Форум благотворительного фонда "Подари Жизнь"

Страницы: (4) 1 [2] 3 4   ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) Reply to this topicStart new topicStart Poll

> Пресса о фонде и новости фонда
Отправлено: Дек 25 2009, 15:23


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Чулпан Хаматова изменила вектор массового сознания. И стала Человеком года по версии «Новой газеты»

http://www.novayagazeta.ru/data/2009/144/12.html

user posted image
«Представ перед Богом, что вы скажете ему?» — спросили недавно у Чулпан Хаматовой в одной из телепередач. «Береги себя…» — ответила актриса, которую наши читатели признали Человеком года. Мнение редакции полностью совпадает с читательским.

Многие у нас гордятся сегодня, когда их называют звездами, а про Чулпан Хаматову сказать «звезда» — значит недодать чего-то, сузить суть… Это все равно что про нобелевского лауреата уточнять, что в школе у него был отличный аттестат…

К 2005 году, когда с именем Чулпан уже просто напрочь связались дети, заболевшие раком крови, она, конечно же, уже была суперзнаменита, востребована, конечно же, ее называли звездой. Каждая новая роль в буквальном смысле переворачивала сознание. Пик славы: ни минуты свободного времени в жестком графике дня, но вот ее просят провести благотворительный концерт классической музыки. Она и Сергей Гармаш — ведущие. Цель концерта — сбор средств на аппарат по облучению донорской крови для Российской детской клинической больницы — клиники НИИ детской гематологии. Ей уже объяснили врачи этой больницы: детям, которые получают химиотерапию или готовятся к пересадке костного мозга, можно переливать только облученную кровь. Иначе у них могут развиться тяжелые осложнения…

Аппарат по облучению крови стоит 200 тысяч долларов США — его привезли в больницу под обещание, что за три месяца будут собраны благотворительные деньги. И вот концерт, где удалось собрать только 56 тысяч…

Ну и что теперь? Можно же было жить дальше по своему жесточайшему графику — съемки, репетиции в театре, личная жизнь в конце концов… Она сделала, что могла, дальше пусть другие — это же нормальный был бы ход рассуждений для большей части людей, но… Как так жить? С подругой своей, коллегой Диной Корзун, Чулпан делилась переживаниями: ситуация-то невыносимая! Дети умирают, потому что не хватает средств на лекарства и операции, положение в больнице бедственное. И этот аппарат, так остро необходимый, — на него теперь пойдут штрафы, деньги на лечение будут уходить в воздух… Именно в этом разговоре и пришло к двум молодым актрисам решение: нельзя не вмешаться! Нужно попробовать сделать самим что-то, бить во все колокола — люди просто не знают, что детский рак лечится, они не знают, что этот диагноз не приговор…

— Давай попробуем, — сказали друг другу две молодые актрисы, и это теперь уже фраза историческая, потому что вы, конечно же, знаете, что после этого произошло. Я сейчас даже не о том, что уже через два месяца после этого «сговора» состоялся первый концерт «Подари жизнь» на сцене театра «Современник», который организовали и вели Чулпан Хаматова и Дина Корзун. И не только о том, что тогда, 1 июня 2005 года, в День защиты детей люди собрали денег больше, чем было необходимо для аппарата по облучению крови. Денег хватило еще на несколько срочных дорогостоящих операций тяжело заболевшим малышам… И после концерта деньги продолжали поступать на счет больницы. Я не о том даже, что теперь уже есть фонд «Подари жизнь», который может себе позволить, если это необходимо для жизни конкретного ребенка, заплатить за его лечение миллион долларов… И платил…

Я о том, что Чулпан Хаматова и Дина Корзун изменили культурный контекст страны. Поменяли вектор массового сознания. Люди перестали бояться проявлять человеческие чувства, и вдруг оказалось, что именно в этом, а не в быдляческой агрессии — острейший дефицит…

Уточню еще раз: это 2005 год. Еще идет война в Чечне, и если следовать цветаевской формуле: «Заказ множества Маяковскому: скажи нас, заказ множества Рильке: скажи нам», то на место Маяковского взгромоздились политтехнологи. Они «нас» так чудовищно к тому времени уже «сказали», что казалось, «множество» может объединяться только против кого-то: заасфальтировать целый народ и каждого, на кого им только укажут… Впервые тогда за многие годы люди объединились не против кого-то, а — за. Ради больных детей рискнули быть людьми. Я уже об этом говорила, результат спектакля «Подари жизнь», который состоялся впервые в 2005-м, — самоощущение: «Мы живем в стране людей. Нам просто нужен был импульс… Наверное, просто наступил предел: человеческие пружины разжимаются». Нам нужно было только сказать, но сказать вот именно так, как это сделали две хрупкие девушки-актрисы.

Я помню до сих пор слова Олега Табакова, обращенные со сцены к Чулпан и Дине: «Вы рисковые люди…». Это — да, потому что за неделю до концерта ничего у них не складывалось. Затея стала казаться абсурдной — они, не имеющие никакого опыта организационной работы, просто не представляли себе уровень всех тех проблем, которые перед ними встали… Но «глаза боятся, а руки делают». Самозабвенно, за счет недосыпаний и сорванных голосов от тысячи раз произнесенных одних и тех же слов, обращенных к разным людям. Терпеливо и преданно…

Когда человек вкладывает всю душу — другие души не откликнуться не могут. Актеры и музыканты совершенно разных стилей, цехов, журналисты — никто не подвел в 2005 году двух отчаянных девушек… В дело втягивались друзья и знакомые, а потом друзья друзей и знакомые знакомых… И в зале театра, и позже, когда уже люди, прочитавшие о состоявшемся событии в газетах или услышавшие обо всем по радио, несли деньги в помощь детям, — всюду и везде было как будто одно дыхание. Было ощущение какого-то абсолютного единения, ВЕЗДЕ были человеческие лица — сострадающие.

А уже в 2006-м ситуация была совершенно иная. Еще один концерт, теперь уже традиционно в театре «Современник» и в День защиты детей, 1 июня… Но Чулпан страшно расстроена: детей с врачами загнали на балконы, VIP-места заняли жены каких-то чиновников. Жены вели себя отвратительно, явно тусовались, кто-то мог встать посреди выступления и выйти…

Так, наверное, всегда бывает: когда что-то получается по-настоящему у людей, приходят тусовщики и занимают VIP-места.

— Многие пришли, почувствовав престижность действия, ведь даже президент откликнулся на прошлогоднюю акцию, было обещано строительство нового центра в Москве, — говорила мне тогда Чулпан Хаматова.

Больше она такого не позволила, сама бегала по залу на следующих концертах: VIP был сослан на задние ряды, дети в масках, их мамы и папы, врачи выглядели самыми-пресамыми VIP…

Всякий раз после концертов шли деньги со всей страны, а уже через два-три месяца добрые порывы замирали… Фонд «Подари жизнь», который организовали Чулпан и Дина, придумывал все новые и новые акции: я помню, как на московском стадионе «Труд» актрисы били по мячу на высоком каблуке — это была тренировка звезд шоу-бизнеса, предстоял благотворительный матч в Лондоне… И вся страна помнит победу Чулпан в телепрограмме «Звезды на льду» — это тоже было решение фонда — ее участие в проекте. Потому что всякий раз после таких выступлений поднималась высокая благотворительная волна — деньги шли детям, заболевшим раком крови…

…Весной 2009 года, незадолго до нового концерта «Подари жизнь» Чулпан Хаматова отвечала на вопросы наших читателей в прямом эфире «Новой газеты». «Принимает ли участие государство в лечении детей?» — спросили у нее.

— Прежде всего это строительство нового федерального центра (Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии Росздрава), которое идет просто семимильными шагами: рабочие работают в три смены. И очень надеюсь, что, как обещал Владимир Путин, в 2010 году центр будет сдан и 1 июня 2011 года он уже примет первых пациентов, — сказала она.

И еще тогда же рассказала, что был момент, когда «серьезные бизнесмены сами говорили, когда выпивают, уже не круто хвастаться, кто какую яхту купил, а круто сказать, что я вот помогаю…».

Но грянул кризис, и стало, наверное, круче экономить… Поэтому, говорила Чулпан, надежда как всегда на простых людей, нищую нашу интеллигенцию, пенсионеров, студентов… Если каждый человек будет отдавать совсем немного, дети будут спасены, потому что «нас же много».

Всего за 11 первых дней, что прошли после концерта «Подари жизнь», состоявшегося в 2009 году, было собрано 24 миллиона рублей со средним взносом в 100 рублей…

Детям, заболевшим раком крови, нужно настолько дорогостоящее лечение, что ни в одной стране мира государство без помощи благотворителей с этим не справляется… Фонду «Подари жизнь» снова и снова приходится проводить новые акции — всплеск, который был после концерта, закончился… Денег на лечение детей снова не хватает.

«Представ перед Богом, что вы скажете ему?» — спросили у Чулпан Хаматовой в одной из телепередач. «Береги себя…» — ответила актриса

— Чулпан, если честно, меня такой ваш ответ изумил. «Береги себя» — Господу? Какое-то у вас совершенно новое, другое мироощущение, какие-то размышления стоят за этими словами? Можете рассказать?

— Это была спонтанная реплика… А мироощущение такое сегодня, что еще немножко, и люди, которые живут по человеческим законам, начнут ломаться… — ответила мне Чулпан. — И Богу тоже уже просто трудно спасать нас, он, может, уже просто не знает, что же делать с нами со всеми, чтобы мы жили по другим законам, а не по тем, что многие живут.

