Форум благотворительного фонда "Подари Жизнь"

Страницы: (2) [1] 2   ( Перейти к первому непрочитанному сообщению ) Reply to this topicStart new topicStart Poll

> Акции Фонда и их результаты
Отправлено: Ноя 17 2009, 14:06


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






В этой теме будет собрана информация об акциях, проводимых Фондом, и их результатах


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Ноя 17 2009, 14:07


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Новогодняя благотворительная акция

Фонд «Подари жизнь», журнал «ОК!» и «Азбука Вкуса» приглашают на новогоднюю благотворительную акцию.
С 9 ноября 2009 года по 15 января 2010 года в супермаркетах «Азбука Вкуса» проводится благотворительная новогодняя акция в поддержку детей, страдающих онкологическими заболеваниями. В рамках мероприятия средства от продажи четырех коллекций эксклюзивных новогодних украшений будут переданы на обустройство «Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии».
Организаторами акции выступили фонд «Подари Жизнь», журнал «ОК!» и сеть супермаркетов «Азбука Вкуса». Акцию поддерживают многие известные люди, которые придут в супермаркет «Азбука Вкуса», чтобы лично украсить символ акции – новогоднюю красавицу-елку, и оставить свое поздравление детям, проходящим курс реабилитации в одной из столичных клиник.
«Новый год – это сказочное время. Это время подарков и исполнения желаний, - говорит соучредитель фонда «Подари жизнь» Дина Корзун. - Подопечные фонда очень нуждаются в нашей с вами помощи. Этой акцией мы не только хотим привлечь неравнодушных людей, но и собрать денежные средства для лечения детей, находящихся под опекой фонда «Подари жизнь».
«Мы надеемся, что все неравнодушные люди с охотой откликнутся на наш призыв и примут участие в акции, - говорит Генеральный директор сети супермаркетов «Азбука Вкуса» Владимир Садовин. - Купив игрушку, Вы не только принесете радость и новогоднее настроение в свой дом, но и подарите надежду многим детям, которым сейчас нужны ваша поддержка и внимание».
Фотоматериалы об акции вы сможете увидеть в журнале ОК!

С форума Ч.Хаматовой - http://forum.khamatova.ru/viewtopic.php?t=2749&start=260


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Ноя 25 2009, 14:49


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Анонс пресс-конференции по итогам акции в помощь детям, больным раком (27 ноября)

В пятницу, 27 ноября, в 11.00 в Российском агентстве международной информации РИА Новости состоится пресс-конференция по итогам благотворительной акции в помощь детям, больным раком, проходившей в Москве и Подмосковье с 1 октября по 15 ноября 2009 года. Организаторами акции выступили фонд "Подари жизнь", компания "Кимберли-Кларк" и сеть детских магазинов "Кораблик", в ходе акции с каждой проданной продукции Huggies компания "Кимберли-Кларк" перечисляла по 15 рублей на счет фонда "Подари жизнь". Вырученные средства будут потрачены на приобретение лекарств и всего необходимого для трансплантации костного мозга. Участники пресс-конференции обсудят вопросы: каким должно быть соотношение частной (или массовой) и корпоративной благотворительности; насколько важно, чтобы каждый человек имел возможность внести свой вклад в благотворительность; что получает благотворитель взамен.

Участники пресс-конференции: актер, участник Попечительского Совета Фонда <Подари жизнь> Артур СМОЛЬЯНИНОВ; ведущая актриса сериала "Папины дочки", волонтер Фонда "Подари жизнь", участница акции Мирослава КАРПОВИЧ; директор Фонда "Подари жизнь" Галина ЧАЛИВОВА; генеральный директор сети детских магазинов "Кораблик" Александр ЗУЕВ; руководители восточно-европейского офиса компании "Кимберли-Кларк".

Вход по редакционным удостоверениям и аккредитационным карточкам журналистов. Дополнительная информация по тел.: +7 (495) 620-35-70, +7 (903) 224-36-60, e-mail: nyudina@princippr.ru (Наталья Юдина).

Аккредитация: 645-65-24, 645-64-72, 637-50-19.

Пресс-конференция состоится по адресу: Зубовский бульвар, дом 4, (метро "Парк культуры"), 6 этаж, зал пресс-центра РАМИ РИА Новости.

