Пресса о фонде и новости фонда

Церемония награждения победителей конкурса V Национальной общественной награды в области добровольчества за 2009 год прошла в столице

В роли учредителей и организаторов этой ежегодной премии выступают Российский центр развития добровольчества и Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Созидание". В этом году он проходит при поддержке Комитета Госдумы РФ по делам общественных объединений и религиозных организаций, Минэкономразвития, Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам развития гражданского общества, Агентства социальной информации и проекта "Так просто!"Торжественную церемонию открыл председатель Комитета Госдумы по делам общественных объединений и религиозных организаций и председатель жюри конкурса Сергей Попов. По его мнению, внимание к добровольчеству со стороны власти в последнее время изменилось. Яркий пример тому – утверждение в 2009 году государственной концепции развития добровольчества; недавно президентом был подписан закон о поддержке социально ориентированных НКО. В настоящее время в стране насчитывается более 7 млн добровольцев, среди которых люди всех возрастов, в том числе дети и пенсионеры. Заявки на участие в конкурсе поступили от 169 организаций из 43-х регионов, подчеркнул депутат.
В роли учредителей и организаторов этой ежегодной премии выступают Российский центр развития добровольчества и Межрегиональный благотворительный общественный фонд "Созидание". В этом году он проходит при поддержке Комитета Госдумы РФ по делам общественных объединений и религиозных организаций, Минэкономразвития, Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам развития гражданского общества, Агентства социальной информации и проекта "Так просто!"
Торжественную церемонию открыл председатель Комитета Госдумы по делам общественных объединений и религиозных организаций и председатель жюри конкурса Сергей Попов. По его мнению, внимание к добровольчеству со стороны власти в последнее время изменилось. Яркий пример тому – утверждение в 2009 году государственной концепции развития добровольчества; недавно президентом был подписан закон о поддержке социально ориентированных НКО. В настоящее время в стране насчитывается более 7 млн добровольцев, среди которых люди всех возрастов, в том числе дети и пенсионеры. Заявки на участие в конкурсе поступили от 169 организаций из 43-х регионов, подчеркнул депутат.
Одна из организаторов конкурса – президент Центра развития добровольчества (МДМ) Галина Бодренкова рассказала, что среди его главных целей – привлечение внимания общества и власти к роли добровольчества как основы для развития гражданского общества, блага и процветания России, а также формирование позитивного общественного мнения и повышения престижа добровольческой деятельности в обществе.
В качестве соискателей награды выступают российские некоммерческие и общественные организации, образовательные учреждения, государственные и муниципальные социальные учреждения, бизнес-организации, органы государственной власти/местного самоуправления, религиозные организации официальных традиционных конфессий, СМИ и др., а также лица, непосредственно инициировавшие и реализовавшие проекты, программы, деятельность, соответствующие целям и задачам конкурса.
Победители и лауреаты награды, определенные решением жюри в соответствии с условиями конкурса, награждаются специальным призом и дипломом. В жюри конкурса вошли 24 эксперта из 19-ти регионов России.
Исполнительный директор Межрегионального благотворительного общественного фонда "Созидание" Елена Захарова отметила, что добровольцы часто выполняют работу, которую не могут выполнить штатные сотрудники организаций: добровольцы действуют с открытым сердцем, от всей души и с большим вниманием к людям.
В номинации "Добровольчество в НКО" победило региональное общественное движение "Петербургские родители" (Санкт-Петербург) с проектом "Отказники". Второе место получила региональная общественная организация "Радимичи – детям Чернобыля" (Новозыбков, Брянская область) за программу "Волонтерские инициативы – детям!" Третье - региональная общественная организация "Союз молодежи Кузбасса" (Кемерово) за акцию "Колокольчики памяти".
В номинации "Добровольчество в государственных и муниципальных социальных учреждениях" победил государственный межрайонный центр "Дети улиц" (Москва) за программу "Юго-Восток – округ добрых дел". "Серебро" завоевал преподаватель Владимир Нужный (Сыктывкар, Республика Коми) за проект "Народный университет для лиц третьего возраста". Третье место - у объединения "Росток" (Кострома) за модель программы по развитию добровольчества.
В номинации "Добровольческая история года" победила координатор филиала компании "Джей ДаблЮ Ти" (Нидерланды) Наталья Иванова (Лыткарино, Московская область) за свой "дневник добровольца". Второе место заняла доброволец Межрегиональной общественной организации помощи детям и подросткам "Добрая планета" Татьяна Леханова (Москва). Третье - инициативная группа "Рука помощи" школы N2 Владивостока.
А в номинации "Корпоративное добровольчество (добровольчество в бизнес-проектах)" жюри приняло решение не присуждать первые места, а наградить только лауреатов.
Зато в номинации "Семейное добровольчество" оказалось сразу два третьих места. Их получили сестры Лагутинские (Калининград) и братья Несыновы (Иваново). Второе место завоевала семья Гермасимовых из Иркутской области за проект "Помоги – сохрани и восстанови природу". На первом месте оказалась семья Серавкиных (Москва) за проект "Журавлик.ру".
Благотворительный фонд "Подари жизнь" (Москва) победил в номинации "Инновации в сфере добровольческой деятельности" за журнал совместной деятельности детей и добровольцев. Второе место занял педагог-психолог Центра психолого-педагогической помощи "Диалог" Наталья Зализняк (Набережные Челны, Республика Татарстан) за молодежную волонтерскую социальную сеть "Я – волонтер". Третье - ученический совет ЦАО Москвы за портал детского движения системы образования.
В номинации "Продвижение добровольчества в СМИ" победила телепрограмма "Информационный выпуск" "Приозерск ТВ" (Ленинградская обл.) за серию сюжетов о волонтерском движении. Второе место заняла заведующая отделом инфорагентства Каширского района Московской области Татьяна Юшина за серию статей. Третье - учитель школы N588 Марии Сковородкиной (Москва) за серию статей о добровольчестве.
Номинацию "Добровольческий центр" учредители разделили на две категории: региональный добровольческий центр и местный. В первой категории главная награда досталась АНО "Организация учащейся молодежи и детей Пермского края "Вектор дружбы" (Пермь). Второе место - Координационному совету добровольческого движения Республики Татарстан. Третье - АНО "Самарский центр развития добровольчества" (Самара).
Во второй категории этой номинации жюри присудило только первое место. Оно досталось добровольческому "Молодежному информационно-культурному центру" (Новокуйбышевск, Самарская область).
В заключении Сергей Попов отметил, что волонтерство и добровольчество – интересная форма для раскрытия потенциала, который есть у каждого человека. И лучшая мотивация в этом деле - признание коллег, таких же добровольцев. "Наша награда – не государственная, по сути, это общественное признание. И в этом ее особая ценность", - заявил Попов.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...77140031BDECRus

Журналы нашего фонда наградили:

Гузель,
Как здорово!!!! Поздравляю!!!!

Дина Корзун: «Лучшее в стране происходит, когда инициатива идет снизу»

В следующем году в Москве должен открыться современный Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии. Одними из инициаторов его создания стали организаторы фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова и Дина Корзун. В этом году фонд смог собрать почти 100 млн рублей на лечение детского рака крови. Больше всего денег фонд собирает на благотворительных концертах, которые показывает ТВ. 29 мая такой концерт впервые пройдет в Санкт-Петербурге, в Михайловском театре, и в нем примут участие Юрий Шевчук, Илья Лагутенко, Алиса Фрейндлих, Олег Басилашвили и многие другие. Дина Корзун находится сейчас в Лондоне. Актриса рассказала Елене Мухаметшиной, что она, как и ее друзья, по-прежнему посылают оттуда в Россию спасительные лекарства с оказией через знакомых.

Что на государственном уровне было сделано за последний год для детей, больных раком крови?

Была принята государственная программа донорства. Наконец в Москве появились пункты приема крови по субботам. Во всем мире станции по приему донорской крови работают всю неделю круглосуточно, только не у нас. До сих пор нет реакции на наши письма с просьбой пересмотреть законодательство в соответствии с международной Конвенцией по правам ребенка. Во всем мире больной ребенок имеет право находиться в реанимации вместе с мамой. У нас маму гонят, несмотря на все мольбы. Недавно мы вместе с другими благотворительными фондами участвовали в акции, чтобы привлечь внимание президента к проблеме редких лекарств. С сентября вступит в силу закон, позволяющий заполнять необходимые бумаги для покупки лекарств через интернет и сокращающий до пяти дней срок их подписания. Не придется стоять под дверьми Минздрава. Но там не прописано понятие орфанных лекарств, помогающих лечить редкие заболевания.

Почему такая проблема с лекарствами?

Их невыгодно продавать в России. Аспирин ведь все купят. А сложные лекарства, спасающие от смерти, нужны сравнительно небольшому количеству людей - их не миллионы, а тысячи. Государство не думает заботиться об этой тысяче, потому что кто эти люди по сравнению с остальными проблемами. В России нет льготного подхода к фирмам, которые могли бы продавать эти лекарства. Мы не просим, чтобы их раздавали бесплатно. Мы просто хотим иметь возможность купить их в России, чтобы не возить через таможни, которые просят 30% от стоимости, когда курс лекарств для одного ребенка может стоить €20 000. Наш фонд из Лондона в Москву часто отправляет посылки с лекарствами со случайными курьерами - друзьями и знакомыми знакомых. Другого выхода нет.

Складывается впечатление, что в России проблемы детского рака решают инициативные люди, родители и врачи.

В этом нет ничего страшного, потому что самое лучшее происходит в стране, когда инициатива идет снизу. Совсем по-другому складывается, когда сверху люди посидели, подумали и решили построить несколько специализированных центров. При этом нет тех, кто мог бы там работать, или хотя бы заинтересованных в их запуске. В итоге все эти стройки «гниют». Так было с проектом строительства крупных больниц в некоторых областных центрах России. Из бюджета были выделены огромные деньги, начали рыть подготовительные котлованы, привезли бетонные блоки и трубы, но в итоге ничего не было сделано, поскольку начальный бюджет был наполовину растрачен.

А что со строительством детского онкоцентра в Москве?

Здесь ситуация другая. Новые корпуса возле РДКБ строятся по инициативе нашего фонда и врачей-онкогематологов, которые и предложили этот проект. Такие больницы при строительстве нуждаются в особых нормах. Наши врачи в первый год строительства переживали всем сердцем, потому что они понимали, что если этот бюджет не будет использован до нового года, то потом деньги не вернутся. Мы уверены, что в следующем году центр будет открыт.

Действительно ли Чулпан Хаматова вышла из Общественной палаты, потому что не смогла реализовать там свои предложения?