— Бог тоже хрупок?

— Может быть… если он не смог спасти своего сына

P.S. Из разговора с Чулпан Хаматовой по телефону: «Читателям «Новой газеты» я хочу сказать огромное спасибо за ту помощь, которую они оказывают нашим подопечным детям. Пожелаю здоровья всем вам и вашим близким людям, которых вы любите, внутренней легкости и стойкости в том, чтобы оставлять право на свою точку зрения.


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Дек 25 2009, 20:52


Руководитель волонтёрского проекта
***

Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Пользователь №: 1
Регистрация: 6-Май 09

Репутация: 35






Для комплексного лечения онкобольных в России откроется три центра ядерной медицины
http://www.asi.org.ru/ASI3/rws_asi.nsf/va_...76960030FB25Rus

Об этом на пресс-конференции, посвященной подведению итогов работы Федерального медико-биологического агентства в 2009 году, рассказал его руководитель Владимир Уйба. Центр ядерной медицины – научно-медицинский комплекс, в котором практикуются самые современные технологии лечения больных: брахитерапия (когда радиоактивный источник вводится в опухоль и убивает ее изнутри, а через 7-12 дней истощается сам); лечение направленным потоком электронов - протонов, нейтронов и ионов (когда осуществляется локальной воздействие на злокачественное образование, например, при необходимости удалить опухоль головного мозга) и др. По словам В. Уйбы, 90% пациентов центров ядерной медицины – онкобольные. При этом стационарное лечение занимает 7-10 дней в отличие от многомесячного лечения химиотерапией и лучевой терапией. Применение новейших технологий позволит выявлять заболевание на ранней стадии – "на уровне роста клетки, а не опухоли", отметил директор ФМБА. Всего в России планируется открыть три центра ядерной медицины: в Обнинске, Димитровграде и Томске. Затраты на создание каждого их них, по его словам, составлят 14 млрд рублей.


--------------------
Лучше самая малая помощь, чем самое большое сочувствие. (В.Лоранц)
www.guzel-84.livejournal.com
guzya.lt@gmail.com
PMEmail PosterUsers Website
Top
Отправлено: Янв 11 2010, 11:19


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






В акции "День доброты" приняли участие более 2 тысяч человек

В преддверие Нового года и Рождества Патриарший центр духовного развития детей и молодежи провел пятый День доброты. Акция была посвящена формированию добровольческих инициатив, сбору средств и подарков для подопечных медицинских и социальных учреждений, одиноких, социально незащищенных и бездомных. В ней приняли участие более 2 тыс. человек, общими усилиями было собрано около 150 тыс. рублей, сформировано 200 подарков. В подготовке и проведении акции участвовали более 100 добровольцев движения "Даниловцы", волонтеры Морозовской больницы (БФ "Подари жизнь"), представители проекта "Друзья на улице", благотворительного проекта "Социальные метры", молодежное объединение "Сретение" и др.
"День доброты" включал ярмарку, на которой были представлены поделки детей и добровольцев, а также множество сувениров к предстоящим праздникам; игры с детьми; сбор подарков: новых вещей для бездомных и малоимущих, канцтоваров, поделочных материалов и игр для детей и подростков, книг и сувениров для заключенных; презентацию благотворительных проектов организаторов и участников акции для потенциальных волонтеров и СМИ; концерт праздничного хора Данилова монастыря в концертном зале имени П.И. Чайковского и др.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...769B0035E727Rus


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Янв 15 2010, 23:51


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Установленные стандарты оснащения онкодиспансеров недостаточны?

Почти в два раза (с 11 до 21) вырастет в 2010 году число регионов, участвующих в федеральной целевой программе помощи при онкозаболеваниях. Как сообщила на заседании президиума Правительства РФ министр здравоохранения и социального развития РФ Татьяна Голикова, на техническое оснащение трех федеральных, одного окружного и девяти региональных онкоцентров и диспансеров будет направлено 5 млрд рублей из федерального бюджета.
"Очень важно, что государство взялось за совершенствование медицинской помощи больным, страдающим онкозаболеваниями, и делает это в рамках программы, то есть по плану и на перспективу", - прокомментировала действия властей в интервью корреспонденту АСИ директор программ фонда "Подари жизнь"Екатерина Чистякова.
Кроме того, она отметила значение утвержденного в начале декабря 2009 года документа "Порядок оказания медицинской помощи населению при онкологических заболеваниях". В нем детально прописаны функции всех участников оказания помощи больным. Согласно документу, онкодиспансеры получили возможность оказывать высокотехнологичную медицинскую помощь. В каждом учреждении должно функционировать отделение радиотерапии и паллиативной помощи (хоспис). Однако, по словам Е.Чистяковой, установленные стандарты оснащения онкодиспансеров недостаточны. "По-прежнему одна сестра должна будет вести 15 больных, один врач - 10 больных. При такой нагрузке в отделениях, где оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, сестры просто не в состоянии качественно выполнить все назначения врача", - считает собеседник АСИ.
Она также обратила внимание на проблему регистрации импортных препаратов, жизненно необходимых онкобольным. "К сожалению, государство не делает ничего, чтобы хоть как-то решить этот вопрос", - констатировала Е.Чистякова.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...76AC004A316FRus


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Янв 18 2010, 17:17


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






В Удмуртии на 30 миллионов рублей увеличивается бюджетное финансирование закупок льготных лекарственных средств. В 2010-м году на эти цели выделяется 101 миллион рублей, что позволит обеспечить бесплатными лекарствами 16 нозологических форм заболеваний. В том числе, такие, как онкологические, сердечно-сосудистые заболевания, бронхиальная астма и сахарный диабет. Увеличение расходов произойдет практически по всем видам. Например, по сахарному диабету с 39 миллионов до 59 миллионов рублей. А по онкологии — с 14 миллионов до 19 миллионов рублей. Об этом сообщил «Моей Удмуртии» министр здравоохранения республики Владимир Музлов. По его словам, 18 января президиум Правительства утвердил порядок льготного обеспечения лекарственными средствами: больные туберкулезом будут получать лекарства в своем лечебном учреждении, а все остальные — в обычных аптеках. Чтобы повысить эффективность расходования бюджетных средств, планируется принять специальные программы по каждому из направлений льготного лекарственного обеспечения.

http://www.myudm.ru/news/line/?id=37831


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 3 2010, 09:48


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Авиакомпания "Трансаэро" подписала новые соглашения о социальных перевозках детей с онкологическими заболеваниями

2 февраля 2010 года в Москве состоялось подписание соглашений о продолжении сотрудничества авиакомпании "Трансаэро" с благотворительными фондами "Подари жизнь", "Настенька" и "Счастливый мир" в деле оказания помощи детям с онкологическими заболеваниями.

В соответствии с этими соглашениями "Трансаэро" в 2010 году выделяет каждому из фондов авиабилеты для перевозки на внутрироссийских и международных рейсах авиакомпании по 70 человек - детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями, сопровождающих их лиц, а также медицинских работников, доставляющих из-за рубежа донорский костный мозг для проведения операций по трансплантации в России.

Соглашение подписали Генеральный директор авиакомпании "Трансаэро" Ольга Плешакова, Директор благотворительного фонда "Подари жизнь" Галина Чаликова, Председатель благотворительного фонда "Настенька" Джамиля Алиева, Председатель благотворительного фонда "Счастливый мир" Александра Славянская.

В церемонии подписания соглашений приняли участие заслуженная артистка России, соучредитель благотворительного фонда "Подари жизнь" Чулпан Хаматова, заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии Галина Новичкова, заведующий отделением трансплантации костного мозга и отделом химиотерапии Российского онкологического центра им. Н.Н.Блохина Георгий Менткевич.

Ольга Плешакова подчеркнула, что компания "Трансаэро" и впредь будет развивать свою благотворительную деятельность, оказывать постоянную помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями, вместе со своими партнерами - фондами вести борьбу за здоровье ребят. Она отметила, что участие в волонтерском движении стало неотъемлемой частью жизни всего коллектива "Трансаэро".

Руководители фондов и медики выразили самую искреннюю благодарность авиакомпании "Трансаэро" за оказываемое содействие. Они особо подчеркнули, что решенные благодаря "Трансаэро" вопросы транспортировки юных пациентов, особенно из отдаленных российских регионов, значительно повысили эффективность их работы.

Авиакомпанию "Трансаэро" с фондами "Подари жизнь", "Настенька" и "Счастливый мир" уже не первый год связывают прочные партнерские отношения. В 2009 году в рамках ранее заключенных соглашений рейсами "Трансаэро" на лечение в онкологические клиники Москвы, Санкт-Петербурга, Германии и Израиля было доставлено более 200 пациентов из различных регионов России, а также из Казахстана и Узбекистана.

В 2010 году сотрудничество с благотворительными фондами будет расширено за счет сбора частных пожертвований от сотрудников и пассажиров "Трансаэро". В офисах, центрах продаж билетов и бизнес-залах авиакомпании в феврале будут установлены специальные ящики для сбора пожертвований на лечение детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями.

Комплексная программа содействия детскому здравоохранению авиакомпании "Трансаэро" помимо социальных перевозок включает в себя реабилитационные программы для детей-инвалидов "Назад в будущее", реализуемые в партнерстве с АНО "Дети" и ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии. Благодаря этому проекту уже прошли реабилитацию более 350 детей, перенесших онкологические и гематологические заболевания.

