Дружественные нам фонды и просьбы о помощи

Фокина Даша

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/fokina-dasha

2 года, Киров, тератома в крестцово-копчиковой области.
Сбор 67 505,79 фунтов ст. на проведение операции и 6 курсов химиотерапии в Лондоне.





У Дашеньки удивительно умные глаза. В свои два годика она уже довольно хорошо разговаривает. А главное, почти не плачет. И каждый раз говорит медикам спасибо, когда, к примеру, у неё берут кровь из пальца.

Дашенька появилась на свет первой из сестёр-тройняшек, 27 августа 2008 года в г. Кирове. У девочек-тройняшек есть старшая сестра Сонечка. Все сестрёнки здоровы, кроме Дашеньки. Она родилась с тератомой в крестцово-копчиковой области. Доктор по месту жительства, осмотрев Дашу, рекомендовал удаление опухоли. Операция была проведена, только когда Дашеньке исполнилось 5 месяцев. Через три месяца после операции было проведено УЗИ-обследование, которое ничего не выявило. А в августе 2009 года был диагностирован рецидив опухоли с метастазами в лёгкие.

Мама Даши, Юлия, собрав необходимые документы, поехала в Москву. Юлии отказали в РДКБ в связи с начавшимся ремонтом. Ребёнка принял Научно-практический центр медицинской помощи детям в Солнцеве. Там Дашеньке провели 3 курса химиотерапии терапии, потом была операция: опухоль удалили нерадикально. Потом снова была операция на легком по удалению метастаз, и еще 4 курса химиотерапии. Снова операция в малом тазу и снова опухоль удалена нерадикально.

В середине мая 2010 года Дашу отправляют на облучение. Началось облучение, но маркер опухоли увеличился с 750 до 5500. Было принято решение о прекращении облучения. Дашеньку приняли в РДКБ 7 июня 2010 года. Там провели еще 2 курса химиотерапии. Маркер опухоли снижался, но врачи, сделав КТ-исследование, решили, что операцию сделать невозможно, и отказались лечить девочку. Рекомендовано лечение заграницей.

Лечение Дашеньки продолжилось в Harley Street Clinic, Лондон. Это последняя надежда для девочки.

Пишет мама Даши, Юлия:
«Единственная надежда у нас с Дашей на Лондон. Ведь мой ребенок уже перенес 4 операции, 9 курсов химиотерапии и облучение, большое количество исследований под общим наркозом. Но, не смотря на все это, Даша очень живой и активный ребенок. В свои 2 года она уже намного умнее и взрослее своих сестер-близняшек. Я прошу Вас оказать какую-либо помощь. Я не могу отказаться лечить своего ребенка. Буду искать возможные варианты. Я верю, что Господь не оставит нас. Времени у нас мало, медлить нельзя. Умоляю Вас, помогите мне.

На сегодняшний день у Даши только остаточная опухоль, которую согласились оперировать Лондонские врачи, у Даши нет метастаз, нет прогрессирования болезни, она очень подвижный и активный ребенок, глядя на Дашу никогда не подумаешь, что ребенок болен. Доктора уверены, что операция спасет ей жизнь. Сейчас мы закончили последний блок химиотерапии, впереди операция, выставлен счет, но дежных средств на оплату операции у нас нет.

Страшно от того, что есть шанс, но нет средств. Российские врачи нам отказали и в операции и в лечении, единственный шанс — операция в Лондоне. Все необходимые документы мы отправляли ранее, прилагаем калькуляцию на дальнейшее лечение, заявление и фото нашей девочки. Есть силы, вера и надежда, просто, действительно, очень страшно, когда цена жизни измеряется в деньгах, которых нет. Я уже не прошу, я умоляю — помогите спасти нашу доченьку.»

Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Счастливый мир". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomosch/fokina-dasha

Медведев Арсений

3 месяца, Московская область, генерализованный мастоцитоз.
Срочный сбор 65 260 евро на оплату обследования и лечения в Австрии.

http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...edvedev-arsenij




Внимание, эти фотографии могут негативно сказаться на людях с ослабленной психикой
Фотография 1
Фотография 2
Фотография 3


Ему только 3 месяца, но этот крохотный малыш еще не знает, что значит жить без боли. Из письма мамы: «Добрый день! Меня зовут Ирина, я мама 3хмесячного малыша Арсения. С рождения нам поставлен диагноз — генерализованный мастоцитоз, это хроническое поражение кожи, костей и внутренних органов.

Все тело ребенка покрыто пузырями, пятнами, узелками твердыми на ощупь. При трении, нагревании, приступах эти пузыри начинают надуваться, увеличиваясь раза в 3 от первоначального размера, и в итоге сами взрываются, образуя на их месте долго незаживающие и кровоточащие ранки.

Приступы, так называемые, проходят следующим образом: у ребенка резко краснеет все тело, а эти пятна и пузыри становятся белыми, малыш начинает сильно кричать, в итоге срывает себе голос, и потом без сил засыпает, иногда всхлипывая при этом. Пока эта краснота не отступит, ребенок находится в таком состоянии.

Сам приступ бывает каждый день раза по 2–3, продолжительность от 10 минут до 1 часа и даже более. После такого приступа резко увеличивается количество надутых пузырей. Даже от пребывания на моих руках у сына прибавляются волдыри, про купание уже не говорю.

Существует вероятность, что такие пузыри есть и на внутренних органах и даже костях. Одна из степеней данного заболевания предполагает возникновение таких пузырей на внутренних органах и костях. Для уточнения системности заболевания необходимо сделать анализ крови и мочи на выявление концентрации главного метаболита гистамина — имидазолиуксусной кислоты. В России такие анализы не делают.

Также у ребенка увеличена печень на 2 см, что также является одним из признаков системного процесса. Данный диагноз поставили следующие врачи: главный дерматолог Москвы, заведующая детским дерматовенерологическим отделением городской клинической больницы No.14 им Короленко и заведующий поликлиникой гематологии, онкологии и иммунологии РДКБ. Данное заболевание — очень редкая патология.

Случай наш достаточно тяжелый и отличается от других проявлений этого заболевания тем, что ребенок уже родился с такой сыпью (в Москве подобных случаев не зарегистрировано), и характер высыпаний включает в себя все формы сыпи, возможные при данном заболевании. В клинике редких болезней в Австрии существует положительная практика вылечивания данного заболевания, позволяющая достичь регресса. Да и диагностика позволяет определить системность процесса.

В России все консультации проходили так, что сбегались все врачи больницы (и не обязательно дерматологи) просто посмотреть на ребенка. Я устала, что к моему ребенку относятся, как к музейному экспонату и только и слышу, что „по вашему ребенку надо диссертации писать“, а ничего конкретного ему ни сделать, ни предложить не могут. И ладно бы с этой кожей, а вот приступы этого заболевания, с ними очень тяжело и больно.

Переодевая малыша, мне приходится одежду отрывать вместе с кожей, я вообще не представляю, как мой ребенок еще может улыбаться. С рождения он уже перенес заражение крови, в роддоме ему порвали пищевод и он срыгивал кровью, есть и проблемы с нервной системой. Все это последствия халатности врачей в роддоме.

У меня нет никакой финансовой возможности оплатить его лечение, машины нет, квартира муниципальная, продать её нельзя, я не работаю, в отпуске по уходу за ребенком».


Сбор средств производит известный благотворительный фонд "Счастливый мир". Вся информация, в том числе медицинские документы и платежные реквизиты, здесь:
http://www.hworldfund.ru/ru/im-nuzhna-pomo...edvedev-arsenij

У Кати Чистяковой chistyakova.livejournal.com/731560.html

"На фотографии Лиза в голубой курточке держит в руках цветки мать-и-мачехи. При увеличении видно, что руки у девочки в трещинках, а из рукава выглядывают предательские язвы. Болезнью не тронуто только лицо. «Я ее с детства приучала никогда не трогать руками лицо, - говорит мама. – Сохранить лицо нам всегда было важно».

Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.

Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Она родилась с чистой, нежной и очень тонкой кожей. Через несколько часов после рождения медсестры дали ей первый прикорм из соски – рот малышки превратился в кровавую рану. После первого же подмывания появились ссадины на попе. Врачи и медсестры долго не могли понять, что не так с девочкой. Грешили на стафилококковую инфекцию, давали антибиотики. Мама с дочкой кочевали от врача к врачу. Папа ушел из семьи: больной ребенок мало кому нужен. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.

В четыре года мама научила Лизу буквам. С тех пор девочка пишет письма Деду Морозу. Первой просьбой был розовый обруч – хула-хуп. К пяти годам девочка влюбилась в мультфильм «Мой маленький пони», поэтому волшебник с белой бородой приносил ей то пони, то домик для пони, то наряды для пони… Лиза расчесывала лошадкам гривы, рисовала их в альбоме. И просила маму и отчима родить ей сестричку: «Друзей у меня нет. Будет, с кем поиграть»....

Далее рассказ и фотографии - у Кати.

"Собирать бинты и мази для девочки готов фонд "Созидание". Бинты и мази можно приносить по адресу ул. Магнитогорская, д.9 офис 620 с 8-30 до 17-30. Телефон фонда 8 (499) 308 5292 begin_of_the_skype_highlighting 8 (499) 308 5292 end_of_the_skype_highlighting В месяц на уход за кожей Лизы мама тратит
- мазь Солкосерил, – 70 тюбиков,
- мазь Пантенол, – 160 тюбиков
- мазь Радевит, – 10 тюбиков
- Банеоцин, 20 г. – 5 тюбиков
- Сумамед-форте, суспензия, 2 уп
- Зиртек – антигистаминные капли, 4 фл.
- стерильный бинт, 10м х 160 см – 60 шт.
- стерильные салфетки, 45 см х 29 см – 90 шт.
- гидротюль Поль Хартманн - сейчас мама его не покупает, но когда были деньги, то очень помогало это средство"

Тут вот такой вопрос. Не уверена,что правильно определилась с темой форума. Мне позвонила женщина, которая привезла своего ребенка, инвалида 2 группы, на операцию, нее направление из Министерства. Но по приезду ей сказали,что мест нет. Она в гостинице с ребенком. Не знаю,каким образом она вышла на мой тел,но тем не менее. Она просит помочь им с жильем и с организацией операции. Подскажите,может ли Фонд ей как-то помочь в этом вопросе? Спасибо!

Яна С.,
Ян, на форуме волонтеры в основном, а не сотрудники Фонда, который явно лучше проконсультируют по этому вопросу.
Вот раздел по помощи на сайте - http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40707
Написать надо на info@podari-zhizn.ru с приложением необходимых документов, там все описано. Только если ребенок не онкологический (по вашему сообщению я этого не поняла), то наш фонд помочь не сможет. Пусть попробуют позвонить в Фонд, там, возможно, им смогут подсказать, в какой фонд обратиться.

Пожалуйста, помогите Ане.

http://www.vaprov.ru

Для тех, кто сомневается – все, что там написано – правда.

"Новая газета" инициировала создание так называемого Сетевого то есть интернет парламента.

Проголосуем за кандидатуру ХАМАТОВА Чулпан
Здесь

Голосование окончено. Чулпан Хаматова прошла в следующий круг голосования

Будем следить и помогать ей при выборах 15 участников Сетевого парламента

Началось голосование уже за 15 кандидатур которые и составят Сетевой парламент. Давайте проголосуем ещё раз за Чулпан ХАМАТОВУ: Голосование

Голосование пока остановлено. Чулпан Хаматовой направлено письмо о предмете её отношения к участию в Сетевом парламенте

Друзья! Я организую лечение в Германии. Хочу предложить лечение детей в немецких клиниках. Оплата только в клинику, мы, организаторы за лечение детей с онкологией никакой оплаты не берём. Встреча, размещение, переводчик и прочая помощь. Буду рад помочь тем кому это потребуется!!!