Версия для печати темы
Нажмите сюда для просмотра этой темы в оригинальном формате
Форум волонтёров благотворительного фонда Подари Жизнь > Детский хоспис > нужна помощь


Автор: Винокурова Марина Апр 14 2011, 11:02
УМИРАТЬ НЕ ПРОСТО

«Нам было 9 лет, звали мою дочь Полина, мы из Геленджика», - так начинается письмо. Дальше мама пишет, как они пытались и не смогли победить рак. И как оказались в отделении паллиативной помощи НПЦ. А в конце подпись, от которой все внутри переворачивается: «Родители девочки Полины, которая очень хотела поехать на Евровидение и занять 1 место…». Полина умерла в ноябре прошлого года.

Сегодня, 14 апреля, годовщина с тех пор, как в отделении паллиативной помощи в Москве появился первый пациент. 72 ребенка за этот год побывали в этом отделении. 72 душераздирающие истории. Девятилетний Беслан из многодетной кабардино-балкарской семьи, годовалый малыш Федосей из детского дома Брянской области, та самая Полина, которая хотела поехать на Евровидение и занять 1 место, шестнадцатилетний Паша, который все знал про свой прогноз и говорил: «ну и что, сколько проживу, значит столько надо»… И еще 200 детей на выездной службе.

Нужно помнить, что неизлечимо больным детям всегда можно помочь. Даже в последний час. И сделать это может каждый. Врач подберет обезболивание, медсестра предупредит пролежни. Но не только в этом паллиативная помощь. Мы хотим, чтобы каждый ребенок и его семья жили полной жизнью до конца. Чтобы дети учились, даже если не могут ходить, чтобы радовались, даже когда не могут пошевелиться. Но все это не появится само собой. Надо очень много работать, чтобы дети могли, даже умирая, ЖИТЬ.

Паллиативная помощь и детский хоспис – это не распоряжение Мин или Горздрава о создании отделения, это не дело только врачей. Нужны огромные усилия всех вас, кому не все равно. В Англии, где сейчас уже 40 детских хосписов, паллиативная помощь детям начиналась и существует не по указу государства - хосписы создаются обществом и им же поддерживаются.

Фонд «Подари жизнь», фонд «Вера», инициативная группа паллиативной помощи детям, несколько волонтеров – мы работаем одной командой, мы знаем этих детей, мы знаем их потребности, мы часами висим на телефоне с их родителями и ломаем головы над тем, как помочь. Но нас слишком мало. Без вашей помощи ничего не получится, мы это уже точно поняли.

Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк... Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару… А еще нам нужны деньги. Потому что это все стоит денег – коробочка ежевики, о которой так мечтает ребенок, ортопедическая подушка, которая позволит лежать без боли, инвалидное кресло, чтобы не только лежать, но и сидеть хотя бы иногда, кислородный концентратор, чтобы не задыхаться, противопролежневый матрас, функциональная кровать, кресло в ванную.... Чтобы сделать период умирания для ребенка не невыносимой мукой, а жизнью, в которой все приспособлено для нового состояния, увы, нужно немало денег. Но это можно сделать!

Если хотите помочь: moniava@gmail.com, (Лида).

«Умирать не просто», - написала нам мама мальчика Паши.

Автор: Веснушка Апр 14 2011, 17:58
Винокурова Марина,

на данный момент сижу без работы и помочь материально не могу, но во всем остальном - готова к любому сотрудничеству!
мой тел. 8(985)436-55-68 Оксана

Автор: Марина П. Апр 14 2011, 19:44
Марина, а нельзя никак организовать переписку с пациентами хосписа и паллиативного отделения ( кто постарше ) и их родителями? Я вот живу в другом городе...Но письмами, общением - могла бы помочь!

Автор: Винокурова Марина Апр 14 2011, 19:45
Веснушка, напишите пожалуйста moniava@gmail.com, (Лида Мониава)

Автор: Веснушка Апр 14 2011, 20:13
Винокурова Марина, спасибо, написала!)

Автор: Винокурова Марина Апр 15 2011, 18:28
Год назад начало работать одно из первых в стране и пока единственное в Москве стационарное детское медицинское учреждение, оказывающее помощь неизлечимо больным детям –– отделение паллиативной помощи на базе Научно-практического центра медицинской помощи детям (НПЦ).

http://www.donors.ru/page.php?id=47272


Автор: Марина П. Апр 16 2011, 23:20
Винокурова Марина,

Все - таки хотелось бы уточнить: возможна ли какая - либо помощь на расстоянии?