В реализации программы содействия детскому здравоохранению активно участвуют сотрудники-волонтеры авиакомпании и члены их семей. В рамках программы корпоративного волонтерства "Путешествие в Страну Трансаэро" в 2009 году сотрудниками проведено более 10 социальных акций для детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями, в числе которых экскурсия в Санкт-Петербург, театральный шоу-марафон, регулярные "Дни "Трансаэро" в реабилитационном лагере для детей-инвалидов, творческие мастерские и многое другое.

В 2009 году сотрудники "Трансаэро" приняли участие в организации уникальной акции по перевозке детей с тяжелыми онкологическими заболеваниями из Казани на лечение в Лондон.

Программа корпоративной благотворительности авиакомпании "Трансаэро", ее проекты по оказанию помощи детям, страдающим онкологическими заболеваниями, в 2009 году признаны лучшими в России по результатам исследования, которое провели газета "Ведомости", компания PricewaterhouseCoopers и некоммерческое партнерство "Форум доноров". Ассоциация менеджеров России на форуме "People Investor 2009" признала "Трансаэро" победителем в номинации "Социальные инновации". Такую оценку получила программа авиакомпании по вовлечению сотрудников в благотворительную деятельность.

Программа авиакомпании "Путешествие в страну "Трансаэро" в январе 2010 года стала обладателем учрежденной Правительством Москвы премии "Доброволец года" в номинации "Корпоративное добровольчество".

http://www.aviaport.ru/digest/2010/02/02/189694.html


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 4 2010, 00:41


Руководитель волонтёрского проекта
***

Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Пользователь №: 1
Регистрация: 6-Май 09

Репутация: 35






Рак боится смеха
http://www.novayagazeta.ru/data/2010/011/19.html

На то они и взрослые, чтобы радовать детей

Место действия:
Авторская школа кулинарного искусства P.R.O.STRANSTVO
14.00. 29 января

user posted image
user posted image
user posted image

Две крошечные принцессы в одинаковых платьицах и золотистых туфельках, не обращая внимания на взрослых, создают атмосферу броуновского движения. Схваченные мамами, они могут усидеть на диванчиках ровно полминуты. Дальше надо снова быть готовыми к тому, что прямо из-под локтя вдруг вынырнет одна из них, — и чашка с горячим кофе снова станет опасной.

Ситуация радикально меняется, как только в дверях появляется Чулпан Хаматова, — принцессы виснут на ней и уже не расстаются на протяжении всей акции. А акция веселая: подопечных фонда «Подари жизнь» пригласили на занятия по кулинарному искусству. Под руководством руководителя Авторской школы, шеф-повара Павла Рогожина, и других профессиональных шеф-поваров дети будут готовить креативные блюда, которые сразу же на аукционе купят собравшиеся. Собравшиеся — это журналисты, актеры, музыканты и устроители акции — представители компании Rоndell (поставляет в Россию профессиональную посуду для ресторанов и уже на протяжении года 6 процентов с каждой покупки отчисляет в помощь детям, заболевшим раком крови). Собравшиеся цену блюдам дали высокую. Деньги были сразу же переданы фонду.

Но перед тем как приступить к готовке, попросили сказать несколько слов Чулпан Хаматову. Она сказала о том, что компания Rоndell оказывает достаточно ощутимую помощь детям, поблагодарила. Говорить дольше не давали прицепившиеся принцессы, они вышли на импровизированную сцену вместе с ней и без конца теребили ее, им хотелось с ней играть… Кто-то выкрикнул: «Может быть, они сами что-то скажут?» Девочки застеснялись. Чулпан поднесла микрофон к одной из них и подсказала:

— А ты скажи, на то они и взрослые, чтобы нам помогать, таким красивым и талантливым…

Девочки похожи на сестренок, но они познакомились и подружились в РДКБ. Про одну из них «Новая» рассказывала не раз — это пятилетняя Соня Пятница из Пскова, та самая наша звезда, которая уже дважды выступала на концертах вместе с Дианой Арбениной, знает наизусть ее песни. Вторая принцесса — Аня Джау из Бурятии. Ее мама Нина рассказывает мне в паузах о том, что дочка заболела апластической анемией два года назад, и местный минздрав направил их в Москву. Что врачи не исключают возможности пересадки костного мозга, но «пока мы об этом не думаем». Говорит, что девочки — ровесницы, хотя Аня выглядит постарше. Соня после пересадки костного мозга получает гормоны, и у нее остановился рост. Она за год прибавила всего один сантиметр. Еще рассказывает, что фонд «Подари жизнь» окружил их сразу, как они оказались в больнице, такой заботой, какой они с мужем не видели за всю свою жизнь. Лекарства, лечение, даже хозяйственные нужды — всё взял на себя. Стараются, чтобы дети, когда они в ремиссии, имели возможность выхода из больницы — вывозят в театры, устраивают акции…

— А как вы на них вышли, Нина?

— Они сами на нас вышли. В больнице постоянно находятся сотрудники фонда… Чулпан приходила, играла с дочкой. Рисовали вместе, лепили… Часами иногда…

Место действия:
Музыкальный театр имени Натальи Сац
14.00. 31 января

На проспект Вернадского к дому № 5 стянуты войска снеговиков. Команда — «вольно»! Они очень разные, каждый со своим выражением «лица», есть такие, будто слегка подвыпившие. У них ресницы из веток, глаза из кружков моркови, вокруг пони прогуливаются, а на пони верхом — дети в масках (после химиотерапии иммунитет падает, страшна любая инфекция, маски защищают). Сейчас начнется благотворительный концерт Славы Полунина, но он, по сути, начался уже у входа в театр. Потому что никакие маски не могут скрыть веселых улыбок, потому что у детей глаза горят.

— Вы заметили, какие у детей маски? — спрашивала меня два дня назад в Школе кулинарного искусства Чулпан Хаматова. — Когда Слава Полунин узнал, что у нас иногда прохожие могут как-то дискриминировать детей в масках, он привез из Японии вот такие…

…«Вот такие» — с яркими рисунками — по маскам гуляют персонажи мультфильмов и сказок, заглядишься и поневоле улыбнешься.

— Я обожаю Славу и его спектакли. Это высокое искусство, и в это волшебство через два дня попадут наши подопечные дети с родителями, — продолжала разговор Чулпан. — Я даже не знаю, как мне передать ту благодарность, которую испытываю: Слава пригласил на свой спектакль и сотрудников нашего фонда с детьми, и наших доноров, и семьи врачей и медицинского персонала клиник, с которыми работает наш фонд. Такой подарок — праздник, на котором можно забыть о своих и чужих болезнях… Это очень нужно…

Любая, даже самая тяжелая болезнь отступает хотя бы на время, когда люди улыбаются. А здесь дети в масках просто заливаются смехом. А разве может быть иначе на «сНЕЖНОМ шоу» Славы Полунина? Когда его знаменитые на весь мир громадные шары накрывают зал, пищат, визжат и пихаются даже взрослые. Дети же лезут за ними на сцену… Получается огромнейший детский сад без воспитателей: все вокруг — дети…

Да, кому-то через неделю предстоит операция, кому-то — тяжелейшие этапы лечения. Можно этого ждать, переживая и плача, а можно взрываться хохотом от номера с телефонами «Асисяй» и подпевать не менее известному и любимому трио «Блюм-блюм-блюм комарики»…

Еще можно в антракте обниматься с ушастыми клоунами, визжать, когда под громкую музыку гаснет свет и из всех щелей в тебя летит бумажный снег.

Мы вышли из театра вместе с Леной Добрыдиной и ее мамой Ольгой (история о них «Переживайте и выживет» — в номере «Новой» от 27.01.2010). Пони чинно ждали детей на месте, и снеговиков, казалось, стало еще больше… Лена из далекой курганской деревни, она до болезни легко скакала на лошадях. Теперь с трудом, но все-таки ей удалось забраться на пони.

— Самый счастливый день в моей жизни, — сказала Лена, когда мы прощались.

Галина Мурсалиева

03.02.2010


--------------------
Лучше самая малая помощь, чем самое большое сочувствие. (В.Лоранц)
www.guzel-84.livejournal.com
guzya.lt@gmail.com
PMEmail PosterUsers Website
Top
Отправлено: Фев 4 2010, 13:54


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Кто поможет в борьбе против рака?

На блог Игоря всегда приходило рекордное количество отзывов

"…интерес к жизни потерян вообще. Мне все равно. Одежда, автомобили, литература - все равно. Я перестал звонить друзьям, несмотря на то, что события, связанные с выходом новой книги только разворачиваются. Мне все равно…."

Так описал в одном из блогов на bbcrussian.com свое состояние Игорь Алексеев, поэт, писатель, страдавший неизлечимой болезнью - раком кишечника. Апатия, отчаянье, безразличие - это обычные, предсказуемые и типичные ощущения у больных онкологическими заболеваниями.

В стране, где, по словам заместителя директора научно-исследовательского онкологического института им. П.Герцена Валерия Старинского 1,7% всего населения стоит на учете по онкологии, практически нет мест, где больные могут получить квалифицированную психологическую помощь.

Точнее, оно всего одно - круглосуточная горячая линия некоммерческой организации "Проект Со-действие".

