим Новым годом активисты движения "Молодая гвардия" поздравили детей, больных туберкулезом и онкологическими заболеваниями. До 31 декабря волонтеры собираются подарить праздник почти 10 тысячам детей, среди которых тяжелобольные дети, сироты и живущие в малообеспеченных семьях.

Главные действующие лица новогодних представлений – Дед Мороз и Снегурочка – вручили детям сладости и показали праздничную программу. Только в первый день акции гости поздравили больше 70 детей.

Есть ли волонтеры в Казани? и если не затруднит можно мой аккаунт активировать на форуме.