Это нужно спрашивать у Чулпан. Она была одна среди многих, кто продвигал свои проекты. Одному трудно. На уровне фонда нас целая команда. Но мы все равно много сотрудничаем с Общественной палатой, просим их рассматривать наши идеи, предлагающие поправки в законы.

Кто благотворители?

Обычно много благотворительных пожертвований поступает сразу после наших мероприятий. Поэтому нам важно все время напоминать о себе. Средний взнос в фонд составляет до 1000 рублей. Есть люди, которые присылают по 10, по 100 рублей с зарплаты. Но есть благотворители, которые помогают, когда срочно нужно найти большие деньги на лечение. Мы сейчас получили деньги на Дашу Калинину, которая лечится в Лондоне. Один человек анонимно подарил €20 000. Девочка второй месяц на лечении, и у нее хорошие результаты.

В России благотворительность анонимная?

Благотворители, которые помогают в крупных размерах, не считают нужным себя афишировать, потому что им благодарность не нужна. А те, кто присылает нам пожертвования через Сбербанк, вынуждены писать свою фамилию, так как в платежках должна быть эта информация. Сейчас во всех отделениях лежат квитанции с заполненными реквизитами. Тех, кто переводит деньги так, мы знаем и можем их поблагодарить. В прошлом году к Новому году тем людям, которые делали пожертвования на сумму больше 1000 рублей, мы отправляли поздравления. Обязательно должна быть возможность сказать «спасибо».

Что за год удалось сделать фонду?

Мы поддерживаем целую отрасль медицины - онкогематологию. Начинали с того, что покупали лекарства, расходные материалы, оборудование. Мы постоянно помогаем региональным клиникам. Также сейчас под нашей опекой шесть московских клиник. Необходимо, чтобы детям с легким диагнозом могли быстро и правильно поставить его и провести лечение. Наши московские онкогематологи три раза в месяц бывают в региональных клиниках с лекциями. В Москву на стажировку прилетают врачи со всей страны. Все это оплачивает фонд. Также мы оплачиваем дорогостоящее зарубежное лечение детям, которым не могут помочь в России. У нас появилась возможность заботиться о реабилитации детей, которые прошли через лечение. В июне мы проводим «Игры победителей» - олимпиаду для тех, кто перенес онкозаболевание. Идея родилась в Польше, в этом году эстафету приняли мы. Наш фонд добивается открытия детского хосписа в Москве, и наконец в нынешнем году это произошло.

Какие основные проблемы?

Большая проблема - помощь и лечение детей из ближнего зарубежья. Союз распался, вся передовая медицина в основном осталась в Москве, и в любом случае почти нигде не делаются сложные операции - по пересадке, например, костного мозга. Поэтому детей везут в Иран, Израиль, чаще в Москву, так как это дешевле. Детей, например, из Армении в России могут принять только на платное лечение. Как правило, это люди очень бедные. Им приходится продавать свое имущество, но, приехав в Россию, они узнают, что денег хватит всего на неделю лечения. А нужна многомесячная терапия. По закону ребенок может получить благотворительную помощь только один раз. Если случается рецидив, то за благотворительную помощь берется 13% налога. Двойные выплаты и есть наша главная проблема.

Часто врачи из регионов просят фонд о помощи - например, купить лекарства. Мы готовы, но, когда хотим заключить договор о принятии нашей помощи, вдруг наталкиваемся на упрямое нежелание бухгалтерии или главных врачей. Потому что им придется признаться, что больница плохо оснащена. Их не волнует, что в результате погибают дети. Сейчас подобная ситуация у нас с больницей в Екатеринбурге. Такие случаи были в Москве.

Только в России проблема детского рака стоит так остро?

В США 90% детей с различными онкогематологическими заболеваниями выздоравливают окончательно. В нашей стране - значительно меньше. Проблема в неправильной диагностике, в том, что детей негде лечить, что лечение дорогостоящее. В отдаленных городах всю терапию провести невозможно. В Москву дети приезжают с осложнениями, на тяжелых стадиях заболевания и те, кого уже пытались лечить. Нужно смотреть в корень проблемы. А это - нехватка профессиональных центров, где детям могли бы ставить правильный диагноз в самом начале болезни. В Германии 47 таких центров. В России до недавнего времени детский рак крови лечили только в нескольких местах, но не существовало ни одного современного специализированного центра, оборудованного по последнему слову науки. Сейчас есть один в Санкт-Петербурге и хорошее отделение в Екатеринбурге. И мы ждем следующего года, когда откроется московский центр.

А как в Англии, где вы сейчас находитесь?

Тут и лечение, и диагностика на высоком уровне. Сейчас в Лондоне находятся трое наших ребят: 24-летний Дима Буевич, шестилетняя Даша Егорова и девятилетняя Даша Калинина. Они попали под нашу опеку, хотя приехали сюда лечить не рак крови, а саркому. Диму Буевича российские врачи лечить отказались - у него есть двойной сложный диагноз. В Англии его приняли, сказали, что смогут помочь. Даша Калинина с восторгом рассказывает, какой у нее чудесный доктор. В Москве с доктором ей не повезло - после неправильной операции она могла остаться без ноги. Ее мама рассказывает: «Я удивляюсь тому, как здесь, в Англии, относятся к нам с таким уважением и любовью. Здесь мама важный человек. Медсестра, которая приходит ухаживать за моей дочерью, так к ней прикасается, что я по-хорошему ревную».

Что нужно сделать, чтобы благотворительность в России стала нормой?

Во всем мире благотворительность помогает людям бизнеса списывать налоги. Они могут заплатить их либо в бюджет государства, либо отдать на строительство детского дома или покупку лекарств. То есть сокращается волокита, которая появилась бы, если бы деньги шли на благотворительность через государство. В нашей стране такого нет, это никому не выгодно.

А нормой для обычных людей?

Здесь вопрос личной заинтересованности, зрелости человека. Пропагандировать благотворительность тоже в какой-то степени неправильно. Потому что такие вещи идут изнутри, от сердца. Мне кажется, никто не станет заниматься благотворительностью, потому что все вокруг вдруг стали ею заниматься.

http://www.runewsweek.ru/culture/34275/

Про открытие десткого хосписа, который также курируется нашим фондом:
http://miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=11700

Улучшать качество жизни никогда не рано

На следующей неделе открывается детский хоспис при Московском Научно-практическом центре медицинской помощи детям. О его перспективах, а также о проблемах детской и взрослой паллиативной медицины рассказывает заместитель директора центра по лечебной работе детcкого хосписа Борис ХОЛОДОВ.

Борис ХОЛОДОВ родился в 1968 году в Москве. В 1991 году окончил 2–й Московский медицинский институт, затем ординатуру по специальности «Детская хирургия и онкология». Работает в Научно-практическом центре медицинской помощи детям. Врач – детский онколог, кандидат медицинских наук, заместитель директора по лечебной работе. Один из инициаторов открытия детского паллиативного отделения, в 2007-2008 гг. был его заведующим.

-- Борис Владимирович, это первое в Москве детское паллиативное отделение?
-- И одно из первых в стране. Есть детский хоспис в Ижевске, в Петербурге в прошлом году открылось стационарное отделение. До этого там, как и у нас, была только выездная служба. Хотя мы изначально планировали именно стационар. В 2006 году директор нашего центра Андрей Георгиевич Притыко ездил в загранкомандировки, где загорелся идеей открыть детский хоспис в Москве. Он увидел, что во всех европейских странах много детских хосписов и паллиативных отделений, а у нас почему-то ни одного (про ижевский хоспис мы узнали позже). Идею одобрил мэр Москвы, но по не зависящим от нас причинам начинать пришлось с выездного отделения, которое открылось 1 сентября 2006 года. Многие тогда сомневались, что стационарная паллиативная помощь детям будет востребована. Какая же мать, говорили нам, отдаст своего ребенка в хоспис? За три года работы мы убедились, что многие родители не против хотя бы на время поместить своего ребенка в отделение санаторного типа, где он будет под постоянным наблюдением врачей и медперсонала. У нас с самого начала была возможность в случае необходимости госпитализировать их на любую свободную койку центра. Но я убежден, что дети, страдающие неизлечимыми болезными, особенно на последней стадии, не должны находиться в общей детской массе – от этого плохо и им, и остальным детям. Должно быть специальное детское паллиативное отделение. По решению Департамента здравоохранения города Москвы в начале апреля такое отделение на 10 коек откроется в нашем центре. Пока рано кричать «ура!», но надеюсь, что оно будет востребовано. В Европе детские хосписы востребованы, в США, правда, большинство родителей предпочитает лечить детей дома. Но я все же думаю, что мы – Европа, и нам ближе европейский менталитет.

-- А по статистике Елизаветы Глинки в Киеве только одного тяжелобольного ребенка из десяти родители отдают в хоспис.
-- Очень может быть. У нас, правда, за эти годы было больше госпитализаций. Что значит «отдают»? Они ж не имущество, а живые люди, нуждающиеся в профессиональном уходе. Мы сталкивались с асоциальными семьями, когда родители настойчиво требовали выписать их ребенку наркотические обезболивающие препараты, но по всем признакам было очевидно, что они просто хотят получить наркотики. Оставлять больного ребенка в такой семье нельзя. Если мы видим, что ребенок из семьи с низким социальным контролем, должны сообщить об этом в органы опеки, создать комиссию и решить вопрос об изъятии его из семьи. Конечно, подавляющее большинство наших пациентов – дети нормальных, любящих и заботливых родителей. Но есть и из асоциальных семей, а один был даже «нерожденным», то есть без свидетельства о рождении - к полутора годам родители не удосужились зарегистрировать его.

Если же родители нормальные, социализированные люди, мы не имеем права заставить их госпитализировать ребенка (особенно 4-й клинической группы -- признанного врачами неизлечимым), но можем лишь объяснить им, почему это в данной ситуации целесообразней, а в случае отказа взять с них расписку и помогать лечить ребенка на дому. Такие случаи были, и чаще всего через какое-то время родители сами понимали, что мы правы, и привозили ребенка к нам. Как бы ни любили родители ребенка, его тяжелая болезнь морально изматывает их, а особенно травмирует других детей, если семья многодетная. У самого ребенка бывают такие обострения, когда усиливаются боли, и требуется постоянная помощь специалистов, более частое обезболивание. Но ведь мы же не разлучаем его со всей семьей – госпитализация детей, нуждающихся в паллиативной помощи, возможна только с кем-то из взрослых, чаще всего, конечно, с одним из родителей.