...Я несколько месяцев назад узнала о диагнозе. Это был для меня шок, как и для любого человека. Я перенесла операцию, химиотерапию, сейчас будет лучевая терапия. Хочу сказать о том, что в этот период человек нуждается в психологической, и в консультационной, и в правовой помощи. Мне ее оказали, но я бы, конечно, хотела, чтобы она была оказана в большем объеме, т.е. есть еще, куда двигаться дальше. (Мария, гость пресс-конференции "Онкология – не смертельный приговор", онкопациент)

Тема - табу
Во вторник проект практически празднует победу – ему удалось организовать Благотворительную акцию в поддержку взрослых. Акция представляет собою обычные спектакль "Юнона и Авось" в Ленкоме.

В зале – около 200 онкобольных. Некоторые из них уже справились с болезнью, другие – приехали прямо с сеансов терапии.

Глядя на приглашенных в театр гостей, понимаешь, что рак - не приговор

По словам Коложвари Инга Александровна, председатель правления Ассоциации онкопсихологов, "растабуированной" в России является только тема детской онкологии. Тема болезни взрослых больных, которых в 5 раз больше - по-прежнему под табу.

"Взрослой онкологии сторонятся", - утверждает врач. "Когда мы первый раз года два назад все вместе пытались маленький концерт провести, у нас были люди, которые говорили – я не пойду на концерт, где на афише написано слово онкология. А вдруг это заразно, а вдруг это случится со мной? Это мрачное место, я не хочу там быть".

… Я сама тоже из онкобольных, правда сейчас в стадии ремиссии. Так что эта тема мне очень близка-особенно тема страха, который просто меня убивает. Как с ним бороться я не знаю. Это уже получается не жизнь, а ожидание смерти. Нет цели, есть только чувство обречённости... )Читатель блога Игоря Алексеева Лариса)

По 15 минут на онкопациента
Лали Когония – заместитель главного врача Онкологического диспансера №2 по химиотерапии пытается пробить ставку психолога в своем учреждении в течение трех лет. "Этот вопрос обрастает невероятными сложностями". А ведь в поддержке нуждаются не только пациенты.

За шесть часов приема врач-онколог должен принять как минимум 24 пациента, по 15 минут на каждого.

"Честно вам скажу, на 15-м порою уже плохо соображаешь, что делать, а ведь это – не грипп, не ОРВИ", - рассказывает Когония.

Большие нагрузки и связанные с ними стрессы приводят к так называемому "профессиональному угасанию" врача, а то и – к депрессиям, схожим с теми, через которые проходит сам пациент.

По статистике, в России диагноз "рак" ставится примерно раз в минуту. За время чтения этой заметки его поставили еще как минимум одному пациенту.

Игорю Алексееву не повезло справиться со страшным недугом - 7 апреля 2008 года он скончался.

Более двух с половиной миллионов россиян продолжают борьбу с болезнью – они в праве рассчитывать не только на целевые средства, разработки в области иммунотерапии, федеральные программы и некоммерческие организации, "горячую линию" онкопсихологов, но и – на поддержку близких, общества, нас с вами.

http://www.bbc.co.uk/russian/russia/2010/0...r_charity.shtml


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 4 2010, 13:57


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






В Москве начал работу третий ежегодный форум Межрегионального общественного движения «Движение против рака».

Как сообщила РИА «Восток-Медиа» Председатель Приморского регионального отделения МОД «Движение против рака» Людмила Литвиненко, в форуме принимают участие ведущие онкологи страны, представители Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, Независимого института социальных инноваций, Государственного университета - Высшей школы экономики, некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь».

Участники форума рассмотрят ход выполнения в 2009 году программы по совершенствованию организации онкологической помощи населению в рамках приоритетного национального проекта «Здоровье», обсудят наиболее острые проблемы, обменяются мнениями, в том числе по проекту федерального закона РФ об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств.
Итогом Форума станет обращение участников к Президенту России Дмитрию Медведеву на тему недостаточного обеспечения российских онкологических больных современной медицинской помощью.

Кроме того, в этом году в рамках Форума впервые состоится торжественное вручение премии в области здравоохранения «Равное право на жизнь». Эта награда является воплощением общественного признания и присуждается врачам, государственным деятелям, представителям общественности, журналистам за принципиальную гражданскую позицию и активное участие на благо российских пациентов.

Более подробно читайте в интернет-издании "Здоровье-ДВ" www.zdv.su

http://vostokmedia.com/n65660.html


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 4 2010, 14:08


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Сегодня во всём мире отмечается День борьбы против рака, который в этом году проходит под девизом «Даже рак можно предотвратить» и дает старт одноименной кампании, организаторами которой выступают Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Международный союз по борьбе с онкологическими заболеваниями /UICC/.

...По данным UICC до 40 % раковых образований потенциально предотвратимы, а риск болезни может быть значительно уменьшен простыми мерами: отказом от табака и алкоголя, поддержание здорового веса, защита от вызывающих рак инфекций и избыточного солнечного излучения, передает АМИ-ТАСС.

«Из 12 миллионов человек, которым ежегодно ставят диагноз заболевания раком, около 20% случаев может быть отнесено к вирусным и бактериальным инфекциям, которые либо непосредственно вызывают онкологическое заболевание, либо увеличивают риск заболеть раком, — отметил президент UICC Дэвид Хилл. — По этой причине Международный союз по борьбе с онкологическими заболеваниями, членами которого являются более 300 организаций в более чем 100 странах, в этом году направит усилия в рамках своей кампании, посвященной Дню борьбы с раком, на усиление понимания влияния, которое оказывают инфекции на всеобщее бремя раковых заболеваний». Специалисты утверждают, что онкологические заболевания, вызываемые вирусными и бактериальными инфекциями, можно предотвратить с помощью вакцинации и кардинальных изменений в образе жизни и привычках, а также предпринимая другие профилактические меры, которые могут быть применены во всем мире.

В последнее время произошли значительные изменения в уже имеющейся второй вакцине, которая является эффективным средством предотвращения рака, говорится в пресс-релизе распространенным UICC к Всемирному дню борьбы против рака. Это вакцина HPV, защищающая от вируса папилломы человека, который может вызвать рак шейки матки — третье по распространенности смертельное раковое заболевание у женщин. Самая первая — это вакцина против вируса гепатита B, который может привести к раку печени — третьей по распространенности причине смерти от рака среди мужчин.

Несмотря на наличие этих предупредительных средств, существует явная диспропорция между странами с высоким и низким уровнем доходов в количестве случаев раковых заболеваний, связанных с инфекциями /26% по сравнению с 8%/, в доступности программ профилактики заболеваний, а также в уровне предлагаемых больным лечения и медицинского ухода. Например, 80% от общего числа летальных исходов в результате рака шейки матки приходится на развивающиеся страны, причем даже когда имеются доступные технологии, колоссальным препятствием является ограниченная осведомленность населения о заболевании и неразвитость инфраструктуры здравоохранения. Это явно прослеживается в существенной разнице в масштабах охвата программ по вакцинации от гепатита В в разных странах мира.

«Возможности, которые предоставляются профилактикой, требуют повышенной осведомленности о том, как некоторые инфекции могут привести к раковому заболеванию, — сказал представитель Международного союза по борьбе с онкологическими заболеваниями Кэри Адамс. — Политические деятели во всем мире имеют возможность и несут ответственность за обеспечение использования этих вакцин для спасения человеческих жизней. Они должны разъяснять общественности преимущества здорового образа жизни и меры, которые уменьшают риск заболевания раком», — уверен специалист.

Предупреждение инфекций, вызывающих раковые заболевания, является одной из тем, к которой привлекается внимание в рамках кампании «Даже рак можно предотвратить». Основная цель кампании — повышение осведомленности о том, что риск развития рака можно потенциально снизить на 40% за счет изменения образа жизни и принятия других мер, таких как вакцинация, регулярные физические упражнения, здоровое питание, ограничение потребления алкоголя, уменьшение воздействия солнечной радиации и отказа от курения. «Необходимы комплексные и скоординированные национальные инициативы, направленные на борьбу с ключевыми факторами риска, чтобы в полном объеме реализовать меры по профилактике рака», — подчеркнул замгенерального директора ВОЗ Ала Алван.

http://strf.ru/organization.aspx?CatalogId=221&d_no=27287


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 9 2010, 10:17


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Самые активные сторонники "Движения против рака" стали лауреатами Всероссийской премии

На III форуме межрегионального общественного движения «Движение против рака», который прошел в Москве во Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями, состоялось первое торжественное вручение Всероссийской премии общественного признания в области здравоохранения «Равное право на жизнь».
Как отметил исполнительный директор некоммерческого партнерства «Равное право на жизнь» Дмитрий Борисов, данная награда явилась воплощением общественного признания и присуждена от имени пациентов врачам, государственным деятелям, представителям общественности и СМИ за принципиальную гражданскую позицию и активное участие в судьбах российских пациентов.
Торжественное право открытия первой церемонии награждения было представлено семье потомственных онкологов - заведующему онкологическим отделением клиники факультетской хирургии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. Академика И.П.Павлова Олегу Мельникову и его сестре - заслуженной артистке России, члену координационного совета «Движения против рака» Анастасии Мельниковой.
Награждение, в котором приняли участие известные российские певцы Александр Буйнов и Екатерина Лель, проходило в 4 номинациях. В номинации «Врач» награды получили президент РАМН, директор Российского онкологического научного центра имени Н.Н.Блохина Михаил Давыдов, главный врач Санкт-Петербургского ГУЗ «Городской клинический онкологический диспансер» Георгий Манихас, главный онколог Республики Татарстан и Приволжского федерального округа Рустем Хасанов, руководитель отделения опухоли молочной железы НИИ онкологии им. профессора Н.Н.Петрова Владимир Семиглазов, главный врач Московского областного онкологического диспансера Римма Савкова. В номинации «Общественный деятель» отмечены автор и ведущая программы «Здоровье» Елена Малышева, заслуженная артистка России Анастасия Мельникова и советник заместителя председателя Екатеринбургской городской Думы Юлия Аристова. Обладателями наград в номинациях «Государственный деятель» стали заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Елена Тельнова и губернатор Ульяновской области Сергей Морозов, а в номинации «Журналист» - корреспондент газеты «Моковский комсомолец» Екатерина Пичугина.