Вход по редакционным удостоверениям и аккредитационным карточкам журналистов.

http://www.rian.ru/announce/20091125/195412097.html


О результатах акции можно почитать здесь

http://www.remedium.ru/news/russian/detail.php?ID=31156
http://www.press-release.ru/branches/org/4b1d2ad5aae7e/

Это сообщение отредактировал Люся Аверьянова - Дек 8 2009, 10:21


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Ноя 30 2009, 15:29


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






3 декабря в ресторане "Carre Blanc" пройдут благотворительный ужин и аукцион. В качестве лотов - специально созданные известными российскими художниками арт-объекты. Александр Виноградов и Владимир Дубосарский, Лаврентий Бруни и клуб рисовальщиков, Ольга Содатова, Михаил Тихонов, Никола Овчинников, Мюриэль Руссо-Овчинников расписали 7 ширм, созданных из уникальных интерьерных тканей Caro. В программе вечера также гастрономический ужин от шефа Эрика Ле Прово с шампанским и вином.

Размер благотворительного взноса для каждого участника ужина - 300 евро. Все вырученные от мероприятия средства поступят в фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями "Подари жизнь!".
Белый квадрат
Селезнёвская ул., д. 19/2

http://resto.ru/news/50586


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Дек 11 2009, 22:59


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Компания «Русский Экспресс» объявила акцию «Сделай новогодний подарок детям!»: 1% от каждого забронированного в период с 14 по 29 декабря тура будет перечислен в фонд «Подари жизнь».

http://www.tourdom.ru/news/?archive&read=25950


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Дек 23 2009, 09:33


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






22.12 В минувшие выходные в ресторане Place de Paris (Korston Hotel Moscow) состоялся ежегодный Детский Благотворительный Новогодний Праздник. Второй год подряд его организатором вместе с Банком Торгового Финансирования выступает Фонд «Подари жизнь». Учредители Фонда - актрисы Дина Корзун и Чулпан Хаматова – помогают найти средства детям с онкогематологическими и другими тяжелыми заболеваниями.

В прошлом году с помощью гостей Праздника и партнеров благотворительной акции удалось собрать более миллиона рублей. Деньги пошли на лечение маленьких пациентов.

В этом году стартовая цена каждого лота на благотворительном аукционе составила 30 тыс. рублей. Одной из самых дорогих покупок стала икона, которую приобрели за 10 тыс. долларов.

В празднике приняли участие телеведущая Арина Шарапова, певица Валерия и продюсер Иосиф Пригожин, певица Павла, актер Сергей Глазков, музыкант Павел Аникин, детская музыкальная группа «Непоседы» и эстрадная детская студия «Взлетная полоса», а также международная сеть танцевальных школ «Фрэд Астэр».

http://www.novayagazeta.ru/news/733543.html


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Дек 24 2009, 14:43


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Большой семейный праздник для детей и родителей пройдет в Государственном музее А.С. Пушкина 29 января (с 17.00 до 20.00). Гостей ждут игры и конкурсы, интерактивная шоу-программа "О Попе и работнике его Балде", в которую будут вовлечены как дети, так и взрослые. Кроме того, дети смогут принять участие в съемке мультфильмов, почитать книги вместе с издательством "Розовый жираф", посмотреть новые мультики и принять участие в мастер-классах по рисованию, лепке и изготовлению игрушек. В мероприятии примут участие актеры сериала "Папины дочки" и профессор Пушной из программы "Галилео", который раскроет тайны мироздания в мини-шоу. Также предусмотрена "вкусная" составляющая праздника - сладости, которыми будут угощать лучшие рестораны и кафе Москвы. Все развлечения и угощения на празднике входят в стоимость билета (5 тыс. рублей, для детей до 12 лет - вход свободный). Вырученные от продажи билетов средства будут направлены на приобретение оборудование для детского паллиативного центра (хоспис), а также на реализацию благотворительных программ фондов "Подари жизнь" и "Вера". Партнерами акции выступили рестораны Bosco di Ciliegi, "Твин Пигс", Pane&Olio, "Гоголевский, 31", "Мамина паста", Papillon, "Тезоро", и кафе Des Artistes, "Жан Жак", "Гостиная", сеть городских ресторанов "Этаж", "Цурум-кафе", компания "Ферреро Руссия" и др.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...768E0050DA2ERus