Думаю, некоторые родители боятся положить детей в хоспис, потому что их пугает это слово. Они его неправильно понимают, считают, что это последний путь. Но, во-первых, хочу напомнить слова главврача Первого московского хосписа Веры Васильевны Миллионщиковой: «Хоспис – не дом смерти, а достойная жизнь до конца». В этом девизе ее хосписа идеально выражена суть паллиативной помощи. Но далеко не все ложатся в хоспис навсегда, то есть до момента смерти. Чаще людям подбирают обезболивающие лекарства, рацион, режим, подбадривают (конечно, не за 2-3 дня) и отпускают домой на несколько недель. Главное, что пациент знает: есть лечебное учреждение, где ему всегда помогут. А бывают случаи, которые иначе как чудом не назовешь. По крайней мере, с точки зрения современной медицинской науки они необъяснимы. Когда мы открылись, Онкоцентр передал нам 11 детей на последней стадии заболевания. Трое из них живы, еще один погиб по другим причинам, не от прогрессирования онкологической болезни. У всех троих качество жизни удовлетворительное, более того – у двоих опухолевый процесс пошел вспять, что уже абсолютное чудо, поскольку их состояние считалось безнадежным. Но вряд ли они бы выжили без паллиативной помощи.

-- В России паллиативная помощь оказывается преимущественно онкологическим больным, но ведь не только они в ней нуждаются?
-- На самом деле паллиативная помощь оказывается (и оказывалась) всем, кому она необходима. Но преимущественно в обычных городских больницах – до 90-х годов в России вообще не было хосписов и других специализированных учреждений, да и сегодня их очень мало. Даже в многомиллионной Москве всего 8 хосписов. Если туда начнут принимать людей после инсульта, автокатастроф и других тяжелых травм, через месяц-другой в них не останется ни одной койки для онкологических больных. Таких пациентов быстро не выпишешь – многие из них лежат неподвижно годами. Но это не значит, что они не получают паллиативную помощь – надо только разобраться в терминологии. Паллиативная помощь – это любая помощь, оказываемая для улучшения качества жизни человеку, у которого по медицинским показаниям нет шансов на выздоровление. Повторяю, такая помощь в наших больницах оказывалась всегда. В советское время был даже «синдром пятницы» - под выходные «сердобольные» родственники привозили тяжелобольных (как правило, пожилых) людей в больницу, чтобы самим уехать отдохнуть. Чаще всего госпитализировали по «скорой». В 80-е годы это было массовое явление. Люди знали, что даже в выходные их больным родственникам в больнице обеспечат уход. Поэтому речь идет не об отсутствии паллиативной помощи для неонкологических больных, а о необходимости ее систематизировать, сделать цивилизованной. Оказание паллиативной помощи в обычных больницах приводит к постоянному дефициту там койко-мест, невозможности оказать срочную медицинскую помощь многим больным, в случае своевременного лечения имеющим хорошие шансы на выздоровление. Конечно, необходимо делать паллиативные учреждения многопрофильными, как во всех цивилизованных странах. Но, в отличие от взрослой, детская паллиативная медицина в России так и развивается. В ижевском хосписе большинство пациентов – дети с неврологическими, а не онкологическими заболеваниями. Среди наших пациентов тоже около 40 процентов неврологических больных. Им требуется регулярный уход, корректировка терапии и очень часто – кратковременная госпитализация. До сих пор мы госпитализировали их в общие отделения нашего центра, и это беда. Они много лет пьют антибиотики, и из-за этого у них очень тяжелый микробный фон (чем болезненней человек, тем больше в нем микробов), поэтому неправильно госпитализировать их в общее реанимационное отделение, где должна быть стерильная чистота. Надеюсь, что с открытием нашего стационарного отделения проблема будет решена.

-- Но выездная служба у вас тоже сохранится?
-- Конечно, мы просто расширяемся, увеличиваем штат. Выездная служба есть в любом хосписе – далеко не всегда необходима госпитализация, в обезболивании и моральной поддержке паллиативные больные нуждаются гораздо чаще. Тем более наши маленькие пациенты и, что очень важно, их родители. Пока мы не систематизировали работу с семьей, но многим родителям, чьи дети уже, к сожалению, умерли, помогают наши волонтеры из фонда «Подари жизнь», сами родители не теряют с нами связь, некоторые вошли в попечительский совет центра, привозят другим детям игрушки, гостинцы, подарки. Думаю, что как минимум год после ухода ребенка родителям нужно сопровождение. Конечно, мы никому не навязываем себя, но всем готовы помочь. И с детьми, у которых наступило серьезное улучшение, мы поддерживаем связь, те же волонтеры во главе с Владимиром Хромовым регулярно возят их в театры, на концерты.

-- В советское время в случае смертельной болезни врачи предпочитали скрывать от больных правду. Во взрослых хосписах есть установка на подготовку человека к смерти, независимо от его религиозности. А как правильнее с детьми? Нужно ли их готовить к смерти или это слишком тяжело для детской психики?
-- Дети, как и все люди, бывают разные. Некоторые сами воспитывают родителей. Сейчас у нас лечится 10-летний мальчик – вся семья прислушивается к его советам. Это не совсем правильно ни с медицинской, ни с педагогической, ни с христианской точек зрения, но факт – ребенок гораздо мужественней переживает свою болезнь, чем его родители. И поддерживает их морально, давая детские, но мудрые советы. Например, не падать духом, слушаться врачей, съездить всем вместе к отцу Илию. Он теперь в Переделкино, до него стало проще от нас доехать, и многие наши дети с родителями ездят к нему. Но отец Илий – очень деликатный человек, медицинские советы не дает. А некоторые священники, причем те, которых многие считают духоносными, дают советы порой по наитию – родители одной девочки по такому совету отказались от операции, и больная вскоре умерла. Думаю, прооперируй мы ее вовремя, была бы жива.

А вот как говорить с детьми о смерти, решать не врачам. Это духовно-психологический вопрос, он должен решаться индивидуально. Ребенку надо дать максимум информации, которую он способен понять и принять, чтобы возродиться к жизни. Дети редко понимают, зачем нужна операция, тем более трудно им понять, что такое переход, называемый смертью. Поэтому в большинстве случаев лучше их готовить иносказательно. Но тут я не силен, лучше в каждом конкретном случае советоваться либо с опытным священником, либо с хорошим психологом (не все родители верующие). Одно могу сказать точно – врать нельзя. Дети сообразительнее, чем мы думаем, и они просто перестанут нам верить.

Вспоминаю случай, когда родители запрещали даже гостям говорить при 13-летнем сыне – все должны были молчать или смеяться. Так они его «опекали» - боялись, что кто-то произнесет запрещенное слово. У него была медуллобластома (опухоль мозга), его прооперировали в институте Бурденко, сделали лучевую терапию, а они продолжали объяснять ему, что у него просто отложение солей. Я им при первой же встрече сказал, что это абсурд - у него осмысленный взгляд, не может он им верить. Посоветовал объяснить ему, что медуллобластома – не рак, ее можно вылечить, но иногда болезнь возвращается. Это было бы сущей правдой. Но они стояли на своем. А через два дня позвонили мне в панике – они тихо вошли в комнату и увидели, что на компьютере у него выведен файл «медуллобластома мозжечка». Вместо того, чтобы узнать правду (в данном случае не самую страшную) от родителей, он читал чушь, написанную про его болезнь в интернете.

И врачам надо быть осторожнее не только с пациентами. Один парень, тоже прооперированный по поводу злокачественной опухоли, упорно отказывался от лечения, причем не обреченно, а бодрым тоном. Чувствовалось, что он не паникует, а принял решение. И взгляд у него, в целом энергичного парня, был какой-то потухший. Я не мог понять, в чем дело, и только через год, когда мы закончили лечение, его сестра рассказала мне предысторию. Оказывается, после операции его в той клинике застукали курящим, и вскоре он проходил мимо открытого кабинета, где два доктора обсуждали, что с ним за это делать. «Жалко выписывать раньше времени, хороший парень», - сказал один. На что второй, оперировавший его (!), ответил: «Да, хороший, жаль, что скоро помрет». Прошло 14 лет, у него двое детей, недавно он приезжал на обследование.

-- Можно ли, на ваш взгляд, говорить о Боге с неверующими пациентами или это будет насилием над ребенком, который и так ослаблен болезнью?
-- Не надо навязывать, читать мораль или проповедь, тогда не будет и насилия. Говорить о Боге, конечно, можно, но при желании другого человека услышать. Но все же паллиативное отделение – не катехизаторские курсы, главная наша задача – повысить качество жизни тяжелобольного человека. А лучшая проповедь – личный пример верующих людей. Применительно к нашему отделению (у нас тоже есть верующие сотрудники) это прежде всего профессионализм и чуткость к чужой боли, чужим переживаниям. Будем хорошими христианами – больше вероятность, что наши подопечные задумаются о вечном. Многие наши дети сами приходили к вере и родителей приводили. А одна мама чеченского мальчика как раз на Пасху получила хорошие снимки, шла радостная по коридору и всем говорила: «Христос Воскресе!». Это не значит, что она стала православной (по-моему, не стала), но так выразила нам благодарность. В храме нашего центра часто бывает чудотворная икона Божьей Матери «Семистрельная», привозили «Всецарицу». Многие дети и их родители прикладывались к святыням, причем иногда явно не православные люди. Настоятель нашего храма отец Михаил всегда готов приехать к нашим детям и их родителям домой, причастить или просто поддержать морально. Конечно, если кто-то из наших пациентов попросит привести муллу или раввина, мы постараемся выполнить его просьбу. Но пока таких случаев не было. Ну а с атеистами работают преимущественно психологи. В идеале паллиативная помощь включает в себя не только психологическую, но и духовную поддержку, но навязывать ее мы не можем. Иначе добьемся противоположного эффекта.

