Информация с сайта благотворительного фонда Помоги.ОРГ
http://pomogi.org/success/rahmanova/

Малике было 4,5 года, когда в одном из лечебных учреждений родного Тобольска ее инфицировали гепатитом С. С этого момента начались мытарства по больницам. За годы лечения мама Малики, которая одна воспитывает двух дочерей, продала все, чтобы обеспечить девочку лекарствами.



Из последнего письма мамы:
"Малику снова госпитализировали, говорят, что на две недели. Наш лечащий врач сказала, что фиброз уже есть, и еще склерозирование сосудов и вен в самой печени. Фиброз есть и в портальных венах, а это основные питающие печень вены. обычно после этого следует цирроз. Очень надеюсь, что это лечение поможет. Потому что снижение вирусологической нагрузки уже уменьшает всякие изменения.

В поезде, когда ехали в Москву на госпитализацию, Малика спросила: «А ты не знаешь, почему я так тороплюсь жить?» Я ей сказала, что, наверное, в жизни много интересного. И не стала больше касаться этого вопроса, но дочкин вопрос засел немым укором в голове. Тут выяснилось, что во дворе девочки с ней не играют. Она ходила на день рождения и оказалось, что все курят и пьют, а моя отказалась.

Сейчас в мае будет переосвидетельствование по инвалидности. Боюсь, чтобы не отказали в продлении. Здесь хоть знаешь, что есть эта пенсия, а с нового года это 5800 рублей. И все равно не знаешь, куда их деть, как распределить. Вместе с пенсией поднимают и квартплаты, и цены на все. О какой специальной диете может идти речь? Хотя врач говорит, что ВТЭК должен учитывать длительность заболевания, сам генотип и репликацию вируса. Но вся эта процедура — сплошная война, унижения и полное непонимание и равнодушие. Даже тот же Роферон. Если бы его нам не купили вы, где бы я это взяла?

И с работой никак не получается. Декабрь и январь — в больнице, февраль дома были, и я весь месяц проездила в Тюмень: то в департамент соцразвития, то по поводу квоты на следующую госпитализацию. В апреле или мае я должна везти Малику в санаторий, в мае ВТЭК, а это целый месяц прожить в поликлинике, пройти всех специалистов, собрать все заключения. В мае-июне опять в Москву в больницу. а в июне и Алину надо в Москву везти в Кардиологический центр им. Бакулева на контроль. Тоже обследование платное. Мне не хватает 24 часов в сутки, чтобы решить проблемы детей, кто такого сотрудника на работу возьмет?

Малика за месяц выросла на 2 см, вытянулась и поправилась. Даже повзрослела как-то, а я даже не заметила. Сейчас она носит мою обувь, и я спокойна. Если весной нога вырастет, даже не знаю, что делать. Уже одевает что-то из моей одежды. Плачем из-за прыщей. В школу не пошла на 8 марта — нужно было прийти в бальном платье. Уже и детских резинок не нацепит, и ободок нужен повзрослей. И на танцы хочет ходить, а там надо платить 1000 рублей в месяц. Я оказалась не подготовленной к таким резким переменам. Все очень быстро произошло, пока я себя тешила тем, что они у меня маленькие и все образуется."

Помогите, пожалуйста, семье Малики.

Расчетный счет семьи
Сбербанк России
Тобольское отделение Сбербанка № 58-0073
Р/счет 30301810067000606733
БИК 047102651
К/счет 30101810800000000651
ИНН 7707083893 КПП 720602001
Л/счет 42307810767330683161
Рахманова Майра Жураевна

Контакты мамы (если кто-то хочет помочь вещами)
Майра Рахманова
mayra34@mail.ru
626150 Тюменская обл., г. Тобольск, микрорайон 3Б, д. 10, кв. 44
8-915-462-0381

Спасибо!