Результаты акции:
Благодаря акции было собрано 978 тыс. 260 рублей. Из них 200 тыс. рублей перечислены на счета фондов, а 778 тыс. 260 рублей получено на самом мероприятии в виде пожертвований. Вырученные средства будут направлены на оказание помощи детям - пациентам первого Московского хосписа.

http://www.asi.org.ru/asi3/rws_asi.nsf/va_...76BE004D66DCRus

Это сообщение отредактировал Люся Аверьянова - Фев 4 2010, 12:37


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Мар 4 2010, 09:51


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Картины модных живописцев продадут в пользу детей (Санкт-Петербург)

в Санкт-Петербурге шесть модных художников выставили сегодня, 3 марта, в галерее Ивана Славинского картины, посвященные красоте женщин, назвав выставку "Я - человек". Как сообщила корреспонденту ИА REGNUM Новости директор галереи Мария Лазарева, некоторые художники показывают свои картины в России впервые, например, 94-летний француз Жан Жансем, работы которого экспонируются в Лувре или бельгиец Ганс Лаагланд, который пишет в технике мастеров XVII века.

Как рассказала Лазарева, выставка, воспевающая красоту женщин, носит и благотворительный характер - завтра гостям, приглашенным в галерею, будет предложено купить картины в пользу всероссийского благотворительного фонда Чулпан Хаматовой и Дины Корзун "Подари жизнь", опекающего детей с онкологическими заболеваниями.
...
http://www.regnum.ru/news/1259621.html


Результаты акции:
В галерее Slavinsky Art 4 марта открылась выставка "HOMO SUM. Я – человек!", посвященная чувственному женскому образу. На церемонии ее открытия состоялся аукцион по продаже картин в пользу БФ "Подари Жизнь" под попечительством Чулпан Хаматовой и Дины Корзун. В результате акции было собрано 550 тыс. рублей.
http://www.dp.ru/a/2010/03/12/Aukcion_v_polzu_BF_Poda

Это сообщение отредактировал Люся Аверьянова - Мар 15 2010, 11:03


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Апр 8 2010, 11:37


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






27 марта в Ростове-на-Дону впервые прошел благотворительный вечер-аукцион «Парад кукол детям», целью которого является помощь детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении. Всего в конгресс-отеле «Дон-Плаза» было выставлено 10 фарфоровых кукол, созданных Ильей Резником, Филиппом Киркоровым, Игорем Верником, Димой Биланом, Александром Иншаковым, Еленой Грималовской, Аркадием Новиковым и Михаилом Михайловым.

Стартовая цена одной куклы — 1,5 тыс. у.е. «Звезды» получают фарфоровую болванку, а потом собственными руками создают куклам неповторимый образ. На благотворительном аукционе были проданы: кукла Ильи Резника «Муза» за 85 тысяч рублей, кукла «Любимая» Елены Грималовской за 120 тысяч рублей и кукла «Михаил Архангел» Михаила Михайлова за 150 тысяч рублей.

В рамках проекта «Парад кукол детям» в городе остались три куклы: Филиппа Киркорова «Ума Турман», Димы Билана «Звонок» и Натальи Толстой «Бабочка-спасительница». Гости вечера и победители лотереи не забрали свои выигрыши, а оставили их проекту. Ростовчане потратили на аукционе кукол 395 тысяч рублей. Все собранные деньги пойдут на расчетные счета Всероссийских благотворительных фондов «Подари жизнь» и «Линия жизни».

http://www.oprf.ru/interaction/nko_list/nko_news/?id=302


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Апр 8 2010, 11:46


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Компания TelCell предлагает оказать помощь детям, больных лейкемией

Компания TelCell предоставила своим пользователям возможность делать добровольные пожертвования в пользу фонда «Подари жизнь» посредством терминалов компании. Фонд «Подари жизнь» занимается сбором средств для оказания медицинской помощи детям, больных лейкемией.

Как сообщили PanARMENIAN.Net в пресс-службе компании TellCell, платеж через терминал занимает не более одной минуты. Для этого необходимо нажать на кнопку «Оплата услуг» и выбрать оператора «Подари жизнь», затем ввести номер своего мобильного телефона и осуществить платеж.