-- Паллиативным больным также часто необходимо обезболивание, а многие жалуются, что получить наркотические обезболивающие препараты для детей проблематично.
-- Нет никакой проблемы! Был один случай в позапрошлом году, и сразу поднялся шум, как будто это массовое явление. Действительно, в некоторых районах Подмосковья и двух московских округах это делалось медленнее, чем надо, но в большинстве случаев все решалось. Про наркоманию все знают, и именно поэтому выдача наркотических препаратов должна быть под строгим контролем. Да что там говорить, если сегодня вам в аптеке марганцовку или обычное снотворное без рецепта не продадут! Стали люди получать кайф от всего, пришлось резко ограничить продажу лекарств, на которые раньше никому в голову не приходило спрашивать рецепт. Естественно, наркотики требуют не менее жесткого контроля, чем оружие. Но все окружные наркологи знают, что детям обезболивающие наркотические препараты нужны довольно редко. И детские поликлиники не хотят ради одного-двух случаев в год открывать специальное помещение с сейфом, заводить новую документацию, проходить регулярные проверки Госнаркоконтроля. Во взрослых поликлиниках все это есть, и родители, чьи дети нуждаются в обезболивании, могут получить нужные препараты в поликлинике своего округа – достаточно рекомендаций нашего отделения и детского окружного онколога. Если острая необходимость в обезболивании возникает в выходные, по нашему звонку через центральный детский пульт ребенка обезболивает на дому бригада «Скорой помощи». В стационаре мы обезболиваем по другой схеме, но не менее профессионально. Но здесь нет такой массовости, как во взрослой онкологии. Там обезболивание, действительно, на первом месте. Есть контроль боли – качество жизни взрослого резко повышается. В детской онкологии это тоже важно, но все же требуется гораздо реже, а главное здесь другое – домашняя атмосфера, правильный уход, лечение сопутствующих заболеваний и работа с родителями, чтобы они не впали в отчаяние, когда ребенок все-таки умрет. И оказывать эту помощь надо заранее, когда становится ясно, что через какое-то время (месяц, полгода, год) она может понадобиться. Это, впрочем, относится и к взрослым, но к детям особенно.

Например, лечится ребенок в клинике, врачи считают, что вероятность успешного излечения 50 на 50. Значит, при самом идеальном лечении есть 50 процентов, что оно не принесет результата. Если продолжать лечить его без паллиативной помощи, то когда через полгода консилиум врачей, не дай Бог, скажет: «Мы бессильны, отправляйтесь в хоспис», это будет звучать как «отправляйтесь на кладбище». Принять такой «приговор» не смогут ни сам ребенок, ни его родители. Поэтому во всем мире паллиативная помощь оказывается параллельно с лечением основной болезни. И мы стараемся работать так же.

-- Но для этого врачи детских больниц должны знать о вашем отделении, понимать необходимость такой помощи. Многие ли больницы сотрудничают с вами?
-- Регулярно всего три: Онкоцентр на Каширке, Морозовская детская городская клиническая больница и Детская республиканская клиническая больница. Ну и мы сами, поскольку наш центр давно специализируется на детской онкологии и детской неврологии. Остальные не в курсе, что мы есть, и не понимают, зачем. Не ориентирована пока наша медицина на улучшение качества жизни. Хотя спросите любого человека, в том числе и врача, когда полезно это качество улучшать, он наверняка ответит, что сразу. То, что многие наши врачи этого не понимают – дурной пережиток, вызванный экономическими трудностями взрослых хосписов. Но лично нам грех жаловаться на коллег. За прошедшие три с половиной года мы несколько раз отправляли детей в больницы на срочные операции, и ни разу никто нам не отказал. А заведующая хирургическим отделением 9-й детской больницы имени Сперанского сама потом перезвонила нам и сказала: «Если еще понадобится, обращайтесь, будем держать столько, сколько нужно!». Но так выйти из критической ситуации можно только в Москве, где много больниц. В принципе же паллиативные службы должны быть по каждому профилю, в том числе для детей, находящихся на аппарате искусственной вентиляции легких. У нас недавно такая девочка умерла. Она 165 дней пролежала в реанимации: росла, прибавляла в весе, переворачивалась с боку на бок, открывала глаза, адекватно реагировала. Но занимала койку, был даже момент, когда не хватало аппаратов искусственного дыхания для отделения новорожденных. Мы, конечно, всех принимали, но заранее просили руководство роддомов прислать аппараты для детей, которых они к нам переводят. Профильные паллиативные учреждения необходимы в том числе и во избежание таких трудных ситуаций.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ

Дата публикации: 08.04.201

Артур Смольянинов: «Это абсурд - брать налог с денег для больного ребенка»
http://www.runewsweek.ru/society/28397/

Статья от 18 мая 2009

Бизнес в связи с кризисом сворачивает свои благотворительные программы, и активисты ищут другие пути. В том, что касается благотворительности, теперь главная задача - объяснить обычным людям, что каждый из них может помочь больным и бедным. «Подари жизнь» - крупнейшая и самая успешная российская благотворительная организация - в мае устраивает концерт, где на одной сцене выступят Юрий Шевчук, Лев Лещенко, Billy's Band, Кристина Орбакайте и другие. Они покажут, что помогать - модно. О роли звезд в российской благотворительности корреспонденту Newsweek Елене Мухаметшиной рассказал попечитель фонда «Подари жизнь», известный молодой актер Артур Смольянинов, сыгравший одну из главных ролей в «9 роте».

Как вы попали в фонд?

Чулпан с Диной (Чулпан Хаматова и Дина Корзун, учредители фонда. - Newsweek) в 2005 году организовали концерт «Подари жизнь», я тогда только в «Современник» пришел. Чулпан меня попросила помочь, съездить в больницу к мальчику Ване Кальному. Она сказала: «Он тебя знает, ты ему нравишься. Съезди, у него настроение поднимется». Я съездил. Я представлял, конечно, о чем идет речь, но не сталкивался так близко никогда. А тут парень, 14 лет, третий взрослый разряд по шахматам, и ему так плохо. Было ощущение, что так не должно быть, не может быть.

И после этого вы решили вплотную заняться благотворительностью?

Каждый занимается тем, чем хочет заниматься. Дело не в количестве помощи, а в качестве. Каждый привносит по мере своих сил. Мою мотивацию трудно словами сформулировать. Она сложнее, чем слова. Но, наверное, главное - это чувство сострадания, сейчас нами потерянное.

Нами – это обществом? Оно стало жестче?

Не стоит обобщать. Есть каждый конкретный случай и каждый конкретный человек. Но в целом мы, конечно, стали считать, что не помогать, думать только о себе - это нормально, нормально быть злым и агрессивным.

Почему так произошло?

Просто не сделать что-то проще, чем что-то сделать. Люди - ленивые. И это помножено на ощущение смутного времени. Или безвременья.

И для того, чтобы это изменить, понадобились звезды сцены и экрана?

Да, конечно. Это большое заблуждение, что у добра не должно быть имени. Почему мы знаем имена всех преступников, бандитов, какого-то водителя, который сбил пешехода, или маньяка, который собаку замучил? А почему мы не должны знать имена людей, которые делают добро? Грубо говоря: у тебя есть единственная пара обуви, и вот зима, а сапоги прохудились. Если ты будешь ходить и сама просить, чтобы тебе дали новую обувь, ты, во-первых, потратишь много времени, во-вторых, это унизительно, а в-третьих, не факт, что ты добьешься. А если я, лицо известное, приду и скажу, что у этой девушки проблемы с обувью, то тебе помогут гораздо быстрее. И у тебя появится сразу 50 пар обуви. Наверное, дурацкий пример, но показательный.

Есть ощущение, что благотворительность уже становится модной, про нее много говорят. Это и есть ваша цель?

Правда, много об этом говорят? Я же не читаю прессу. Это здорово на самом деле. Может быть, наше общество становится более цивилизованным? Это же не так сложно. Наша цель, чтобы благотворительность стала нормой. Даже естественной необходимостью.

Хаматова всегда говорит, что работать в фонде сложно.

На ней и Дине основной груз. Мы им помогаем как можем, но нам не хватает ни сил, ни терпения. А Чулпан, по-моему, 24 часа в сутки в состоянии стопроцентной концентрации. Она - не человек, она инопланетянка.

С какими основными проблемами приходится сталкиваться фонду?

Масса проблем! Росгосздрав многие лекарства не сертифицирует, приходится ввозить самим. Или, например, как только передаю конверт с деньгами из рук в руки, то я тут же становлюсь преступником. Я хочу кому-то отдать деньги, чтобы помочь, а это считается взяткой. На выдачу квот на лечение детей из регионов уходит много времени. Могу рассказать про случай, с которым столкнулся я сам. Мы делали ремонт в отделении общей гематологии. Надо было поставить в отделение климатическую установку - это что-то вроде кондиционера, только в 500 раз больше. Для этого было нужно, чтобы какой-то чиновник Ростехнадзора или Гостехнадзора поставил свою подпись под бумажкой, на которой написано, что эта установка не содержит веществ, разрушающих озоновый слой. И найти этого человека было невозможно! Потом нашли, так он еще две недели почему-то не подписывал.

А он знал, для чего эта установка?

В том-то и дело, что ему это все равно. Он не виноват. Просто так устроена система. Государственная бюрократическая машина существует не для людей, как это должно быть. У нас наоборот - люди существуют для этой бюрократической машины. Весь госаппарат, по-моему, в принципе исключил человека из своих интересов. Он существует сам для себя. И нужен такой закон, чтобы эта бюрократическая машина не мешала. Это утопия, наверное. Но это же абсурд - брать налог с денег, которые переводятся на лекарства ребенку.

А государство хоть как-то помогает?

Государство строит Федеральный центр детской гематологии и онкологии. Спасибо Владимиру Путину. Он приехал, посмотрел, и очень быстро начали строить. Это тоже показательно.

А кто еще помогает фонду?

И компании, и частные жертвователи. Сейчас кризис, и мы понимаем, что важны даже 10 рублей, если их кто-то принес. Если таких наберется 100 человек, то это уже 1000 рублей. А если таких людей миллион? А если сто миллионов? Это громадные деньги, и можно помочь многим. Из малого складывается многое. В Америке каждый день на благотворительность собирают по $200 млн - просто потому, что каждый человек взял себе за правило каждое утро опускать в автомат на благотворительность по одному доллару. Но только каждый! У нас этого, к сожалению, нет. Но это болезнь времени. Каждый хочет обособиться, отделить себя от всех.

Расскажите про концерт «Подари жизнь».

У нас такого еще не было никогда. В Доме музыки концерт на 1500 мест, его покажут 31 мая по каналу «Россия». Концерт будет в форме детской сказки. Там даже появится некий волонтер дядя Вова, который построит для главного героя больницу.

Дядя Вова?

Да-да. Такой почти сказочный персонаж. Волшебник, по сути. Концерт будет поделен на блоки. Будет много попсы. У нас задача, чтобы концерт посмотрели простые-простые люди, которые не могут сделать чего-то глобального, но могут принести10 рублей. Хотим именно до них достучаться. Поэтому пришлось идти на компромиссы с собственным вкусом и соглашаться на Витаса и прочую попсу. (Смеется.) Это тема, перед которой складываются все шпаги и пистолеты, прекращаются все войны - Юрий Юлианович Шевчук будет выступать на одной сцене с Витасом и Львом Лещенко.

А на компромиссы вообще часто приходится идти?

