УМИРАТЬ НЕ ПРОСТО

«Нам было 9 лет, звали мою дочь Полина, мы из Геленджика», - так начинается письмо. Дальше мама пишет, как они пытались и не смогли победить рак. И как оказались в отделении паллиативной помощи НПЦ. А в конце подпись, от которой все внутри переворачивается: «Родители девочки Полины, которая очень хотела поехать на Евровидение и занять 1 место…». Полина умерла в ноябре прошлого года.

Сегодня, 14 апреля, годовщина с тех пор, как в отделении паллиативной помощи в Москве появился первый пациент. 72 ребенка за этот год побывали в этом отделении. 72 душераздирающие истории. Девятилетний Беслан из многодетной кабардино-балкарской семьи, годовалый малыш Федосей из детского дома Брянской области, та самая Полина, которая хотела поехать на Евровидение и занять 1 место, шестнадцатилетний Паша, который все знал про свой прогноз и говорил: «ну и что, сколько проживу, значит столько надо»… И еще 200 детей на выездной службе.

Нужно помнить, что неизлечимо больным детям всегда можно помочь. Даже в последний час. И сделать это может каждый. Врач подберет обезболивание, медсестра предупредит пролежни. Но не только в этом паллиативная помощь. Мы хотим, чтобы каждый ребенок и его семья жили полной жизнью до конца. Чтобы дети учились, даже если не могут ходить, чтобы радовались, даже когда не могут пошевелиться. Но все это не появится само собой. Надо очень много работать, чтобы дети могли, даже умирая, ЖИТЬ.

Паллиативная помощь и детский хоспис – это не распоряжение Мин или Горздрава о создании отделения, это не дело только врачей. Нужны огромные усилия всех вас, кому не все равно. В Англии, где сейчас уже 40 детских хосписов, паллиативная помощь детям начиналась и существует не по указу государства - хосписы создаются обществом и им же поддерживаются.

Фонд «Подари жизнь», фонд «Вера», инициативная группа паллиативной помощи детям, несколько волонтеров – мы работаем одной командой, мы знаем этих детей, мы знаем их потребности, мы часами висим на телефоне с их родителями и ломаем головы над тем, как помочь. Но нас слишком мало. Без вашей помощи ничего не получится, мы это уже точно поняли.

Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк... Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару… А еще нам нужны деньги. Потому что это все стоит денег – коробочка ежевики, о которой так мечтает ребенок, ортопедическая подушка, которая позволит лежать без боли, инвалидное кресло, чтобы не только лежать, но и сидеть хотя бы иногда, кислородный концентратор, чтобы не задыхаться, противопролежневый матрас, функциональная кровать, кресло в ванную.... Чтобы сделать период умирания для ребенка не невыносимой мукой, а жизнью, в которой все приспособлено для нового состояния, увы, нужно немало денег. Но это можно сделать!

Если хотите помочь: moniava@gmail.com, (Лида).

«Умирать не просто», - написала нам мама мальчика Паши.

Винокурова Марина,

на данный момент сижу без работы и помочь материально не могу, но во всем остальном - готова к любому сотрудничеству!
мой тел. 8(985)436-55-68 Оксана

Марина, а нельзя никак организовать переписку с пациентами хосписа и паллиативного отделения ( кто постарше ) и их родителями? Я вот живу в другом городе...Но письмами, общением - могла бы помочь!

Веснушка, напишите пожалуйста moniava@gmail.com, (Лида Мониава)

Винокурова Марина, спасибо, написала!)

Год назад начало работать одно из первых в стране и пока единственное в Москве стационарное детское медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям –– отделение паллиативной помощи на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ).

http://www.donors.ru/page.php?id=47272

Винокурова Марина,

Все - таки хотелось бы уточнить: возможна ли какая - либо помощь на расстоянии?

Марина П., я написала Алле Кинчиковой, жду ответа))))

Винокурова Марина,

Марина, я хотела бы узнать о мальчике Федосее. Можно в личку

Ирина,написала вам

к сожалению,пока в хосписе слишком мало волонтеров, и просто некому будет передавать письма на регулярной основе...
будем надеяться,что ситуация в скором времени изменится к лучшему

ДРУЗЬЯ))))ваша помощь ОЧЕНЬ НУЖНА и будет всегда актуальна,к сожалению...

Винокурова Марина,
Могу я чем-то помочь? Я могу прийти, поиграть с детьми, позаниматься чем-то. Вы только скажите! Я приеду, ведь я живу совсем недалеко( метро Юго-Западная)

moniava@gmail.com, (Лида)

напишите пожалуйста,Лиде Мониава просто нужно пройти небольшое собеседование и инструктаж,так как отделение необычное
и очень ждем вас!!!!!!!!!

есть ли возможность как-то помочь,если мне нет 18 лет?