«Мы решили принять предложение о партнерстве от фонда «Подари жизнь», поскольку знаем, что порой для спасения жизни ребенка может не хватать именно той суммы, которую многие граждане готовы пожертвовать, но не знают, как именно это можно сделать. Тысячи людей ежедневно осуществляют платежи посредством более 300 терминалов TelCell, и мы надеемся, что сможем привлечь их внимание к проблеме больных детей», - прокомментировал данное событие исполнительный директор TelCell Арам Азатян.

Все средства и информация о плательщиках передается в фонд «Подари жизнь», который ежемесячно будет размещать информацию о поступающих перечислениях на своем сайте.

http://www.panarmenian.net/rus/society/news/46686/


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Апр 15 2010, 09:00


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Благотворительная акция фонда «Подари жизнь» и «Билайн»

ОАО «ВымпелКом» (бренд «Билайн») объявило о старте совместной акции с благотворительным фондом «Подари жизнь», направленной на помощь детям, страдающим онкологическими заболеваниями. Акция проходит в рамках кампании «Мир полон улыбок».

«Акция по сбору средств для помощи детям недаром проводится в рамках кампании «Мир полон улыбок». Мы надеемся, что технологии мобильной связи, значительно упростив процедуру благотворительного пожертвования, позволят оказать существенную помощь тяжелобольным детям и подарить им улыбки и надежду на выздоровление», - комментирует Зинаида Хохлова, директор по маркетингу массового рынка, Россия, ОАО «ВымпелКом».

Принять участие в акции и помочь детям просто:
Способ №1. Любой абонент «Билайн» может отправить со своего мобильного телефона sms-сообщение, содержащее сумму пожертвования, на короткий номер 8449. Минимальная сумма платежа составляет 2 рубля, максимальная – 5 000 рублей. Информация о количестве собранных средств и участниках акции будет отображаться в специальном разделе сайта акции и на сайте фонда «Подари жизнь».
Способ №2. Зарегистрировавшись на сайте «Мир полон улыбок», участник акции автоматически пополняет счет благотворительного фонда на 2 рубля, при этом для участников регистрация остается бесплатной.

«Средства, собранные в ходе акции, будут направлены на покупку необходимого медицинского оборудования – универсальной электрохирургической системы ERBE VIO 300 D – для отделения нейроонкологии Научно-практического центра медицинской помощи детям г. Москвы. В этом Центре проходят лечение дети с онкологическими заболеваниями из разных регионов России и стран СНГ», - рассказала Галина Чаликова, директор благотворительного фонда «Подари жизнь».

Акция продлится до 1 июня 2010 г.

http://www.ixbt.com/news/market/index.shtml?13/17/29


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Апр 19 2010, 09:07


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






Позаботимся о здоровье детей вместе с компаней "Богемия-Люкс-Посуда"

Специально ко Дню защиты детей компания "Богемия-Люкс-Посуда" приготовила приятный и полезный сюрприз вам и вашим детям. В середине мая в магазины федеральных торговых сетей Перекресток, Oкей, Лента, Дитекс, Элли, Электрик-Лайт, Планета Строй, в сети магазинов "Чешский дом" и другие магазины по всей стране поступит коллекция детских наборов из высококачественного чешского фарфора торговой марки Thun1794.

Приобретая такие наборы своему ребенку, родители могут быть абсолютно спокойны – они не содержат каких-либо вредных веществ и их качество подтверждено всеми необходимыми сертификатами. А юным потребителям обязательно понравятся симпатичные зверушки, нарисованные на тарелочках и чашечке. Кроме того, по мнению детских психологов и врачей, когда ребенку нравится посуда, то и аппетит у него улучшается!

Чтобы порадовать как можно больше малышей, компания "Богемия-Люкс-Посуда" в рамках проводимой акции установила специальную цену на 50% ниже традиционной на все детские наборы. Торговые сети – партнеры компании также поддержали эту инициативу, установив минимальную торговую наценку. Стоимость наборов не превысит 400 рублей (максимальная рекомендованная розничная цена), что сделает их доступным для семей практически любого достатка. Это позволит родителям заменить не всегда безопасную пластиковую или керамическую посуду низкого качества на высококачественный чешский фарфор.