Чулпан, например, каталась на коньках, чтобы о фонде узнали(участвовала в телешоу «Ледниковый период». - Newsweek). Да вот сейчас компромисс - Витас и другая попса. Но если компромиссы будут только такие - не страшно. Да и вообще, жизнь состоит из компромиссов, никуда от них не деться.

Просить для других просто?

Я как раз сегодня про это думал. Наверное, легче всего просить для других, когда у тебя самого ничего нет. Я вот думаю, что если бы у меня вообще ничего не было - ни машины, ни зарплаты, - мне было бы гораздо легче. А так возникает законный вопрос: «Почему бы тебе не продать свою машину?».

Вроде банальные вопросы, ответы на которые очевидны... но как-то от души, очень согласна со всем...

Врачебный инстинкт

С появлением благотворительного фонда «Подари жизнь» все узнали о детской онкологии, о том, что при финансовой помощи многим детям необязательно умирать. С тех пор большие благотворительные концерты стали обычной практикой и даже премьер-министр осведомлен о редких лекарствах. В тени остается только один из главных героев — Михаил Масчан, заведующий отделением гематологии Федерального научного клинического центра
Когда Чулпан Хаматова впервые пришла в отделение гематологии Российская детской клинической больницы (РДКБ), она попросила о встрече с заведующим отделением. В кабинет вошел молодой человек, на вид — практикант медицинского университета, представился Мишей и с ходу очень внятно стал объяснять, как вообще лечат детскую лейкемию, почему не хватает донорской крови и почему на лечение одного ребенка требуется так много денег. Когда молодой человек замолчал, Чулпан спросила: «Извините, а заведующий отделением скоро будет?» Молодой человек ответил, что это он и есть. «У меня буквально земля поехала из-под ног, — рассказывает Чулпан, — От несоответствия моим представлениям об отечественных докторах, отравленных советской медициной и врачебной толстокожестью».
Сейчас Михаил Масчан не очень похож на практиканта, хотя все равно выглядит моложе своих 35 лет. И на типичного российского врача он тоже не похож. У него в отделении не берут с пациентов денег — ни до, ни после лечения: он убежден, что пациент не должен платить, особенно если лечение стоит сотни тысяч долларов. «Это как с машинами: если вы поцарапали чью-то машину и ее ремонт стоит 5 000 рублей, вы можете себе это позволить, но если вы разбили «мерседес», то хорошо бы за это заплатил кто-нибудь другой». А еще известно, что в отделение гематологии, которое Масчан возглавлял последние 6 лет, выздоровевшие дети возвращаются волонтерами. И часто родители, которые потеряли здесь своих детей, тоже возвращаются в гости к врачам и к другим детям.
«Когда мне было 5 лет, мой старший брат поступил в медицинский. Я видел, как Леша увлеченно работает, и был настолько поражен его самоотдачей, что постепенно понял, что гематология — это мой challenge, моя сверхзадача, которой я хочу и могу добиться», — Масчан звонко произносит букву «ч», отчего речь приобретает особую медицинскую точность. «Не то чтобы брат меня заразил этой профессией. Трудно представить, как можно заразить ребенка или молодого человека подобной идеей: слишком уж драматична, трагична даже, для работы мечты». Но все-таки именно брат, начинающий детский гематолог, повлиял на выбор профессии Михаила. Все его сверстники в начале 90-х ломанулись в финансовые академии, а Масчан пошел учиться на педиатра. Хотя тогда врачи разгребали советское меднаследство и работали челноками — возили из загранкомандировок нужные капельницы, катетеры, шприцы и новые лекарства.
После ординатуры Масчан стажировался в исследовательском госпитале в Мемфисе. Сам он называет эту практику «прививкой от совка»: он увидел, как можно лечить онкологические заболевания у детей при том же наборе лекарств, что и в России. Правда, все остальное было другим — технические условия, финансирование, законы и отношение врачей к своей профессии. Когда он пришел врачом в РДКБ, все эти вещи стали для него ежедневными принципами работы.
В РДКБ их, правда, применять особенно сложно — притом что это лучшая профильная больница в стране. Но донорской крови не хватало до такой степени, что приходилось выбирать, кому из пациентов она в данную минуту нужней. Элементарной больничной техники вроде аппарата для облучения крови тоже не было. Государственного финансирования на него не предполагается. А неизлечимых пациентов в больнице — каждый второй, потому что они едут сюда со всей страны, когда вылечить ребенка в местной больнице не удается. И больница их выписывает, потому что тем, что у нее на полке, и тем, что написано в советских учебниках, их не вылечить. А Масчан, вообще-то, хочет научиться эти неизлечимые болезни лечить, для этого он параллельно пошел в Федеральный научный клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии (ФНКЦ ДГОИ) научным сотрудником к своему университетскому профессору Румянцеву. Так развивается настоящая медицина: неизлечимые болезни должны становиться излечимыми. Для этого с неизлечимыми пациентами надо работать: проводить клинические исследования, то есть пробовать их лечить новыми препаратами и технологиями.
То, как устроена стандартная механика отечественной больницы, человеку со стороны может показаться удивительной смесью цинизма, бюрократии и надежды. Для больницы главное — статистика: низкая смертность, быстрый койкооборот, выполнение плана должно приближаться к 100%. Но не превышать: это — тоже нарушение. Выполнение всех этих государственных инструкций стали обязанностью Масчана, когда он возглавил отделение общей гематологии РДКБ. И каждый оставленный в отделении неизлечимый пациент оборачивался конфликтом и выговором от администрации. Он берется за самые сложные случаи, если у пациента есть хотя бы минимальный шанс на лечение. Масчану тоже интересна статистика, но другая: статистика эффективности новых технологий лечения. Для нее нужен не один и не три пациента, а сотни — в десятках партнерских исследовательских клиник по всему миру. «Если появляется идея лечить пациента по-новому, мне интересно ее реализовать, а не просто подумать: а вот хорошо было бы… Я вообще считаю, что это свинский разговор: знаете, за границей есть такое лекарство, но, извините, вы его не потянете. Мне кажется, если ты говоришь, что что-то есть, значит, ты должен это что-то предложить».
Поначалу многие вещи приходилось делать в ручном режиме. Еще несколько лет назад Масчан с братом сами ездили в Германию за донорским костным мозгом и везли его в контейнере, похожем на мусорный бак, в Москву, чтобы наутро сделать пациенту пересадку. Или Масчан находил требующееся лекарство за границей, сам писал объявление в газету о поиске спонсора для конкретного ребенка, а потом встречал лекарство в аэропорту. Все эти совсем не докторские занятия Масчан считает частью лечения: «Любой врач хочет лечить, это функция его организма. Настоящий врачебный инстинкт очень глубокий, он сродни материнскому инстинкту. Он может быть хорошим врачом, не очень хорошим врачом, но он все равно хочет лечить. Поэтому, если я понимал, что для лечения конкретного пациента нужно что-то, чего нет в больнице, значит, это что-то надо достать. Это часть решения медицинской задачи».
Скоро Масчану стало понятно, что в одиночку, и даже в команде врачей-единомышленников, решать системные задачи невозможно, и без общественной поддержки и благотворительной системы не обойтись. Да и вообще в напряженной атмосфере замкнутого пространства больницы трудно жить и пациентам, и врачам. «Я понял, что единственный выход — разгерметизировать эту подводную лодку страшной онкологической жизни и впустить в нее обычную жизнь». Так в РДКБ появились первые волонтеры и организация «Доноры — детям», пришла Чулпан Хаматова и появился фонд «Подари жизнь», пришли журналисты и про детский рак крови узнала аудитория федеральных газет и телеканалов. В конце концов пришел даже тогда президент РФ Владимир Путин, благодаря чему через год в Москве откроется самый современный гематологический центр в России.
Но все-таки на одном сострадании и гуманизме современная медицина работать не в состоянии. Простого сострадания надолго не хватит. То, что лейкемия сегодня в России вылечивается в 85% случаев, а 10 лет назад — только в пяти, что клинические исследования ФНКЦ перевели, например, апластическую анемию (заболевание костного мозга) в разряд излечимых — в первую очередь медицинские достижения врачей. И для Масчана лечение онкологических заболеваний — профессиональный интерес: «Я хочу делать что-то новое и сложное, чего в этой стране никто никогда не делал». Именно поэтому в конце прошлого года Масчан перешел из РДКБ заведовать отделением гематологии ФНКЦ: конфликт с больничной статистикой и администрацией больницы ему окончательно перестал быть интересен. Врачи института также лечат детей, только интересуются не оборотом коек, а количеством счастливо излеченных. Именно для ФНКЦ в Москве строится гематологический центр, в котором должны быть все возможности для самого современного лечения. И если чиновники министерства здравоохранения не заиграются в интригах за привлекательное место, то отделение трансплантации костного мозга в новом центре, скорее всего, возглавит Масчан.
По большому счету интерес Масчана чисто прагматический, только возможная прибыль исчисляется не в деньгах, а в количестве вылеченных пациентов. И поиски новых способов лечения — один из показателей эффективности этого «бизнеса». Плюс, конечно, та самая сверхзадача — ну и простое человеческое любопытство.