Автор: Винокурова Марина Апр 17 2011, 10:22
Марина П., я написала Алле Кинчиковой, жду ответа))))

Автор: Ирина Цыганкова Апр 17 2011, 19:07
Винокурова Марина,

Марина, я хотела бы узнать о мальчике Федосее. Можно в личку

Автор: Винокурова Марина Апр 18 2011, 15:19
Ирина,написала вам

Автор: Винокурова Марина Апр 18 2011, 15:45
Цитата (Марина П. @ Апр 14 2011, 20:44)
Марина, а нельзя никак организовать переписку с пациентами хосписа и паллиативного отделения ( кто постарше ) и их родителями? Я вот живу в другом городе...Но письмами, общением - могла бы помочь!

к сожалению,пока в хосписе слишком мало волонтеров, и просто некому будет передавать письма на регулярной основе...
будем надеяться,что ситуация в скором времени изменится к лучшему

Автор: Винокурова Марина Май 5 2011, 17:16
Цитата (Винокурова Марина @ Апр 14 2011, 12:02)
Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк... Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару…

ДРУЗЬЯ))))ваша помощь ОЧЕНЬ НУЖНА help.gif и будет всегда актуальна,к сожалению...

Автор: Юлия Белова Май 5 2011, 20:05
Винокурова Марина,
Могу я чем-то помочь? Я могу прийти, поиграть с детьми, позаниматься чем-то. Вы только скажите! Я приеду, ведь я живу совсем недалеко( метро Юго-Западная)

Автор: Винокурова Марина Май 7 2011, 21:16
moniava@gmail.com, (Лида)

напишите пожалуйста,Лиде Мониава rolleyes.gif просто нужно пройти небольшое собеседование и инструктаж,так как отделение необычное smile.gif
и очень ждем вас!!!!!!!!!

Автор: Мария94 Май 28 2011, 22:26
есть ли возможность как-то помочь,если мне нет 18 лет?

Автор: Винокурова Марина Май 29 2011, 08:47
Мария94, я надеюсь,скоро появится наша ветка в разделе писем,и вы сможете общаться с ребятами виртуально,писать письма им и их родителям...

а так до 18 лет,к сожалению, вам не разрешат приходить в отделение cray.gif

Автор: Мария94 Май 29 2011, 10:12
а может нужна какая-то другая помощь?я могу что-то покупать,разумеется не очень много,потому что нет постоянной работы,что-то куда-то отвезти или книжки свои отдать.Это возможно?

Автор: Винокурова Марина Май 29 2011, 10:21
Мария94, конечно,позвоните пожалуйста
координатор отделения Алла Кинчикова тел. - 89261170217, она обладает наиболее полной информацией о нуждах каждого ребенка и сможет вас проконсультировать и встретить в нпц

СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ))))))))))))))

Автор: Светлана Недоступная Авг 12 2011, 13:27
Цитата (Винокурова Марина @ Май 5 2011, 17:16)
Цитата (Винокурова Марина @ Апр 14 2011, 12:02)
Нужны люди. Люди-волонтеры, которые могут навещать, играть, рисовать, учить, развлекать. Курьеры, которые могут съездить в аптеку, водители, которые отвезут в цирк... Нужны люди, которые могут сделать праздник, исполнить мечту, показать фокусы, спеть под гитару…

ДРУЗЬЯ))))ваша помощь ОЧЕНЬ НУЖНА help.gif и будет всегда актуальна,к сожалению...

Я могу делать открытки. Могу просто раскраски купить и карандаши...Пластилин вроде как нельзя??

ЧТо можно деткам??

Автор: Никитина Анна Авг 12 2011, 14:58
Светлана Недоступная,
Спасибо за ваше внимание и за желание помочь give_rose.gif
Что касается НПЦ, то нам пластилин можно. Пока что он есть, а также карандаши и фломастеры. Более актуальна масса для лепки, к-я потом застывает и к-ю можно раскрасить. Или нужны паллиатива:
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=558
нужды НПЦ, отделение нейроонкологии:
http://podarizhizn.ipb.su/index.php?showtopic=96&st=390

Автор: Marusya Авг 13 2011, 09:48
Никитина Анна, Здравствуйте! Я живу в другом городе. Напишите адрес на который можно отправить посылку с карандашами,альбомами.