"Сейчас российский рынок, к сожалению, наводнен подделками и низкокачественной продукцией для детей, которая часто может быть опасна для здоровья, - говорит Светлана Земцова, руководитель департамента маркетинга и продаж "Богемия-Люкс-Посуда". – Наши детские наборы из чешского фарфора являются прекрасной, а главное доступной альтернативой для родителей, которые хотят быть уверены, что их дети едят из посуды, не содержащей ядовитых веществ. Потратив небольшую сумму на набор из великолепного чешского фарфора, родители смогут с малых лет привить ребенку правильную культуру питания, которая складывается не только из привычки к здоровой пище, но и подразумевает красивую сервировку и знание правил поведения за столом".

Компания "Богемия-Люкс-Посуда" уделяет большое внимание заботе о здоровье детей, поэтому была достигнута договоренность с детским благотворительным фондом "Подари жизнь!" о перечислении 6% от продаж всех наборов на нужды подопечных фонда.

По словам Светланы Земцовой, работа с фондом "Подари жизнь!" поможет дополнительно привлечь внимание потребителей к проблемам детского здоровья. Покупая наборы со специальной маркировкой, потребители становятся частью большого и доброго дела, ведь, заботясь о своем ребенке, они смогут помочь и другим детям, нуждающимся в дорогостоящем лечении.

Найти детские наборы чешского фарфора на прилавках магазинов по всей России можно будет по специальным наклейкам с символикой акции.

http://www.detiseti.ru/modules/news/article.php?storyid=4607


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Май 17 2010, 12:43


РДКБ, гем-3
***

Группа: РДКБ
Сообщений: 915
Пользователь №: 118
Регистрация: 12-Июня 09

Репутация: 23






В Москве вновь пройдет благотворительный теннисный турнир «Moscow Open by Гольфстрим»

22 мая 2010 года состоится ставший уже традиционным благотворительный теннисный турнир «Moscow Open by ГОЛЬФСТРИМ». Собранные в рамках мероприятия средства будут переданы в Благотворительный фонд помощи детям с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь».

Организатор турнира – ЗАО «ГОЛЬФСТРИМ охранные системы».

Благотворительный теннисный турнир «Moscow Open by ГОЛЬФСТРИМ» состоится на кортах теннисного центра «Мультиспорт» стадиона «Лужники» при генеральной поддержке компании «ГОЛЬФСТРИМ» уже в седьмой раз. По традиции, в нем примут участие российские бизнесмены и политики.

Теннисный турнир компании «ГОЛЬФСТРИМ» - это место встречи неравнодушных людей, единомышленников, которых объединяет любовь к спорту и готовность внести посильный вклад в благое дело. Соревнования будут проводиться в парном разряде. Победители получат памятные призы от организаторов и спонсоров турнира. На церемонии награждения состоится также благотворительный аукцион.

Все средства, полученные в ходе проведения турнира, будут переданы в Благотворительный Фонд помощи с онкогематологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари жизнь».

«Уже не первый год средства, собранные на благотворительных турнирах «Moscow Open by ГОЛЬФСТРИМ», помогают детям, больным раком, победить болезнь, - рассказывает Галина Чаликова, директор Фонда «Подари жизнь». – Они дают возможность купить реактивы для тканевого типирования детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Так, более 500 человек удалось протипировать на эти деньги.

В целом благотворительные турниры «Гольфстрим» внесли значительный вклад в развитие трансплантологии в нашей стране. Благодаря пересадкам костного мозга пациенты, ранее считавшиеся неизлечимыми, получают шанс поправиться. HLA-типирование, которое проводится во многом благодаря собранным на турнирах средствам, - это обязательный этап при проведении и планировании трансплантации костного мозга. Огромное спасибо за Вашу постоянную помощь тяжелобольным детям!»