Текст : Лена Краевская, фото : Ксения Колесникова
Большой город

Чулпан Хаматова: Налоги наконец отменили


Актриса и соучредитель фонда «Подари жизнь» рассказала о последствиях разговора с Путиным
Многие, конечно, помнят встречу Владимира Путина с участниками и организаторами пятого ежегодного концерта благотворительного фонда «Подари жизнь», который состоялся 29 мая на сцене Михайловского театра (Санкт-Петербург). Там еще Путин спросил у Шевчука, как его зовут, а Шевчук спросил у Путина про марши несогласных…
Стенограмму этого разговора, выложенную на сайте председателя правительства, читали, смаковали, обсуждали многие. И прессой, и блоггерами, и комментаторами самого разного толка вынесены вердикты — «кому бесславье, а кому бессмертие…». Но все это меркнет в сравнении с теми реалиями, которые родились благодаря этой встрече...
Сегодня появился новый смысл для того, чтобы заглянуть в ту же самую стенограмму на том же сайте еще раз. Там в самом конце есть строка: «Поручения В.В. Путина по итогам встречи с деятелями культуры и искусства». Если вы эту строку кликните, то увидите достаточно серьезную программу действий, которую поручено в кратчайшие сроки исполнить конкретным руководителям разных министерств и ведомств. По сути, это все ответы на вопросы актрисы и соучредителя фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой. Встретившись с ней на «Играх победителей» (подробности об этом замечательном и уникальном действе в публикации «Победители рака многое могут», «Новая» от 18.06.2010), я не могла не спросить:
— Чулпан, сдвинулось ли хоть что-то с мертвой точки в тех вопросах, о которых вы говорили Путину?
— Правительство все, что могло, сделало по вопросу о налоговых льготах. Этот законопроект перешел в Думу, но там была проблема в том, что в нем было огромное количество всяких пунктов, касающихся некоммерческих организаций. Конечно, всем хотелось выделить пункт, по которому бы не только первичная благотворительная помощь не облагалась налогом… Потому что нельзя помочь ребенку, заболевшему раком, за один раз. Это болезнь, которая длится годами. Купили, к примеру, недорогое лекарство — это и стало первичной помощью, но дальше может потребоваться трансплантация костного мозга, которая стоит 15 тысяч евро, а потом еще последующее лечение, стоимость которого доходит до 40 тысяч евро… И вот с этой помощи благотворителей родители должны были выплачивать налог. Такое положение дел не давало жизни никому и ставило в глупейшую ситуацию и фонды, которые помогают, и родителей, у которых нет денег, чтобы платить с этой помощи налоги.
— По-моему, об этом вы говорите уже лет пять подряд. Неужели вопрос и в самом деле наконец решился?
— Да, сделано даже больше, чем мы просили: теперь не будет облагаться налогом не только помощь благотворителей в течение всего курса лечения больного, но еще освободили от этих выплат и социальную рекламу. Это то, от чего мы все страдали, потому что расходы настолько велики, что платить еще налоги было крайне затруднительно. И было неудобно фонду, потому что даже когда телевидение было готово за счет каких-то спонсорских денег разместить бесплатно наши материалы, с этой суммы все равно их обязывали платить налоги. Поэтому по вопросу налогов у меня сейчас нет никаких претензий.
— С орфанными (в буквальном переводе — сиротскими) лекарствами для лечения редких заболеваний тоже теперь станет легче?
— На встрече я почувствовала, что премьер-министр очень хорошо подготовлен по всем вопросам, связанным с работой нашего фонда. Теперь Министерство здравоохранения выделяет орфанные заболевания, чтобы составить списки орфанных лекарств. Главное, что все теперь знают об остроте этой проблемы. И теперь, когда премьер дал распоряжение этот вопрос решить, хочу верить, что ситуация действительно изменится.
— В России пять миллионов (!) человек больны редкими болезнями, и, наверное, пока вопрос доставки им лекарств не решен, первые лица вполне могли бы провозить эти лекарства. Вы помните, на встрече перед вашим концертом кто-то это сказал, чем Путина рассмешил: «То есть меня использовать как челнока?». Но мысль здравая: волонтеры с этими лекарствами все время рискуют, а первые лица страны и в самом деле ездят без конца во все страны. Могли бы и возить, таможня их не будет проверять…
— А может, они и возят, откуда мы знаем? У нас возят очень многие. Эрвиназу из Англии, например, для нашего больного ребенка привозил Михаил Сергеевич Горбачев. Может, и они возят… Что я знаю точно, так это то, что поддержка есть, мы это ощутили. К тому, о чем мы уже говорили, стоит добавить, что уже почти построен новый центр гематологии — он будет самым крупным в Европе. И на встрече премьер предложил назвать этот центр именем мальчика Димы Рогачева, у которого была заветная мечта — поесть с ним блинов. Из-за Димы, собственно, и начался разговор о том, как стране необходим такой центр. Дима, как известно, через какое-то время ушел из жизни. И теперь Путин предложил нам назвать центр его именем.
— А почему в ответ на это предложение вы несколько раз повторили, что это будут решать врачи?
— Потому что очень часто, общаясь со мной, люди думают, что я и есть фонд «Подари жизнь». А я только парламентер, и я, конечно, могу сказать «да», и, наверное, мне коллеги не возразят. Но я считаю, что это как минимум нескромно, а как максимум — несправедливо. Я не одна, нас очень много. Много уважаемых людей в попечительском совете, и я без них ничего не могу решать единолично. И все вместе, в свою очередь, мы не можем принимать решений без врачей. Смысл нашего существования — в помощи врачам, которые помогают детям. Мы как организация сами по себе ничего не значим, если рядом с нами не стоят врачи, которым мы верим. Врачи, с которыми работает наш фонд, — это подвижники.
— В наше время, когда сплошь и рядом слышишь о том, что врачи берут взятки чуть ли не за вздохи и выдохи, это дорогого стоит.
— Если я когда-нибудь хоть что-то подобное услышу о наших врачах, что кто-то из них повел себя не так, как должен был… Я думаю, это будет главной трагедией всего существования фонда. И очень сильным ударом. Но мы разговариваем с родителями очень часто, они всегда рассказывают все как есть. И судя по их рассказам, нашими врачами мы можем только гордиться…
— Лето — мертвый сезон, люди уезжают в отпуск, мало кто, наверное, перечисляет деньги?
— Но у нас был концерт «Маленький принц». Правда, больше двух третей билетов были непродаваемые, потому что в зале сидели московские и питерские дети, родители, врачи, волонтеры и друзья фонда, которые всегда с нами. И зал в Михайловском театре небольшой. С продажи билетов мы не могли много собрать, но более 300 человек стояли под проливным дождем, смотрели концерт на уличном экране перед театром. Помню, когда увидела ливень, махнула рукой: «Ну вот, ставили мы экран, ставили, а теперь никого там не будет». И действительно, многие разошлись, но человек триста стояли и смотрели! Многие вкладывали деньги в специальный бокс. Но главное эхо, главный отклик мы надеемся получить с трансляции концерта Первым каналом. В прошлом году благодаря великой силе телевидения мы лето проскочили очень хорошо, хватало денег и на лекарства, и на поиск доноров костного мозга. Но опасное время наступает для запасов крови, доноры очень нужны.
— Только не такие, наверное, как те, что собрались 31 мая на Триумфальной площади?
— То, что сделали активисты движения «Наши» и других движений на «Марше несогласных», просто дискредитирует движение донорства. Этот слоган «Донорская кровь помогает детям, а ты не согласен?» — просто паразитический и спекулятивный одновременно. Он выдает их спланированную акцию. Вечером сдавать кровь? Для чего, если ни один пункт приема крови в это время не работает?
Мы не знаем, дошла ли эта кровь туда, где она нужна, такой информации нет. Поэтому все на их совести, но прикрываться больными детьми — бесчеловечно…
Беседу вела
Галина Мурсалиева Новая газета

DKor,
Дмитрий!
Спасибо за информацию.
А доктора то в России ЕСТЬ!

ЧУДЕСНАЯ СТАТЬЯ!!! Любовь — это диагноз. Влюбленные — волонтеры


Волонтер Наталия Питяева спасла своего подопечного, «безнадежно больного» Дениса Зорина, и теперь они — муж и жена

…В декабре 2009 года в Санкт–Петербурге состоялась свадьба волонтера Наталии Питяевой и ее подопечного Дениса Зорина. Больше всех нервничал таксист, которого вызвали минут за сорок до начала церемонии бракосочетания. Он бубнил всю дорогу: «Ну кто ж так женится, ребята, ну что ж вы не предупредили, что мы поедем на свадьбу, я бы хоть машину помыл». Молодые счастливо улыбались… Всего каких-то два месяца назад врачи говорили Наташе: «…готовьтесь к худшему». Денис к тому времени уже почти полтора года находился в больнице с диагнозом «миелодиспластический синдром» (МДС). Первая трансплантация костного мозга прошла неудачно. Вторая вызвала редкие и очень тяжелые осложнения. Денис лежал в реанимации…
— Ну да, попробуй тут умереть, с такой-то девушкой… Да от нее не то что рак, вообще судьба сбежит, если она так хочет, — говорит сегодня Денис. (Он иногда на полное свое имя не откликается. Привык к имени Дэн.)
— Если вы любите человека, которому сейчас очень плохо и врачи говорят, что шансов на жизнь нет, — не верьте. Не позволяйте себе этого делать даже на йоту. Я не позволяла… — говорит Наталия. (Ей больше нравится, когда ее называют Натали.)
Им обоим страшно от мысли, что они могли бы никогда в жизни не встретиться. А могли бы они не встретиться?

