Узаконим орфанные лекарства!, сбор подписей!

Разошлю на работе по эл.почте

С миру по нитке) ещё +3

Юлия Панчук, спасибо! Вот изза таких сознательных людей всё и движется в нужном направлении - Минздрав наконец признал проблему орфанных лекарств! Теперь ждём что же они начнут предпринимать. И продолжаем подписывать! Рассылайте друзьям, коллегам по работе, на развлекательных форумах где вы зарегистрированы - только общественным резонансом теперь и можно чего-то добиться!

Гузель, а можно же распечатать и ставить подписи на бумаге? А потом их выслать?

Диана Силионова,
Диана боюсь что не получится так сделать..

Маша, почему? Я распечатаю текст и буду просить ставить подписи в тетрадочку. А потом эту тетрадку передам со своими земляками. Они через 2 недели вернуться в Москву для продолжения лечения. Просто так от меня больше пользы будет.

+2

Диана Силионова,
Диан, потому что подписи собираются в электронном виде а не в бумажном, и их к сожалению в бумажном виде к интернету не приложишь

Подписан закон...
http://www.kremlin.ru/acts/7438
http://to-president.livejournal.com/7175.html

А вообще, на имя Медведева это обращение ушло хоть?

Я тоже хотела спросить - это обращение передавали президенту? И есть ли шансы, что теперь понятие орфанных лекарств будет кто-нибудь рассматривать?

Вот что пишет наша Катя Ч (директор программ фонда) в своём ЖЖ:

http://chistyakova.livejournal.com/640456.html
по итогам - заявление инициаторов сбора подписей

12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.

С 30 марта по 12 апреля мы собирали подписи под обращением к Президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой организовать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными для нуждающихся. Под обращением поставили свои подписи около 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на наше обращение пока нет.

В ходе сбора подписей к теме орфанных лекарств и орфанных заболеваний обратились представители разных ветвей власти. Председатель комитета Совета Федерации по социальной политике Валентина Петренко выступила за скорейшее принятие законов, регулирующих обращение сиротских лекарств. На тему орфанных лекарственных препаратов высказались депутаты Государственной Думы и представители Общественной палаты. В Минздравсоцразвития также признали серьезность этой проблемы и запросили у нас информацию о редких лекарствах, при ввозе которых в Россию у благотворительных фондов возникают проблемы. Вся необходимая информация была предоставлена.

К сожалению, заявления в СМИ –– это пока все, что сделано для решения проблемы орфанных препаратов, для того, чтобы жизненно необходимые лекарства стали доступны для детей и взрослых с редкими заболеваниями. А значит, больные и их близкие будут, как и прежде, собирать деньги на лечение; умолять о помощи иностранных врачей и аптекарей, только чтобы те продали жизненно необходимое лекарство; везти контрабандой через границу с таким трудом добытые лекарства, потому что за их ввоз необходимо заплатить государству таможенную пошлину –– 30% от стоимости.

Проблема остается. И эта проблема –– вопрос жизни и смерти для 5 млн наших сограждан, больных орфанными заболеваниями. А значит, будут еще обращения, просьбы и требования изменить ситуацию.

Мы глубоко и искренне благодарны всем, кто поддержал наше обращение, и надеемся на вашу поддержку в будущем. Мы уверены, что оставленные под нашим обращением подписи не пропадут даром. С вашей помощью мы смогли, по крайней мере, донести проблемы доступности орфанных лекарств до сведения представителей власти, а это уже немало.

Как только официальный ответ от Президента будет получен, мы обязательно разместим его в сети интернет для ознакомления.

С уважением,

Инициативная группа

И вот еще:

http://chistyakova.livejournal.com/639911.html
Все тут сразу стали говорить, что, ну вот, мы проиграли… Проиграть можно, только если это игра. Сыграли матч, продули, разошлись по домам тренироваться/отдыхать/готовиться к матчу-реваншу (нужное подчеркнуть).

Все дело в том, что это не игра. И завтра опять позвонят или появятся на пороге (я не знаю, где они берут наш адрес) какие-то незнакомые люди, и станут просить лекарства для своего ребенка, или жены, или матери. Лекарства не зарегистрированы в России, их невозможно достать нигде, неумолимо бежит время, а потеря времени – против пациента и на стороне болезни. Больные и их близкие будут писать по мэйлу, звонить, стучать в двери. Так пепел Клааса, наверное, стучал когда-то в сердце.

А это значит, что сегодня, завтра, и через год все вы, кто считает себя проигравшим сегодня, да и я с вами, будем искать волонтеров-курьеров, звонить за границу, обращаться к благотворителям и помогать тем, для кого лекарства – это жизнь. И, поскольку нынешнее положение наше невыносимо, мы будем пытаться его изменить. У нас нет административного ресурса и больших денег. Все, что мы вправду можем, это просить, писать обращения, уговаривать и вопить. И бесконечно рассказывать о проблемах наших подопечных.

Все, чего удалось добиться до сих пор, это обещания. Совет Федерации в лице госпожи Петренко выступил за скорейшее принятие законов, регулирующих эту сферу, Минздрав признал серьезность проблемы с лекарствами от редких заболеваний, нечто обнадеживающее сообщила Общественная палата. И даже первое лицо государства в телеэфире «Вестей» сказал сегодня министру здравоохранения, мол, люди беспокоятся, и дело касается здоровья, надо прислушаться… А министр сообщила, что готовятся изменения в основы законодательства, и Минздрав работает над этим.

Обещания, конечно, никак не меняют нашу повседневную жизнь. Пока есть больные, которым нужна помощь, нам придется продолжать делать все то, что мы делаем (см.выше).