Турнир состоится 22 мая с 9-00 до 18-00 на открытых кортах теннисного центра «Мультиспорт» стадиона «Лужники». Жеребьевка участников – с 9-00 до 10-00.

http://www.lenta.ru/news2/2010/05/12/moscowopen/


--------------------
Волонтер РДКБ, онкогематология-3
Как попасть в отделение
Тел.: 89035446265
Email: lusyanya@gmail.com
PMEmail Poster
Top
Отправлено: Май 19 2010, 13:35


Руководитель волонтёрского проекта
***

Группа: Администраторы
Сообщений: 1877
Пользователь №: 1
Регистрация: 6-Май 09

Репутация: 35






По результатам акции "Обращение к президенту России" пресса наконец всколыхнулась и начало появляться всё большей статей на тему орфанных лекарств. Вышла большая статья в "Коммерсанте":
http://www.kommersant.ru/doc.aspx?DocsID=1364713

user posted image
По разным оценкам, редкими болезнями в России страдает от 300 тыс. до 5 млн человек. Такой разброс цифр не случаен: в стране нет законодательного определения "редкие болезни" и отсутствует понятие орфанных лекарств, применяемых для их лечения. Между тем, по мнению защитников пациентов, в стране давно пора разработать федеральную целевую программу по редким заболеваниям. А надежды больных на улучшение ситуации после принятия закона "Об обороте лекарственных средств" пока не оправдываются.

В мире известно порядка 5-7 тыс. орфанных (редких) заболеваний (медики называют их еще "сиротскими"), которые диагностируются примерно у 6-8% людей. Со временем таких болезней становится больше: ежегодно ученые описывают порядка пяти новых патологических состояний. Речь идет о различных генетических и наследственных заболеваниях, редких формах онкологии и проч.

Звезды в законе
В конце марта несколько десятков благотворительных фондов открыли в интернете портал, где разместили открытое обращение к президенту Дмитрию Медведеву с просьбой не подписывать закон о лекарственных средствах. Под обращением в режиме онлайн подписалось почти 27 тыс. человек.

В числе первых — актрисы Чулпан Хаматова, Дина Корзун, Ирина Розанова, Ольга Дроздова, актеры Сергей Гармаш, Михаил Ефремов, Артур Смольянинов, Константин Хабенский, Дмитрий Певцов, режиссеры Галина Волчек и Федор Бондарчук, писатели Людмила Улицкая, Татьяна Толстая, Евгений Гришковец, журналисты Валерий Панюшкин, Антон Носик, Екатерина Гордеева и Максим Кононенко, депутаты Нина Останина и Александр Москвин-Тарханов...

В обращении говорилось о необходимости внесения в закон "Об обороте лекарственных средств" понятия "орфанные препараты" и определения для них порядка льготной и ускоренной регистрации на территории РФ. Пациентские организации требовали от властей создания гражданам РФ возможности приобретать по жизненным показаниям не зарегистрированные в стране препараты не за границей, а в России.

Для этого они предлагали создать регистр наиболее востребованных не зарегистрированных в России лекарств, провести конкурс среди фармдистрибуторов на право их закупки, ввоза и хранения. Таким образом, ввоз препаратов можно было бы осуществлять не только в случае острой потребности пациента, а заранее, исходя из утвержденных потребностей в том или ином препарате.

Однако закон "Об обращении лекарственных средств" все же был подписан президентом. И в нем отсутствуют положения, которые бы стимулировали оборот орфанных лекарств на внутреннем рынке России.

Вот, например, как прокомментировал принятый закон депутат Госдумы Сергей Колесников: "У нас в России от редких болезней страдают не 5 млн человек, а примерно в 30 раз меньше. Мне понятна последовательность действий ассоциаций людей, страдающих редкими заболеваниями. Сначала они требуют, чтобы в закон внесли понятие "орфанные лекарственные препараты", потом требуют разрешить ускоренную регистрацию в России этих лекарств, потом требуют государственного обеспечения больных этими лекарствами. Препараты для лечения редких заболеваний очень дорогие. Сегодня мы тратим 44 млрд рублей в год на лекарства, необходимые для лечения семи категорий больных — гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей. Каждое лекарство для человека с редким заболеванием стоит от 100 тыс. до 1 млн рублей в месяц. Посчитайте, сколько денег нужно потратить, чтобы обеспечить лечением всех больных".

Противоположное мнение у Александра Саверского, председателя общероссийской Лиги пациентов: "Системное внимание к проблеме редких заболеваний в интересах пациентов обеспечивает существенное снижение государственных затрат — на лекарства от ВИЧ/СПИДа (антиретровирусная терапия) цены снизились более чем в пять раз за 2004-2006 годы, от гемофилии — в два раза с начала программы ДЛО. Комплексная экономия от сохранения человеческих ресурсов и демонстрация заботы государства о гражданах не позволяет говорить о прямой экономии денег, но она не имеет цены с общечеловеческой точки зрения, как и благодарность человека государству за подаренную жизнь".

