Требуется волонтерская помощь в Перми, Пермский онкогематологический центр

Маленьким пациентам Пермского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза требуется помощь.

Контакты волонтеров (к ним можно обращаться с любыми видами помощи):

Анастасия 8902восемь ноль семь 232четыре
Asyashestakova@yandex.ru
аська 353893606

Наша группа вконтакте:
http://vkontakte.ru/club19920880

Писала Настя:

Начну с Ксюши

Вот история 6-летней Ксюши.

Обращение за помощью Ксюшиной мамы: Стельмах Елены Николаевны

Ксюшеньке 6 лет, в 2008 году с нами случилось несчастье. 24 октября мы попали в Пермский онкогематологический центр имени д. Гааза Ф. П. Диагноз ошеломил не только меня, но и врачей отделения, поскольуо во всем Пермском крае мы такие одни. У нас не просто лейкоз, а ХРОНИЧЕСКИЙ ЮВЕНИЛЬНЫЙ МИЕЛОЦИТАРНЫЙ ЛЕЙКОЗ В стадии АКСЕЛЕРАЦИИ. Такого у детишек практически не встречается. В течении года мы лечились в основном амбулаторно, поскольку пункция костного мозга показала маленький уровень бластов, недостаточный для начала курса химиотерапии. Лечащий доктор направила нас в РДКБ в Москву "для избрания дальней тактики лечения". В первый раз собирали на поездку со всех продственников и знакомых, потратили около 50 000 рублей, а в итоге не получили ни выписки, ни результатов анализов, которых дожидаться в Москве мы не стали из-за отсутствия средст. Сдали и поехали обратно. Все результаты должны были прислать по факсу, но доктор, который нас консультировал куда-то перевелся и мы не смогли ничего получить. Химиотерапии это заболевание не поддается. Целый год мы боролись с болезнью как могли, но в январе новый шок - обострение. У Ксюшеньки раздулся животик и упали показатели крови, мы опять попали в центр, где до сих пор лежим в палате интенсивной терапии. Я не отчаиваюсь, очень надеюсь и молю Бога, чтобы нашлись добрые люди, которые смогут нам помочь. Я каждый день вижу детишек в центре, как на глазах они тают, теряют смысл жизни и уходят один за другим. Я не могу даже думать о том, что такое может произойти с моей девочкой.
Я воспитываю дочку одна, наш папа погиб в автомобильной катастрофе 2 года назад. Когда заболела Ксюша, я уволилась с работы, потому что ей необходим был постоянный уход. Теперь мы живем на пенсию по инвалидности, которая составляет 8 100 рублей. Еще нам, как могут, помогают мои родители, но денег не хватает даже на самое необходимое: многие лекарства нужно приобретать самим, а кроме того, дочурке нужны игрушки, вещи, хорошее питание. Врач посоветовал нам покупать в аптеке Педиа Ивур или Нутридринк, каждая баночка стоит 200 рублей, нужно пить хотя бы одну в день. Но для нас это слишком дорого!!! Я очень прошу всех добрых людей о помощи!!! Мне так хочется, чтобы моя дочупрка и все детки, которые находятся в центре, могли радоваться каждому дню, солнышку, траве, лету, зиме, облакам. Ведь они так хотят жить! Я знаю, что на все воля Божья, но не могу потерять то, что Господь уже дал мне - мою дочурку-только потому, что у меня нет денег на операцию. Ксюшенька мечтает стать клоуном, чтобы радовать больных детишек каждый день, ведь даже невидящий мальчик (наш сосед по ПИТу) радуется и танцует каждый раз, когда приходят волонтеры. А для моей дочурки сейчас это единственное средство, чтобы она улыбнулась.Я стараюсь веселить ее каждую минуту, играть, петь, рисовать с ней, но болезнь берет свое: Ксюша плохо себя чувствует, показатели крови очень низкие из-за поддерживающей химии, которую мы проходим сейчас. Я прошу Вас, помогите моей доченьке выжить!!! УМОЛЯЮ!!!

Я заранее очень благодарна всем, кто отклинектся, благодарна за каждую молитву, каждый рубль, которые помогут моей доченьке.

Мама Ксюши: Лена 8-952-330-90-68

Телефон ординаторской центра: 8-342-2-21-52-69, 8-342-2-21-56-36, леч. врач Рыскаль Ольга Владимировна

Адрес центра: г. Пермь, ул. Баумана, д.22

ссылка на пермский форум, где ведется сбор средств и обсуждаются др. виды помощи:
http://teron.ru/index.php?showtopic=371969...0&#entry6193663

http://happyshop.su/forum/viewtopic.php?f=48&p=30660#p30660

К сожалению, Ксюша Стельмах ушла от нас 24 февраля 2011 года...

Это сообщение отредактировал Ольга Борисова - Фев 27 2011, 21:15

Ольга Борисова, добрый день. Есть вопрос по поводу Катюши Пономаревой.