http://www.vostokmedia.com/n65993.html


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 15 2010, 09:48


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Больные раком дети не должны нуждаться в лекарствах, считают врачи

Процедуру получения обезболивающих лекарств в России для детей, больных раком, необходимо упростить, заявила директор фонда "Подари жизнь", который помогает детям, страдающим онкологическими и гематологическими заболеваниями, Галина Чаликова РИА Новости в преддверии отмечаемого 15 февраля Международного дня детей, больных раком.

"По действующему законодательству, контролем за обращением обезболивающих наркотических препаратов занимается Госнаркоконтроль. И в связи с этим есть очень большие ограничения и сложности с оформлением и получением таких препаратов", - сказала она.

Унять боль

Не каждая поликлиника или аптека и не всякий врач могут выписать обезболивающий препарат. По закону, медучреждения должны соответствовать ряду требований, среди которых решетки на окнах, определенная толщина дверей. Очень многим поликлиникам сложно соответствовать этим требованиям. Кроме того, педиатр не имеет права выписать спецрецепт больному ребенку, поэтому родителям приходится метаться между различными учреждениями, на что уходит масса драгоценного времени.

По словам Чаликовой, в прошлом были известны случаи, когда неизлечимые дети были выписаны домой и умерли в мучениях, не успев получить обезболивающие препараты.

"А сколько таких детей, о которых мы даже не знаем... У нас в стране очень плохо обстоят дела с детскими хосписами", - сказала она.

В прошлом году представители Минздравсоцразвития РФ начали изучать положение дел с оказанием паллиативной помощи детям. Как ожидается, в Москве вскоре должен появиться детский хоспис. По словам Чаликовой, глава департамента здравоохранения Москвы Андрей Сельцовский подписал приказ о создании отделения паллиативного лечения на базе Научно-практического центра (НПЦ) медицинской помощи детям c пороками развития черепно-лицевой области и врожденными заболеваниями нервной системы департамента. В НЦП уже четыре года работает выездная служба паллиативной помощи на дому, а весной откроется стационар, рассчитанный на десять коек, отметила Чаликова.

"Сейчас наш фонд "Подари жизнь", фонд помощи хосписам "Вера" и благотворительный фонд "Жизнь" хотят обустроить паллиативное отделение так, чтобы оно не только соответствовало всем медицинским требованиям, но и стало по-домашнему теплым и уютным", - сказала собеседница агентства.

Трудности диагностики

Проблемы в российской детской онкологии начинаются уже на стадии диагностики, считает главный детский онколог Центрального федерального округа РФ, заведующая отделением детской и подростковой онкологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Светлана Варфоломеева.

"Детский рак встречается довольно редко и не всякий педиатр может его распознать, да и не должен этого делать. Но существует такое понятие, как онкологическая настороженность врача", - сказала Варфоломеева РИА Новости.

По ее словам, если есть изменения в анализах крови или в организме ребенка, то врач должен направить его на консультацию к специалисту-онкологу.

Варфоломеева отмечает, что когда ребенка тошнит и рвет, потому что у него опухоль мозга, а малыша лечат от гастроэнтерологических заболеваний, или у него плохо работает рука, а ребенку назначают физиотерапию, - это затягивает постановку правильного диагноза и начало правильного лечения, и иногда такое промедление бывает критическим.

Шок, который возникает у родителей, когда они слышат диагноз своего ребенка, неизбежен, но нужно постараться с ним справиться и в этом родителям должны помочь близкие друзья, родные, наконец, психологи, считает Чаликова.

"Совет, который можно дать родителям, таков: если у вашего ребенка обнаружено онкологическое заболевание, нужно лечиться только у специалистов, а не у травников, экстрасенсов и других целителей", - сказала директор фонда "Подари жизнь".

Чаликова сообщила, что московские онкологические клиники достаточно хорошо оборудованы, но, тем не менее, есть виды лечения, которые можно осуществить только за рубежом. Например, протонное облучение, сложные операции по удалению опухолей, некоторые случаи эндопротезирования. По ее данным, региональные онкологические клиники часто нуждаются в оснащении современным оборудованием и расходными материалами, а также в высококлассных специалистах.

Не менее важную роль в лечении ребенка играет психологический настрой, считает Чаликова. По ее словам, бывает так, что маленькие пациенты или их родители не справляются с психологическими сложностями болезни и тяжелого лечения, тогда им на помощь приходят психологи.

"Иногда дети отказываются есть, принимать лекарства. Мама в больнице должна выполнять очень много разнообразных предписаний врачей. Бывает, что мама впадает в депрессию и не в состоянии выполнять эти предписания. И тогда врачи приглашают психологов к тем, кто в этом нуждается", - сказала собеседница агентства.

Дорогостоящее лечение

Согласно действующему законодательству РФ, больные раком обеспечиваются бесплатной квотой на оказание высокотехнологичной медицинской помощи, но этих денег не хватает, отметила Чаликова. По ее словам, государство в счет бюджета предоставляет пациенту койку в больнице, персонал, базовые лекарства.

"Стоимость квоты на лечение гематологических заболеваний составляет 64,8 тысячи рублей, но в среднем лечение таких болезней обходится в 400-500 тысяч рублей", - сообщила она.

По ее словам, если случаются какие-то осложнения или отклонения от лечения, то больница не может предоставить дополнительные лекарства и диагностические процедуры. В таком случае родители больных детей сами начинают искать на это деньги у знакомых, родственников, друзей, у благотворительных организаций.

"Те, кто живет в российских глубинках, иногда перед приездом в Москву на лечение продают корову, машину, то есть то, что есть ценное и что можно продать", - сказала собеседница агентства.

Средний размер пенсии ребенка-инвалида в России составляет 5 тысяч рублей. Этого не хватает даже на повседневные нужды, отметила она.

"Если мама вынуждена бросить работу и ухаживать за ребенком, ее (пенсии), конечно, не хватает. Родителям тех детей, которые находятся под опекой фонда и лечатся в московских клиниках, волонтеры фонда собирают деньги на так называемые социальные нужды", - сообщила собеседница агентства.

"Сиротские" препараты

По словам Чаликовой, что уже много лет фонд помогает родителям приобретать за границей орфанные, или так называемые "сиротские" препараты для лечения редких заболеваний.

Сейчас в мире существует около 5 тысяч редких заболеваний, для лечения которых необходимы медицинские препараты и технологии, получившие название орфанных. Однако производители не спешат регистрировать их на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах - рынок сбыта весьма скромен, по коммерческим меркам.

"Оформлять ввоз таких лекарств в страну сложно, купить их сложно. В наш фонд постоянно поступают просьбы от врачей московских и региональных клиник помочь купить эти лекарства", - сказала Чаликова.

По ее словам, эти препараты в основном относятся к госпитальному сегменту, поэтому в обычной аптеке их купить сложно, производители отпускают их крупным дистрибьюторам.

"Сотрудники фонда обращаются к производителям, дистрибьюторам, руководству некоторых аптек с просьбой пойти навстречу и продать лекарства для остро нуждающихся в них больных российских детей", - отметила собеседница агентства.

Она считает, что проблему с "сиротскими" препаратами можно решить, если ввести понятие орфанных препаратов в законодательство РФ и если предоставить различные льготы компаниям, которые готовы производить или ввозить эти лекарства в России.

http://www.rian.ru/society/20100215/209204481.html


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Фев 26 2010, 23:41


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Помочь онкобольным детям: представитель благотворительного фонда Чулпан Хаматовой приехала в Мурманск

Представитель благотворительного фонда известной актрисы Чулпан Хаматовой приехала в Мурманск. Цель фонда - помощь детям, больным таким страшным заболеванием, как рак. И сегодня в редакции телекомпании ТВ-21 мы рассказали об акции «Радость жизни», цель которой та же - помощь онкобольным детям. На встречу пришли не только московские гости.

Екатерина Чистякова - директор программ российского фонда «Подари жизнь». Она только что прилетела из Москвы и не слышала об акции «Радость жизни», но зато сегодня, побывав в детской городской больнице, видела ее результат.
Екатерина рассказывает о фонде «Подари жизнь» - он был создан в 2006 году, чтобы помочь детям, больным раком. По специальной программе доктора из московского Центра детской онкогематологии приезжают в региональные клиники, для того, чтобы прочитать лекции, провести семинары для врачей - педиатров, онкологов, проконсультировать сложных пациентов. Фонд берет на себя проживание и питание родителей, которые приезжают с детьми в Москву - снимает для них квартиры, оплачивает проезд и лечение.