Последний шанс
Орфанные препараты в России не производят: нашей фармпромышленности это невыгодно, их создание слишком дорого, а сбыт невелик. К тому же львиная доля редких препаратов на российском рынке не зарегистрирована. В итоге пациенты, не имея возможности приобрести нужные медикаменты на родине, вынуждены искать пути их доставки из других стран.

Путей не так уж и много, и шансы своевременно получать препараты из-за границы ничтожно малы. При этом речь идет не о каких-то экспериментальных лекарствах, а о тех, которыми давно лечат во всем мире. И отсутствие которых в России снижает шансы на выживание целой категории больных. По самым скромным оценкам, в России орфанными заболеваниями страдает не менее 1% населения (более 1 млн человек!). Так что общее количество пациентов с редкими патологиями огромно, к тому же среди них много детей.

Например, к нам в страну не ввозится препарат космеген, успешно применяемый в мире при лечении злокачественных опухолей почки (нефробластом) и некоторых видов сарком. То же самое — с препаратом эрвиназа, эффективным при лечении лейкозов. И таких примеров множество.

В свое время проблему орфанных заболеваний попытались частично решить с помощью госпрограммы "Семь нозологий". Те, у кого выявлено какое-либо из охваченных программой заболеваний, имеют шанс бесплатно получить редкий препарат. Но орфанных заболеваний значительно больше семи. К тому же и сама программа, как выяснилось, дает сбои.

Часть лекарств из этой программы оплачивается из федерального бюджета, другая часть переложена на региональные бюджеты, которые часто задерживают и отказывают нуждающимся в оплате дорогостоящих препаратов. Врачи назначают пациентам лекарства для лечения "семи нозологий" по жизненным показаниям, а субъекты РФ отказывают в их оплате. Такие случаи бывали, например, когда назначались препараты ревлимид для лечения множественной миеломы, тасигна для лечения хронического миелолейкоза. Купить их за свой счет пациентам просто не под силу: иногда годовой курс лечения обходится в десятки миллионов рублей. При этом многие редкие заболевания, например мукополисахаридоз, требующие дорогостоящего лечения, не попали в программу "семи нозологий", а это порой приводит к смерти детей,— свидетельствует эксперт.

По данным президента Российского медицинского общества по артериальной гипертонии Ирины Чазовой, проблемы испытывают и пациенты с легочной артериальной гипертензией. В последнее время появились препараты нового поколения, эффективные при этом заболевании, один из них зарегистрирован в России, но не включен в льготный перечень, что делает его недоступным для пациентов.

Заместитель директора Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Алексей Масчан приводит еще один пример: "Иммунная тромбоцитопения — заболевание, которое приводит к ранней инвалидизации и ранней смерти. По клиническим проявлениям и риску для жизни оно схоже с гемофилией, но, в отличие от нее, не включено в программу "Семь нозологий". И хотя нужные лекарства зарегистрированы в России, пациенты в большинстве случаев их не получают и уходят из жизни из-за тяжелых кровотечений. Современные препараты для терапии этого заболевания (например, стимулирующие тромбоцитопоэз) не вошли в списки жизненно необходимых и программы государственных гарантий медицинского обеспечения".

В странах ЕС к редким заболеваниям относят те, что встречаются не более чем у 5 человек на 10 тыс. При этом "сиротские" заболевания относятся к приоритетным направлениям в области здравоохранения. В 1999 году принята программа Европарламента и Совета Европы по проблеме редких заболеваний в рамках программ в области здравоохранения. Препараты для лечения орфанных заболеваний, согласно директиве ЕС от 2001 года, могут быть зарегистрированы при недостаточности данных результатов клинических исследований. Ряд государств предоставляет разработчикам и производителям таких лекарственных препаратов административные и финансовые льготы. В ЕС это бесплатная помощь в составлении протокола, 50-процентное снижение пошлин на предрегистрационном этапе, 50-процентное снижение всех пошлин в течение первого года после одобрения. В США компании получают право автоматического снижения пошлин для заявления на регистрацию, помощь в разработке программы исследования, снижение налогов на сумму, равную 50% затрат на исследования, гранты на программы клинических исследований. В США и Европе предусмотрены также ускоренная процедура рассмотрения регистрационных документов, регистрация на основании неполных клинических данных и предоставление продленных эксклюзивных прав на продажу препарата до семи-десяти лет.