В Контакте есть группа
http://vkontakte.ru/club16443772

с реквизитами для помощи Катюше. И написано, что клиника в Испании берется оперировать Катю.

Большая просьба проверить указанную информацию и сообщить насколько группа и указанные в ней реквизиты имеют отношение к реальной помощи девочке.

Я задаю этот вопрос как админ группы, куда обратились из группы Кати с просьбой об информационной поддержке.

Заранее спасибо.

Diamond_Owl,
это соответствует действительности. Катю согласны взять на операцию испанцы (по крайней мере, клиника выставила счет). В настоящий момент идут консультации с главным онкологом. Мама Кати ждет от него заключения.

В короткие сроки (2 недели)нужно собрать деньги 23000 евро.
Указанные реквизиты - это сберкнижка Катиной мамы Пономаревой Ирины.

Девочки - пермские волонтеры пишут письма депутатам ЗС, 3 июня в эфир местного телевидения вышел сюжет про Катю, девочки планируют идти за помощью к руководителям крупных предприятий Перми, развешивают листовки с просьбой о помощи.

Ольга Борисова, спасибо за информацию. Постараюсь помочь так как могу.

Сегодня стало известно о том, что фонд Помоги.орг собрал в рекордные сроки (1 день!!!) для Кати деньги (они пока на счету фонда).

В онкоцентре нужны прогулочные коляски (пару штук), складные ходунки 2-3 шт., маленькие сто и стульчик, на общую кухню - растительное масло, рис, манку, макароны.

Ольга Борисова,
Подскажите с кем можно контактировать по вопросу помощи.

Марина М.,
контакты девочек в 1 посте, связаться можно либо с Настей, либо с Ларисой. Спасибо.

Для маленьких деток требуются подгузники, развивающие игрушки (пирамидки и т.д. для мелкой моторики), тактильные коврики. Еще нужны ножницы в игровую (не всем детям хватает), а еще девочки просят (по возможности, если у кого есть) костюмы или платки для восточных танцев.

С Катей Пономаревой не все понятно: до сих пор не получены визы от российских врачей на выписке, фонд не может оплатить счет из клиники. А время уходит...


24/06/10
Ирина получила заключение врачей из Москвы и приняла решение никуда с Катюшей не ехать...

Про танцы. Очень важно, чтобы у мамочек и деток постарше было хоть какое-то занятие помимо лечения и ухода за своими детишками. Они очень просят организовать какие-то занятия, например, по арабским танцам, фитнесу, макияжу, рукоделию или шитью. Для мамочек и старших деток. Хотя бы 2 раза в неделю по 1 часу. Может быть кто-то сам занимается или у кого-то есть знакомые, готовые 1 час в неделю побыть волонтерами и порадовать мамочек???

Нужны контейнеры (пищевой пластик) лучше глубокие, но не большие, штук 10, банки под сыпучие (5), для общего пользования. Можно еще плошки или миски (тарелки глубокие) - 10. Еще может у кого ершик есть маленький, бутылочки детские мыть?

У Ксюши дела с переменным успехом.
Думали, их отпустят домой после очередного курса терапии, но у девочки очень упали показатели крови, сейчас ей делают переливание. Видимо, они тут опять надолго.
У Ксюши высокая температура, но аппетит есть. Ей можно фрукты - яблоки, груши.

Кроме раскрасок/фломастеров/детского крема Ксюше нужна летняя одежда (топики, шортики, (рост 120 см, очень худенькая), панама, туфельки (р.29)).

Полинке нужен телефон - можно б/у и без наворотов, но исправный.

На сегодня вести хорошие!

Савва собирается домой. Будет приезжать в центр только на поддержку.

Поля с девочками "зажигают" в коридоре. Телефон у нее теперь есть.

СРОЧНО НУЖНА КРОВЬ
2 ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ. ДЕВОЧКА МАРИЯ ЗОБАЧЕВА 4 ГОДА.
4 ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ МАЛЬЧИК ЛЕВ ГИЛЬМИЯРОВ кровь на тромбомассу
Городская станция переливания крови: ул. Лебедева, 54.

Ольга Борисова,
доброго времени суток, Ольга. стала более-менее орентироваться на сайте. и нашла пермскую ветку. как я понимаю. вы переносите сообщения из СП и Терона. здорово.
теперь о насущном. к нам в гости приходила представитель Общества Детской Онкологии. на данный момент в этом фонде нет средств. они оплачивают такие обследования как МРТ, КТ и очень дорогостоющий анализ, который делают в Екатеринбурге.
только за этот год на все эти обследования ушло 360 т.р. новых вливаний денежных средств нет. возможно скоро все будут оплачивать родители больных ребят. не все смогут оплатить первый и самый важный анализ костного мозга по определению заболевания. на сбор нужной суммы могут уйти месяцы-время будет упущено. прошу вас связаться с фондом и помочь в вопрсе пропоганды (или информирования) среди могущих помочь людей и организаций.

Ольга Борисова,
сейчас в центре эпидемия каккая-то. все с насморком. Рая с Савой уехали. очень рада за них.