До встречи
Монолог Натали:
— Четыре года назад я закончила факультет режиссуры Краснодарского театрального института и приехала в Москву искать работу. Удалось устроиться в кинокомпанию «Даниан-фильм», а она находилась на одном этаже с фондом «Подари жизнь». И наш учредитель познакомил меня с директором этого фонда Галиной Чаликовой, чтобы я помогла сделать мультик на тему детского стихотворения Бродского про буксир. В качестве продюсера я подбирала команду — нашла режиссера, художника, звукооператора. Мы приехали к детям в РДКБ, соорудили специальный короб, который позволял сверху закреплять фотоаппарат с подсветкой. Дети внутри короба рисовали: они делали одно движение — мы фотографировали, второе — и опять фотографировали, так создавался этот мультик. Он был сильно выстрадан, вымучен, выплакан — самый, наверное, грандиозный и, не побоюсь этого слова, гениальный наш проект. Сначала мы записывали аудио, дети проговаривали текст стихотворения. Понимали то, что проговаривали, и иногда плакали. И тот же Дима Рогачев, который прославился тем, что к нему приезжал Путин поесть блинов, принимал самое активное участие в съемках. Он очень серьезно готовился: даже на озвучку специально надевал матроску, как было положено по роли. Мы рисовали мультик, улыбаясь и смеясь, пытаясь отходить от темы, придумывая что-то позитивное. Рисовали не только буксир, но и солнце, птичек. А потом наших детей пригласили на фестиваль детских анимационных фильмов «Московский кораблик мечты». Наш мультик занял первое место, и наших детей наградили. Мы привлекли внимание людей к ситуации, показали, что могут творить дети, находясь в больнице. У нас была Катечка — она рисовала ручкой, в которую была вставлена капельница, — девочка в это время проходила курс химиотерапии. Она делала несколько движений, ей становилось плохо, она уходила полежать. Набиралась сил и снова выходила к нам…
Уже работа была закончена, но я продолжала ездить к детям как волонтер. Самое страшное ощущение: вот он, ребенок, сейчас бесится рядом с тобой, хулиганит, а завтра его может не быть… Большинства детей, вместе с которыми мы снимали этот грустный и радостный мультик, нет в живых… Ушли Дима Рогачев, Катечка... Мультик начинался с того, что пятилетнему Илюше говорили: «Скажи: я буксир» — он в ответ: «Ты буксир». «Нет, Илюша, это ты буксир». Он: «Нет, это ты буксир…» Так мультик начинался, смешной и красочный. А заканчивалось все плохо: когда умирают дети, вместе с которыми ты проводишь три месяца подряд, жить невыносимо… Я получила сильный нервный срыв, не могла есть и разговаривать… Запретила себе ездить в больницу к детям. И так прошло еще месяца три. И я нечаянно наткнулась на ЖЖ, в котором говорилось, что в центре Москвы, в Боткинской больнице из-за отсутствия донорской крови умирает 23-летний Саша Кирченко из подмосковного города Долгопрудный. Возмутило сильно, ну просто как кувалдой по голове дали… Понимаете, я родом с Дальнего Востока, из таежного городка Амурской области. Там, если нужна была кровь, люди выстраивались в очередь, сдавали по первому зову… Это уже потом наша семья в Сочи переехала, а я оттуда — в Москву. И в Москве в РДКБ я видела, что люди идут сдавать кровь малышам. Но почему они при этом не помогают взрослым, я понять не могла. Сейчас эта ситуация сильно изменилась в лучшую сторону, но люди сведущие не дадут соврать: четыре года назад в Боткинской больнице пациенты умирали именно из-за отсутствия донорской крови. Я взяла записную книжку и стала звонить буквально всем, даже малознакомым людям, чьи контакты были сохранены. Искала доноров по социальным сетям и разным форумам в Интернете. Человек по 15 в день стали приходить специально, чтобы сдать для Саши кровь. Вместе с Аней Егоровой, которая стояла у истоков создания сайта «Доноры — детям», и фондом «Подари жизнь» мы стали развивать донорское движение для Боткинской больницы и вообще всячески помогать. Меня назначили координатором направления — в этой больнице прежде от фонда никого не было. И волонтеры туда не шли, все хотели заниматься только детьми. 15 молодых парней и девушек с онкологическими заболеваниями стали моими подопечными. Мы очень быстро сдружились, и когда кого-нибудь из них направляли на пересадку костного мозга в Санкт-Петербург, в Центр трансплантологии имени Раисы Горбачевой, я брала билет и ехала за ними ухаживать. Приходила к ним с кружками с забавными фото, рассказывала про своего кота Плюшку — просто сериал получался. Этого «героя» ребята очень любили, с удовольствием рассматривали его фотографии.
Так же было и c Сашей, с которым я сдружилась больше всех. У него была любимая девушка, медсестра Боткинской больницы. Я зашла ненадолго — сказать, что через несколько часов еду к нему, чтобы помочь. Ей бы от этого тоже стало легче. И от нее услышала страшную весть: Саша умер…
Он прожил почти год после нашего с ним знакомства.
Я поняла, что снова переоценила свои возможности: мне казалось, что я не могу вынести детские смерти, но смерти взрослых друзей, моих сверстников, тоже оказались непереносимы…
Я просто заболела. Мне нужно было отходить от больницы и заниматься только работой. Моя проблема в том, что я не умею что-то делать наполовину. Если дружу — значит, дружу, я не умею проще: «Привет, как дела, перезвоню позже».
Я прекратила волонтерскую деятельность, почти полгода не появлялась в больнице. Наступил 2009 год, и я подумала: как же там должно быть одиноко ребятам в праздничные дни… Я понимала, что там их нет уже — ни Саши, ни Маргаритки, ни Вовы, ни других моих замечательных друзей, — они умерли. Но пыталась их как-то найти — тянуло. Знакомый доктор очень обрадовался, увидев меня. Сказал, что появились двое новеньких ребят. Грустят…

Встреча
Монолог Дэна:
— Четыре года назад я был совершенно типичным московским повесой: ночи напролет проводил в клубах, спал часа два и шел на работу. Мне было 19 лет, я был очень крепким, весил 95 кг. Уже получил к тому времени звание мастера спорта международного класса — я с семи лет активно занимался кикбоксингом. Практически не болел, и вдруг ни с того ни с сего почувствовал себя настолько плохо, что пришлось вызывать «скорую». Меня увезли в больницу и там поставили диагноз «апластическая анемия». Месяц пролечился, мне выписали много разных таблеток, которые я должен был продолжать принимать дома. А я перестал их пить, потому что мне от них было плохо. Приму таблетку и даже шевелиться не могу, а прекращаю — и сразу замечательно себя чувствую… И я, действительно, в течение трех лет после этого совершенно нормально себя чувствовал. Какое-то время еще осторожничал, а потом просто напрочь забыл про болезнь: бегал, прыгал, ездил на юг отдыхать, плавал. Я жил с какой-то бешеной энергией: продолжал заниматься спортом, работал в коммерческом банке и очень быстро поднимался по карьерной лестнице — стал руководителем отделения в 21 год, в моем подчинении было 16 человек. И еще учился в Академии труда и социальных отношений на факультете экономики и управления персоналом. И от ночных клубов тоже не отказывался. А в 2009 году я попал в больницу уже с худшим диагнозом — от него излечиваются немногие.
…Я очень хорошо помню день, когда в первый раз увидел Наташку. Я лежал в палате Боткинской больницы и, чтоб не сойти с ума, играл в какую-то игру на ноутбуке. Жизнь менялась в корне: мне, такому крепкому, сильному, предписывалось лежать. Мне надо было свыкнуться с мыслью, что теперь я слаб. А это означало, что я — не я… И входит симпатичная девушка, маленькая такая, а мне всегда нравились девочки низкого роста, хотя у меня самого рост, как вы видите, гораздо выше среднего. Входит, говорит, что она — волонтер и к ней можно обращаться с любыми просьбами, она постарается их выполнить. И дальше пытается как-то нас развлекать. Что-то такое говорит забавное. А у меня одна только мысль: это не она меня, а я ее должен развлекать… Дожил, меня девушки пытаются развеселить! Да я же всю жизнь был душой всех компаний, мои шутки передавались из уст в уста…
А потом она исчезла. Я у всех спрашивал: «А где волонтер? Та девушка, которая приходила, когда она еще придет?» Она оставила свой телефон и отвечала на все SMS-ки, но не шла…
Ничего такого я на тот момент вовсе и не имел в виду, у меня была девушка. Просто очень хотелось, чтобы Наташка опять пришла. В качестве волонтера…

Боль
Монолог Натали:
— А я дала себе слово: больше ни к кому из больных не привязываться, ни с кем не сдруживаться. И вот узнаю, что мальчика по имени Денис, с которым мы совсем недавно общались в Боткинской больнице, отправляют в Питер, на пересадку костного мозга. А я видела, что он, несмотря на мощную свою на тот момент натренированную фигуру, ребенок, ему было 21, мне — 26. Такой наивный, открытый. Коверкал фразы, пытался острить, очень хотел казаться сильным, несмотря на положение, в котором он оказался. И я почувствовала его энергичность, подвижность и поняла: по структуре личности своей этот мальчик не выдержит ситуации, когда будет прикован к кровати. Я знала, как много тяжелых страданий ему предстоит и насколько там, в центре трансплантации, одиноко — волонтеры не приходят, потому что все должно быть стерильно. Никакие папы с мамами не спасают в таких ситуациях, их самих надо спасать, потому что родители сильно пугаются. Им не хватает самообладания, для того чтобы не выдать собственного ужаса и не говорить со своими чадами только о симптомах болезни.
Я понимала, что именно этот мальчик не справится в одиночку. И я решила, что должна быть рядом. Как раз тогда был в работе проект, не самый выгодный, но связанный с Питером. И я поехала, жила в одной палате с Денисом, ходила в маске, дважды в день мыла все специальными порошками. Поесть выходила на лестницу, потому что у него было специальное питание, специальный температурный режим, должна была быть абсолютная стерильность. Я находилась на птичьих правах, в любой момент меня могли прогнать — не положено. Какими-то правдами-неправдами мне удавалось убеждать персонал. Денис получал тяжелые лекарства и состояние было тоже тяжелое… Бывало всякое — и швыряние градусников в меня, и слова обидные. Я выходила «на минуточку», плакала и входила с улыбкой. Ему было не просто плохо, ему было невыносимо… Ну просто представьте: он весил 95 кг, а стал весить 40…
Мне кажется, я первая поняла, что забота переросла в чувство. Когда мне сообщили, что не прижился костный мозг и ситуация может вырваться из-под контроля врачей, я сидела на парапете возле работы (я же в Питере еще и работала над проектом)… сидела, раскачиваясь, и не могла подняться… Я очень отчетливо поняла, что дороже жизни этого мальчика у меня ничего нет.
Теперь я могу сказать: очень мало просто любить человека, оказавшегося на грани между жизнью и смертью. Мало переживать, мучиться, плакать. Спасти любимого жалостью и ощущением собственной катастрофы невозможно. Нужно над всем этим «встать» и посмотреть выше, туда, где человек чувствует себя человеком, а не размазанным от боли и обстоятельств беспомощным существом. Денис очень гордый. Он настоящий мужчина, который хочет оберегать, защищать, для него было крайне унизительным то, что он оказался зависимым.
Я знала о двух его страстях — кумире музыкальном, популярном российском рэпере, известном как Guf, — Леше Долматове. И мне удалось, подняв на ноги всех своих коллег-киношников, найти его жену, Айзу. И она оказалась замечательным человеком, сразу все четко услышавшим. Она стала писать Денису SMS-ки, приглашать на концерт Gufа… Представляете, как это держало, — ему пишет жена кумира! Айза также разместила в своем ЖЖ информацию о нашей ситуации, и поклонники ее мужа стали присылать нам деньги и сдавать кровь персонально для Дениса, что было в той нашей ситуации крайне необходимо… Но самое главное, я теперь могла сказать ему в минуты самой острой боли и отчаяния:
— Ты должен выздороветь до концерта Gufа. Совсем осталось мало времени… Ты что, забыл? Мы же с тобой приглашены на концерт!
Он так смотрел на меня в эти моменты… Как будто бы изо всех сил пытался выбраться из-под этой болезни чертовой, захватившей уже, казалось бы, полностью его организм… Уносившей…
У него была еще одна страсть — рыбалка. Но ходить он не мог. Вместе с его папой мы купили ему удочки и «царский трон» — стул со спинкой и ручками. И мы вместе ловили рыбу и отпускали ее — она была маленькая, размером с ладошку… Белые ночи были в Питере. Мы и не заметили, как наступила ночь. Денис совсем забыл на тот момент о том, что болеет…