Автор: Никитина Анна Авг 15 2011, 07:24
Marusya,
Светлана, у Вас в городе нет больницы, куда можно было бы отдать карандаши и альбомы? Просто зачем тратить деньги на пересылку?

Автор: Тувинка Дек 28 2011, 12:54
ПРИМИТЕ МЕНЯ В ВОЛОНТЕРЫ ПОЖАЛУЙСТА.КАК МНЕ ЭТО СДЕЛАТЬ ПОБЫСТРЕЕ,ОТВЕТЬТЕ ПЛИЗ smile.gif

Автор: Винокурова Марина Дек 28 2011, 13:04
Тувинка, добрый день!
свяжитесь с Аллой Кинчиковой тел. - 89261170217
спасибо!

Автор: Тувинка Дек 28 2011, 13:07
Винокурова Марина, СПАСИБО

Автор: Любава Мар 15 2012, 09:05
Я хотела бы помочь.

Автор: Винокурова Марина Мар 15 2012, 09:12
Любава, свяжитесь с Аллой Кинчиковой тел. - 89261170217

это координатор паллиатива

спасибо ОГРОМНОЕ!

Автор: Любаша Ноя 22 2012, 23:18
Добрый вечер! Две недели назад нашему Славику удалили опухоль задней череп ной коробки, мы уже дома, были в Бурденко. Помогали там детишкам, чем могли хотим взять на опекунство несколько детишек, чтобы помощь шла непосредственно адресату. Живем мы в Ясенево, поэтому удобнее ездить в Рогачева и в Солнцево. Моим ребятам 2 и 9, желательно и детишек этого возраста. Можем и хотим помочь, знаем не понаслышке как это тяжело, сами варились. Мой телефон 8495 6491716 Любовь

Автор: Винокурова Марина Ноя 23 2012, 11:55
Любаша, написала вам личное сообщение.

спасибо!

Автор: zilana Ноя 23 2012, 18:01
ДОБРЫЙ ВЕЧЕР! Я МЕДИК С БОЛЬШИМ ОПЫТОМ РАБОТЫ.ХОТЕЛОСЬ БЫ БЫТЬ ВОЛОНТЕРОМ...КАК ЭТО СДЕЛАТЬ?

Автор: Винокурова Марина Ноя 23 2012, 18:15
zilana, добрый вечер!

написала вам личное сообщение и телефон координатора

для того чтобы стать официальным волонтеров необходимо будет пройти собеседование, запись на ознакомительную встречу 6 декабря в 19:30 http://podari-zhizn.ru/main/node/11850

Автор: Винокурова Марина Ноя 9 2013, 12:21
Несмотря на успехи медицины, к сожалению, не всех детей возможно вылечить. Но если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.
В России до сих пор нет полноценного детского хосписа. Многие дети находятся в непрофильных стационарах или у себя дома. Им особенно нужна ваша помощь. Исполнить желание, поддержать родителей, обеспечить обезболивающими препаратами или оборудованием, которое даст возможность гулять, когда нет сил встать, комфортно устроиться в кровати, дышать, не задыхаясь, не страдать от голода или от неухоженности.
Очень важно помочь умирающему ребенку прожить последние месяцы и дни без боли, а его родителям дать возможность всегда быть рядом, не страдая от одиночества, бессилия или банальной нехватки денег.
Фонд «Вера» помогает неизлечимо больным детям, независимо от диагноза, возраста или места проживания. Так же фонд оказывает помощь стационарам, которые занимаются паллиативной помощью детям, и ведет работу, направленную на создание в Москве детского паллиативного центра (детского хосписа).


«Детский хоспис» – негосударственное благотворительное учреждение, оказывает всестороннюю поддержку семьям с неизлечимо больными детьми. Финансируется за счет благотворительных пожертвований. В данный момент формируется команда выездной службы детского хосписа и ведутся подготовительные работы по строительству стационара на 25 коек по адресу г.Москва, ул.Долгоруковская, д.30.

Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис» учреждено 10 апреля 2013 года.
Учредитель: Благотворительный фонд помощи неизлечимо больным детям «Подари веру».
Юридический адрес: 119048 Москва, ул.Кооперативная, д.10, кв.2.
Директор: Нюта Федермессер nfedermesser@gmail.com
Название на английском языке: Charity children’s hospice.
Правление хосписа:

Кинчикова Алла Ильинична
Федермессер Анна Константиновна
Чистякова Екатерина Константиновна

Powered by Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)