Сегодня мы рассказали об акции «Радость жизни», которую проводит наша телекомпания и «Всероссийское общество охраны природы». Мы не преследуем коммерческих интересов, мы предлагаем всем неравнодушным к чужой беде помочь малышам, которые вынуждены месяцами сидеть взаперти, проходя мучительные, но необходимые процедуры. Мы хотим отвлечь детей от грустных мыслей, помочь им ненадолго забыть, что они пациенты. О том, как малыши меняются, говорят врачи, говорят родители.

Акции «Радость жизни» восемь месяцев. За это время к борьбе за здоровье детей присоединились сотни неравнодушных мурманчан. Наш координатор Ольга Миронова знает десятки людей, которые так и остались за пределами объектива телекамеры.

Галина одна из тех, кто ездит к больным деткам уже два года. Собирает деньги на подарки к Новому году, покупает раскраски, фломастеры, необходимую мебель. Нам с большим трудом удалось ее уговорить на встречу - не публичный человек. Но всех малышей, которым она помогает, знает по именам. А их немало.

Малыш Сеня выписан из больницы, выписали и Ванечку Ширшова, и многих других ребят. Но на их место пришли другие малыши, и им тоже нужна ваша помощь. Дни, которые они живут в больничной палате, не должны быть самыми бесполезно потраченными днями в жизни. Детям нужно общение, занятия кружков, концерты и игры!

Видео репортажа можно посмотреть по ссылке - http://www.tv21.ru/index.php?menuid=1&newsid=17521


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Мар 22 2010, 09:45


Руководитель волонтёрского проекта
***

Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Пользователь №: 1
Регистрация: 6-Май 09

Репутация: 35






Замечательная статья Русского Репортера о ТКМ, пересадках и мальчике из РДКБ:
http://rusrep.ru/2010/09/spasti_cheloveka/

Операция «Мозг»

Анна Рудницкая

Большинство российских детей, которым требуется пересадка костного мозга, получают его от доноров из Германии. Корреспондент "РР" выяснил, как русские и немцы становятся братьями по крови и чего это стоит обеим сторонам

user posted image

Минус десять дней, минус пять, минус сутки. С момента принятия решения о трансплантации вплоть до начала операции в жизни ребенка идет обратный отсчет.

В «день икс» молодая женщина в джинсах и дубленке с небольшой сумкой через плечо, пройдя по «зеленому коридору» в столичном аэропорту Шереметьево-2, с облегчением вздыхает. С этой сумки она не спускала глаз несколько часов — с тех пор как положила в нее три прозрачных пакетика с кровью в клинике немецкого города Гамельна. Женщина чувствует себя сказочным Иваном-царевичем — только в ее руках ларчик с жизнью, а не со смертью. И не Кощея Бессмертного, а ребенка, одиннадцатилетнего мальчика, который лежит в стерильном боксе Российской детской клинической больницы (РДКБ). Там через капельницы ему в вену вводят препараты, которые не лечат, а убивают. Убивают его костный мозг и подавляют иммунитет. Это необходимо, чтобы трансплантация прошла успешно. Но это же делает пациента полностью беззащитным. Спасти его теперь могут только эти три прозрачных пакетика — костный мозг неизвестного человека из Германии.

С момента забора крови у донора до трансплантации должно пройти не больше 72 часов: потом клетки кост­ного мозга погибают. Если молодая женщина в джинсах и дубленке не приедет вовремя и костный мозг в ее сумке погибнет, мальчик умрет.

В «день икс» женщина входит в больницу, отдает врачу маленькую серую сумку, кровь готовят для переливания — и отсчет жизни мальчика начинается заново.
Минус семь лет. Марина Игоревна

Трансплантация костного мозга от неродственного донора, особенно в российских условиях, похожа на вестерн с элементами триллера. И фантастики.

Лучше всех с этими приключениями знакома Марина Персианцева, врач отделения трансплантации костного мозга. Она называет себя международным контрабандистом со стажем. На ее счету около 80 поездок: в Германию, Италию, Израиль, Японию… Когда семь лет назад неродственные трансплантации в РДКБ стали относительно регулярными — по несколько десятков операций в год, — именно она взяла на себя всю работу по поиску доноров, координации усилий с международными донорскими регистрами, а заодно и обязанности курьера. Благодаря учебе в Америке она хорошо знает английский, понимает немецкий, имеет опыт путешественника.

— А еще я способна оказывать психологическое воздействие, — смеясь говорит Марина. — В том смысле, что если мне что-то надо, то у окружающих нет шанса отвертеться.

В работе курьера это — ценное качество. Однажды Марина должна была лететь из Франкфурта, где из-за снегопада были отменены все рейсы на ближайшие сутки. В соседних аэропортах — то же самое. Марина объяснила ситуацию сначала сотрудникам аэропорта, потом пилотам самолета. В результате борт вылетел — единственный за два дня. Со 148 пассажирами на борту.

— Мне приходилось ездить на «скорой» и даже на пожарной машине через пол-Европы, объясняться с таможенниками, пограничниками и пилотами… И это во многом изменило мое мироощущение, — говорит Марина, и голос у нее вдруг начинает дрожать. — Я обнаружила, что человечество — это не агрессивная злобная масса, а большое теплое содружество людей, где тебя всегда поймут и пойдут навстречу. И если ты объясняешь, что везешь кровь, которая спасет ребенка, люди, которые видят тебя первый раз в жизни, принимают рискованные решения и стараются сделать все возможное, чтобы помочь тебе и этому ребенку.

Кроме пробирок с кровью Персианцева иногда везет с собой детские рисунки — подарок донору. А назад — игрушки и конфеты. В ближайшие два года с момента трансплантации у ребенка и его спасителя нет шансов узнать друг друга. Предписывая анонимность, закон защищает донора от возможных притязаний пациента или его родственников в случае, если понадобится повторная трансплантация. Но через два года донор и реципиент могут увидеться. Немецкий Фонд Штефана Морша, который помогает врачам в РДКБ искать доноров в международном регистре, устраивает такие встречи регулярно.

— Я была на одной из них. Что вам сказать? Такой силы эмоции я до этого испытывала, наверное, единственный раз в жизни — когда у меня родилась дочка… Это — три дня бесконечных слез. Приехал мальчик из России, худенький, светлый. Заходит в зал женщина, которая была его донором. Полная, лет сорока. И вдруг я вижу, что они похожи, как мать и сын. Почему-то раньше мне не приходила в голову эта простая мысль: если у людей настолько совпадают генетические параметры, что их костный мозг можно пересаживать друг другу, то они могут быть похожи и внешне! Представляете?..

Глаза Марины снова блестят. У врачей отделения трансплантации маленькая, как и везде, зарплата и нет соцпакета, но в качестве бонуса им достается особый взгляд на мир — как на разумно устроенное место, где в любви и согласии живут люди-братья, всегда готовые помочь друг другу. И где смертельная болезнь — это одновременно шанс найти в огромном чужом мире человека, который похож на тебя, как бывают похожи мать и сын.
Минус семь дней. Нина и Ростик

В Российской детской клинической больнице тридцать отделений, в каждом несколько десятков детей. Они родом из разных мест, у них разные диагнозы, жизненные обстоятельства и медицинские прогнозы. Но есть кое-что общее: до того, как попасть сюда, почти каждый из них долго и безуспешно лечился у себя дома, часто — не от того, от чего нужно.

Выписываясь отсюда, родители этих детей больше никогда не жалуются на жизнь, потому что все самое страшное в их жизни уже позади.

Одиннадцатилетний Ростислав Попенко из городка Лагань в Калмыкии заболел год назад. После банальной ОРВИ он на сутки впал в кому, провел пять дней в реанимации, потом еще неделю на больничной койке, вернулся домой, но так и не поправился. В Элисте ему сначала поставили диагноз «панкреатит», и мама Нина, школьная учительница, долго не могла понять, почему из-за рядовой болезни лицо ее мальчика стало серым, нос заост­рился, а сам он начал терять в весе. Потом стал портиться характер: из общительного и улыбчивого Ростик стал замкнутым, нервным и раздражительным.

Заподозрив неладное, врачи отправили мальчика в Волгоград сделать томограмму мозга. Там исключили опухоль, но поставить диагноз так и не смогли. С результатами томографии папа Роман поехал в Москву и стал просто ходить по врачам и показывать историю болезни сына. Наконец с помощью очередных знакомых он добрался до РДКБ, где врачи впервые произнесли слово «адренолейкодистрофия» — редкое генетическое заболевание, в результате которого поражается белое вещество головного мозга и которое в изданных еще несколько лет назад медицинских справочниках называется
смертельным.

— Летом Ростик уже лежал в больнице в Элисте, но там не было возможности сделать необходимые анализы, и мы передавали пробирки с кровью автобусами в Москву. Здесь все родственники были задействованы: возили, передавали, получали результаты… Фактически диагноз нам поставили заочно. Потом было два консилиума — уже когда мы выбили квоту в РДКБ и оказались здесь. Первый консилиум решил, что нужна трансплантация костного мозга. Начали искать донора. Но пока искали, состояние Ростика ухудшилось. Ножки стали запле­таться, короткая память пострадала… И врачи мне сказали: может быть, не надо мучить ребенка, а вы просто заберете его домой и проведете несколько месяцев вместе, отдохнете сами и ему дадите дожить свою жизнь не в больнице…

Нина смахивает с глаз слезы. После второго консилиума врачи объяснили ей, что трансплантация костного мозга — трудная операция с не до конца прогнозируемым результатом, что клетки могут отторгаться, что даже если она пройдет успешно, ее сын все равно может остаться инвалидом…

— Но если есть хоть какой-то шанс спасти ребенка, как мама может от него отказаться? — спрашивает меня Нина.