Контрабанда жизни
За рубежом перечень орфанных препаратов утверждается законодательно, их количество исчисляется сотнями наименований. В большинстве стран ЕС утверждены реестры пациентов с орфанными заболеваниями и стандарты их лечения, которое в большинстве случаев осуществляется за счет отдельных государственных программ. Фирмы—разработчики и производители редких лекарственных препаратов получают ряд льгот и привилегий, способствующих стимулированию инноваций в данной сфере.

"В развитых странах закреплен особый упрощенный режим регистрации орфанных препаратов. В России ни в одном законе до сих пор нет даже упоминания о них. Официальный путь ввоза таких лекарств существует, но преодолеть трудности, связанные с оформлением бумаг и поиском за рубежом фармацевтической компании, готовой продать нужный препарат по выписанному в России рецепту, купить его и доставить на родину, выдерживая при строго определенной температуре, удается не всем.

На это требуются долгие месяцы, и многие больные просто не доживают до получения препарата,— рассказывает сотрудник фонда "Подари жизнь" Елена Мулярова.— Вызывают недоумение правила ввоза таких препаратов в Россию, по которым тяжелобольные люди и их близкие вынуждены платить налоги и таможенные сборы — так, как если бы речь шла о коммерческом импорте. Есть путь неофициальный, по сути дела, контрабанда. Когда речь идет о жизни близкого человека, многие идут на риск".

Эксперт полагает, что необходимо создать региональные центры ведения больных с редкими заболеваниями, ввести стандарты оказания им медицинской помощи, развивать отечественное производство редких препаратов, но для начала нужно разрешить ввоз в уведомительном порядке не зарегистрированных в России редких лекарств, отменить налоги и таможенные пошлины для таких препаратов.

Арина Петрова


--------------------
Лучше самая малая помощь, чем самое большое сочувствие. (В.Лоранц)
www.guzel-84.livejournal.com
guzya.lt@gmail.com
PMEmail PosterUsers Website
Top
Отправлено: Май 19 2010, 22:28


Активный пользователь
***

Группа: Друзья
Сообщений: 214
Пользователь №: 1840
Регистрация: 20-Апреля 10

Репутация: 15






QUOTE (Гузель @ Май 19 2010, 14:35)
Вот, например, как прокомментировал принятый закон депутат Госдумы Сергей Колесников: "У нас в России от редких болезней страдают не 5 млн человек, а примерно в 30 раз меньше. Мне понятна последовательность действий ассоциаций людей, страдающих редкими заболеваниями. Сначала они требуют, чтобы в закон внесли понятие "орфанные лекарственные препараты", потом требуют разрешить ускоренную регистрацию в России этих лекарств, потом требуют государственного обеспечения больных этими лекарствами. Препараты для лечения редких заболеваний очень дорогие. Сегодня мы тратим 44 млрд рублей в год на лекарства, необходимые для лечения семи категорий больных — гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, миелолейкозом, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов. Государство не может обеспечить лечение всех больных редкими заболеваниями. А если попытается это сделать, то без льготных лекарств останутся все остальные категории больных людей. Каждое лекарство для человека с редким заболеванием стоит от 100 тыс. до 1 млн рублей в месяц. Посчитайте, сколько денег нужно потратить, чтобы обеспечить лечением всех больных".


Чтоб он и все его единомышленники были здоровы и всю жизнь ездили на Майбахе. Только туда, куда мы все уйдем, со собой не захватить ни копейки. А в память о тебе останутся только слова благодарности от тех, кому ты помог хоть чем- нибудь за свою грешную жизнь (от каждого- по способностям...).


--------------------
Относись к другим так, как ты хочешь, чтобы относились к тебе.
PMEmail Poster
Top
0 Пользователей читают эту тему (0 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)
0 Пользователей:
« Предыдущая тема | Новости и проекты фонда | Следующая тема »

Topic Options Страницы: (2) [1] 2  Reply to this topicStart new topicStart Poll

 


Текстовая версия