Свадьба
Монолог Дэна:
— Мы просто стали с Наташкой чем-то единым, я бы не выжил без нее. На моей памяти человек 20 умерло больничных друзей… Я не уверен в том, что таких людей, как Наташка, наберется на нашей планете больше, чем пальцев на одной руке. Она просто переворачивала все с ног на голову, переиначивала, перешучивала. Я думал, что я — сильный, но она — очень и очень сильный человек. Такого оптимизма сумасшедшего не смог вынести мой рак…
Ну, представьте, после второй пересадки костного мозга у меня началось воспаление легких. Я не мог дышать, перевели в реанимацию, на левой ноге началось нагноение. И развился тромбофлебит. Меня не могли обезболить и разрезали по живому… Безумно больно… Я на лечащего врача матом кричал. А Наташка мне ночью с горящими глазами: «Слава богу, что все так. Могло быть хуже… Тебе повезло, ты-то выкарабкаешься…». С такой одержимостью, непоколебимой уверенностью. И я в какой-то момент верю, думаю: «Наверное, она знает, что говорит…».
Девушка, с которой я встречался до болезни, не поехала за мной в Питер, хотя знала, что я оттуда могу уже и не выбраться. А когда она спустя время все же приехала, я уже не хотел ее видеть… Я знал, что Наташка, в случае если я поправлюсь, станет моей женой на всю жизнь. И что первым местом, которое мы с ней посетим после больницы, будет загс. Я понял, что люблю ее, в тот момент, когда она однажды сказала мне, что ей надо на пару дней уехать в Москву. Рядом были родители, мой старший брат, который и был для меня донором костного мозга, но мир сошелся клином на этой девушке… Я не хотел расставаться. Просто не мог выдержать даже мысли о том, что не буду ее видеть целыми днями. И она, увидев это, пошла мне навстречу, не уехала. Вот тогда все и завертелось: волонтер превратилась в невесту, а больной — в жениха…
В начале ноября 2009 года врачи сказали, что у меня теперь произошло полное приживление донорского костного мозга! И меня выписали из больницы на амбулаторное лечение… Мы с Наташкой поселились в квартире, которую нам снимал благотворительный фонд «Адвита». Она ушла на работу, а я попросил папу купить шарики, цветы и свечи… Надул 40 шариков, целый день этим занимался — все-таки еще был слабым и температура держалась. Но успел даже еще что-то и приготовить из фруктов, а потом надел белую рубашку и уселся на подоконник ждать. Она пришла, я встал перед ней на одно колено и очень торжественно сделал ей предложение…
На следующий день мы подали заявление в загс. Я купил кольца на собственные деньги —выиграл их, играя в покер в Интернете. Мы не хотели никакой особенной свадьбы, думали: приедем в загс, узаконим свои отношения и все. Но звонили друзья, и мы им говорили про свадьбу. И они «понаехали» из Москвы в Питер — человек 15… Наши самые близкие друзья: медсестра Боткинской больницы Надя Махова (она была девушкой Саши, из-за которого Наташка когда-то пришла в Боткинскую) и Дима Саклаков (он был самым лучшим другом Саши) — не дали нам превратить церемонию бракосочетания в простую формальность. Посыпали нас рисом и лепестками роз… Нельзя сказать, что мы были нарядны, но все, и девушки в том числе, были в галстуках. Так вот придумали — без галстуков нельзя.
А через несколько дней состоялся концерт Gufа. Я выздоровел к его концерту, и вот скажите мне, откуда Наташка знала, что это все именно так и будет?

Семья
Монолог Натали:
— Конечно, это слишком громко сказано — выздоровел. Если в течение пяти лет у него продержатся хорошие анализы, то можно будет именно так и говорить. А анализы у него скачут, он принимает много лекарств, ему пожизненно нельзя находиться на солнце и много еще другого всякого «нельзя».
Но мы — дома, в Москве, мы выбрались из больничного кошмара, можно жить и быть счастливыми. Мы именно так и живем благодаря тем людям, кто был рядом с нами, кто помогал нам! Конечно же, это прежде всего родители Дэна и моя мама, которая сразу все поняла, приняла и поддерживала меня как могла. Это — фонд «Подари жизнь» и фонд «Адвита», медперсонал Боткинской больницы и Центра трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Это — наши друзья и мои коллеги, которые с пониманием отнеслись к нашей ситуации. Спасибо также всем, кого мы никогда не видели, но кто регулярно писал нам письма и сообщения, присылал деньги, поддерживал весь этот долгий период лечения. Отдельно хочется сказать большое спасибо Айзе и Gufу, их помощь просто невозможно описать…
Монолог Дэна:
— Меня, конечно же, уволили из-за болезни из банка, но я бы и не смог теперь там работать — это слишком тяжелый труд. Угнетает то, что все по-прежнему на плечах Наташки, и ей приходится брать по несколько ставок на работе, чтобы оплачивать квартиру, которую мы снимаем. Конечно, помогают родители, но папа почти не работал все то время, пока я находился в больнице, а они с мамой и братом тоже снимают квартиру — мы переехали в Москву десять лет назад из Саратовской области.
Я знаю, что как только окрепну и смогу работать, сделаю так, чтобы моя любимая ни в чем не нуждалась.
Галина Мурсалиева
09.07.2010
Новая газета, №73

Здорово! Это просто ОБЫКНОВЕННОЕ ЧУДО!
Читала об этой свадьбе еще в декабре.
МОЛОДЦЫ!!!!
Ребята! Счастья вам и здоровья!!!!

Настоящая женщина,мне бы такую!
Совет да Любовь!

Началось строительство нового реабилитационного центра для детей, перенесших рак!

Чулпан Хаматова пишет в своем блоге: Новый реабилитационный центр для детей, перенесших рак
11.10.2010 | 09:55

9 октября, в последний день золотой осени, наш фонд устроил праздник в честь начала нового проекта. Мы вместе с домом отдыха «ВКС Кантри» начинаем строить реабилитационный центр для детей, перенесших рак.

Задолго до создания фонда «Подари жизнь» существовала команда единомышленников, которые помогали детям, больным раком. Ядром команды были врачи Федерального центра детской гематологии. Я просто влилась в эту команду, а дальше все закрутилось: стали устраивать благотворительные концерты, собирать деньги на лекарства и пересадку костного мозга. Потом появился проект строительства новой больницы Федерального центра детской гематологии, которая к 1 июня следующего года уже, наверное, откроется.

Эта больница – главное сокровище нашего фонда, главный объект приложения сил. Сейчас только малая доля детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга и интенсивной химиотерапии, могут получить необходимое лечение. Когда меньше чем через год откроется новая больница, лечение будет доступее. Около 500 детей ежегодно смогут лечиться в нашей больнице.

Но врачи Федерального центра детской гематологии всегда твердили, что спасти жизнь ребенка, вылечить его – очень важно. Но дальше нужно вернуть его к обычной жизни. За долгие месяцы, а иной раз и годы, проведенные в замкнутом пространстве больничного бокса, дети попросту забывают, что где-то есть жизнь без постоянных анализов, уколов, капельниц, процедур… Бывший больной, а теперь здоровый ребенок, должен поверить, что он здоров. А это, оказывается, совсем непросто для маленького человека, который еще вчера знал, что завтра у него может и не быть. Ведь наши рано повзрослевшие дети много знают о своих болезнях. Пока мы видим, что многие из тех, над чьим спасением бились сотни врачей, медицинских сестер, доноров крови, добровольцев и благотворителей, просто сидят дома, не знают, чем себя занять и как встроиться в обычную жизнь. С этим нужно что-то делать. Ведь во всем мире за тяжелым лечением всегда следует реабилитация. У нас совсем скоро откроется новая больница, все больше детей станут выздоравливать, на дальше то что?

Один из участников команды фонда, Михаил Афанасьевич Бондарев, принял идею реабилитации близко к сердцу. Михаил Афанасьевич – генеральный директор компании ВКС, и он сказал, что готов построить реабилитационный центр прямо на территории своего дома отдыха. Прежде чем приступить к строительству, Михаил Афанасьевич основательно вник в проблему, проконсультировался с организаторами подобных центров в разных странах мира, изучил зарубежные проекты…

И вот теперь, когда мы готовы начать строительство российского реабилитационного центра, мы решили сделать из этого праздник. Мы пригласили приехать в дом отдыха детей, победивших рак. Устроили для них катание на лошадях, гуляние по нарядному осеннему лесу, подарки, угощение и музыкальный концерт. Чтобы обозначить торжественность момента, заложили в чистом поле (на месте будущего реабилитационного центра) капсулу с посланием, подняли флаг и выпустили в синее октябрьское небо стайку белых голубей. В доме отдыха для детей нашлось много интересного: можно было зайти на конюшню и посмотреть, как лошади едят сено, можно было заглянуть на пасеку и увидеть ульи с пчелами. Маленькая Настя Терлецкая заявила, что ей очень нравится за городом, потому что она впервые в жизни погладила теленка, у которого «растут роги», и что она наотрез отказывается уезжать. Одним словом, дети подтвердили, что сосновый бор на границе Московской и Владимирской областей – отличное место для реабилитационного лагеря.

О том, насколько важны подобные реабилитационные проекты, говорят сами дети. Первый такой проект Фонда – участие в Онкоолимпиаде в Варшаве (http://www.donors.ru/page.php?id=42486). В 2007 и 2008 годах маленькая команда из России, всего 7-10 человек, принимала участие в международных олимпийских играх для детей, перенесших рак. Наши ребята очень старались, завоевывали медали – настоящие победители. «Теперь я понимаю, что жизнь не остановилась, она продолжается», - вернувшись из Варшавы, сказал Руслан Фидаров, мальчик, который представлял Россию на соревнованиях по бегу.

Этим летом 36 детей, подопечных фонда «Подари жизнь», ездили в Ирландский лагерь «Барретстаун» (http://www.podari-zhizn.ru/page.php?id=40900) и вернулись оттуда преображенными, счастливыми и свободными. Поначалу вожатые чуть ли не заставляли бывших больных прыгать с тарзанки, зато потом ребята играли, влюблялись, ходили на руках и бегали босиком. И, наконец, забывали о том, что болели. Мы очень благодарны лагерю «Барретстаун». «Это были мои 10 лучших дней жизни», - написал наш мальчик Максим.

Когда будет построен детский оздоровительный центр ВКС, перенесшие рак дети смогут проходить здесь реабилитацию совершенно бесплатно. Сюда смогут приезжать тысячи детей в год, и это здорово, потому что в другие страны могут поехать только единицы.

Вот таким, одновременно и веселым, и серьезным событием начали мы очередной деловой сезон. А вообще предстоящие осень, зима и весна будут посвящены главным образом подготовке к открытию новой больницы Федерального центра детской гематологии. Дел много, все они неотложные и важные. И нам как всегда нужны ваши руки, ваша помощь и ваша поддержка.

Гузель, !
СПАСИБО за хорошую новость!