В общем, второй консилиум, несмотря на появившиеся противопоказания, решил все же продолжать искать донора для Ростика. Дата операции была назначена через четыре месяца после поступления мальчика в РДКБ.
Минус три дня. Сюзанна

Крошечный немецкий городок Биркенфельд в земле Рейнланд-Пфальц. Восемь тысяч жителей, один таксист, точнее таксистка. На фасаде единственного большого здания выложен мозаикой портрет улыбающегося молодого человека. Его имя — Штефан Морш. Организация, которая находится в этом здании, называется Благотворительный фонд имени Штефана Морша. Здесь ищут доноров почти всем российским детям, которым нужна трансплантация костного мозга.

Штефан Морш заболел раком крови — хроническим миелоидным лейкозом — в 1983 году. Трансплантацию костного мозга тогда только-только начинали делать, Штефан был то ли вторым, то ли третьим подобным пациентом в мире. Но его «пакетик с кровью» пришел слишком поздно. Регистра потенциальных доноров костного мозга в Германии тогда еще не существовало, такие регистры только создавались. Штефана прооперировали, но спасти его не удалось, он умер от послеоперационных осложнений.

Он увлекался компьютерами и в завещании написал, что хотел бы, чтобы была создана компьютерная база данных о людях, которые готовы стать донорами. Эту базу после смерти Штефана начали создавать его родители, основав фонд имени своего сына. Поиском доноров для детей из России в Фонде Штефана Морша занимается Сюзанна Морш, его сестра. Когда Штефан умер, ей было девять лет. А сейчас она сидит в кресле перед компьютером, отвечая на письма Марины Персианцевой и поминутно отвлекаясь на четырехлетнего сына.

Марина просит Сюзанну провести предварительный поиск доноров для очередного ребенка из РДКБ. «Настя… — читает Сюзанна написанное латиницей имя пациентки. — Это Анаса… Анастасия, да?» За семь лет, что фонд работает с РДКБ, Сюзанна выучила русские имена. Пациентам из России ее работа ничего не стоит: родители больных детей или спонсоры платят только за анализы крови, которые делают нескольким потенциальным донорам, за проезд выбранного донора к месту забора крови и за его страховку. Если донор — немец, то расходы составляют около 15 тысяч евро. Это — те затраты, которые фонд не может взять на себя.

— Если мы будем оплачивать все расходы на каждого ребенка из России, мы просто закроемся через два месяца, — говорит Сюзанна. — Хотя я знаю, что ситуация у многих пациентов очень непростая. Я иногда получаю письма от родителей, которые просят начать поиск донора и говорят, что они скоро продадут дом или квартиру и найдут деньги…

Предварительный поиск — это просто работа с базой данных. Сюзанна вводит присланные Мариной результаты типирования крови пациента и получает из Международного регистра список потенциальных доноров. Там нет имен, только страна проживания, пол и возраст. Для девочки по имени Настя список оказался длиной в целую страницу, больше ста человек. Но бывает и так, что компьютер выдает всего двух или трех человек. Это означает, что поиск конкретного донора, скорее всего, будет долгим: совпадение по основным показателям еще не означает полной совместимости.

Иногда — примерно в десяти процентах случаев — поиск не выдает ни одного результата. Если такое слу­чается в Германии, то фонд, как правило, организует акции по привлечению новых доноров из числа родных, знакомых, соседей того пациента, которому понадобилась трансплантация. Если же такое происходит в России… Тогда врачи и родные ждут, надеются и повторяют поиск снова и снова.

Из списка в сто с лишним человек Сюзанна теперь выберет нескольких наиболее подходящих. Мужчины лучше женщин, а молодые и не имевшие беременностей женщины лучше тех, у кого есть дети. Еще Сюзанна любит, если в списке есть немцы.

— Потому что они дешевые, — объясняет она. — Активация донора в Великобритании обходится почти в два раза дороже, чем в Германии, в США — в полтора. И еще наши доноры надежные. Если человек есть в регистре, это почти всегда означает, что с ним действительно можно связаться и что он сознательно давал свои данные. А это значит, что он не откажется.

Почему среди доноров для российских детей так много немцев? Марина Персианцева думает, что это — из-за двух мировых войн, в результате которых наши народы так сильно перемешались, что генетически стали похожи. Сюзанна возражает:

— Вряд ли. Просто немцев вообще много в междуна­родном регистре: почти четыре миллиона из двена­д­цати. Потому что мы начинали эту работу одними из первых, еще в конце 1980−х. И вторая причина — в качестве регистра.

— Какой шанс у каждого потенциального донора, что он действительно кому-то понадобится?

Сюзанна пожимает плечами и смеется:

— Я зарегистрировалась 15 лет назад, а меня до сих пор никто не хочет! И дальше будет только хуже, потому что я старею, потому что у меня была беременность… Идеальный донор — восемнадцатилетний физически здоровый парень…

— А человек из России может стать донором для пациента в Германии?

— Теоретически да. Но практически это невозможно. Несколько раз у меня в поиске выскакивал донор из российского регистра, но при попытке связаться с ним возникали какие-то непреодолимые сложности… То есть до сих пор такого случая не было.

Впрочем, несколько российских граждан все же нашли возможность обойти сложности и зарегистрироваться в реально действующем регистре. Это — врачи отделения трансплантации костного мозга РДКБ, в том числе Марина Персианцева. Они занесены в регистр Благотворительного фонда имени Штефана Морша и в случае необходимости готовы приехать в Германию. В любой момент.
Минус два дня. Кристина

Двое из надежных немецких доноров полусидят-полулежат на кушетках в здании фонда, похожем на поликлинику. Руки у них раскинуты в стороны, а из вен торчат трубочки, тянущиеся к двум прозрачным пакетикам: в одном жидкость бесцветная, а другом красная. В одном — вещество, которое стимулирует выход стволовых клеток из костного мозга в периферическую кровь, в другом — сама кровь с этими самыми клетками, забираемая из вены. Прошел час с начала процедуры, и пока кровь тихонько булькает на дне пакетика, заполняя его меньше чем на четверть. Но лаборатория в соседнем кабинете уже начала считать, сколько стволовых клеток там содержится: именно они необходимы для трансплантации. Клеток — а значит, и крови — нужно много. Доноры проведут на этой кушетке несколько часов.

Доктор Ангелика Химмель надевает на меня белый халат и говорит, что я могу поговорить только с одной из двух женщин на кушетках — той, что слева. Вторая женщина — «клиент» другого регистра, и я не имею права задавать ей вопросы, не получив особого разрешения. Доктор Ангелика, как и все люди, работающие в регистрах костного мозга, заботятся не о благе пациентов, которым нужна трансплантация, — они заботятся о благе доноров. От того, насколько хорошо они будут оберегать их интересы, зависит, в том числе, и то, сколько людей будут готовы рискнуть здоровьем, чтобы спасти незнакомого человека.

Женщина на кушетке слева просит не писать ее настоящего имени, поэтому назовем ее Кристиной. Ей 29 лет, она учительница, живет с мужем в совсем маленьком, еще меньше Биркенфельда, городке недалеко отсюда. У нее детский румянец на щеках, мягкая улыбка и очень знакомые черты лица. Где-нибудь на московской улице никто не распознал бы в ней немку — она кажется совсем своей.

Я спрашиваю Кристину, почему она решила стать донором.

— Я зарегистрировалась еще десять лет назад, когда заболел мальчик в нашей школе. Тогда многие в нашем городе сдали кровь. Но в результате ему нашли донора в Австралии.

— И что вы почувствовали, когда вам позвонили и сказали, что вы подошли для кого-то?

— Они сначала позвонили моим родителям, потому что десять лет назад я еще жила с ними. И родители сказали: это какая-то ошибка. Потом они вспомнили, что вроде бы что-то такое было… Они немного нервничали, конечно. А я… Я тоже немного нервничала. Но когда тебе звонят, это еще не значит, что ты обязательно станешь донором. Шансы примерно три из десяти. Потому что, когда ты регистрируешься, делают не все анализы. Если ты подходишь по нескольким параметрам, потом тебя проверяют на все остальные. Так что у меня было время привыкнуть…

Кристине ободряюще улыбается муж, такой же румяный и спокойный. Муж не зарегистрирован в списке потенциальных доноров, а когда я спрашиваю его, не возникло ли у него такого желания, он отвечает:

— Раньше я вообще об этом не думал. А теперь вот задал себе такой вопрос и пришел к выводу, что, наверное, все-таки не смог бы.

Я рассказываю Кристине, что около восьмидесяти процентов российских детей, которым нужна трансплантация костного мозга, получают его от доноров из Германии, и спрашиваю, имеет ли для нее значение, куда и кому отправится ее кровь. Она качает головой:

— Нет. Все равно. Хотя… Наверное, я хотела бы знать, в какую страну. Мой дедушка родом из Польши. Наверное, во мне есть польские гены. Мне было бы интересно, если бы это действительно оказалась Польша…

Но узнать это Кристина сможет не раньше чем через два года. Наверняка известно только, что это не Россия, иначе вместе со мной сюда, в Биркенфельд, за кровью приехал бы доктор из РДКБ. Но он — точнее, она — приехала в Гамельн.
Минус двенадцать часов. Наталия

Десять утра. По коридору больницы в Гамельне санитары везут на каталке больного. Ногами вперед. Наталия Богачева провожает их задумчивой репликой:

— Нет у них суеверий, не то что у нас…

Наталия Богачева, сотрудник Научно-исследователь­ского института детской гематологии, третий раз в Германии и первый раз в этой больнице. Где-то здесь в реанимации сейчас отходит от наркоза мужчина 48 лет, чей костный мозг мы повезем мальчику в РДКБ. Операцию по забору костного мозга можно проводить так, как Кристине, — стимулируя выход стволовых клеток в периферическую кровь и забирая ее из вены. А можно — непосредственно из костей, как правило тазовых. Такая операция проводится под общим наркозом, после нее могут еще несколько дней болеть кости. Каким из двух способов осуществлять забор крови, решает донор. До этого с ним около четырех часов разговаривает доктор, объясняя все подробности предстоящей процедуры, в том числе и то, что кровь, полученная непосредственно из костей, лучше хранится и больше пригодна для транспортировки.

Улыбающаяся женщина-врач вручает нам три прозрачных пакетика, которые Наталия Богачева упаковывает в серую сумку-холодильник. Потом расписывается в бумагах и отдает врачу красивую круглую коробку конфет с просьбой передать донору. Дальше — такси, поезд и ближайший аэропорт, в Ганновере. Утром в новостях я видела кадры из аэропорта Франкфурта, где из-за снегопада снова отменили все рейсы. У меня было две мысли: показывают ли эти кадры в российских теленовостях, которые может увидеть мама мальчика в РДКБ, и примут ли наш самолет в заснеженном Шереметьево, даже если снова удастся уговорить пилота улететь. Богачева тоже смотрела утром новости: заранее знать погодную обстановку в аэропортах вылета и прилета входит в прямые обязанности курьера. Но она спокойна:

— «Аэрофлоту» в немецком аэропорту ждать дорого, так что мы в любую погоду полетим…

— А если все-таки нет?

— Если нет, буду искать другой способ. Какой угодно. Вот вы останетесь, а я улечу.

— И вам совсем не страшно?

— Да страшно на самом деле. Особенно в первый раз было страшно. Вот мы с вами вроде просто сидим, пьем сок, болтаем, а я при этом реально везу жизнь ребенка… И ты знаешь, что должен вечером, когда доберешься до гостиницы, позвонить в клинику и сообщить, что все в порядке, курьер прибыл. И вот целый день смотришь на часы и думаешь, что надо не забыть позвонить…

— Было бы проще, если бы в России был свой регистр доноров?

— Было бы, конечно, проще. Но это не значит, что надо сейчас его создавать.

— Почему?

— Поздно. С таким состоянием медицины и вообще общества, как у нас, это займет лет пятнадцать-двадцать, не меньше. Даже если потратить очень много денег — а денег надо много. За это время уже придумают лекарства, которые сделают трансплантацию ненужной. А если даже у государства найдется несколько лишних миллиардов, пусть лучше оно потратит их на то, чтобы создать больше мест для трансплантации. Вы же видели, Гамельн — деревня деревней, а там костный мозг пересаживают. На Западе это уже давно почти такая же рутина, как удаление аппендицита. А у нас на всю страну три места, где это делают, — Москва, Питер и Екатеринбург. Мы отстали на два века…

Я рассказываю про героя «РР» — врача Максима Осипова. Он переехал из Москвы в Тарусу, работает там кардиологом, создал общество помощи местной районной больнице. Своим примером он доказал, что даже один человек может много сделать на своем месте.

— Да может, конечно! — откликается Наталия. — Вся детская гематология в стране — это заслуга одного человека!

— Кого?

— Как кого? Александра Румянцева, директора нашего института. Когда он еще в начале 1990−х начал про это говорить, его вообще никто не хотел слушать. А сейчас видите — трансплантации делаем… Конечно, что-то происходит. В РДКБ вообще лечат вполне на мировом уровне. Мы знаем про все новые лекарства и владеем практически всеми современными технологиями. Проблема в том, что пока ребенок доберется до РДКБ, он может потерять слишком много драгоценного времени. Потому что одна хорошая больница на всю страну или даже пять хороших больниц на всю страну — это катастрофически мало.

В Ганновере снегопад закончился, и наш рейс летит по расписанию. На контроле безопасности Наталия протягивает офицеру сопроводительное письмо из больницы, объясняющее, что внутри маленькой серой сумки находится кровь, которую ни в коем случае нельзя подвергать рентгеновскому облучению в сканирующем аппарате. Офицер смотрит в бумагу, звонит куда-то и затем пропускает Наталию вместе с сумкой к выходу на посадку. Спустя три с половиной часа молодая женщина в джинсах и дубленке с маленькой сумкой на плече проходит через таможню, вздыхая с облегчением, и садится в такси, чтобы ехать в больницу.

Ноль часов ноль минут. Нина и Ростик

Чтобы поздороваться с Ростиком, мы надеваем бахилы, завязывающийся сзади бумажный халат, резиновые перчатки и маску. Ростик уже две недели лежит в стерильном боксе с прозрачными стенами. Сюда подается очищенный и подогретый воздух, а создаваемые специальной системой потоки прибивают к полу все оставшиеся в воздухе частицы. Перед чем пронести что-нибудь в бокс — ложку, чашку, книжку, мобильный телефон, мама Нина протирает их дезинфицирующим раствором. Вся еда, которую можно Ростику, готовится в духовом шкафу не меньше двух часов и становится тоже почти стерильной.

Поздороваться удается только с мамой: Ростик спит. Он знал, что сегодня ему сделают переливание крови, но никто — ни врачи, ни родители — не называл это «операцией». Это действительно не похоже на операцию, хотя и называется трансплантацией: стволовые клетки переливаются с помощью обычной капельницы. Сейчас одиннадцать вечера, к утру все должно закончиться.

К переливанию кровь готовит врач Оксана Леонидовна. Вообще-то она работает в другом отделении, и ее рабочий день давно закончился. Но она — лучший в РДКБ, а может, и в России, специалист по лабораторным исследованиям крови и потому дежурит в отделении каждый раз, когда происходит трансплантация.

Дежурный врач Дмитрий Николаевич пытается вспомнить, как называется должность Оксаны Леонидовны в европейских больницах:

— Какой-то technician, да? Вроде инженер… А у нас и специальности такой нет. И трансплантологов официально у нас тоже не существует. Мы тут все реаниматологами считаемся. И отделения трансплантации на бумаге тоже нет, хоть табличка и висит. Формально это — отделение интенсивной терапии. Потому что в нем больше ставок сестринских положено на каждого больного.

В отделении двенадцать боксов. Ребенок может провести в таком боксе несколько недель, а может — несколько месяцев. Период после трансплантации самый сложный. Мало найти донора, привезти костный мозг и сделать переливание, надо еще выходить ребенка после этой операции. «Это очень сложная и индивидуальная работа. Как с новорожденным», — говорит Дмитрий Николаевич.

Мама Нина сидит в боксе рядом со спящим Ростиком, каждые полчаса переписывая в тетрадку показания с монитора: пульс — 86, насыщение крови кислородом — 99%, давление — 90 на 60. В телевизоре с выключенным звуком что-то говорит Путин. Два часа ночи. Через форточку в боксе Нина протягивает нам мобильник — показать фотографии Ростика до болезни. На них улыбающийся светловолосый мальчик гуляет по Москве и разглядывает зверей в зоопарке. Мобильник звонит, высвечивая надпись «Бабушка вызывает». Перчатки, дезинфицирующий раствор — и мы возвращаем телефон в бокс. Закончив разговор, Нина подзывает нас к форточке:

— А вы не знаете, кто был донором? Бабушка спрашивала…

Я говорю все, что знаю: мужчина, 48 лет, из Германии. Нина задумчиво кивает, как будто соглашаясь с чем-то… Возможно, она пытается представить, как выглядит мужчина, который похож на Ростика, как бывают похожи отец и сын.

Фотографии: Оксана Юшко для «РР»


--------------------
Лучше самая малая помощь, чем самое большое сочувствие. (В.Лоранц)
www.guzel-84.livejournal.com
guzya.lt@gmail.com
PMEmail PosterUsers Website
Top
Отправлено: Апр 7 2010, 19:57


Руководитель волонтёрского проекта
***

Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Пользователь №: 1
Регистрация: 6-Май 09

Репутация: 35






Директор нашего фонда, Галина Чаликова на радиостанции Эхо Москвы:
http://echo.msk.ru/programs/razvorot/668648-echo/

Пятница, 02.04.2010
Орфанные лекарства. Что регламентирует новый закон об обращении лекарственных средств


--------------------
Лучше самая малая помощь, чем самое большое сочувствие. (В.Лоранц)
www.guzel-84.livejournal.com
guzya.lt@gmail.com
PMEmail PosterUsers Website
Top
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
« Предыдущая тема | Новости и проекты фонда | Следующая тема »

Topic Options Страницы: (4) 1 [2] 3 4  Reply to this topicStart new topicStart Poll

 


Текстовая версия